ที่อยากแชร์เรื่องนี้ เพราะตอนที่ป่วย หาข้อมูลเรื่องนี้ไม่ค่อยได้ เลยอยากแชร์สิ่งที่เราเจอมา เผื่อว่าให้ใครสักคนได้มาอ่าน
เริ่มแรก เราป่วยเป็น SLE น่าจะอายุ 15-16 ถ้าจำไม่ผิด มีอาการเป็นผื่นที่หน้า ปวดข้อทั้งตัว โดยเฉพาะข้อมือ หยิบจับอะไรไม่ได่เลย
ตอนนั้นยังไม่รู้ว่าป่วย SLE ที่บ้านพาตระเวณหาหมอ เปลี่ยนโรงบาล ทั้ง กรุงเทพ อุดร จนไปที่ขอนแก่นถึงรู้ว่า ชั้นเป็น SLE หรือนี่
ก็รักษาประจำที่ขอนแก่น พบแพทย์ตามนัด รักษาไปเรื่อยๆไม่มีอาการน่าเป็นห่วง
จนเข้ามหาลัย มาเรียนที่ กทม. จุดพีคตอนปี 2 อยู่ๆ ตัวบวมขึ้นมาวันเดียวแบบจาก นน 43-44 บวมไปที่ 70 โลได้มั้ง เรารีบติดต่อที่บ้านทันที
ที่บ้านรีบติดต่อคนรู้จักให้มารับเราไปส่งสนามบิน เพื่อบินไปขอนแก่นในวันนั้นเลย และตรงดิ่งไปที่ รพ.ศรีนครินทร์ (หมอเก่งมาก)
พอรับการรักษาสักพักอาการก็ดีขึ้น กลับมาเรียนต่อ และมีการย้ายรักษามาที่ กทม.
แต่ๆๆ มันเริ่มมีปัญหามาที่ไตละ หมอก็มีการเจาะชิ้นเนื้อไตไปตรวจ พบว่าเริ่มไตเสื่อม ก็รักษา SLE พร้อมทั้งตรวจดูความเสื่อมไตไปด้วย
ตอนนั้นมีการให้ยาทางเส้นเลือดด้วย หลายครั้งอยู่เหมือนกัน อาการสงบก็กลับมาใช้ชีวิต ปกติ กินยาประจำ พบหมอตรวจเลือดทุกๆ 3 เดือน
รักษาวนไปตามอาการ
พอทำงาน เราย้ายมารักษาต่อเนื่องที่ประกันสังคมของ รพ.เอกชนแห่งหนึ่ง
เรามีอาการป่วยตัวบวมที่หนักๆ 2 รอบในช่วงทำงาน วันหนึ่งเรานั่งทำงานอยู่รู้สึกเท้าบวม กดบุ๋ม หนังตาตึงๆ จึงขับรถไปที่ รพ.ประกันสังคม
สรุปหมอให้แอดมิดให้ยาทางเส้นเลือด ช่วงนั้นเข้าออก รพ.ค่อนข้างบ่อยเพราะเหมือนอาการจะกำเริบ จนมาถึงวันที่อาการแย่ เริ่มเหนื่อย เริ่มทำงานไม่ได้ พ่อแม่ต้องมาอยู่ด้วยที่ กทม.ด้วย ประมาณ 2 เดือนเพื่อพาไปหาหมอ และมาถึงวันที่หมอบอกว่าไตวายระยะสุดท้ายต้องเตรียมฟอกไต บอกเลยตอนนั้นเสียใจมาก เราเห็นแม่จะร้องให้ แม่บอกหมอว่าจะบริจาคให้ลูก มันเป็นความรู้สึกที่อธิบายไม่ถูกเลย
ในตอนนั้นหมอประจำเราก็แนะนำให้ทำเส้นฟอกไตรอและช่วยนัดหมอที่ทำเส้นฟอกไตให้ เลยตัดสินใจไปทำที่เอกชนเพราะมันเร็ว
