Snsa ดีหรือร้ายที่เป็นเรา

ในวันที่ท้องฟ้าเปลี่ยนสี เมฆน้อยใหญ่เคลื่อนคล้อยตามเเรงลม
พระอาทิตย์ยิ้มอ่อนๆ ในช่วงเย็นเดือนพฤษภาคม ปี 2557
พักนี้ไม่สบายบ่อย สงสัยเพราะเหนื่อยจากการทำงาน
ตลอดระยะเวลาที่ผ่านมา


นี่! หากร่างกายไม่เเข็งเเรงเจ็บป่วยบ่อยๆ คงไม่ดีเเน่เลย
โชคดีที่รักตัวเองอยู่บ้างเป็นทุนเดิม ต้องหาอะไรที่เป็นประโยชน์กับตัวเองบ้างซะเเล้ว
การออกกำลังกายสำคัญที่สุด มนุษย์ออฟฟิตอย่างเราคงต้องหันมาออกกำลังกายบ้าง
จะปล่อยให้อ้วนเกินไปกว่านี้คงไม่ได้
หลังจากออกกำลังกายด้วยการวิ่งทุกวัน

วันนั้นเป็นมนุษย์ผู้หญิงที่ใครๆ ก็ต้องเป็นกันทุกๆ เดือน ก้มผิดจังหวะเท่านั้นก็ทำให้เคล็ดจะปวดหลังซะเเล้ว......
หลังจากอดทนอยู่ 2 วัน ก็ต้องไปหาหมอ
ใช้สิทธิ์ประกันสังคม ผลสรุปคือคุณหมอบอก
"กล้ามเนื้ออักเสบ" ยาที่ได้มา ไม่พ้นที่จะเป็นยาคลายกล้ามเนื้อ เเละยานวด

เพียงไม่นานก็หายจนลืมว่าเคยเจ็บ เดือน กันยายน ปี 2558
เเละเเล้วเจ้าอาการปวดนั้น ก็กลับมาทักทาย สงสัยจะเป็นเพราะออกกำลังกายด้วยการตีเเบด
จนหนักเกินไปสินะ ทุกเช้าตื่นมาเหมือนร่างกายไม่มีเเรง
ปวดเมื่อยกล้ามเนื้อช่วงคอ หลัง ขา สะโพก เเละเเขนทั้งสองข้าง
กลับไปหาหมออีก โดยเล่าประวัติเดิมว่าเราเคยเป็นเเบบนี้

พญ หน้าตาดี ประหนึ่งเพิ่งจบใหม่ก็ไม่รีรอ สั่งจัดยาให้ทั้งที่ยังไม่ตรวจร่างกาย
เเละสั่งทำกายภาพยืดกล้ามเนื้อ ร่างกายเจ้ากรรม ดันทรุดลง หลังการทำกายภาพ
ขาข้างซ้ายไม่มีเเรง มี อาการบวมช่วงเข่า เเละยืนไม่ไหว

ปวด เเละทรมานจนน้ำตาหล่นร่วงลงพื้น ยืนได้ก็ส่งเสียงร้องทรมาน (คนปกติเค้าน่าจะไม่ขนาดนี้)
จากนั้นไปหาหมอโรงพยาบาลใกล้บ้าน ซึ่งรพ.เอกชน ชื่อดัง (ไม่ขอระบุ)...เเต่อยู่ข้างเดอะมอลล์งามฯ

เสียเงิน สองถึงสามพันบาท พบกับหมอกระดูก กมอจับเอ๊กซ์เรย์เข่า ไม่พบว่ามีสิ่งปิดปกติ
เเต่สันนิษฐานว่า กล้ามเนื้ออักเสบหรือฉีกขาดเเน่ๆ
คุณหมอห่วงมากอยากให้พักขาเยอะๆ จึงใส่เฝือกอ่อนไว้ที่ขาซ้าย ตั้งเเต่เหนือเข่าจนถึงข้อเท้า
ช่วยได้มากค่ะ คุณหมอช่วยให้เดินง่ายขึ้น ปวดน้อยลง

เเต่!! กิจวัตรประจำวันก็อยู่ลำบากขึ้นนะคะ
เมื่อการรักษาเริ่มบานปลาย เพราะหาสาเหตุไม่ได้ หมอต้องทำ MRI โดยละเอียดในส่วนของหลัง และเข่า
เป็นเงินจำนวนหลายหมื่นบาท

เราจึงตัดสินใจกลับไปรักษาต่อ ที่ รพ.ประกันสังคม
อยู่เเถวปากเกร็ด (ไม่ขอระบุ)...

