โรคsle ลูปัสหรือพุ่มพวง หนูก็เป็นหนึ่งคนที่รับการรักษา ขอเป็นกำลังใจให้ทุกคนที่กำลังเป็นโรคsleทุกคนนะคะสู้ไปพร้อมกันนะคะ

กระทู้คำถาม
นานาสวัสดีเรามารุจักโรคsle กันดีกว่าเป็นห่วงนะเป็นห่วงนะเป็นห่วงนะพาพันขยันเพี้ยนสู้สู้
นานาสวัสดีจากคนมั่ยมีประวัติการเข้า รพ. ตอนนี้ประวัติรุงรังกันเลยคะ นู๋อายุ 22 ปีคะ คุณหมอบอกว่านู๋อาจจะเป็นมา1-2ปีแล้วแต่รุตัว พอรุตัวอีกทีอาการมา 100 % เริ่มแรกนู๋ปวดท้องจุก เสียด คุณหมอก้บอกว่ากดเกินในกระเพาะ เป็นกระเพาะ ก้หาคุณหมอด้วยอารนี้ 3 ครั้ง หลังจากนั้นเริ่มมีตุ่มแดงเต็มขาเต็มเท้า เท้าบวม ปวดตามข้อ เดินมั่ยได้ เท้าชาด้วยคะ ก้หาคุณหมอที่คลินิคหมอก้บอกอีกว่าแค่เส้นเลือดอักเสบ แพ้น้ำลายยุง#ช่วงนั้นมียุงกัดด้วยคะ ก้ชีดยาคลูโคสไปเข็มหนึ่งหมอบอกวันนี้หายชัวร์ แต่อาการแค่ดีขึ้นชั่วคราวคะ อยู่ได้ 5 ชั่วโมงยาหมดฤทธิ์ อาการหนักถึงขั้นเท้าชา บวม เจ็บมากๆ เดินมั่ยได้ต้องเข้าโรงพยาบาลแอดมิดกันเลย อาทิตย์หนึ่ง นู๋โชคร้ายหน่อยที่ต้องนอนดูอาการเพราะแพ้ยาที่ด้วยยาที่หมอให้ทานแต่ละตัวแพ้เกือบหมด อาการยังคงเหมือนเดิมคุณหมอเลยตัดชิ้นไปตรวจ วันแรกที่นอนระบมทั้งตัวกันเลยคะ เจาะเลือดกันสนุกเลยคะอาการที่เป็นทั้งพยาบาลและผ็คนที่เห็นนู๋ต่างตกใจมองนู๋อย่างกับนู๋เป็นโรคร้าย #เอดส์ กันเลยทีเดี๋ยว 55555 แต่ในความโชคร้ายยังมีความโชคดีคะ คุณหมอที่มาตรวจเป็นคุณหมอที่รักษาโรคนี้โดยตรง คุณหมอเห็นบอกณาติๆนู๋เลยว่าน้องอาจเป็นโรคsle หลังจากนั้นก้มั่ยได้รักษานะคะนู๋ก้ยังต้องยุกับมันตุ่มแดงเริ่มจาก 1 อาทิตย์ที่ดูอาการก้ได้กลับมาพักที่บ้าน หลังจาก 1 อาทิตย์อาการปวดท้องก้มาอีกแล้วคะ เข้า รพ. กันอีกระรอบ เข้าออกรพ.เป็นว่าเล่นกันเลยคะ 4 ครั้งได้คะ1 เดือนในทุกสัปดาห์ 4 ครั้งนี้หาหมอมั่ยซ้ำหน้าจนเจอหมดลำไส้โดยตงแอดมิดเลยคะ นอนยาวเป็นอาทิตย์อีกแล้ว 555 โชคร้ายแต่ยังมีความโชคอีกตามเคย คุณหมอให้เอ็กซ์เรย์ แต่มั่ยเห็น เจาะเลือดผลเลือดปกติ แต่มีเปาหวามตามมาคะ 200+ เกือบ 300 กันเลยคะ 555 เอ็กซเรย์มั่ยเห็นวันต่อมาหมอให้เข้าอุโมง เอ็กเรย์คอมนั้นแระถึงได้ทราบผลทุกอย่าง ทั้งมีซีด 2 ม้าม ลำใส้อักเสบ เลือดออก ประจำเดือนมั่ยมา 2 เดือน #อีกแย่ที่สุด นอนรับน้ำเกลือทั้งอาทิตย์ ทานข้าวมั่ยได้ อาเจียนตลอด 1อาทิตย์ที่ได้รับน้ำเกลือ อาการดีขึ้นคะวันกลับ รับยาเตียรอยด์ ตอนนี้ก้ย่างเข้าเดือนที่2 แล้วคะ ที่รับยามาทานต่อเนื่องแต่มียาhydroxychloroquine ยาตัวนี้ซึ่งผลข้างเคียงอันานาขอบคุณนตราย ถึงยังไงก้ต้องทานน้อ อาการจะได้ดีขึ้น 555 เพราะภาระหน้าที่เราต้องมีให้ทำ สู้ๆๆกันนะคะ กำลังใจ คิดบวกเท่านั้นคะที่จะช่วยให้เราสู้ต่อได้กับโรคนี้ #คหสต 555 ยิ้มสู้ถึงแม้ปัญหา ทุกปัญย่อมมีทางออกเสมอ มาคะเรามาประสบการณ์กันต่อดีกว่า เพื่อนๆ พี่ๆ น้องๆ คนไหนมีอาการหรือเป็นโรคsle อย่าลืมมาแชร์ประการสู่กันฟังได้นะคะ