ชีวิตที่คิดว่าหนักแล้ว มันก็มีหนักกว่า อยู่ๆก็อาการทรุด ปวดหัวจะระเบิก อ้วกตลอดเวลา แทบกินไม่ได้ ไม่มีเเรงแม้แต่จะนั่ง ต้องแอดมิดด่วน
หมอประจำดันไปต่างประเทศในช่วงที่เรานอนอยู่ รพ. 7-8 วัน ทรมานมากปวดหัว อ้วกอยู่อย่างนั้น คือหมอคนอื่นก็แค่ให้ยาและดูอาการประคองไป
จนหมอประจำกลับมาก็รีบมาดูเราที่เตียงพร้อมกับแจ้งว่า เราต้องฟอกไตทันทีโดยการเจาะตรงไหปลาร้าฟอก เพราะเส้นที่แขนยังใช้ไม่ได้ แต่ก็มีความเสี่ยงที่จะเกิดเหตุไม่คาดฝัน หมอก็เล่าให้เราและครอบครัวฟัง แต่ประเด็นคือไม่ทำก็ไม่ได้เพราะเราจะตายแล้ว สุดท้ายต้องเซ็นยินยอมและถูกเอาเข้าห้องผ่าตัดในวันนั้นเลย แล้วก็กลายเป็นผู้ป่วยฟอกไตโดยปริยายตอนอายุประมาณ 29-30 ปี
ในช่วงฟอกไตก็ยื่นเรื่องเอกสารนู่นนี่ขอเปลี่ยนไตกับทาง ปกส. เค้าจะถามเราว่าอยากรักษาที่ไหน ซึ่งเราเลือก รพ.รามาธิบดี ทำเรื่องเอกสารนานเหมือนกันต้องไปติดต่อหลายรอบ จนสุดท้ายได้เข้าไปเดินเรื่องรักษาที่ รพ.รามา ด้วยเรามีโรคประจำตัวเป็น SLE หมอรามาก็ขอดูอาการ 1 ปีในระหว่างฟอกไต ว่า SLE จะมีกำเริบมั้ย ช่วง 1 ปีนั้น ชีวิตเข้าออก รพ สัปดาห์ละ 3-4 วัน ไปฟอกไต ไปเดินเรื่องเอกสารที่ รพ.รามาเพื่อเข้าโครงการเปลี่ยนอวัยวะ
และทำเรื่องยื่นเอกสารว่าใครเป็นผู้บริจาค แต่สุดท้ายแม่เป็นผู้บริจาคคนแรก (ผู้บริจาคต้องไม่มีโรคประจำตัว)
ก็เข้าสู่ขั้นตอนการตรวจต่างๆ สำหรับผู้บริจาค ซึ่งค่อนข้างเยอะ ตรวจหลายอย่าง รวมทั้งต้องพบจิตแพทย์ทั้งเราและแม่เพื่อประเมินก่อนการผ่าตัด
ที่ลุ้นมากๆคือการเก็บเลือดของเราและแม่ไปตรวจความเข้ากัน วันที่นัดฟังผลคือมือเท้าเย็นไปหมด สุดท้ายเซลล์เข้ากัน ทีนี้ก็ฟอกไตไปเพื่อรอนัดวันผ่าตัด
