สวัสดีค่ะทุกคน วันนี้เราอยากมาเล่าเรื่องราวของลูกชาย เพื่อเป็นประสบการณ์และข้อเตือนใจให้กับแม่มือใหม่หลาย ๆ คน เพราะบางครั้งสิ่งเล็ก ๆ อย่าง “สีของอุจจาระ” ก็สามารถบอกโรคใหญ่ที่อันตรายได้
ที่เราอยากออกมาแชร์เพราะว่าเด็กโรคนี้จะ
ต้องได้รับการรักษาเร่งด่วนก่อนอายุ 2 เดือน แต่ที่ได้คุยกับคุณหมอพบว่าส่วนใหญ่ พ่อแม่พาลูกไปหาหมอช้า ทำให้การรักษาด้วยการผ่าตัดช้ากว่าที่ควร ทำให้ตับแข็งและเสียชีวิตได้เร็วกว่าที่ควร เลยอยากออกมาแชร์ค่ะ
ลูกชายของเราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น
โรคท่อน้ำดีตีบแต่กำเนิด โรคนี้พบได้ประมาณ 1 ใน 5,000-10,000 เด็กแรกเกิด และเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาด ต้องติดตามดูแลกันไปตลอดชีวิต
ถามว่า ตอนท้องรู้ไหม คือ ไม่รู้ค่ะ เราเองก็เป็นคนที่ฝากครรภ์กับหมอที่ชำนาญการท่านหนึ่ง ไปหาหมอตรงตามนัดทุกครั้ง ตอนอัลตราซาวด์ขณะท้องก็ปกติดี แต่ท่อน้ำดีเป็นอวัยวะที่เชื่อมต่อระหว่างตับกับลำไส้ ขนาดของมันคงเล็กมากๆๆ จนไม่สามารถเห็นความผิดปกติได้จากตอนตั้งครรภ์ ขนาดที่แสดงอาการแล้วการตรวจหาความผิดปกติยังยาก แต่สามารถดูได้จากอาการของโรคที่แสดงออกที่ชัดเจนคือ ตัวเหลือง ตาเหลือง อุจาระซีด ปัสสาวะสีเข้ม
แต่ในเคสของลูกเรา อีกเหตุผลที่อยากมาแชร์เพราะว่า ลูกเราไม่ได้ตัวเหลือง ตาเหลืองจนดูได้ชัดตั้งแต่แรกเกิด* น้องคลอดตอน 35 week หลังคลอดมีภาวะตัวเหลืองเหมือนเด็กที่คลอดก่อนกำหนดทั่วๆไป พอให้กินนมเยอะ น้องขับออกมาทางปัสาวะค่าเหลืองนั้นก็เป็นระดับปกติเหมือนเด็กทั่วไป ดูภายนอกน้องไม่ได้ตัวเหลืองตาเหลือง (คุณหมอหลายท่านก็บอกตรงกันค่ะว่าดูไม่ออกว่าเหลือง) แต่เราจะรู้สึกว่าลูก “ผิวเข้มจัง ดำจัง” ต่างจากลูกชายคนแรกที่เขาจะผิวขาว แต่ก็คิดว่าเดี้ยวสีผิวเขาคงค่อยๆ เปลี่ยนไปเมื่อโตขึ้น ปัสสาวะก็ไม่ได้เข้มค่ะ แต่ที่ชัดเจนที่สุดคือ "อุจาระสีซีด"
หลังคลอด เราเลี้ยงลูกปกติจนถึง 1 เดือนครึ่ง แม่ลูกอ่อนที่พึ่งคลอดก็อดหลับอดนอน กินขนม นมเนยเยอะเพราะให้นมลูก พอซักผ้าอ้อมลูกเห็นว่าอึลูกสีซีด สารภาพว่าตอนนั้นไม่ได้มีความรู้เลยค่ะ คิดว่าคงไม่เป็นไรหรอก ลูกกินนมแม่อาจจะเพราะเรากินขนมที่เป็นแป้งๆเยอะ คิดไปเองค่ะ....และเพราะความไม่รู้นั้นเกือบทำให้ลูกเข้ารับการรักษาไม่ทันเวลา...