โรคเอสแอลอี หากดูแลอย่างดีโรคจะไม่กำเริบ

โรคเอสแอลอี (SLE) ย่อมาจากชื่อเต็มในภาษาอังกฤษว่า systemiclupus erythematosus หรือเรียกง่าย ๆ ว่าโรคลูปัส เป็นโรคที่มีอาการเกิดขึ้นกับหลายระบบหรือหลายอวัยวะในร่างกาย ซึ่งเกิดจากภูมิคุ้มกันของร่างกายเกิดการเปลี่ยนแปลงไป โดยแทนที่จะทำหน้าที่ต่อสู้กับสิ่งแปลกปลอมหรือโรคจากภายนอกร่างกาย กลับมาต่อต้าน หรือทำลายเซลล์ของอวัยวะต่างๆ ในร่างกาย ก่อให้เกิดการอักเสบได้เกือบทุกอวัยวะของร่างกาย

อวัยวะที่เกิดการอักเสบได้บ่อยได้แก่ ผิวหนัง ข้อ ไต ระบบเลือด ระบบประสาท เป็นต้น การอักเสบนี้จะเป็นต่อเนื่องจนเป็น โรคเรื้อรังชนิดหนึ่ง

อะไรเป็นสาเหตุ
ในปัจจุบันยังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของโรคนี้ แต่มีหลักฐานที่บ่งบอกว่าปัจจัยต่าง ๆ เหล่านี้มีส่วนร่วมในการทำให้เกิดโรคได้ คือกรรมพันธุ์ฮอร์โมนเพศหญิง ภาวะติดเชื้อโรคบางชนิด เช่น เชื้อไวรัสบางอย่าง

นอกจากนี้ยังมีปัจจัยเสริมที่อาจทำให้ผู้ป่วยที่เป็นโรคแล้ว หรือผู้ที่มีโอกาสเป็นโรคนี้ มีโอกาสกำเริบขึ้น เช่น แสงแดด หรือแสงอัลตราไวโอเลต การตั้งครรภ์ ยาหรือสารเคมีบางชนิด การออกกำลังกายหรือทำงานหนัก ภาวะเครียดทางจิตใจ

ใครมีโอกาสป่วยเป็นโรคนี้บ้าง
ส่วนใหญ่จะเป็นผู้หญิงอายุระหว่าง 20-45 ปี ที่พบมากสุดอยู่ในช่วงอายุประมาณ 30 ปี แต่ก็พบได้ในทุกช่วงอายุ ยังพบว่าผู้หญิงเป็นโรคเอสแอลอีมากกว่าผู้ชายถึง ๙ เท่า