และแล้วก็มาถึงวันนัด เรากับแม่ต้องแยกตึกกัน เราต้องไปอยู่ตึกที่เป็นห้องปลอดเชื้อ นอน 1 คืน พรุ่งนี้เช้าคือวันผ่าตัด นอนอยู่คนเดียวเหงาๆ เพราะเป็นโซนที่ห้ามใครเข้านอกจากหมอและพยาบาล เวลามีคนมาเยี่ยมก็คือคุยผ่านโทรศัพท์ เพราะมีกระจกกั้นโซนไว้ และเเล้วก็มาถึงวันผ่าตัด มีพยาบาลมาเเจ้งว่า 10 โมงจะมีรถมารับ เมื่อถึงเวลาก็ถูกเข็นไปรอคิวเปลี่ยนชุดเคลียร์ความสะอาดของร่างกายก่อนเข้าห้องผ่าตัด แล้วชั้นก็ถูกเข็นเข้าไปในห้องผ่าตัดที่ใหญ่มาก มีคนในนั้นเป็นสิบๆคนทั้งหมอ พยาบาล มาลุมล้อมถอดชุดออก ติดเครื่องวัดชีพจรทั้งมือ ทั้งเท้า เช็ดน้ำยาฆ่าเชื้อ จัดท่านอน มัดแขนติดกับเตียง ส่วนขาเอาอะไรหนักๆมาทับไว้ จากนั้นมีหมอมาแนะนำตัวว่าชื่ออะไร ทำอะไร คอยดูอะไรให้เราสบายใจ ถามว่าสบายใจมั้ย ไม่เลย มีแต่กลัวเต็มไปหมด แล้วหมอก็บอกว่าแม่เรากำลังผ่าตัดไตอยู่ห้องข้างๆ เค้าก็ชวนคุย สักพักทุกคนก็มายืนล้อมที่เตียงเต็มไปหมด หมอบอกว่าพร้อมแล้วนะ หมอดมยากก็บอกว่าเดี๋ยวเราจะหลับแล้วไม่ต้องเป็นห่วงนะ หมอจะดูแลเราเอง และทุกอย่างก็ดับสนิทไปเลย
มารู้สึกตัวตอนที่โดยยกออกจากเตียงเข็นมาที่เตียงผู้ป่วย เราจำได้ว่าร้องโอ๊ยดังมาก เจ็บเกินบรรยาย และพยาบาลก็มาอาบน้ำให้เราบนเตียงเลยทันที อาบจริงๆ บิดผ้าขนหนูขุ่มน้ำใส่ตัวเราแล้วฟอกสบู่ อาบจริงจังมาก เสร็จแล้วก็เปลี่ยนผ้าปูใหม่ เปลี่ยนชุดให้ มีคนมาล้างแผลจบไป 1 วันผ่าตัด
เรานอนในห้องปลอดเชื้อที่ รพ 8 วัน มีฉี่ออกมาดี ไม่มีอาการแทรกซ้อน ฟื้นตัวดี จะไม่ฟื้นตัวไวได้ไง พยาบาลจับเดินตั้งแต่วันที่ 2 พาเดินไปอาบน้ำที่ห้องน้ำ
อารมณ์เหมือนถูกลากไปมากกว่า 55555555 เดินตัวงอไปเลยฉัน จำไม่ได้ละว่ากี่วันถึงเดินได้เองคนเดียว อาบน้ำเอง เข้าห้องน้ำเอง จนสุดท้ายหมอให้ออกจาก รพ. ช่วงแรกๆก็นัดบ่อย ไปหาหมออาทิตย์ละครั้งเพื่อตรวจเลือดดูอาการ รักษาที่รามาเรื่อยๆ จนอาการดีขึ้น ไตที่รับจากแม่ใช้ได้ดี สุดท้ายกลับมาใช้ชีวิตปกติ ทำงานได้เหมือนเดิม ไปหาหมอตรวจเลือดทุกๆ 3 เดือน จนปัจจุบัน อายุ 37 เปลี่ยรไตมา 6 ปี ก็ยังใช้ชีวิตเหมือนคนอื่นๆปกติ ทำงาน เที่ยว เเต่เราต้องกินยาตรงเวลาอันนี้ซีเรียสมาก และดูแลตัวเองดีพยายามอย่าให้ป่วย
ต้องขอบคุณ คุณหมอ และพยาบาล พนักงานที่ดูแล ทุกคนดูแลดีมากๆในช่วงที่เราผ่าตัด มาคอยล้างแผล ให้คำแนะนำ ดีมากจริงๆ