ทุกอย่างเป็นไปตามขั้นตอนของคุณหมอกระดูก
เจาะเลือด ,เอ็กซ์เรย์ต้นคอ ,เอ็กซ์เรย์หลัง

หมอ: พบว่ามีผิดปกติ เเต่เเค่กระดูกช่วงคอเเอ่น
เเละกระดูสันหลังคด!! คนปกติไม่เป็นนะเเบบนี้ อาจจะเป็นเพราะอาการปวดของคนไข้ด้วยที่ทำให้ภาพออกมาเเบบนี้
อีกอย่างคือกระดูกสันหลังมีช่องว่างเท่าๆกัน เเต่เเปลกที่ของคนไข้ไม่เท่ากัน
น่าจะมาจากหมอนรองกระดูกอาจเริ่มเสื่อม!! งดออกกำลังกายทุกชนิดเศร้า
ทานยาเเละมาตามนัดทุกครั้ง

ผลเลือด พบมีการอักเสบ เเละเม็ดเลือดขาวมากกว่าเม็ดเลือดแดง ทานยารอดูอาการต่อ เจอะเลือดทุกๆ 7วัน
เชื่อเลยค่ะ...ในช่วงชีวิตหนึ่งนั้นทุกคนเองคงเคยผ่านประสบการณ์หลากหลาย มากมายโดยเฉพาะการเจ็บป่วย

วันนี้รู้แล้วก็ดี จะได้ดูแลตัวเองมากๆ
อาการป่วยของตัวเองวันนี้เเค่อยากบอกต่อ เผื่อเป็นประโยชน์ต่อคนอื่นๆ ไม่มากก็น้อย
เพราะเท่าที่เคยศึกษา ใน google แล้ว เคยเห็นแต่คนที่เป็นโรคคล้ายๆ เเบบนี้ รักษาหายก็มี
ร่างกายเราผิดปกติ ที่บ้านไม่เคยมีใครเป็นแบบนี้

ตัวเราเป็นมนุษย์เงินเดือนแล้ว ก็อยากจะบอกเล่าประสบการณ์เพื่อเตือนสติเพื่อนๆ
มนุษย์เงินเดือนด้วยกัน โรคที่แสนจะรักษายาก อาจเกิดกับเราได้เสมอ เพราะเราอาจลืมประเมินขีดจำกัดของตัวเองไป
พอหันไปกลับไปทบทวนสิ่งที่ตัวเองทำก็เเก้อะไรไม่ได้ อดทนเท่านั้นค่ะ  

อย่างไรก็ดี เรื่องที่จะเล่านี้เล่าจากประสบการณ์ปัจจุบัน
หลังจากผ่านมา 10 คุณหมอ 4 โรงพยาบาล สุดท้ายตอนนี้เหมือนรู้ว่าเป็นอะไรเเล้วซะด้วย
ปัจจุบันย้ายสิทธิ์การรักษามาอยู่ รพ.ย่านประชาชื่นกว่าจะเจออาจารย์หมอท่านนี้ก็ผ่านมือหมอ 9 คน
หมอบอกว่า "เราน่ะ!!เป็นโรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเองประเภทนึง
ที่มีชื่อภาษาอังกฤษเก๋ๆ ว่า SNSA (Seronegative spondyloarthropathy) ค่ะ
ถึงแม้ว่าปัจจุบัน คุณหมอจะบอกว่าโรคนี้มีชื่อเรียกสั้นลงเหลือแค่ SPA (Spondyloarthropathy) แล้วก็ตาม

แต่ตัวเราก็ยังชินกับชื่อเดิมอยู่ ก็ขอใช้ทั้งสองชื่อเลยละกันนะคะ ขอให้เข้าใจตรงกันว่ามันเป็นโรคเดียวกันค่ะ
พอพูดถึงโรคแพ้ภูมิตัวเอง ทุกคนมักจะนึกถึง SLE เป็นอันดับต้นๆ
(ไม่เว้นแม้แต่หมอหรือนางพยาบาล) แต่เจ้า SNSA นี่ จะทำให้เกิดอาการปวดข้อ
แต่ตรวจไม่เจอสารรูมาตอยด์แบบโรคข้อประเภทอื่นๆ และถ้าเทียบกับ SLE แล้ว
เราเองก็ไม่รู้ว่าแตกต่างกันมากน้อยขนาดไหน เพราะไม่เคยเป็น แล้วไม่อยากเป็นเพิ่มด้วยค่ะ ^^(ใครต่างเรียกว่าโรคพุ่มพวง)