ผู้ป่วยที่เป็นโรคเอสแอลอีจะมีอาการอย่างไร
โรคนี้เป็นโรคเรื้อรังที่มีอาการเกิดขึ้นกับหลายอวัยวะหรือหลายระบบของร่างกาย บางรายอาการเหล่านี้เกิดขึ้นพร้อมๆ กัน บางรายมีการแสดงออกเพียงอวัยวะใดอวัยวะหนึ่งทีละระบบ เช่น มีปวดบวมตามข้อ มีผื่นขึ้นที่หน้า มีขาบวม หน้าบวมจากไตอักเสบ หรือมีอาการทางระบบประสาท เป็นต้น บางรายมีอาการค่อยเป็นค่อยไปในช่วงระยะเวลาหนึ่ง

                               
อาการที่เกิดขึ้นกับอวัยวะต่าง ๆ ที่สำคัญคือ
อาการทางผิวหนัง ผู้ป่วยมักมีผื่นแดงขึ้นที่บริเวณใบหน้า บริเวณสันจมูก และโหนกแก้ม 2 ข้าง เป็นรูปคล้ายผีเสื้อ หรือมีผื่นแดงคันบริเวณนอกร่มผ้าที่ถูกแสงแดด หรือมีผื่นขึ้นเป็นวง เป็นแผลเป็นตามใบหน้า หนังศีรษะ หรือบริเวณใบหู มีแผลในปาก โดยเฉพาะบริเวณเพดานปาก นอกจากนี้ยังมีผมร่วงมากขึ้น

อาการทางข้อและกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยส่วนใหญ่จะมีอาการปวดข้อ มักเป็นที่ข้อนิ้วมือ ข้อมือ ข้อไหล่ ข้อเข่า หรือข้อเท้า บางครั้งมีบวมแดงร้อนร่วมด้วย

อาการทางไต ผู้ป่วยมักมีอาการบวมบริเวณเท้า 2 ข้าง ขา หน้า หนังตา เนื่องจากมีอาการอักเสบที่ไต รายที่มีอาการรุนแรงจะมีความดันเลือดสูงขึ้น ปัสสาวะออกน้อยลง ไปจนถึงขั้นไตวายได้ในระยะเวลาอันสั้น

อาการทางระบบเลือด ผู้ป่วยอาจมีเลือดจาง มีเม็ดเลือดขาวหรือเกล็ดเลือดลดลง ทำให้มีอาการอ่อนเพลีย มีภาวะติดเชื้อง่าย หรือมีจุดเลือดออกตามตัวได้

อาการทางระบบประสาท ผู้ป่วยบางรายอาจมีอาการชัก หรือมีอาการพูดเพ้อเจ้อไม่รู้เรื่อง หรือคล้ายคนโรคจิตจำญาติพี่น้องไม่ได้ เนื่องจากมีการอักเสบของสมองหรือหลอดเลือดในสมอง

นอกจากนี้ ยังอาจมีอาการทั่วไป เช่น มีไข้ อ่อนเพลีย เบื่ออาหาร ปวดเมื่อยกล้ามเนื้อ ปวดศรีษะ จิตใจหดหู่ ร่วมได้

ให้พึงสังเกตว่าอาการของโรคมักจะแสดงความรุนแรงมากหรือน้อยภายในระยะเวลา 1-2 ปีแรก จากที่เริ่มมีอาการ หลังจากนั้นมักจะเบาลงเรื่อย ๆ แต่อาจมีอาการกำเริบรุนแรงได้เป็นครั้งๆ

เมื่อไรควรสงสัยว่าเป็นโรคนี้
1. มีไข้ต่ำๆ ไม่ทราบสาเหตุเป็นเวลานาน
2. มีอาการปวดตามข้อ
3. มีผื่นขึ้นบริเวณใบหน้า หรือมีผื่นคันบริเวณที่ถูกแสงแดด
4. มีผมร่วงมากผิดปกติ
5. มีอาการบวมตามขา หน้าหรือหนังตา

การรักษาโรคนี้ทำอย่างไร
การรักษาโรคเอสแอลอีจะต้องอาศัยความเข้าใจเกี่ยวกับตัวโรคของผู้ป่วย การปฎิบัติตัวอย่างถูกต้องของผู้ป่วย และการดูแลอย่างใกล้ชิดของแพทย์ผู้ทำการรักษา

