สวัสดีค่ะ เป็นคนนึงค่ะ ที่ป่วยเป็นโรค ที่รู้จักกันว่า SLE หรือโรคพุ่มพวง ชนิดแสดงอาการที่ผิวหนัง แบบเรื้อรัง
ปัจจุบันอายุ 34 ปี (2558) อาการเริ่มออกตอนประมาณอายุ 16 ปี ขอเริ่มเล่าเลยนะคะ

ช่วงเวลา 2540 – 2546
เริ่มเป็นที่บริเวณกลางศีรษะ เป็นสะเก็ด แห้ง และหนา ขนาดเท่าเหรียญสลึง เป็นแผลนูนขึ้นมาจากหนังศีรษะ เมื่อหวี หรือเกา แผลก็จะแห้ง ร่อน ออกมา ทำให้ที่หนังศีรษะมีน้ำเหลือง/เลือด ซึมออกมา
และเป็นในรูหู แห้งๆ เหมือนขี้หู แต่ไม่ใช่ และเป็นบริเวณหลังใบหู ตรงรอยต่อใบหูกับศีรษะ เป็นสะเก็ดแห้งๆ สีขาว เช่นเดียวกับบริเวณกลางศีรษะ เป็นแผลยาวตามรอยต่อ และไรผมด้านหลัง ท้ายทอย ด้านข้างๆ หู

ส่วนการรักษาเบื้องต้น เนื่องจากอยู่ต่างจังหวัด และยังเด็ก ประกอบกับตอนนั้นไม่มีเทคโนโลยีในการหาข้อมูล เลยไปหาหมอที่คลินิกผิวหนังในตัวเมืองจังหวัด ประกอบกับคุณพ่อเองก็มีอาการคล้ายๆกัน แต่ของพ่อจะมีอาการที่หนังศีรษะ คือ เป็นสีแดง และบริเวณหนวด เครา (สันนิษฐาน ว่าเกิดการระคายเคืองจากการโกนหนวด โกนเครา) และพ่อเองก็เคยหาหมออยู่ที่คลินิก นี้ โดยจะขอเรียกว่า “คลินิก A”
คลินิก A รักษาสิว – ผิวหนัง ซึ่งเค้าร่ำลือกันว่าเก่าสุด ดีสุด ในตัวจังหวัด ซึ่งการไปหาแต่ละครั้ง ต้องรอคิวไม่ต่ำกว่า 2 ชั่วโมง ตอนนั้นเองก็เริ่มเป็นสิวเยอะ ก็เลยไปปรึกษาทั้ง 2 โรค ซึ่งหมอตรวจแล้ว ลงความเห็นว่าเป็น “โรคเรื้อนกวาง” คำถามตอนนั้นคือ มันคืออะไร? รักษาหายหรือไม่? หมอก็ให้ยามา จำได้ว่า มียาสระผม ยาแต้มเป็นน้ำสีขาวข้น (ขอเรียกว่าครีมน้ำนม) รักษาอยู่ อาการก็ทรงๆ ไม่ได้ดีขึ้น หรือแย่ลง ตอนนั้นรู้สึกว่าครีมน้ำนมเมื่อหยดลงไปที่รอยแผล จะมีความรู้สึกแสบนิดๆ เข้าใจว่ามันก็ไปเพิ่มความชุ่มชื่นให้แก่รอยแผลที่แห้งเป็นสะเก็ด ไม่ให้อักเสบ และลอก ร่อน ออกมานั่นเอง ครีมน้ำนมเมื่อใช้ทุกวัน จะทำให้ผมบริเวณที่หยดครีมน้ำนมไป เหนียว จึงต้องทำการสระผมค่อนข้างบ่อย ซึ่งเข้าใจเองว่าน่าจะดี เพราะเหมือนทำความสะอาดให้หนังศีรษะ แต่ตอนนั้นน้ำที่ใช้ไม่ใช้น้ำประปา ซึ่งไม่แน่ใจว่าจะมีผลอะไรหรือไม่

