สวัสดีครับ วันนี้ผมจะมาเล่าเรื่องราวของผมในขณะที่ป่วยเป็นโรค SLE หรือโรคพุ่มพวง โดยผู้ชายนี่จะเป็นน้อยกว่าผู้หญิงมาก แต่หากเป็นแล้ว จะเป็นหนักกว่าผู้หญิงซะด้วย ยังไงอยากให้ลองอ่านเรื่องราวการป่วยตั้งแต่แรกของผมกันครับ อาจจะเป็นความรู้ให้คนที่สงสัยตัวเองว่ากำลังจะเผชิญกับโรคนี้อยู่ครับ

เดือนกันยายน 2559 
     อาการแรกที่แสดงคือ “ผมร่วง” จู่ๆจากคนที่ผมดกดำ ยาวเร็วมาก จู่ๆ วันนึงผมร่วงจนบางไปเลย แต่ตอนนั้นเราไม่ได้คิดว่าจะป่วย เลยไปเสาะหาพวกวิตามินกิน พอกินได้ประมาณ 2 เดือน ผมก็กลับมาดกดำปรกติ เลยคิดว่าคงทำงานหนักเกินไป พักผ่อนไม่เพียงพอ ไม่คิดเลยว่านี่คือสัญญาณเตือนของร่างกาย ผมใช้ชีวิตแบบปกติมาเรื่อยๆ ตอนนั้นทำการลดความอ้วนไปด้วย จากที่คนตัวใหญ่ น้ำหนัก 115 กก ในระยะเวลา 5เดือน ผมลดน้ำหนักจนมาถึง 70 ตอนนั้นผมคิดแค่ว่า เทคนิคการลดน้ำหนักของผมมันได้ผล เพราะมันลดลงมาเร็วมาก ไม่ย้วยด้วย ตอนนั้นจำได้ว่ากินแค่มื้อเย็นอย่างเดียว (ไม่ควรทำตามนะครับ) มื้อเย็นกินแค่ กล้วยหอม กับโยเกิร์ต เท่านั้น 

เดือนเมษายน 2560 
     กลับบ้านเทศกาลสงกรานต์  วันสุดท้ายของเทศกาลสงกรานต์ กับวันที่อุณหภูมิพุ่งสูง ผมใส่เสื้อกล้ามบางๆกับกางเกงขาสั้น ติดรถเขาไปเที่ยวตั้งแต่เช้ายันบ่ายแก่ ไม่ได้คิดถึงเรื่องความดำหรืออะไรเลย เพราะอากาศร้อนล้วนๆ เลยอยากจะแต่งตัวสะบายๆ ออกไปเที่ยว พอกลับมาบ้านปุ๊บ ไข้เห่อไปสองวัน ตอนนั้นผมก็คิดแค่ว่า ตากแดดเยอะเกินไป ผิวไหม้ลอกไปหมด ก็ยังไม่ได้คิดอะไรอีกแล้ว มันน่าทุบจริงๆ..

เดือนพฤษภาคม 2560 
     หลังจากกลับมาจากไปเที่ยว ผมก็กลับมาทำงานปกติ แต่อาการที่เริ่มหลังจากนี้คือ ผมเป็นลมบ่อยมาก ครั้งแรกบนรถไฟใต้ดิน ผมเป็นลมในขบวนเลย ในช่วงเวลาคนไปทำงานเยอะซะด้วย ทำเอาตอนนั้นคนก็ต่างมุมดูกัน เพราะชายร่างกายกำยำมาเป็นลมบนรถไฟใต้ดินเนี่ยนะ ตอนนั้นผมรู้สึกไม่มีแรง อ่อนไปหมด เลยคิดว่า เพราะกินแค่มื้อเดียว แล้วก็แสนจะน้อยนิด เลยไม่มีแรง เป็นลมเอา คิดแค่นี้จริงๆ .. แต่หลังจากนั้น ผมเป็นลมบ่อยมาก วันเว้นวันได้ แค่เดินออกไปซื้อของหน้าปากซอย กลับมาคือมาเป็นลมหน้าห้องตัวเอง ตอนนั้นรู้สึกแปลกมากแล้ว จนกระทั่งแม่มาหาจากต่างจังหวัด ผมเป็นลมในห้อง ลุกไปเปิดประตูไม่ไหว แม่โทรมาก็บอกให้แม่ขึ้นมาหน่อย บอกเจ้าของหอว่าผมไม่สบาย สภาพตอนนั้น แม่บอกว่า “เหมือนศพ" ผอมแห้ง น้ำหนักเหลือแค่ 60 เองได้ จากคนที่อ้วนท้วมกลับกลายมาเป็นคนผอมแห้ง แม่ทำใจไม่ได้เลยหิ้วปลีกพาผมกลับบ้านที่ต่างจังหวัดในวันนั้นเลย พอกลับมาถึงบ้านที่ต่างจังหวัด ยังไม่ทันจะหย่นก้นแม่ก็ลากมาที่โรงพยาบาลเป็นอันดับแรก 