พอฟังแบบนี้ บางคนอาจจะคิดว่า “ปวดข้อก็ไม่น่าจะแย่เท่าไหร่” แต่จริงๆ แล้วมันแย่มากเลยนะคะ
คุณลองจินตนาการถึงคนแก่ที่ปวดเข่า ปวดหลัง ยังดูน่าสงสาร แต่ เราเองตอนอาการหนักๆ นี่ ปวดครบทุกข้อที่คุณๆ จะพอนึกชื่อได้เลยค่ะ ไล่ตั้งแต่ คอ หลัง หัวไหล่ ศอก นิ้วมือ สะโพก เข่า จนถึงข้อเท้า ขยับนิดก็เจ็บ นอนก็เจ็บ นั่งก็เจ็บ เปลี่ยนท่าก็เจ็บ ไม่ขยับเลยก็ยังเจ็บ นอกจากนั้น วิธีการรักษายังทำให้ร่างกายเราอ่อนแอลงเพราะทำให้ภูมิต้านทานเราอ่อนแอลงจนเราชนะ ดังนั้น เราจะป่วยง่ายเป็นพิเศษ
ป่วยกระเสาะกระแสะ พอจะนึกถึงความแย่มันออกหรือยังคะ
ที่ผ่านมาเราเองสุขภาพแข็งแรงดีค่ะ

แถมบริจาคเลือดให้กาชาติไทยทุกๆ 3เดือน ไม่มีปัญหาอะไรเลย
แรกๆ ยาก็พอบรรเทาความปวดได้บ้างค่ะ แต่ก็ไม่หายปวดซะทีเดียวค่ะ
ผ่านไปซักเดือนนึงโดยประมาณ เราก็ปวดหนักขึ้นๆ จากที่ปวดข้อเข่าด้านซ้ายข้างเดียว กลับปวดข้อเท้าเพิ่ม
(มารู้ทีหลังว่า พอเข่าใช้งานได้ไม่เต็มที่ ส่วนอื่นๆ เลยรับต้องน้ำหนักแทน)
เริ่มเดินกะเผลกเดินไม่เหมือนคนปกติ ถามว่าทรมานมั้ย ก็ทรมานค่ะ แต่หมอที่รักษายืนยันว่าตรวจเลือดแล้ว
ไม่พบผลเลือดที่บ่งชี้ว่ามีอาการอักเสบของข้อ แม้ว่าข้อเข่าจะค่อนข้างร้อนและบวมก็ตาม
ทำได้แค่ ทานยาแก้ปวดต่อไป แต่ปัญหาที่ตามมาที่คนส่วนใหญ่ทราบก็คือ ยาแก้ปวดข้อ มักจะทำร้ายกระเพาะ
รู้สึกไม่อยากจะกินยาเลย ^^

ชีวิตช่วงนั้น กระท่อนกระแท่นพอสมควร ข้อก็ปวด
หมอนัดดูอาการบ่อยขึ้น ลางานมากขึ้น
แต่ปัญหาใหญ่ที่เกิดในชีวิตช่วงนั้น ก็คือ ไม่รู้จะอธิบายให้คนรอบข้าง รวมถึงคุณหมอฟังยังไงค่ะ
ว่าปวดข้อนี่ปวดแบบไหน ก็ปวดเฉยๆ ปวดแปล๊บๆ จะอธิบายยังไงให้มากกว่านี้ ก็ไม่รู้นี่นาว่ามันมีปวดแบบอื่นด้วยเหรอ
ครอบครัวก็เครียดมาก เพราะเวลาล่วงเลยมานาน 3 - 6 เดือน
พยายามเปลี่ยน รพ. เปลี่ยนหมอ ทั้งรัฐและเอกชน และให้เวลาหมอในการตรวจเลือด ใช้ยาท่านละราวๆ 1 - 2 เดือน ต่อท่าน

