ต้องขอเกริ่นก่อนเลยนะค่ะว่าตอนนี้เราเรียนอยู่มหาลัยปี2 ปัญหามันเกิดขึ้นแบบนี้ค่ะ
เราเริ่มรู้ตัวว่ามีปัญหาสุขภาพครั้งแรกตอน ม.4 เพราะที่ด้านข้างเท้าเรามันจะมีรอยแดงขึ้นเป็นวงๆ แล้วมันจะออกมาเป็นแผลสดและลึกค่ะ พอไปหาหมอก็ได้ความว่าเป็นโรค dle มันเป็นโรคกลุ่มเดียวกับโรคพุ่มพวง คือเซลล์ภูมิคุ้มกันมันจะกินเซลล์ของเราเอง แต่ดิฉันจะเบากว่า sle เพราะอาการของโรคจะออกมาให้เห็นแค่ทางผิวหนัง วิธีรักษาหมอบอกยังไม่แน่นอน สาเหตุของโรคทางการแพทย์เองก็ยังระบุไม่ได้ โรคนี้เป็นแล้วไม่หาย แต่มันจะมีระยะโรคสงบกับโรคกำเริบ วิธีดูแลตัวเองคือ ห้ามเครียด ต้องพักผ่อนเพียงพอ ห้ามโดดแดดหรือร้อนๆ ต้องทานอาหารที่มีกากใยเยอะๆ ห้ามเดินเยอะ ยืนนานๆหรือนั่งห้อยขานานๆด้วยค่ะ และหมอก็จะให้กินยา predisolone ช่วงที่มีแผลขึ้น เราก็พยายามดูแลตัวเองมาตลอด แผลที่ขามันก็ยังขึ้นอยู่บ้างเป็นๆหายๆ จนขึ้นปี1 เราสอบเข้าได้เรียนคณะทางสายการแพทย์ซึ่งเรียนหนัก มันเครียดแล้วก็ต้องขยันมากๆ จนถึงตอนนี้ขึ้นปี2แล้ว 1ปีที่ผ่านมาคือแผลมันขึ้นเยอะกว่าเดิมมาก เหมือนอาการมันรุนแรงขึ้น เวลามีแผลขึ้นมันจะเจ็บเวลาเดินค่ะ มีอุปสรรคในการใช้ชีวิตพอสมควร ต้องทนๆเดินเพราะต้องไปเรียน กลับมาห้องต้องยกขาทุกวัน ไม่ให้เลือดมันลงเท้ามากไปเดี๋ยวจะเป็นแผลเพิ่มค่ะ
แล้วมันก็เป็นมานานจนบางทีเราก็คิดว่า มันมีผลกับจิตใจเราอ่ะ รู้สึกห่อเหี่ยว อยากทำอะไรก็มีข้อจำกัดทางสุขภาพอยู่ตลอด เราชอบทำกิจกรรม อยากไปทำงานอาสาต่างๆ แต่ด้วยสุขภาพคือต้องถนอมดูแลตัวเอง อยากตั้งใจเรียนอ่านหนังสือแล้วทำเกรดดีๆ แต่พักผ่อนน้อย พอช่วงสอบก็เลยมีแผลขึ้นอีก เราชอบเต้น เคยอยากสมัครเข้าชมรมเต้น แต่รู้ว่ามันไม่ดีกับตัวเอง อยากกินของหวานแต่รู้ว่ามันไม่ดีต่อแผล จนตอนนี้เรารู้สึกสับสนและเหนื่อยใจมากเลยค่ะ ไม่รู้ว่าทุกวันนี้ใช้ชีวิตเพื่อทำอะไร มันล่องลอยเป็นบางครั้ง บางทีก็รู้สึกไม่มีความสุข บางทีก็ท้อและคิดว่า เลิกเรียนแล้วออกไปหาไรทำ ทำงานเลยดีไหม ขายของไรเงี้ย ไม่งั้นสุขภาพมันจะแย่ไหม แต่คือ เราเองก็จบปี1 มาด้วยเกรดที่ดีเลยคือ 3.42 คือแค่คิดๆ ไม่คิดจะเลิกเรียนจริงๆหรอกค่ะ แต่มันไม่สบายใจ อยากขอคำปรึกษาว่าเราควรทำยังไงดี หรือควรปรับความคิดตัวเองยังไงดี โรคนี้ไม่มีทางหาย ต้องดูแลตัวเองแบบนี้ไปตลอดชีวิต