                                                                                  “แอดมิดเลยค่ะ"

เสียงคุณหมอพูดออกมา เราก็ เออ อืม.. มันหนักขนาดนั้นเลยเหรอครับหมอ แค่เป็นลมเอง.. 

     หลังจากแอดมิด ผมก็ขออยู่ห้องพิเศษ แต่หมอห้ามเพราะว่าอยากให้ผมอยู่ใกล้ในสายตาหมอ เราก็โอเค .. และคืนนั้นผมก็ชัก.. และไม่รู้สึกตัว ตื่นมาอีกทีเจ็บคอมาก มีอะไรบางอย่างเสียบเข้ามาในร่างกายผ่านทางปากของเรา บรรยากาศในห้องมีแต่หมอ พยาบาลเดินกันว่อน หันซ้ายมีเครื่องมือหมอที่ไม่เคยเห็นมาก่อน จอกำลังแสดงอะไรบางอย่างที่ผมไม่เข้าใจ ข้างซ้ายก็มีสายอะไรไม่รู้ระโยงระยางแต่ไปหมด แขนขวามีสายน้ำเกลือเจาะอยู่ และปากของผมมีเหมือนท่ออะไรไม่รู้คาอยู่ตรงนั้น สัมผัสแรกพยายามกลืนน้ำหลาย มันแสบมาก เจ็บไปหมด หายใจไม่ถนัดเอาซะเลย มีพยาบาลเห็นผมฟื้นก็พากันมารุมตรวจดู ตอนนั้นผมพูดอะไรไม่ได้เลย และก็หลับไปอีกครั้ง ตื่นมาอีกทีผมก็ได้พามาอยู่ที่ห้องรวม แม่ พี่ ป้า น้า ยาย มารุมรอบเตียงพร้อมกับจับมือบีบมือผมอย่างให้กำลังใจ ตอนนั้นเรารู้สึกแสบๆคอยังไม่หาย จมูกยังมีสายออกซิเจนช่วยหายใจอยู่ แขนขาตอนนั้นคือมีแต่รอย แม่บอกว่าเราชักแล้วดึงสายอะไรออกหมดเลย หมอเลยผูกติดเตียงไว้..

     ผ่านไปสามวัน ยังไม่มีวี่แววจะได้ออกจากโรงพยาบาลเท่าไหร่ ผมเลยขอย้ายไปห้องพิเศษ โอเค หมอให้ย้าย ดี๊ด๊าดีใจไปแค่สองวัน ผมก็ชักอีกรอบ ตอนนั้นถูกเข็นไปเข้าเครื่อง CT SCAN นอนนิ่งในอุโมงค์
    