แต่สุดท้ายแล้ว ไม่มีหมอท่านไหนบอกสมมติฐานโรคได้และบรรเทาอาการปวดไม่ได้ ซึ่งตอนนั้น เราเองก็เครียดกับตัวเองมากพอตัวแล้ว
แต่ที่เครียดมากกว่าคือคนรอบข้างที่รู้สึกแย่ และเครียดไปกับเรา ถ้าระดับอาการเครียดเต็ม 10 คะแนน เราเครียด 6 คะแนน แต่คนข้างๆคงเครียดทะลุ 8-9 คะแนนไปแล้ว เรียกได้ว่าเครียดสุดๆ เลยค่ะ
หลังจาก พยายามเปลี่ยน รพ. หลายแห่งหมดเวลาไปซเกือบจะปีนึง
อาการแย่ลงทุกวันๆ จากอาการปวดเข่าเพียงอย่างเดียว ลุกลามไปสู่ข้ออื่นๆ แบบห้ามไม่ได้ ตั้งแต่ คอ หลัง หัวไหล่ ศอก นิ้วก้อยข้างขวา
ตอนนี้เริ่มจะจำไม่ได้ว่าข้อไหนมาก่อนมาหลัง
แต่ก็ไปทำบุญบ่อยๆ นะคะ เผื่อว่าบุญกุศลจะช่วยให้สบายใจขึ้นบ้าง
ช่วงชีวิตคนเราไม่แน่นอน

จะป่วยมาตอนไหนก็ไม่รู้ตอนนี้นับหนึ่งใหม่กับหมอท่านใหม่ ยาตัวใหม่ เหมือนจะจับจุดได้ว่าเป็นอะไร
หมอบอกว่า...

SNSA เป็นน้องของ SLE และน้องของรูมาตอยด์
มีโอกาสเปลี่ยนเป็น SLE และรูมาตอยด์ ได้หากไม่รักษาตั้งเเต่ต้น นี่ถือว่าโชคดี
ไปหาหมอทุกครั้งเจาะเลือดราว 4-6 หลอดต่อครั้ง สำหรับตรวจหาสารอื่นๆ อะไรก็ไม่รู้ แต่จำได้ว่าเยอะมาก

โชคดีที่ ไม่กลัวเข็ม แต่ถ้าเป็นคนกลัว เจอบ่อยๆ คงเลิกกลัวแน่นอน
ตอนนี้กินยารักษาตัวเอง ไม่ตามใจปาก
เกิดอ้วนมากไปเเย่เลย แถมการออกกำลังกายก็ต้องงด
จะยกของหนักก็ไม่ได้เด็ดขาด
สิ่งที่ทำได้ตอนนี้คือ การคิดดี ทำดี ทำใจให้เข้มแข็งดีเเล้วที่รู้ทันโรคภัย จะได้ดูแลตัวเองให้มากขึ้น

ปัจจุบันมีคนป่วยอาการประมาณนี้เยอะ บางคนทราบสาเหตุ บางคนก็ไม่ทราบสาเหตุ
ตอนนี้รู้ต้นตอการเจ็บป่วยก็อยากจะรักษาให้หาย  เเต่โรคนี้รักษาไม่หายหรอกค่ะ ต้องทำใจ

จากที่ไปหาคุณหมอ ยาที่ได้กลับมาทานนั้น ยาเเก้อักเสบ ซึ่งมีผลกับร่างกายมาก
มันจะไปกัดกระเพาะของเรา อันนี้อดทนกิน 1 เดือนจนอาการอักเสบที่เข่าเริ่มทุเรา จากนั้นก็หยุด

ส่วนยาอีกตัวคือ ยากดภูมิ salazopyrin เริ่มเเรกกินเช้าเย็น หลังอาหาร มื้อละ 1 เม็ด  กินเเบบนี้มา 2 เดือน
ล่าสุดหมอนัดตรวจ ค่าตับไต ปกติ หมอบอกว่าร่างกายตอบสนองกับยาได้ดี ผลเลือดมีการอักเสบน้อยลง
รอบนี้หมอจะเพิ่มยากดภูมิ วันละ 4 เม็ด คือต้องทานหลังอาหาร เช้าเย็น มื้อละ 2 เม็ด

คำถามในใจตอนนี้คือ เราต้องทานยาไปเเบบนี้อีกนานเท่าไหร่ ><
ตอนนี้เราเริ่มค่อยๆปรับตัว เลือกินของที่มีประโยชน์มากขึ้น
ใครที่ป่วยด้วยโรคนี้อยู่ เข้ามาเเชร์ประสบการณ์ได้นะคะ
ไม่มีใครเข้าใจเราได้ดี เท่าคนที่ป่วยเหมือนกัน

วันนี้พยายามไม่เครียดเลยกับเรื่องการป่วยของตัวเอง
ในเมื่อไม่หายก็เรียนรู้ที่จะอยู่กับมันอย่างเข้มเเข็งที่สุด

..........เเล้ววันร้ายๆมันคงจะผ่านเราไปซักวัน..........
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่