อยากระบาย+ปรึกษาค่ะ เราเป็นโรค Usher syndrome

อยากระบาย+ปรึกษา และขอคำแนะนำค่ะ

เราเป็นโรค Usher syndrome
การบกพร่องการการได้ยิน+การมองเห็นค่ะ
โชคดีที่เป็น Type3 คือ เป็นตอนช่วงวัยรุ่น
(ปัจจุบันอายุ 30++)


ช่วงนี้ คือ เรารู้สึกหมดไฟ ในหลายๆอย่างในชีวิต
- เรียบจบเคยทำงานออฟฟิศ ประมาณ 3 ปี ค่อนข้างเครียด เพราะร่างกายมีข้อจำกัดเรื่องการได้ยินค่ะ
- ออกมาขายของออนไลน์+เลี้ยงหลาน อยู่ประมาณ 7-8 ปี
ปัจจุบัน ขายออนไลน์ คือ ยอดขายแย่มาก
(เป็นเสื้อผ้าช่วงเทศกาล) อยู่บ้านเฉยๆ ไม่มีไฟในการทำอะไรเลย
รู้สึกเฉยชา เบื่อหน่าย เหมือนชีวิตไม่มีคุณค่า

เห็นสังคมทำงานในโซเชียล เราก็รู้สึกอิจฉาค่ะ อยากมีสังคมมีเพื่อนคุย
มีหัวข้อในการสนทนา
เพราะที่บ้านก็อยู่กับหลานกัน 2คน

เราเลยลองวางแผนว่า อนาคตหากหลานโต ดูแลตัวเองได้แล้ว (ประมาณ2-3ปีหน้า)
เราจะหางานทำ
ซึ่ง เรา "กลัว" ค่ะ
กลัวทั้งงาน และ โรคที่อาการจะแย่ลง

- เราเลยลองเพิมพ์หางานคนพิการประเภท2 (หูตึง+ใส่เครื่องช่วยฟัง)
ส่วนใหญ่เป็นตำแหน่ง
- ธุรการ ประสานงาน คือ ตำแหน่งนี้คือไม่เหมาะเลยค่ะ
เพราะ การที่ใส่เครื่องช่วยฟัง ไม่ได้หมายความว่า จะได้ยินเหมือนคนปกติ100%
ต้องมีการอ่านปากด้วย โทรศัพท์ก็คุยไม่ค่อยได้ค่ะกลัวฟังผิด ทำให้เกิดปัญหาภายหลังได้
ถ้าให้ดี คือ ต้องส่งข้อความจะชัวร์กว่ามาก

- งานครัว ล้างจาน เงินจ้างเป็นรายวัน ซึ่งเราเสียดายความสามารถของตัวเองค่ะ
จบ ป.ตรี บัญชี ถ้าเรามีเงินเยอะ เราก็จะไปทำงานล้างจานเอาสังคมค่ะ
แต่ติดที่เงินยังน้อยนิด เรื่องเงินเดือนเลยยังเป็นเหตุผลสำคัญ ในการเลือกงานค่ะ

ปัจจุบันอยู่ ตจว.ชานเมือง
ค่าครองชีพต่างๆ ยังพออยู่ได้ไม่ขัดสน เพราะ ไม่มีหนี้เสีย มีแต่หนี้ กยศ.
ค่าน้ำ ไฟ เนต ประกัน ก็ยังต้องจ่ายโดยเงินจากการขายของเพียงช่องทางเดียวค่ะ

ช่วงที่เราอยู่เฉยๆ จะคิดเข้าข้างตัวเองว่า
"บางทีการอยู่เฉยๆ มันก็ดีกว่า"
"ทุกคนมีจังหวะชีวิต แค่ตอนนี้จังหวะของเรา คือต้องรอ"

เราอยากได้คำแนะนำ หรือ ข้อคิดในการดำเนินชีวิตต่อไปได้ โดยที่เราไม่รู้สึกไร้ค่าในชีวิตค่ะ
หรือ มีช่องทางคำแนะนำเกี่ยวกับงาน แนวทางการรักษาโรค ยินดีรับฟัง และ ขอบคุณล่วงหน้านะคะ