     แต่ก็ต้องถูก แอดมิด อีกรอบเพราะจู่ๆลิ้นแข็ง พูดอะไรไม่ได้เลย ผมนอนอยู่ในห้อง ICU อีกประมาณ 4วัน ก็ได้ออกมาอยู่ห้องรวมอีกครั้ง คราวนี้ย้ายไม่ได้แล้ว อยู่ห้องรวมจนครบอาทิตย์ อาการดีขึ้น คุณหมอผู้หญิงก็เดินมาที่เตียงผม แล้วบอกกับผมว่า “ผมเป็น SLE” ตอนนั้นผมยังไม่เข้าใจเท่าไหร่ ว่าโรค SLE คืออะไร แต่พอหมอบอกว่า “โรคพุ่มพวง” ผมก็ยังไม่เข้าใจ แต่แม่ที่อยู่ข้างๆคือปล่อยโฮแล้ว.. 
“คุณแม่ไม่ต้องห่วง เดี๋ยวนี้มีวิธีรักษาที่ดีกว่าแต่ก่อนแล้ว แค่กินยาควบคุมโรค น้องเขาก็กลับมาใช้ชีวิตได้ปรกติแล้วค่ะ” สิ้นคำพูดหมอ แม่ก็ปาดน้ำตาใจชื้นขึ้นมา และอีกสามวันผมก็ได้ออกจากโรงพยาบาลกลับมาที่บ้าน รวมๆแล้ว ผมอยู่โรงพยาบาลแล้วเกือบเดือน หลังจากกลับมาบ้าน ผมก็ได้รับรู้ว่าการ “ปอบลง” เป็นอย่างไร ออกจากโรงพยาบาลน้ำหนัก 58 พอกลับมาบ้าน ผมกินหนักมาก กินเยอะ กินจุกจิก กินแหลก กินไม่หยุด เมนูตอนนั้นที่กินทุกวันคือ ปลานิลทอด โปรดปรานเหมือนไม่เคยกิน ตอนนั้นผมมียาที่ต้องกิน ต่อมื้อ คือ Prednisolone 14 เม็ด วิตามิน แคลเซียม ยาเคลือบกระเพาะ รวมๆ ต่อมื้อประมาณเกือบ 20 เม็ด วันนึงกิน 3 เวลา = กินยาวันละ 60 เม็ดได้.. แต่เพิ่งมารู้ว่า เอฟเฟคของยา เพรด นี่แหละทำให้เรากินจุขึ้น พออาการดีขึ้นก็มีแพลนกลับไปทำงานแล้ว ลามาจะเดือนแล้ว..

     ผมย้ายการรักษามาที่โรงพยาบาลเอกชนแห่งหนึ่งในกรุงเทพฯ ตอนนั้นก็ทำการรักษาปกติ ไปหาหมอทุกๆสองอาทิตย์ 

กรกฎาคม 2560
     ต้นเดือนในวันเสาร์ตอนเช้า ผมรู้สึกมีอาการเป็นหวัด รู้สึกไม่สบายตัว เวียนหัว เหมือนเป็นไข้ นอนแหมะอยู่บนเตียงไม่ขยับตัวไปไหน แม่หันมาถามว่า “หาหมอมั้ยลูก หน้าตาดูไม่ดีเลย” คิดในใจ เพิ่งออกจากโรงพยาบาลมาไม่กี่วันเอง แต่ก็ต้องไปเพราะไม่อยากให้แม่เป็นห่วง นั่งแท็กซี่ไปเลยยาวๆ พอถึงโรงพยาบาล ตรวจเบื้องต้นกับพยาบาลแล้วก็ถูกเข็นไปยังห้องฉุกเฉินอย่างรวดเร็ว ในหัวตอนนั้น “อีกแล้วหรอวะ” ตอนนั้นหันไปมองแม่ เหมือนหัวใจสลาย ทำไมต้องป่วยอีกเนี่ย เข้าแอดมิด หมอก็เข้ามารุมๆ เท่าที่จับใจความได้ “น้ำท่วมปอด” ตอนนั้นแอดมินอยู่ในห้อง icu แบบเดี่ยวๆ แยกออกมาไม่มีผู้ร่วมชะตากรรม อยู่ยาวจนถึงวันที 25 กรกฎาคม ซึ่งตรงกับวันเกิดของผม พี่ๆ ที่ทำงานมาเยี่ยมพร้อมกับเค้กก้อนจิ๋ว อะไรมันจะดีอย่างงี้ ฉลองครบวันเกิด 25ปีในห้อง icu เนี่ยนะ ได้แต่หัวเราะ ยิ้มแห้งจริงๆ แต่ก็ขอบคุณพี่ๆทุกคนมากครับ

