เห็นดาราหลายคนโพสช่วยเหลือกันครับ เลยเอามาบอกต่อในนี้
เผื่อใครที่สนใจและเห็นใจ จะได้ช่วยครอบครัวน้องครับ
.... เรื่องราวของน้อง ...
เรื่องจริงของครอบครัวศุกร์วิไล
คำโก้-นกน้อย ศุกร์วิไล
น้องเบส พงษ์สวรรค์ ศุกร์วิไล (ป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมีย) วัย 6 ขวบ
น้องเบน แสงสวรรค์ ศุกร์วิไล วัย 4 ขวบ
คำโก้-นกน้อย อาศัยอยู่ที่เมืองเวียงจันทร์ ประเทศสาธารณรัฐประชาธิปไตยประชาชนลาว ขณะที่ลูกคนแรกคือ น้องเบสอายุได้ 11 เดือน มีอาการป่วยตัวซีด จึงพาไปตรวจที่โรงพยาบาลในจ.อุดรธานี ประเทศไทย หลังจากใช้เวลา 1 วันเต็มๆ ในการพบแพทย์ แพทย์ระบุว่า น้องเบสเป็นโรคเลือดจางหรือโรคธาลัสซีเมีย พร้อมกับอธิบายอาการต่างๆ ของโรคนี้และการดูแลผู้ป่วย
วินาทีที่คำโก้-นกน้อยรู้ผลการตรวจจากแพทย์ว่า ลูกของตนเป็นโรคธาลัสซีเมีย ซึ่งจะแสดงอาการตลอดและจะอายุสั้น สองสามีภรรยายอมรับว่า ทำใจไม่ได้กับเรื่องที่เกิดขึ้น ยังนึกน้อยใจในโชคชะตาของตัวเองทุกครั้งที่คิดถึงเรื่องนี้ เพราะครอบครัวมีฐานะปานกลางไม่ได้ร่ำรวยมาก แถมซ้ำลูกก็มาเป็นแบบนี้อีก ทำให้ทำใจยอมรับยาก คำโก้ยังบอกอีกว่า ในเวียงจันทร์มีโรงพยาบาลที่สนับสนุนโดยประเทศเกาหลีใต้ เพราะลาวมีเด็กที่เป็นโรคนี้กันเยอะ แต่การรักษาเพียงแค่ประคองอาการเท่านั้น ไม่ใช่การรักษาที่หายขาด ส่วนการดูแลน้องเบสนั้น ต้องเปลี่ยนเลือดอยู่เสมอเพื่อไม่ให้ม้ามโต ต้องควบคุมอาหารทุกมื้อ โดยหลีกเลี่ยงอาหารประเภทที่มีธาตุเหล็กสูง เช่น เครื่องในและผักโขม เป็นต้น และห้ามเคลื่อนไหวร่างกายเยอะ เพราะอาจเกิดอันตรายถึงขั้นกระดูกหักได้ ด้วยความเด็กของน้องเบส ทำให้เขามักจะถามพ่อแม่อยู่เสมอว่า ทำไมเขาถึงกินนั้นไม่ได้หรือเล่นกีฬากับเพื่อนไม่ได้ ซึ่งถือว่าเป็นเรื่องยากที่พ่อแม่จะอธิบายให้ลูกฟัง พร้อมกับความรู้สึกเสียใจที่ลูกไม่ปกติเหมือนคนอื่น
ถึงแม้คำโก้-นกน้อยจะรู้สึกเสียใจกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น แต่ทั้งสองคนไม่เคยท้อแท้ คิดว่าต้องมีการรักษาที่สามารถทำให้ลูกตัวเองหายจากโรคธาลัสซีเมียและเป็นเด็กที่ปกติได้ ทั้งการหาข้อมูลจากหนังสือและแหล่งต่างๆ จนวันหนึ่งด้วยความบังเอิญได้ดูทีวีไทยช่อง 5 รายการเกี่ยวกับสุขภาพ โดยรศ.นพ.ปรีดา วาณิชยเศรษฐกุล ให้สัมภาษณ์เกี่ยวกับสเต็มเซลล์ เพื่อการรักษาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย ทำให้คำโก้-นกน้อยมีความหวังที่จะรักษาลูกชายตัวเองมากขึ้น
หลังจากพบการรักษาโรคธาลัสซีเมียโดยการใช้สเต็มเซลล์ได้ไม่นาน ทั้งสองคนได้ตัดสินใจเดินทางเข้ามากรุงเทพฯเพื่อพบกับคุณหมอปรีดา (ซึ่งขณะนั้นน้องเบสมีอายุได้ 2 ขวบ) หลังจากได้พบคุณหมอ คุณหมอให้คำแนะนำว่า ถ้ามีบุตรคนที่ 2 น้องมีโอกาสช่วยพี่ได้ โดยการเก็บสเต็มเซลล์ของน้อง ถ้า DNA เข้ากันได้ ก็สามารถปลูกถ่ายสเต็มเซลล์เพื่อรักษาน้องเบสได้