รักษาอยู่พักนึง อาการก็ทรงๆ ประกอบกับตอนนั้นสิวก็ยังไม่หาย และน้ำหนักเริ่มขึ้นเยอะ เลยไปปรึกษากับคลินิกอีกที่ ขอเรียกว่า “คลินิก B” คลินิกB เชี่ยวชาญเรื่องความงาม ตอนนั้นถือว่าเป็นเบอร์ 1 ของตัวเมืองในจังหวัดเลยที่เดียว ตั้งใจจะไปรักษาสิว และลดความอ้วน แต่เค้ามีรักษาผิวหนังด้วย
หมอที่คลินิก B ลงความเห็นว่าเป็น “โรคเรื้อนกวาง”  ซึ่งก็ให้ยามาคล้ายๆกับ คลินิก A คือมียาสระผม และครีมน้ำนม เราจึงเปลี่ยนจากสถานที่รักษาจากคลินิก A มารักษาที่ คลินิก B ทีเดียวเลย
แรกๆ เราก็ไปแบบสม่ำเสมอ แต่หลังๆ หมอบอกแค่มาซื้อยาแล้วกลับไปใช้ก็พอ และถ้ามาแล้วคิวไม่เยอะค่อยเข้ามาตรวจก็ได้ ซึ่งหลักๆ ก็เป็นการซื้อยาไปตุนไว้เยอะๆ พอหมดค่อยเข้าไปซื้อ
รักษาแบบนี้อยู่ประมาณ 6 ปี จนกระทั่งเรียนจบ และได้งานทำที่กรุงเทพฯ

ช่วงเวลา ปี 2547 - 2553
มาอยู่กรุงเทพฯ มีน้ำประปาใช้แล้วจ้า!!!! แต่โรคก็ยังเหมือนเดิม เราเลยทิ้งประเด็นเรื่องตัวแปรน้ำไป  อยู่กรุงเทพฯ คงมีสถานที่รักษาโรคผิวหนังเยอะแยะมากมาย เราได้ที่ใหม่ ใกล้ที่พัก เป็นคลินิกรักษาผิวหนังโดยเฉพาะ “คลินิก C” คลินิก C ตั้งอยู่บนถนนเพชรเกษม จากการตรวจ หมอลงความเห็นว่าเป็น “โรคเรื้อนกวาง” ให้ยามาคล้ายๆ คลินิก A และ คลินิก B ต่างกันตรงที่มียากินด้วย แต่คลินิก C จะไม่ให้เยอะ (แค่ 3-5เม็ดเท่านั้น) และจะให้ต่อเมื่ออาการแย่แบบสุดๆ ถือว่าต้องอ้อนวอนให้จ่ายยาให้เลยทีเดียว ซึ่งจากตอนนั้นถึงตอนนี้ เราก็ยังไม่รู้ว่ายากินนั้น คือยาอะไร รู้แต่ว่า หมอบอกว่ามันทำให้อาการดีขึ้น เราก็กินตามหมอบอก

อาการเริ่มเป็นเยอะขึ้น มีขึ้นบ้างแล้วที่แผ่นหลัง โดยเฉพาะแถบบริเวณสายเสื้อชั้นใน กลางหลัง แนวกระดูกสันหลัง และเล็บเท้า (มีอาการคือ เล็บหนา ต้องคอยตัดสั้นจุ๊ด เพื่อไม่ให้เกิดเชื้อราได้ง่ายๆ จากทีแรกเป็นแค่ 1-2 นิ้ว ก็ค่อยๆ เป็น จนครบทุกนิ้วของเท้าแล้ว) และเป็นที่ขา ข้างๆน่อง เวลาใส่กระโปรงก็จะเห็นว่าเป็นแผลเหมือนคนเป็นโรคผิวหนังทั่วไป แต่ไม่ใหญ่มาก ขนาดใหญ่สุดคือเท่าเหรียญ 5 และเริ่มเป็นที่ไรผมด้านหน้า ตอนนั้นเราเองเพิ่มเริ่มไว้ผมยาว เพราะตั้งแต่เรียนไม่เคยไว้ผมยาวเลย และคิดว่าการมีผมยาวจะช่วยปกปิดรอยแผลตามไรผม และเพื่อชะลอการหล่นมาของสะเก็ดจากหนังศีรษะบ้าง เพราะเราเชื่อว่าผมสั้นสะเก็ดมันจะหล่นมาไวกว่าผมยาว 555++ เวลาไว้ผมยาว ตอนอาบน้ำก็ต้องใส่หมวกคลุม ซึ่งก็เป็นสาเหตุหนึ่งเหมือนกันที่ไปให้รอยแผลตามไรผมนั้นอักเสบ ก็เลยต้องเลือกหมวกคลุมแบบที่ทำให้เกิดการระคายเคืองน้อยที่สุด เช่น เลือกหมวกที่ทำจากผ้า เป็นต้น