แชร์เรื่องราว เปลี่ยนไต ตอนอายุ 31
เริ่มแรก เราป่วยเป็น SLE น่าจะอายุ 15-16 ถ้าจำไม่ผิด มีอาการเป็นผื่นที่หน้า ปวดข้อทั้งตัว โดยเฉพาะข้อมือ หยิบจับอะไรไม่ได่เลย
ตอนนั้นยังไม่รู้ว่าป่วย SLE ที่บ้านพาตระเวณหาหมอ เปลี่ยนโรงบาล ทั้ง กรุงเทพ อุดร จนไปที่ขอนแก่นถึงรู้ว่า ชั้นเป็น SLE หรือนี่
ก็รักษาประจำที่ขอนแก่น พบแพทย์ตามนัด รักษาไปเรื่อยๆไม่มีอาการน่าเป็นห่วง
จนเข้ามหาลัย มาเรียนที่ กทม. จุดพีคตอนปี 2 อยู่ๆ ตัวบวมขึ้นมาวันเดียวแบบจาก นน 43-44 บวมไปที่ 70 โลได้มั้ง เรารีบติดต่อที่บ้านทันที
ที่บ้านรีบติดต่อคนรู้จักให้มารับเราไปส่งสนามบิน เพื่อบินไปขอนแก่นในวันนั้นเลย และตรงดิ่งไปที่ รพ.ศรีนครินทร์ (หมอเก่งมาก)
พอรับการรักษาสักพักอาการก็ดีขึ้น กลับมาเรียนต่อ และมีการย้ายรักษามาที่ กทม.
แต่ๆๆ มันเริ่มมีปัญหามาที่ไตละ หมอก็มีการเจาะชิ้นเนื้อไตไปตรวจ พบว่าเริ่มไตเสื่อม ก็รักษา SLE พร้อมทั้งตรวจดูความเสื่อมไตไปด้วย
ตอนนั้นมีการให้ยาทางเส้นเลือดด้วย หลายครั้งอยู่เหมือนกัน อาการสงบก็กลับมาใช้ชีวิต ปกติ กินยาประจำ พบหมอตรวจเลือดทุกๆ 3 เดือน
รักษาวนไปตามอาการ
พอทำงาน เราย้ายมารักษาต่อเนื่องที่ประกันสังคมของ รพ.เอกชนแห่งหนึ่ง
เรามีอาการป่วยตัวบวมที่หนักๆ 2 รอบในช่วงทำงาน วันหนึ่งเรานั่งทำงานอยู่รู้สึกเท้าบวม กดบุ๋ม หนังตาตึงๆ จึงขับรถไปที่ รพ.ประกันสังคม
สรุปหมอให้แอดมิดให้ยาทางเส้นเลือด ช่วงนั้นเข้าออก รพ.ค่อนข้างบ่อยเพราะเหมือนอาการจะกำเริบ จนมาถึงวันที่อาการแย่ เริ่มเหนื่อย เริ่มทำงานไม่ได้ พ่อแม่ต้องมาอยู่ด้วยที่ กทม.ด้วย ประมาณ 2 เดือนเพื่อพาไปหาหมอ และมาถึงวันที่หมอบอกว่าไตวายระยะสุดท้ายต้องเตรียมฟอกไต บอกเลยตอนนั้นเสียใจมาก เราเห็นแม่จะร้องให้ แม่บอกหมอว่าจะบริจาคให้ลูก มันเป็นความรู้สึกที่อธิบายไม่ถูกเลย
ในตอนนั้นหมอประจำเราก็แนะนำให้ทำเส้นฟอกไตรอและช่วยนัดหมอที่ทำเส้นฟอกไตให้ เลยตัดสินใจไปทำที่เอกชนเพราะมันเร็ว