เมื่อนกน้อยรู้ว่าตัวเองตั้งท้องได้ 1 เดือน คำโก้ได้โทรศัพท์มาปรึกษาคุณหมอ โดยคุณหมอบอกว่า ถ้าตั้งครรภ์ได้ 5 เดือนต้องเจาะถุงน้ำคร่ำเพื่อตรวจดูว่า เด็กมีพาหะโรคธาลัสซีเมียหรือไม่ ถ้าไม่เป็นพาหะก็สามารถเก็บสเต็มเซลล์ได้ และคุณหมอยังแนะนำให้คำโก้-นกน้อย เลือกบริษัทเก็บสเต็มเซลล์ที่มีการรับรองมาตรฐาน เพื่อให้มั่นใจว่าสเต็มเซลล์ที่เก็บจะมีคุณภาพและให้ผลการรักษาที่ดี หลังจากลูกคนที่ 2 คลอดก็ตัดสินใจที่จะเก็บสเต็มเซลล์เพื่อซื้อโอกาสไว้ โดยใช้วิธีค่อยๆ ผ่อนชำระเอาแม้ว่าจะมีเงินไม่มากนักและรอผลการตรวจ ใช้ระยะเวลาถึงเดือนครึ่ง ซึ่งผลปรากฏว่าทุกอย่างตรงกัน หมายความว่าสเต็มเซลล์ของน้องชายสามารถปลูกถ่ายช่วยเหลือพี่ได้ และสองสามีภรรยามีความหวังที่จะช่วยลูกชายให้หายจากโรคนี้มากขึ้น และยังเป็นที่มาของชื่อ เด็กชายแสงสวรรค์ หรือน้องเบน นั้นเอง
ถึงแม้ว่าจะแพทย์จะตรวจพบว่า สเต็มเซลล์ของน้องช่วยพี่ได้ แต่ก็ไม่ใช่เรื่องง่าย เพราะการรักษาที่ต้องใช้เงินถึงหลักล้าน และร่างกายของผู้ป่วยต้องมีความพร้อมที่สมบูรณ์ สามารถทนรับการรักษาที่ไม่ต่างกับการรักษามะเร็งได้ หลังจากทราบผลว่าสเต็มเซลล์ของน้องเบนสามารถช่วยพี่ชายเขาได้ ครอบครัวศุกร์วิไลตั้งใจเก็บเงินอยู่ 2 ปี ได้รับความช่วยเหลือจากญาติพี่น้องตามอัตภาพได้ประมาณ 500,000 บาท ซึ่งไม่เพียงพอต่อการรักษา และไม่รู้ว่าเวลาชีวิตของน้องเบสจะอยู่ได้นานเท่าไหร่ เพราะผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียต้องมีร่างกายที่สมบูรณ์เพื่อรับการรักษาปลูกถ่าย ยิ่งน้ำหนักตัวมากขึ้น ยิ่งต้องใช้สเต็มเซลล์มากขึ้น ซึ่งมีผลต่อค่ารักษาที่สูงขึ้น ถ้ารอนานกว่านี้ร่างกายอาจทนรับการรักษาไม่ไหว ซึ่งเป็นที่มาของการหาเงินทุนสนับสนุนช่วยเหลือ
ปลายเดือนพฤษภาคม 2556 ครอบครัวศุกร์วิไลได้เดินทางมาหาคุณหมอปรีดาอีกครั้ง โดยครั้งนี้เป็นการพูดคุยทำความเข้าใจเพื่อเตรียมตัวสู่ขั้นตอนการรักษาอย่างจริงจัง โดยแพทย์แนะนำว่า น้องเบสจะเข้าสู่โปรแกรมการรักษาประมาณเดือนสิงหาคมนี้ เพราะฉะนั้นระยะเวลา 2 เดือนก่อนเข้ารับการรักษา น้องเบสต้องเปลี่ยนเลือดบ่อยขึ้น เพื่อให้ม้ามไม่โต รักษาฟันไม่ให้ผุ โดยระยะเวลาการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ใช้เวลาทั้งสิ้นประมาณ 3 เดือน โดยหลังจากการรักษาน้องเบสมีโอกาสหายเป็นเด็กปกติสูงถึง 95%
วอนผู้ใจบุญช่วยเหลือน้องเบส เด็กป่วยธารัสซีเมีย รอการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์
เผื่อใครที่สนใจและเห็นใจ จะได้ช่วยครอบครัวน้องครับ
.... เรื่องราวของน้อง ...