โชคดี เป็นความโชคดีของลูกมากๆค่ะ ที่วันหนึ่งแม่สามีซักผ้าอ้อมหลาน แล้วเขาทักว่า
“ทำไมอึหลานสีซีด” พอแม่สามีทัก เราก็ไม่สบายใจเลยมาเปิดสมุดชมพูดู เห็นที่มีการเขียนข้อควรระวัง สีของอุจจาระไว้ สีอึลูกเราผิดปกติเหมือนที่ในสมุดบอก เลยว่าต้องรับการรักษาเร่งด่วนก่อนอายุ 2 เตือน ซึ่งตอนนั้นอายุลูกเราประมาณ 1 เดือน 13 วัน
หลังจากนั้นอีกวัน เรามีนัดกับทาง รพ. ที่คลอดเพราะจองคิวไว้จะอบรมโรงเรียนพ่อแม่ ได้เจอคุณหมอเด็ก คุณหมอก็ดูรูปอึลูกเรา จับท้อง (น่าจะดูม้ามและตับว่าโตไหม) ดูประวัติการคลอดบอกว่า ตัวไม่ได้เหลือง ค่าเหลืองไม่ได้สูงแต่อึซีดแบบนี้ เบื้องต้นก็สันนิษฐานว่าท่อน้ำดีตีบตัน ต้องได้รับการผ่าตัดหรืออาจจะเป็นอย่างอื่นได้ต้องได้รับการตรวจวินิจฉัยอีกที แต่ถ้าตามสันนิษฐานคือท่อน้ำดีตีบนั้นต้องผ่าตัดภายใน 2 เดือน แนะนำให้ไป รพ. ตามสิทธิ์ แล้วให้ รพ. ตามสิทธิ์ส่งตัวไปผ่าตัดที่ รพ. จังหวัดซึ่งมีหมอศัลยกรรมเด็กอยู่ แต่ ที่รพ.นี้ (รพ.แม่และเด็ก) ไม่สามารถรักษาได้... ช้อคค่ะ ทำอะไรแทบไม่ถูก ไม่คิดว่าจะได้มาเจออะไรแบบนี้ 1 ใน 5,000 คน เกิดกับลูกเราได้ยังไง เราทำอะไรผิด ตอนท้องตั้งใจกินอาหารที่มีประโยชน์ คุมน้ำตาล ทำงานออฟฟิศ ไม่ได้ทำงานหนักอะไรเรื่องแบบนี้เกิดกับเราได้ยังไงนะ TT__TT
นาทีนั้นคืออึ้ง อึ้งมาก จริงหรอ อึซีดอันตรายขนาดนี้เลยหรอ แล้วตอนนั้นลูก 1 เดือนครึ่ง แต่ต้องผ่าภายใน 2 เดือนจะทันไหม จะยังไง ตั้งสติได้ถามคุณหมอไปว่า “แล้วไป รพ.เอกชนได้ไหมคะ” ในใจคิดแค่ว่าน่าจะได้รับการรักษาเร็วกว่า ทันเวลากว่า แต่คุณหมอให้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์มากบอกว่า
“ค่าผ่าตัดที่รพ.เอกชนน่าจะหลายแสน คุณแม่สู้ไหวไหม... ไม่รวมนอน ICU อีก แล้วอีกอย่างอุปกรณ์ เครื่องมือต่างๆ ระบบการดูแลของรพ.เอกชน ก็ไม่ได้เชี่ยวชาญเท่า รพ.รัฐนะคะ โรคนี้ต้องมีหมอเฉพาะทาง แนะนำให้ส่งตัวไป รพ.จังหวัดดีกว่า”
ถามคุณหมอว่าเกี่ยวกับการที่แม่กินขนมเยอะๆ ไหม คุณหมอบอกว่าไม่เกี่ยว ไม่ได้มีผลออะไรมากกับสีอึลูกขนาดนั้น ในใจตอนนั้นเป็นความรู้สึกผิดมากๆ เลยว่าเป็นเพราะฉันกินขนมเยอะไปหรอ...จะใช่ก็ได้นะ ถ้าทำให้ลูกไม่เป็นอะไรมาก