แต่ก็ยอมรับว่าที่ผ่านมาไม่มีการหาข้อมูลอะไรเกี่ยวกับโรค อาจจะด้วยเหตุผลหลายๆอย่าง ไม่ว่าจะเป็นวิธีการเข้าถึงของข้อมูล ด้วยเทคโนโลยีสมัยก่อน ไม่เหมือนสมัยนี้ ที่โทรศัพท์มือถือ สามารถทำได้เกือบทุกอย่าง ทุกที่ ทุกเวลา แต่ด้วยประสบการณ์การรักษาที่ผ่านมา และสังคมรอบข้าง ทำให้เราต้องขวนขวายหาคำตอบของโรค เลือกช่องทาง วิธีการรักษา ไม่ใช่เพียงแต่รักษาตามอาการไปเรื่อยๆ
ตอนนั้นรอยแผลส่วนมากคือเกิดขึ้นภายในร่มผ้า คือที่แผ่นหลัง มีบ้างเป็นจุดๆและมันเริ่มมาขึ้นบริเวณท้อง และหน้าอก แต่ก็ถือว่าอยู่ในบริเวณที่ปกปิดได้ เลยไม่ได้ซีเรียสอะไรมาก ก็ใช้ชีวิตประจำวันตามปกติแต่เราต้องทำให้อะไรให้มันดีขึ้น ให้มันหาย เราจะเป็นปกติกว่านี้หรือไม่ เราจะนั่งนิ่ง ใช้ชีวิตไปเรื่อยๆ โดยถ้ามันเป็นเยอะขึ้นๆ หรอ.... จุดเปลี่ยนมันเริ่มจากตรงนี้ค่ะ…..

ช่วงเวลา พฤศจิกายน2553 – กรกฎาคม 2554
ได้เข้ารักษาโรคกับ “โรงพยาบาล” เป็นครั้งแรก เป็นโรงพยาบาลเอกชน ที่รักษาโรคผิวหนังโดยเฉพาะ อยู่แถวอโศกค่ะ “โรงพยาบาล A” จากการตรวจวินิจฉัยโรค ได้รับคำตอบจากหมอว่า เป็น “โรคสะเก็ดเงิน” เอาละซี๊...ชื่อใหม่ ไฉไล กว่าเดิม….. จะมาโรคร้ง โรคเรื้อนอะไร ไม่มีนะ... สะเก็ดเงินคืออะไร ได้คำตอบจากหมอค่อนข้างชัดเจน รวมถึงตอนนั้น เริ่มมีการพัฒนาในเรื่องของช่องทางการหาข้อมูลใน internet ซึ่งพบคำตอบว่า ประชากร 1-2% เป็นโรคนี้ (ซึ่งเราได้สิทธิ์นั้น- - ) และเกิดจากกรรมพันธุ์เป็นทุน (ซึ่งเราสันนิษฐานว่ามาจากพ่อ เพราะอาการของพ่อตอนที่เล่าตอน คลินิก A มันทำให้เราปิ๊งขึ้นมาหลังจากได้ยินหมอพูดคำว่า “กรรมพันธุ์” ) และปัจจัยภายนอกที่ได้รับในระหว่างที่โตขึ้น อาการของโรคที่แสดงออกของแต่ละคนก็จะคล้ายๆกัน แต่ความรุนแรงจะต่างกัน ทั้งนี้ก็ขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายๆ อย่าง ซึ่งมันกว้างงงง มาก เราถามหมอทันที เรื่องอาหารการกิน ได้คำตอบว่า สามารถทานได้ตามปกติ แต่ความหวาน จะส่งผลนิดหน่อย ไม่มีอะไรน่ากังวล หมอจะดูแลคุณเอง....