     หลังจากแอดมิดอยู่นานมาก ก็เจอคุณหมอหนุ่มเดินเข้ามาหา พร้อมกับแจ้งว่า “SLE ในผู้ชายหายากมากเลยนะ แต่หากเป็นก็จะเป็นหนักกว่าผู้หญิงซะด้วย” ผมได้แต่ยิ้มยอมรับชะตากรรมตัวเอง ยังไม่จบคุณหมอยังบอกอีกว่าตัวโรคของผมมันลามไประบบอื่นอีกก็คือหัวใจ เลือด และไต   ตอนนั้นผมได้แต่ฟังแล้วก็พยักหน้ารับรู้ เพราะไม่รู้จริงๆว่าต้องอะไรยังไงต่อ คุณหมอก็นัดให้มาทำ “เคมีบำบัด” ทุกเดือน เดือนละ 1 เข็ม คุณหมออีกคนก็นัดให้มาตรวจหัวใจ echo หัวใจ คุณหมออีกท่านก็นัดให้มาดูผลเลือด อาการซีด ครบเซ็ตเหมาๆ และก็ออกจากโรงพยาบาล ตอนนั้นก็รักษาไปเกือบๆ 20 วันได้และก็กลับไปทำงาน ระวังเรื่องอาหารการกินมากขึ้นกว่าเดิม งดการโดนแดด ถือว่าเป็นคุณหนูสำอางค์เลยก็ได้ แดดไม่ให้ส่องผงชูรสไม่ได้ชิม ผมใช้ชีวิตแบบนี้มาเรื่อยๆ จนถึงเดือน 

ตุลาคม 2560
     ระหว่างกำลังเดินขึ้นมาจากรถไฟฟ้าใต้ดิน ผมรู้สึกยกขาไม่ขึ้น เหมือนเดินลากขาตลอดเลย มันไม่เจ็บ แต่มันยกไม่ขึ้น แต่เนื่องด้วยตอนนั้นอาการลงไต ทำให้ตัวผมบวมไปหมดตั้งแต่หน้าจนไปถึงเท้า ทำให้เหมือนคนเป็นเท้าช้าง เราคิดว่ามันคงเป็นเพราะเท้าเราหนักละมั้ง ก็ใช้ชีวิตแบบนี้ไปเรื่อยๆ จนปลายเดือนแล้ว ผมรู้สึกเจ็บปวดตรงสะโพกมาก มันร้าว มันเจ็บอย่างบอกไม่ถูก ผมอยากไปหาหมอ ณ ตอนนั้นเลย ทำยังไงดี แฟนก็อยู่ไกล แต่ลองโทรไปบอกก่อน และแฟนก็พาผมไปส่งที่โรงพยาบาลเกือบค่ำ ผมบอกกับหมอว่าผมเจ็บช่วงสะโพกๆ แต่ก็ชี้ไปรอบๆสะโพก หมอท่านก็วินิจฉัยว่า ผมน่าจะปวดขาหนีบ และส่งไปฉีดยาแก้ปวด แต่ตอนนั้นอาการบวมมันหนักขึ้นมาก หมอเลยให้ไข่ขาวเสริมอีก 1 ถุง หลังจากฉีดยาแก้ปวด ผมก็กลับมาพักที่ห้อง แต่บอกเลยว่ามันไม่หายปวดแม้แต่นิด.. ผมนอนอย่างไม่รู้ว่าตัวเองจะเดินได้ปรกติมั้ย ตอนนั้นได้แต่นอนรอที่ห้อง แม่ก็กำลังรีบกลับมา เป็นแบบนี้สองวันแม่ก็ตัดสินใจพาผมไปหาหมออีกรอบ คราวนี้ก็เช่นเคย แอดมิดอีกแล้ว โรงยาบาลเหมือนบ้านหลักที่ 2 ไปแล้วตอนนี้ ผมได้เข้าไปแอดมิดอีกครั้ง โดนเจาะเลือดทุกๆ ตี2 เก็บฉี่ทุกครั้ง นอนห้องแยกโรคแบบคนเดียว ตอนนั้นพูดได้เลยว่าลำบากมากๆ รู้สึกแย่ สงสารแม่สงสารพี่สงสารแฟนที่คอยมาเฝ้าผม