ชีวิตที่คิดว่าหนักแล้ว มันก็มีหนักกว่า อยู่ๆก็อาการทรุด ปวดหัวจะระเบิก อ้วกตลอดเวลา แทบกินไม่ได้ ไม่มีเเรงแม้แต่จะนั่ง ต้องแอดมิดด่วน
หมอประจำดันไปต่างประเทศในช่วงที่เรานอนอยู่ รพ. 7-8 วัน ทรมานมากปวดหัว อ้วกอยู่อย่างนั้น คือหมอคนอื่นก็แค่ให้ยาและดูอาการประคองไป
จนหมอประจำกลับมาก็รีบมาดูเราที่เตียงพร้อมกับแจ้งว่า เราต้องฟอกไตทันทีโดยการเจาะตรงไหปลาร้าฟอก เพราะเส้นที่แขนยังใช้ไม่ได้ แต่ก็มีความเสี่ยงที่จะเกิดเหตุไม่คาดฝัน หมอก็เล่าให้เราและครอบครัวฟัง แต่ประเด็นคือไม่ทำก็ไม่ได้เพราะเราจะตายแล้ว สุดท้ายต้องเซ็นยินยอมและถูกเอาเข้าห้องผ่าตัดในวันนั้นเลย แล้วก็กลายเป็นผู้ป่วยฟอกไตโดยปริยายตอนอายุประมาณ 29-30 ปี
ในช่วงฟอกไตก็ยื่นเรื่องเอกสารนู่นนี่ขอเปลี่ยนไตกับทาง ปกส. เค้าจะถามเราว่าอยากรักษาที่ไหน ซึ่งเราเลือก รพ.รามาธิบดี ทำเรื่องเอกสารนานเหมือนกันต้องไปติดต่อหลายรอบ จนสุดท้ายได้เข้าไปเดินเรื่องรักษาที่ รพ.รามา ด้วยเรามีโรคประจำตัวเป็น SLE หมอรามาก็ขอดูอาการ 1 ปีในระหว่างฟอกไต ว่า SLE จะมีกำเริบมั้ย ช่วง 1 ปีนั้น ชีวิตเข้าออก รพ สัปดาห์ละ 3-4 วัน ไปฟอกไต ไปเดินเรื่องเอกสารที่ รพ.รามาเพื่อเข้าโครงการเปลี่ยนอวัยวะ
และทำเรื่องยื่นเอกสารว่าใครเป็นผู้บริจาค แต่สุดท้ายแม่เป็นผู้บริจาคคนแรก (ผู้บริจาคต้องไม่มีโรคประจำตัว)
ก็เข้าสู่ขั้นตอนการตรวจต่างๆ สำหรับผู้บริจาค ซึ่งค่อนข้างเยอะ ตรวจหลายอย่าง รวมทั้งต้องพบจิตแพทย์ทั้งเราและแม่เพื่อประเมินก่อนการผ่าตัด
ที่ลุ้นมากๆคือการเก็บเลือดของเราและแม่ไปตรวจความเข้ากัน วันที่นัดฟังผลคือมือเท้าเย็นไปหมด สุดท้ายเซลล์เข้ากัน ทีนี้ก็ฟอกไตไปเพื่อรอนัดวันผ่าตัด
และแล้วก็มาถึงวันนัด เรากับแม่ต้องแยกตึกกัน เราต้องไปอยู่ตึกที่เป็นห้องปลอดเชื้อ นอน 1 คืน พรุ่งนี้เช้าคือวันผ่าตัด นอนอยู่คนเดียวเหงาๆ เพราะเป็นโซนที่ห้ามใครเข้านอกจากหมอและพยาบาล เวลามีคนมาเยี่ยมก็คือคุยผ่านโทรศัพท์ เพราะมีกระจกกั้นโซนไว้ และเเล้วก็มาถึงวันผ่าตัด