การเลือกวิธีการรักษาโรคนี้ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของผู้ป่วยแต่ละราย ถ้าผู้ป่วยมีอาการไม่รุนแรง การใช้ยาแก้ปวด เช่น พาราเซตามอล หรือแอสไพริน หรือยาลดการอักเสบก็ควบคุมอาการได้

สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงขึ้นอาจต้องใช้ยาประเภทสตีรอยด์หรือยากดภูมิคุ้มกันในขนาดต่างๆตามความเหมาะสม ซึ่งแพทย์จะเป็นผู้วินิจฉัย ทั้งนี้ทั้งนั้นขึ้นกับความรุนแรงและระบบอวัยวะที่มีการอักเสบ

ผู้ป่วยโรคนี้ควรจะปฎิบัติตัวอย่างไร
การปฎิบัติตัวที่ถูกต้องเป็นส่วนที่สำคัญที่สุดในการรักษาโรคเอสแอลอีให้ได้ผล การปฎิบัติตัวที่ถูกต้องทำได้ดังนี้
1. พยายามหลีกเลี่ยงแสงแดดตั้งแต่ช่วง 10.00 - 16.00 น. ถ้าจำเป็นให้กางร่ม ใส่หมวก สวมเสื้อแขนยาว ใช้ยาทากันแดด
2. พักผ่อนให้เพียงพอ
3. หลีกเลี่ยงความตึงเครียด พยายามฝึกจิตใจให้ปล่อยวาง ทำใจยอมรับกับโรคและปัญหาอื่น ๆ
4. ออกกำลังกายให้สม่ำเสมอ
5. ไม่กินอาหารที่ไม่สุกหรือไม่สะอาด
6. กินอาหารที่มีแคลเซียมสูง
7. ไม่กินยาเองโดยไม่จำเป็นเพราะยาบางตัวอาจทำให้โรคกำเริบได้
8. ป้องกันการตั้งครรภ์ขณะโรคยังไม่สงบ และหลีกเลี่ยงการคุมกำเนิดโดยวิธีใส่ห่วง เพราะมีโอกาสติดเชื้อสูงกว่าคนปกติ
9. เมื่อโรคอยู่ในระยะสงบสามารถตั้งครรภ์ได้ โดยได้รับการตรวจจากแพทย์อย่างใกล้ชิด
10. หลีกเลี่ยงจากสถานที่แออัดและไม่เข้าใกล้ผู้ที่กำลังเป็นโรคติดเชื้อ เช่น ไข้หวัด เพราะมีโอกาสติดเชื้อระบบทางเดินหายใจได้ง่าย
11. ถ้ามีลักษณะที่บ่งชี้ว่ามีการติดเชื้อ เช่น ไข้สูง หนาวสั่น มีฝีตุ่มหนองตามผิวหนัง ไอเสมหะเหลืองเขียว ปัสสาวะแสบขัด ให้รีบปรึกษาแพทย์ทันที
12. หากกินยากดภูมิคุ้มกันอยู่ให้หยุดยานี้ชั่วคราวในระหว่างที่มีการติดเชื้อ
13. มาตรวจตามแพทย์นัดอย่างสม่ำเสมอ
14. ถ้ามีอาการผิดปกติที่เป็นอาการของโรคกำเริบให้มาพบแพทย์ก่อนนัด เช่น มีอาการไข้เป็น ๆ หาย ๆ อ่อนเพลีย น้ำหนักลด บวม ผมร่วง ผื่นใหม่ ๆ ปวดข้อ เป็นต้น
15. ถ้ามีการทำฟัน หรือถอนฟัน ให้กินยาปฎิชีวนะก่อนและหลังทำฟัน เพื่อป้องกันการติดเชื้อ โดยต้องปรึกษาแพทย์สม่ำเสมอ