เรื่องจริงของครอบครัวศุกร์วิไล
คำโก้-นกน้อย ศุกร์วิไล
น้องเบส พงษ์สวรรค์ ศุกร์วิไล (ป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมีย) วัย 6 ขวบ
น้องเบน แสงสวรรค์ ศุกร์วิไล วัย 4 ขวบ
คำโก้-นกน้อย อาศัยอยู่ที่เมืองเวียงจันทร์ ประเทศสาธารณรัฐประชาธิปไตยประชาชนลาว ขณะที่ลูกคนแรกคือ น้องเบสอายุได้ 11 เดือน มีอาการป่วยตัวซีด จึงพาไปตรวจที่โรงพยาบาลในจ.อุดรธานี ประเทศไทย หลังจากใช้เวลา 1 วันเต็มๆ ในการพบแพทย์ แพทย์ระบุว่า น้องเบสเป็นโรคเลือดจางหรือโรคธาลัสซีเมีย พร้อมกับอธิบายอาการต่างๆ ของโรคนี้และการดูแลผู้ป่วย
วินาทีที่คำโก้-นกน้อยรู้ผลการตรวจจากแพทย์ว่า ลูกของตนเป็นโรคธาลัสซีเมีย ซึ่งจะแสดงอาการตลอดและจะอายุสั้น สองสามีภรรยายอมรับว่า ทำใจไม่ได้กับเรื่องที่เกิดขึ้น ยังนึกน้อยใจในโชคชะตาของตัวเองทุกครั้งที่คิดถึงเรื่องนี้ เพราะครอบครัวมีฐานะปานกลางไม่ได้ร่ำรวยมาก แถมซ้ำลูกก็มาเป็นแบบนี้อีก ทำให้ทำใจยอมรับยาก คำโก้ยังบอกอีกว่า ในเวียงจันทร์มีโรงพยาบาลที่สนับสนุนโดยประเทศเกาหลีใต้ เพราะลาวมีเด็กที่เป็นโรคนี้กันเยอะ แต่การรักษาเพียงแค่ประคองอาการเท่านั้น ไม่ใช่การรักษาที่หายขาด ส่วนการดูแลน้องเบสนั้น ต้องเปลี่ยนเลือดอยู่เสมอเพื่อไม่ให้ม้ามโต ต้องควบคุมอาหารทุกมื้อ โดยหลีกเลี่ยงอาหารประเภทที่มีธาตุเหล็กสูง เช่น เครื่องในและผักโขม เป็นต้น และห้ามเคลื่อนไหวร่างกายเยอะ เพราะอาจเกิดอันตรายถึงขั้นกระดูกหักได้ ด้วยความเด็กของน้องเบส ทำให้เขามักจะถามพ่อแม่อยู่เสมอว่า ทำไมเขาถึงกินนั้นไม่ได้หรือเล่นกีฬากับเพื่อนไม่ได้ ซึ่งถือว่าเป็นเรื่องยากที่พ่อแม่จะอธิบายให้ลูกฟัง พร้อมกับความรู้สึกเสียใจที่ลูกไม่ปกติเหมือนคนอื่น
ถึงแม้คำโก้-นกน้อยจะรู้สึกเสียใจกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น แต่ทั้งสองคนไม่เคยท้อแท้ คิดว่าต้องมีการรักษาที่สามารถทำให้ลูกตัวเองหายจากโรคธาลัสซีเมียและเป็นเด็กที่ปกติได้ ทั้งการหาข้อมูลจากหนังสือและแหล่งต่างๆ จนวันหนึ่งด้วยความบังเอิญได้ดูทีวีไทยช่อง 5 รายการเกี่ยวกับสุขภาพ โดยรศ.นพ.ปรีดา วาณิชยเศรษฐกุล ให้สัมภาษณ์เกี่ยวกับสเต็มเซลล์ เพื่อการรักษาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย ทำให้คำโก้-นกน้อยมีความหวังที่จะรักษาลูกชายตัวเองมากขึ้น
หลังจากพบการรักษาโรคธาลัสซีเมียโดยการใช้สเต็มเซลล์ได้ไม่นาน ทั้งสองคนได้ตัดสินใจเดินทางเข้ามากรุงเทพฯเพื่อพบกับคุณหมอปรีดา (ซึ่งขณะนั้นน้องเบสมีอายุได้ 2 ขวบ) หลังจากได้พบคุณหมอ คุณหมอให้คำแนะนำว่า ถ้ามีบุตรคนที่ 2 น้องมีโอกาสช่วยพี่ได้ โดยการเก็บสเต็มเซลล์ของน้อง ถ้า DNA เข้ากันได้ ก็สามารถปลูกถ่ายสเต็มเซลล์เพื่อรักษาน้องเบสได้