มีพยาบาลมาเเจ้งว่า 10 โมงจะมีรถมารับ เมื่อถึงเวลาก็ถูกเข็นไปรอคิวเปลี่ยนชุดเคลียร์ความสะอาดของร่างกายก่อนเข้าห้องผ่าตัด แล้วชั้นก็ถูกเข็นเข้าไปในห้องผ่าตัดที่ใหญ่มาก มีคนในนั้นเป็นสิบๆคนทั้งหมอ พยาบาล มาลุมล้อมถอดชุดออก ติดเครื่องวัดชีพจรทั้งมือ ทั้งเท้า เช็ดน้ำยาฆ่าเชื้อ จัดท่านอน มัดแขนติดกับเตียง ส่วนขาเอาอะไรหนักๆมาทับไว้ จากนั้นมีหมอมาแนะนำตัวว่าชื่ออะไร ทำอะไร คอยดูอะไรให้เราสบายใจ ถามว่าสบายใจมั้ย ไม่เลย มีแต่กลัวเต็มไปหมด แล้วหมอก็บอกว่าแม่เรากำลังผ่าตัดไตอยู่ห้องข้างๆ เค้าก็ชวนคุย สักพักทุกคนก็มายืนล้อมที่เตียงเต็มไปหมด หมอบอกว่าพร้อมแล้วนะ หมอดมยากก็บอกว่าเดี๋ยวเราจะหลับแล้วไม่ต้องเป็นห่วงนะ หมอจะดูแลเราเอง และทุกอย่างก็ดับสนิทไปเลย
มารู้สึกตัวตอนที่โดยยกออกจากเตียงเข็นมาที่เตียงผู้ป่วย เราจำได้ว่าร้องโอ๊ยดังมาก เจ็บเกินบรรยาย และพยาบาลก็มาอาบน้ำให้เราบนเตียงเลยทันที อาบจริงๆ บิดผ้าขนหนูขุ่มน้ำใส่ตัวเราแล้วฟอกสบู่ อาบจริงจังมาก เสร็จแล้วก็เปลี่ยนผ้าปูใหม่ เปลี่ยนชุดให้ มีคนมาล้างแผลจบไป 1 วันผ่าตัด
เรานอนในห้องปลอดเชื้อที่ รพ 8 วัน มีฉี่ออกมาดี ไม่มีอาการแทรกซ้อน ฟื้นตัวดี จะไม่ฟื้นตัวไวได้ไง พยาบาลจับเดินตั้งแต่วันที่ 2 พาเดินไปอาบน้ำที่ห้องน้ำ
อารมณ์เหมือนถูกลากไปมากกว่า 55555555 เดินตัวงอไปเลยฉัน จำไม่ได้ละว่ากี่วันถึงเดินได้เองคนเดียว อาบน้ำเอง เข้าห้องน้ำเอง จนสุดท้ายหมอให้ออกจาก รพ. ช่วงแรกๆก็นัดบ่อย ไปหาหมออาทิตย์ละครั้งเพื่อตรวจเลือดดูอาการ รักษาที่รามาเรื่อยๆ จนอาการดีขึ้น ไตที่รับจากแม่ใช้ได้ดี สุดท้ายกลับมาใช้ชีวิตปกติ ทำงานได้เหมือนเดิม ไปหาหมอตรวจเลือดทุกๆ 3 เดือน จนปัจจุบัน อายุ 37 เปลี่ยรไตมา 6 ปี ก็ยังใช้ชีวิตเหมือนคนอื่นๆปกติ ทำงาน เที่ยว เเต่เราต้องกินยาตรงเวลาอันนี้ซีเรียสมาก และดูแลตัวเองดีพยายามอย่าให้ป่วย
ต้องขอบคุณ คุณหมอ และพยาบาล พนักงานที่ดูแล ทุกคนดูแลดีมากๆในช่วงที่เราผ่าตัด มาคอยล้างแผล ให้คำแนะนำ ดีมากจริงๆ