การรักษาของที่นี่ คือ “การฉายแสง” ค่ะ ฟังดูน่ากลัวเนอะ แต่จริงๆแล้ว แสงที่ฉายออกมา คือ “แสงอาทิตย์เทียม หรือ แสง UV” นั่นเอง ซึ่งเค้าจะเลือกคลื่นช่วงของแสงที่ดีที่สุดในการรักษา และการรักษาอีกอย่างคือการให้ยามาทาค่ะ
วันแรกของการไปพบหมอ หมอจะทำการทดสอบกับผิวหนังบริเวณแผ่นหลัง ตรงเอว เหนือขอบกางเกง ซึ่งเป็นผิวหนังที่อ่อน เพื่อที่จะได้ทราบว่าผิวของเรารับกับแสงได้ดีที่ระดับใด (เทคโนโลยีเริ่มมา การมีรูปภาพก็จะตามมาเรื่อยๆ หลังจากนี้นะคะ ^ ^)
เย็นวันนั้น ห้ามอาบน้ำค่ะ ได้แต่เช็ดตัว เพื่อไม่ให้น้ำไปโดนบริเวณที่ทำการทดสอบแสงไว้ และเราได้เริ่มทายาที่หมอให้มาบริเวณที่เป็นรอยแผล ซึ่งตอนนั้นแผลที่เราคิดว่ามันเป็นเรื่องใหญ่ คือบริเวณ หลัง และท้อง



ตื่นเช้ามาพร้อมกับความผิดปกติของแผลที่เกิดขึ้นหลังจากทายาแค่ 1 ครั้ง คือ แผลมันจางลง และแผลอักเสบน้อยลงมากๆ ยาอะไร? ทำไมทาแค่ครั้งเดียว ดีขึ้นได้ขนาดนี้ ...... แล้วนี่ ทำไมต้องไปฉายแสง? ถ้าทายาแล้วอาการดีขึ้น ทายาอย่างเดียวไม่ได้เหรอ? เช้ามาก็อาบน้ำได้ตามปกติ พร้อมกับไปพบกับหมอ เพื่อไปดูผลของระดับแสงที่เราจะเข้าตู้ฉายค่ะ เมื่อได้ระดับแสงที่เหมาะกับเราแล้วก็ไปเข้าตู้กันเลยค่ะ


ก่อนเข้าตู้ก็ต้องถอดเสื้อผ้า และเครื่องประดับทุกชิ้น .. (คือแก้ผ้านั่นเอง)..วิ๊ดดดด วิ้ววววว.. และทางโรงพยาบาล A จะให้ใส่แว่นตาเพื่อป้องกันแสง และหมวกคลุมผม เท่านั้น แต่ก่อนเข้าไปเราต้องทาน้ำมันที่ทางทีมพยาบาลเตรียมไว้ให้ก่อนฉายแสง เมื่อเราพร้อมก็ไปยืนประจำที่ในตู้ ปิดประตู แล้วมีปุ่มให้กดเพื่อเริ่มฉายแสง ที่เห็นที่เหมือนหลอดไฟบ้านหน่ะคะ พอเราก็ปุ่มแสงที่ว่ามันก็จะออกมาทุกหลอดเลย และถ้าไม่ใส่แว่นคงจะมีผลต่อตาไม่ใช่น้อย แค่ไม่ถึงนาที..เสร็จแล้ว (เพราะหมอบอกว่า แรกๆ จะใช้เวลาน้อยและระดับแสงต่ำ  เมื่อผิวหนังเราชินแล้ว ก็จะใช้เวลาที่ยาวนานขึ้น และระดับความเข้มข้นของแสงที่มากขึ้น) การรักษาดูมีหลักการกว่าการรักษาตามคลินิกที่ผ่านมา และสามารถบอกแนวโน้ม ความเป็นไปได้ของโรคได้  แต่....ค่าใช้จ่าย เรียกได้ว่า แพงงงงง มาก เฉพาะค่าฉายแสง 1,500 และค่าบริการใช้ตู้ 250 ยังไม่รวมค่าหมอ และค่ายาอื่นๆที่หมอสั่ง และที่สำคัญไปฉายแสงสัปดาห์ละ 3 วัน นั่นหมายถึงค่ารถ ค่าเดินทาง ที่จะต้องพาเรือนร่างของเราไปรักษาที่โรงพยาบาล A อีกด้วย เรียกได้ว่าไปแต่ละครั้ง ค่าใช้จ่ายเกิดขึ้นแล้วอย่างต่ำ 2,000 บาท ทำไงดี... ตอนแรกก็คิดว่า สู้ๆ ยังไงก็คงยอมจ่ายแหละ เพราะมันจะทำให้อาการภายนอกของเราหายไป ถึงมันจะรักษาไม่หาย อยู่ในตัวของเราไปตลอดชีวิตก็ตาม     