วันเดียวกันนั้น พอรู้เรากับสามีก็รีบกลับมา รพ.ตามสิทธิ์ ซึ่งเป็น รพ.อำเภอ นำโน้ตของคุณหมอท่านนั้นมาให้ รพ.อำเภอ คุหมอที่รับเคสก็บอกว่าแปลก ลูกเราดูภายนอกไม่ได้เหลือง แต่ผลเลือดพบว่ามีค่าตัวเหลืองแฝงที่สูงกว่าทั่วไป แล้วเช้าอีกวันก็ทำอัลตราซาวด์ให้ ตอนทำอัลตราซาวด์แม่ก็ลุ้นมากค่ะขอให้ไม่ใช่ ๆ ไม่ได้เป็นอะไรเพราะจริงๆ ตอนนั้นก็ยังหาสาเหตุที่ชัดเจนไม่ได้ คุณหมอก็ให้กำลังใจว่ายังสรุปไม่ได้ว่าเป็นอะไรต้องตรวจอีกหลายขั้นตอน สุดท้ายผลอัลตราซาวด์ก็บอกอะไรไม่ได้มากค่ะ รพ. อำเภอเลยส่งตัวไปที่ รพ.ประจำจังหวัด
เช้าอีกวันก็มา รพ. จังหวัดเลย มาเจอคุณหมอศัลยกรรมเด็ก (ท่านที่ 3 แล้วนะคะ) เข้าห้องตรวจคุณหมอก็อ่านผลเลือด ถามอาการอยู่พักหนึ่งก็บอกว่า น่าจะเป็นท่อน้ำดีตีบ โรคนี้คุณพ่อคุณแม่เป็นแล้วต้องทำใจเพราะ “ไม่มีทางรักษาหาย” เด็กจะ.... พอคุณหมอพูดคำว่าไม่มีทางรักษาหายจบ ใจสั่น เหมือนจะสลาย หูเราเหมือนดับไปเลย ไม่ได้ยินอะไรแล้ว มือที่อุ้มกอดลูกอยู่แทบจะร่วงเพราะไม่มีแรงแต่ต้องฝืนอุ้มไว้ ในหัวมีแต่คำว่า ทำไม เราทำอะไรผิดไป ทำไมลูกถึงต้องมาเป็นแบบนี้ ทำไมเรื่องแบบนี้ต้องมาเกิดกับเราด้วย ทำไมคุณหมอพูดไม่ถนอมน้ำใจเลย (คือคุณหมอพูดตามหลักความจริงแต่ตอนนั้นเรารับไม่ไหว)
ดีที่สามีสติดีกว่า ฟังต่อ คุยกับคุณหมอต่อ
ปรึกษาว่าจะต้องทำยังไงต่อ ท่านก็บอกว่ามีสองทางเลือกเนื่องจากกระบวนการวินิจฉัย+ต้องตรวจด้วยเครื่อง GISIDA อีกที เป็นการเข้าอุโมงค์ฉีดสีไปตรวจว่าตีบตันจริงไหม แต่ที่ รพ. จังหวัดไม่มีเครื่องนั้นต้องไปตรวจที่ศูนย์ตรวจเอกชน แล้วรอผล ถ้าเป็นจริงกลับมาผ่าที่ รพ. จังหวัด ซึ่งหลังการผ่าตัดก็จะต้องมีหมอเฉพาะทางเดินอาหารมาช่วยดูแล นอกจากนั้นระยะต่อมาเด็กโรคนี้จะต้องมีการปลูกถ่ายตับซึ่งถ้าแนะนำการรักษาในระยะยาว คุณหมอแนะนำให้ไปทำการรักษาที่โรงพยาบาลที่เป็น “โรงเรียนแพทย์” จะดีกว่า ถ้าเราสามารถเดินทางได้เพราะมีความพร้อมในหลายด้านมากกว่า สามารถตรวจและทำการผ่าตัดได้ทันเวลา และหากอนาคตต้องปลูกถ่ายตับก็สามารถรักษาต่อเนื่องได้ ซึ่งโรงพยาบาลที่เป็นโรงเรียนแพทย์ที่จะสามารถเดินทางได้สะดวกที่สุดจากบ้านเราคือ “รพ.ศิริราช” หลังจากนั้นเราก็รีบกลับมา รพ. อำเภอให้ทำเรื่องส่งตัวให้ตามคำแนะนำของคุณหมอนั้น แม้ในใจเราสองคนจะไม่ได้คาดคิดมาก่อน ไม่เคยมีประสบการณ์เกี่ยวกับ รพ.ศิริราช มาก่อนเลย ไม่เคยขับรถเข้ากรุงเทพมาก่อนด้วยซ้ำ แต่เมื่อเป็นทางเลือกที่ดีที่สุดที่จะช่วยลูกได้ อีกวันก็ลุยกันไปศิริราช โดยให้ญาติที่เค้ารักษาตัวอยู่ที่ศิริราชมาก่อนขับรถพาไป
จาก รพ.ที่คลอดลูก >> รพ.อำเภอ>> รพ.จังหวัด >> รพ.ศิริราช เรากับสามี แข่งกับเวลามากเพราะกลัวไม่ทันการณ์...