เมื่อนกน้อยรู้ว่าตัวเองตั้งท้องได้ 1 เดือน คำโก้ได้โทรศัพท์มาปรึกษาคุณหมอ โดยคุณหมอบอกว่า ถ้าตั้งครรภ์ได้ 5 เดือนต้องเจาะถุงน้ำคร่ำเพื่อตรวจดูว่า เด็กมีพาหะโรคธาลัสซีเมียหรือไม่ ถ้าไม่เป็นพาหะก็สามารถเก็บสเต็มเซลล์ได้ และคุณหมอยังแนะนำให้คำโก้-นกน้อย เลือกบริษัทเก็บสเต็มเซลล์ที่มีการรับรองมาตรฐาน เพื่อให้มั่นใจว่าสเต็มเซลล์ที่เก็บจะมีคุณภาพและให้ผลการรักษาที่ดี หลังจากลูกคนที่ 2 คลอดก็ตัดสินใจที่จะเก็บสเต็มเซลล์เพื่อซื้อโอกาสไว้ โดยใช้วิธีค่อยๆ ผ่อนชำระเอาแม้ว่าจะมีเงินไม่มากนักและรอผลการตรวจ ใช้ระยะเวลาถึงเดือนครึ่ง ซึ่งผลปรากฏว่าทุกอย่างตรงกัน หมายความว่าสเต็มเซลล์ของน้องชายสามารถปลูกถ่ายช่วยเหลือพี่ได้ และสองสามีภรรยามีความหวังที่จะช่วยลูกชายให้หายจากโรคนี้มากขึ้น และยังเป็นที่มาของชื่อ เด็กชายแสงสวรรค์ หรือน้องเบน นั้นเอง
ถึงแม้ว่าจะแพทย์จะตรวจพบว่า สเต็มเซลล์ของน้องช่วยพี่ได้ แต่ก็ไม่ใช่เรื่องง่าย เพราะการรักษาที่ต้องใช้เงินถึงหลักล้าน และร่างกายของผู้ป่วยต้องมีความพร้อมที่สมบูรณ์ สามารถทนรับการรักษาที่ไม่ต่างกับการรักษามะเร็งได้ หลังจากทราบผลว่าสเต็มเซลล์ของน้องเบนสามารถช่วยพี่ชายเขาได้ ครอบครัวศุกร์วิไลตั้งใจเก็บเงินอยู่ 2 ปี ได้รับความช่วยเหลือจากญาติพี่น้องตามอัตภาพได้ประมาณ 500,000 บาท ซึ่งไม่เพียงพอต่อการรักษา และไม่รู้ว่าเวลาชีวิตของน้องเบสจะอยู่ได้นานเท่าไหร่ เพราะผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียต้องมีร่างกายที่สมบูรณ์เพื่อรับการรักษาปลูกถ่าย ยิ่งน้ำหนักตัวมากขึ้น ยิ่งต้องใช้สเต็มเซลล์มากขึ้น ซึ่งมีผลต่อค่ารักษาที่สูงขึ้น ถ้ารอนานกว่านี้ร่างกายอาจทนรับการรักษาไม่ไหว ซึ่งเป็นที่มาของการหาเงินทุนสนับสนุนช่วยเหลือ
ปลายเดือนพฤษภาคม 2556 ครอบครัวศุกร์วิไลได้เดินทางมาหาคุณหมอปรีดาอีกครั้ง โดยครั้งนี้เป็นการพูดคุยทำความเข้าใจเพื่อเตรียมตัวสู่ขั้นตอนการรักษาอย่างจริงจัง โดยแพทย์แนะนำว่า น้องเบสจะเข้าสู่โปรแกรมการรักษาประมาณเดือนสิงหาคมนี้ เพราะฉะนั้นระยะเวลา 2 เดือนก่อนเข้ารับการรักษา น้องเบสต้องเปลี่ยนเลือดบ่อยขึ้น เพื่อให้ม้ามไม่โต รักษาฟันไม่ให้ผุ โดยระยะเวลาการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ใช้เวลาทั้งสิ้นประมาณ 3 เดือน โดยหลังจากการรักษาน้องเบสมีโอกาสหายเป็นเด็กปกติสูงถึง 95%