ผู้ป่วยโรคเอสแอลอีจะเสียชีวิตก็ต่อเมื่อ
1. จากตัวโรคเอง ผู้ป่วยมีอาการอักเสบรุนแรงของอวัยวะสำคัญ เช่น ไต สมอง หลอดเลือด โดยไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกต้องและทันท่วงที
2. จากภาวะติดเชื้อ เนื่องจากโรคนี้ทำให้ผู้ป่วยมีภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติอยู่แล้ว ยาที่ผู้ป่วยได้รับทั้งยาสตีรอยด์ และยากดภูมิคุ้มกันยิ่งทำให้ผู้ป่วยมีโอกาสติดเชื้อโรคต่าง ๆ ได้ง่ายกว่าบุคคลทั่วไป
3. จากยาหรือวิธีการรักษาที่ไม่ถูกต้อง หรือขนาดยาที่ไม่เหมาะสม

อ่านมาตั้งแต่ต้นจะเห็นว่า โรคเอสแอลอีเป็นโรคภูมิแพ้ชนิดหนึ่งที่มีอาการและอาการแสดงได้หลากหลายมีความรุนแรงได้ตั้งแต่น้อยจนถึงมาก การรักษาที่ถูกต้องตั้งแต่เริ่มมีอาการจะทำให้ผู้ป่วยลดภาวะแทรกซ้อนจากโรคหรือเกิดความพิการน้อยลง

การปฎิบัติตัวของผู้ป่วยอย่างถูกต้องเป็นส่วนสำคัญที่จะทำให้การรักษามีประสิทธิภาพ ถึงแม้โรคนี้จะไม่หายขาด แต่ถ้าได้รับการรักษาที่ถูกต้อง จะทำให้โรคเข้าสู่ระยะสงบได้ ทำให้ผู้ป่วยมีชีวิตอยู่ได้เหมือนปกติทั่วไป


ขอบคุณเพจ https://www.doctor.or.th/article/detail/3608 หมอชาวบ้าน

id line: abaimint , iG :mintthunjira ทักทายกันได้คะนานาขอบคุณ
คำตอบที่ได้รับเลือกจากเจ้าของกระทู้
ความคิดเห็นที่ 1
สวัสดีค่ะ เราพึ่งจะรู้ว่าพี่ชายเราป่วยเป็นโรค sle เมื่อไม่กี่วันมานี้เอง
ก่อนหน้านี้ต้องนอน รพ. เพราะมีไข้ หน้าบวม ขาบวม เบื่ออาหาร อาเจียน และอ่อนเพลียมาก
หมอก็ยังไม่สามารถวินิจฉัยได้แน่ชัดว่าเป็นอะไร เบื้องต้นหมอบอกว่าโปรตีนรั่ว  แล้วหมอก็ให้กลับมาพักที่บ้าน
แต่อาการอ่อนเพลียก็ไม่ดีขึ้นเลย
จนเขาปวดท้องและปวดหลังมาก เลยต้องกลับไปนอนโรงพยาบาลอีกครั้ง เมื่อวานหมอเจาะเลือด แล้วก็บอกว่าเป็น sle
หมอตรวจเจอตับอักเสบ โปรตีนรั่ว มีผื่นที่คอ เลือดออกตามไรฟัน ผมเริ่มร่วงแล้ว
เราไม่รู้ว่าอาการเขาอยู่ระดับไหน เพราะคุณหมอไม่ได้ชี้แจงอะไรให้ฟังเลย

ตอนนี้พี่เรายังปกติดีอยู่ค่ะ แต่อ่อนเพลียมาก ต้องนอนบนเตียงตลอด ทานข้าวได้บ้าง
คุณหมอให้ทานยาโรคกระเพาะอาหาร วิตามินรวม โฟลิค และเจาะเลือดให้น้ำเกลือ
เห็นคุณหมอเขาจะส่งผลเลือดไปตรวจที่อื่น ต้องรอฟังผลอีกที
เราได้แต่ภาวนาว่าพี่จะไม่เป็นโรคนี้จริงๆ
เราเครียด ร้องไห้ตลอดเลย รู้สึกสับสนไปหมด  
เราสงสารพี่เรามากๆ แต่ถึงยังไงเราก็จะไม่ยอมแพ้ จะเข้มแข็งและจะพาครอบครัวเราผ่านอุปสรรคครั้งนี้ไปให้ได้ค่ะ
และเราขอเป็นกำลังใจให้กับผู้ป่วยโรคนี้ และครอบครัวผู้ป่วยทุกคนด้วยนะคะ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่