"มาถึงศิริราช ความกังวลทั้งหมดเบาลงไปเลย"
พอไปถึงตั้งแต่ลงทะเบียนผู้ป่วย ยื่นเรื่อง ดำเนินการทุกอย่าง ลูกเราได้จัดเป็น "เคสด่วน" เลยใช้เวลาไม่นาน เจอคุณหมอคนแรกก็ใจชื้นขึ้นมากค่ะ คุณหมอบอกให้เรากับแฟนใจเย็นๆ ตอนนี้ยังหาสาเหตุไม่ได้ อย่าพึ่งกังวลถึงการผ่าตัดทุกอย่างต้องผ่านการวินิจฉัยโรคก่อน ต้องตรวจใหม่ทั้งหมดถึงจะสรุปสาเหตุและทำการรักษาได้ และถึงแม้จะต้องผ่าตัดแต่การที่เรามา รพ. ได้เร็ว ลูกได้รับการรักษาทันเวลาก็เป็นผลดีกับลูกมากแล้ว
พอได้ขึ้นตึก เราไม่ได้เจอแค่หมอ ได้เจอ "ทีมแพทย์" ที่ทำงานด้วยหัวใจ ใส่ใจ ดูแลลูกเราดีมากกกก ตรวจทุกอย่างใหม่หมด ละเอียดทุกขั้นตอน และเหนือสิ่งอื่นใด กำลังใจของคุณหมอที่ส่งต่อให้เรามันทำให้ความเครียด ความกังวลเบาบางลงไปเลยค่ะ อันดับแรกคุณหมอทุกคนพยายามไม่ให้เราคิดถึงเรื่องการผ่าตัดเพราะท่านคงรู้ดีว่า พ่อและแม่กังวลเรื่องนี้มากที่สุดกับการต้องผ่าตัดลูกที่อายุยังน้อยมาก แต่หลังจากตรวจทุกอย่างละเอียดแล้ว ทั้งตรวจเลือด อัลตราซาวด์ เข้าเครื่อง GISIDA เอ้กซเรย์ ใดๆ ทั้งหมดก่อนผ่าตัดอยู่ในกระบวนการตรวจ 10 กว่าวันค่ะ เพราะต้องรอคิว ระหว่างนั้นลูกเราก็กินได้นอนหลับปกตินะคะ เรามีหน้าที่อย่างเดียวคือ เก็บอึไว้ให้หมอทุกวัน คุณหมอบอกว่า
"คุณแม่ไม่ต้องกังวลอะไรหน้าที่คุณแม่มีแค่นี้ นอกนั้นหน้าที่หมอ" จนตรวจครบผลก็พบว่าลูกเป็น "ท่อน้ำดีตีบแต่กำเนิด"
วันที่สรุปผลได้จากการตรวจด้วยเครื่อง GISIDA คำพูดของคุณหมอที่เรายังจำไม่ลืมเป็นกำลังใจมากคือคุณหมอบอกประมาณว่า
"หมอเข้าใจว่าสำหรับคุณพ่อคุณแม่แล้วการผ่าตัดดูเป็นเรื่องที่น่ากลัว และน่ากังวลแต่คุณแม่ไม่ต้องกลัวนะคะทีมคุณหมอศัลยกรรมที่นี่มีเคสผ่าตัดทุกวัน และสำหรับหมอการหาสาเหตุของโรคเจอดีกว่าการไม่รู้สาเหตุแล้วต้องตรวจน้องไปเรื่อยๆ น้องก็จะเจ็บตัวไปเรื่อยๆ การหาสาเหตุได้ช้า ไม่เป็นผลดีกับตัวน้องเหมือนกัน"
และอีกกำลังใจสำคัญคือ คุณแม่เตียงข้างๆ ค่ะ ไม่น่าเชื่อก็ต้องเชื่อ เพื่อนหญิงพลังหญิงมากกกก หัวอกเดียวกัน เพื่อนใหม่ในโรงพยาบาลที่ลูกก็ป่วยด้วยโรคซีเคร็ทเหมือนกัน (แต่ไม่ใช่โรคเดียวกันนะคะ) บอกว่า
"ผ่าตัดหรอ ไม่ต้องกลัวหรอกหมอที่นี่เก่ง ลูกพี่ก็ผ่าเนี่ย ผ่าเสร็จแล้วไม่เห็นเป็นอะไรเลย คิดในแง่ดีลูกผ่าตั้งแต่เด็กเขาก็ยังจำความอะไรไม่ได้"