     หมอวินิจฉัยว่า ผมเป็นหนองในข้อสะโพกและในเดือนพฤศจิกายน ผมก็ได้ทำการผ่าตัดล้างหนองในข้อสะโพก หลังจากไปผ่าตัดรอบนี้ ทำให้ผมไม่สามารถเดินได้ปกติ ต้องนอนแหมะบนเตียง ขนาดพลิกตัวยังพลิกไม่ได้เลย เรามองโลกในแง่ดีว่าเดี๋ยวมันก็หาย คงผ่าตัดใหญ่ คงใช้เวลา แต่ความจริงคือ ผ่านมาอาทิตย์นึง ผมไม่สามารถยกขาด้านที่ผ่าได้เลย มันชาไปหมดเหมือนไม่มีความรู้สึก ตอนนั้นผมร้องไห้ทุกคืน เจ็บปวดเวลาที่เจาะเลือดตอนหาเส้นเลือดไม่เจอ เพราะอาการบวมทำให้หาเส้นยาก และเพราะเอฟเฟคยาเพรดทำให้เส้นเลือดแตกง่าย การเจาะเลือดแต่ละครั้งทำให้ผมเจ็บปวดมาก 
ธันวาคม คุณหมออีกท่านก็เดินเข้ามา พร้อมกับให้ยาตัวหนึ่ง คุณหมอบอกว่าเป็นยาฆ่าเชื้อ ให้กินยาตัวนี้ให้หมด และก็มีหมอท่านอื่นๆเข้ามา หมอเลือด หมอหัวใจ และหมอไต .. ผมตัดสินใจถามคุณหมอไตไปว่า “ผมจะกลับมาเดินได้เหมือนเดิมไหม” คุณหมอบอกว่า “มันเป็นเพราะโรคของคุณ ที่ทำให้คุณเป็นแบบนี้” ตอนนั้น ผมโคตรรู้สึกแย่มากๆ แม่ผมรู้สึกว่าการรักษาที่นี่มันเสียค่าใช้ยิบย่อยมากขึ้น เลยคุยกับผมว่าอยากกลับไปรักษาที่บ้านมั้ย อย่างน้อยก็อยู่บ้าน ไม่เสียค่ากินค่าอยู่ ด้วยตอนนั้นสถานการณ์ทางการเงินค่อนข้างย้ำแย่ ผมกับแม่เลยตัดสินใจกลับบ้านในอีกวัน 

     ผมกลับมาอยู่บ้านในช่วงต้นเดือนธันวาคม สภาพตัวเองในตอนนั้นคือ บวมตัวจะระเบิด เดินเองไม่ได้ต้องใช้วอคเกอร์ ตอนนั้นจิตใจย่ำแย่มากครับ ไม่มีวันไหนที่ผมคิดที่จะอยากมีชีวิตอยู่เลย ในหัวผมมีแต่การฆ่าตัวตาย วางแผนการตาย แต่มันตลกตรงที่ผมทำอะไรแบบนั้นไม่ได้เลย ผมคิดเสมอว่าหากผมไม่อยู่ แม่ คงสบายกว่านี้ ตอนนั้นสมองผมคิดแต่เรื่องแบบนี้ ผมเครียด ร้องไห้เวลาที่แม่ไม่อยู่ ผมเหนื่อยกับการใช้ชีวิตแบบนี้ 

     ผมย้ายการรักษาจากกรุงเทพ มาที่บ้านเหมือนเดิม แต่ไม่ได้เอาประวัติการรักษาเดิมมาเลย ทำให้ยากในการรักษามาก ใช้เวลาพอสมควรถึงจะทำการรักษาต่อ ผมย้ายไปรักษาต่อในโรงพยาบาลของจังหวัด ตอนนั้นเริ่มมีกำลังใจจากแฟนและแม่มากขึ้น การรักษาเริ่มไปทีละขั้น เริ่มจากไต เป็นส่วนที่สำคัญอันดับต้นๆ คุณหมอส่งผมไปทำการเจาะไต เพื่อเอาชิ้นเนื้อไตไปตรวจเพื่อที่จะรักษาได้ตรงจุดมากขัน ผมใช้เวลาร่วมปี ในการรักษาในไตของผมกลับมาทำงานได้ปกติ โดยการรักษาคือการให้เคมีบำบัด คุณหมอจะเรียกว่า คีโม เดือนละ 1 เข็ม รวม 6เดือน ถือว่าร่างกายตอบสนองต่อยามากครับ เลยหายดีในส่วนนี้