เวลาผ่านไป 6 เดือน อาการของโรคเหมือนเดิม ผิวเราเป็นสีแทน เนื่องจากโดนแสง UV เยอะ (ปกติเราเป็นคนผิวขาว เหลือง) และเราเริ่มสังเกตุเห็นยาที่หมอให้ว่ามีเปอร์เซ็นต์ของตัวยาเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ จากตัวเลขของเปอร์เซ็นต์ที่เพิ่มขึ้นนี้ เราก็ไปถามหมอว่ามันคือตัวเลขของอะไร ได้คำตอบว่า มันคือ “สเตรียรอยด์” ซึ่งส่งผลแน่นอน มีอะไรบ้างมาดูกัน... มันจะทำให้ผิวบริเวณที่ทาบางลงเรื่อยๆ ถึงขั้นเป็นเส้นเลือดฝอย และอาจจะให้มีขนสีดำขึ้นบริเวณนั้น ส่วนถ้าหยุดทาแล้วผิวจะปกติเร็วแค่ไหนนั้น ขึ้นอยู่กับความเข้มข้น และระยะเวลาที่ทา..... เราก็ไม่ได้เก่งอะไร ไม่ได้มีความรู้มาก แต่คิดว่า การรักษานี้ เหมือนการกดอาการไว้ ถ้ามันขึ้นที่เดิมไม่ได้ มันก็จะย้ายไปขึ้นบริเวณอื่นที่ยังไม่ได้ทายา (นึกแล้วเหมือนเกมส์ตู้ เกมส์ตีตุ่นอ่ะ) และสุดท้าย แผลก็ไม่ได้ไปไหน เพียงแต่เปลี่ยนที่ขึ้นแบบไม่สามารถรู้ได้เลยว่ามันจะไปโผล่ที่ไหนส่วนการฉายแสงนั้น ก็ไม่ได้เป็นการฆ่าที่โคนรากของอาการ เพียงประคองอาการเท่านั้น ทำให้เราต้องยุติการรักษาตัวที่ “โรงพยาบาล A”

มีโอกาสได้ไปเที่ยวที่เมืองนอก แต่เดินเยอะมากทำให้เรารู้สึกปวด เมื่อยเท้า เป็นอย่างมาก ตกกลางคืน เราเปิดน้ำร้อน ขอย้ำ!! น้ำร้อน ในอ่างอาบน้ำ แล้วเอาขาไปแช่ แช่อยู่นาน จนแดง รู้สึกว่าสบายขึ้นจึงเอาขาขึ้น และเรากลับมาไทยอีกสัก 2 วัน เราก็ต้องตกใจแบบสุดฤทธิ์ กับภาพที่เกิดขึ้นหลังจากที่เราตื่นนอน



ด้วยเหตุผลอะไรไม่ทราบได้ แต่ถึงปัจจุบัน เรามองย้อนกลับไป ว่าเป็นไปได้หรือไม่ ที่เท้าจะมีเส้นประสาทเยอะแยะมากมาย แล้วการที่เราเอาเท้าไปแช่ในน้ำที่ร้อน เป็นเวลานาน มันอาจจะไปทำอะไรสักอย่างหนึ่ง ทำให้เป็นแบบนี้ (เราก็สังเกตไปเรื่อยนะ ใช่-ไม่ใช่ ไม่รู้หรอก แต่ดีกว่าไม่สังเกตอะไรเลย)มันขึ้นมาเป็นจุดๆ ลักษณะเหมือนถูกยุงกัด พร้อมกันทั้ง  2 ข้าง

เริ่มกังวลใจ เพราะที่ตัวยังไม่หาย มาขึ้นที่ขาแล้ว แล้วต่อไปจะเป็นยังไง