ตอนนี้มีปัญหาทางสุขภาพกายแต่มันมีผลทางจิตใจ ขอคำปรึกษาหน่อยค่ะ
เราเริ่มรู้ตัวว่ามีปัญหาสุขภาพครั้งแรกตอน ม.4 เพราะที่ด้านข้างเท้าเรามันจะมีรอยแดงขึ้นเป็นวงๆ แล้วมันจะออกมาเป็นแผลสดและลึกค่ะ พอไปหาหมอก็ได้ความว่าเป็นโรค dle มันเป็นโรคกลุ่มเดียวกับโรคพุ่มพวง คือเซลล์ภูมิคุ้มกันมันจะกินเซลล์ของเราเอง แต่ดิฉันจะเบากว่า sle เพราะอาการของโรคจะออกมาให้เห็นแค่ทางผิวหนัง วิธีรักษาหมอบอกยังไม่แน่นอน สาเหตุของโรคทางการแพทย์เองก็ยังระบุไม่ได้ โรคนี้เป็นแล้วไม่หาย แต่มันจะมีระยะโรคสงบกับโรคกำเริบ วิธีดูแลตัวเองคือ ห้ามเครียด ต้องพักผ่อนเพียงพอ ห้ามโดดแดดหรือร้อนๆ ต้องทานอาหารที่มีกากใยเยอะๆ ห้ามเดินเยอะ ยืนนานๆหรือนั่งห้อยขานานๆด้วยค่ะ และหมอก็จะให้กินยา predisolone ช่วงที่มีแผลขึ้น เราก็พยายามดูแลตัวเองมาตลอด แผลที่ขามันก็ยังขึ้นอยู่บ้างเป็นๆหายๆ จนขึ้นปี1 เราสอบเข้าได้เรียนคณะทางสายการแพทย์ซึ่งเรียนหนัก มันเครียดแล้วก็ต้องขยันมากๆ จนถึงตอนนี้ขึ้นปี2แล้ว 1ปีที่ผ่านมาคือแผลมันขึ้นเยอะกว่าเดิมมาก เหมือนอาการมันรุนแรงขึ้น เวลามีแผลขึ้นมันจะเจ็บเวลาเดินค่ะ มีอุปสรรคในการใช้ชีวิตพอสมควร ต้องทนๆเดินเพราะต้องไปเรียน กลับมาห้องต้องยกขาทุกวัน ไม่ให้เลือดมันลงเท้ามากไปเดี๋ยวจะเป็นแผลเพิ่มค่ะ
แล้วมันก็เป็นมานานจนบางทีเราก็คิดว่า มันมีผลกับจิตใจเราอ่ะ รู้สึกห่อเหี่ยว อยากทำอะไรก็มีข้อจำกัดทางสุขภาพอยู่ตลอด เราชอบทำกิจกรรม อยากไปทำงานอาสาต่างๆ แต่ด้วยสุขภาพคือต้องถนอมดูแลตัวเอง อยากตั้งใจเรียนอ่านหนังสือแล้วทำเกรดดีๆ แต่พักผ่อนน้อย พอช่วงสอบก็เลยมีแผลขึ้นอีก เราชอบเต้น เคยอยากสมัครเข้าชมรมเต้น แต่รู้ว่ามันไม่ดีกับตัวเอง อยากกินของหวานแต่รู้ว่ามันไม่ดีต่อแผล จนตอนนี้เรารู้สึกสับสนและเหนื่อยใจมากเลยค่ะ ไม่รู้ว่าทุกวันนี้ใช้ชีวิตเพื่อทำอะไร มันล่องลอยเป็นบางครั้ง บางทีก็รู้สึกไม่มีความสุข บางทีก็ท้อและคิดว่า เลิกเรียนแล้วออกไปหาไรทำ ทำงานเลยดีไหม ขายของไรเงี้ย ไม่งั้นสุขภาพมันจะแย่ไหม แต่คือ เราเองก็จบปี1 มาด้วยเกรดที่ดีเลยคือ 3.42 คือแค่คิดๆ ไม่คิดจะเลิกเรียนจริงๆหรอกค่ะ แต่มันไม่สบายใจ อยากขอคำปรึกษาว่าเราควรทำยังไงดี หรือควรปรับความคิดตัวเองยังไงดี โรคนี้ไม่มีทางหาย ต้องดูแลตัวเองแบบนี้ไปตลอดชีวิต