และเพื่อนใหม่อีกหลายๆ คนที่เป็นกำลังใจสำคัญที่ทำให้เรารู้สึกว่า โลกนี้ก็ไม่ได้ใจร้ายกับเราขนาดนั้น มีเพื่อนร่วมชะตากรรมเยอะมาก และบางคนหนักกว่าเราด้วยซ้ำ ค้นพบสัจจะธรรมในโรงพยาบาลเพียบเลยค่ะ
สรุปแล้วลูกเราก้ได้รับการผ่าตัดท่อน้ำดีตอนอายุ 1 เดือน 27 วันค่ะ ผลการฉีดสีในห้องผ่าตัดพบว่าท่อน้ำดีของน้องตีบตอนปลายไม่ได้ตีบทั้งหมด
BA (Biliary Atresia) หรือโรคท่อน้ำดีตีบแบบ Type 1 หมายถึงการตีบตันของท่อน้ำดีเฉพาะส่วน common bile duct (ท่อน้ำดีใหญ่ที่ออกจากตับไปสู่ลำไส้เล็ก) โดยที่ท่อน้ำดีภายในตับยังคงเปิดอยู่บางส่วน ซึ่งถือเป็นชนิดที่พบได้น้อยกว่าเมื่อเทียบกับ Type 2 และ Type 3 ที่รุนแรงกว่า
เรากับแฟนพูดกันเสมอว่า ในความโชคร้ายที่ลูกป่วยโรคนี้ ก็ยังมีความโชคดีที่รักษาได้ทันเวลา ถึงแม้ว่าอนาคตลูกอาจจะต้องปลูกถ่ายตับ ถึงแม้ว่าทุกวันนี้คุณหมอก็ยังนัดอยู่ตลอด ถึงแม้ว่าหลังจากผ่าตัดลูกก็ติดเชื้อง่ายกว่าเด็กทั่วๆไป แต่พวกเราโชคดีมากที่ได้รับการรักษาที่โรงพยาบาลศิริราช ความเป็นศิริราชทำให้เราและแฟนเบาใจลงไปจริงๆค่ะ
ทั้งหมดทั้งมวลที่เราแชร์มานี้ ไม่รู้จะมีคนมาอ่านไหมนะ 5555 แต่ก็ตั้งใจอยากแชร์นะคะเพราะหวังว่าจะเป็นประโยชน์กับแม่ๆ มือใหม่ อย่าลืมสังเกตุสีอุจาระลูกกันนะคะ สำคัญมากจริงๆ ค่ะ
“แชร์ประสบการณ์: ลูกชายเป็นโรคท่อน้ำดีตีบ แม่ ๆ อย่ามองข้ามสีอึลูกนะคะ"
ที่เราอยากออกมาแชร์เพราะว่าเด็กโรคนี้จะต้องได้รับการรักษาเร่งด่วนก่อนอายุ 2 เดือน แต่ที่ได้คุยกับคุณหมอพบว่าส่วนใหญ่ พ่อแม่พาลูกไปหาหมอช้า ทำให้การรักษาด้วยการผ่าตัดช้ากว่าที่ควร ทำให้ตับแข็งและเสียชีวิตได้เร็วกว่าที่ควร เลยอยากออกมาแชร์ค่ะ
ลูกชายของเราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น โรคท่อน้ำดีตีบแต่กำเนิด โรคนี้พบได้ประมาณ 1 ใน 5,000-10,000 เด็กแรกเกิด และเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาด ต้องติดตามดูแลกันไปตลอดชีวิต
ถามว่า ตอนท้องรู้ไหม คือ ไม่รู้ค่ะ เราเองก็เป็นคนที่ฝากครรภ์กับหมอที่ชำนาญการท่านหนึ่ง ไปหาหมอตรงตามนัดทุกครั้ง ตอนอัลตราซาวด์ขณะท้องก็ปกติดี แต่ท่อน้ำดีเป็นอวัยวะที่เชื่อมต่อระหว่างตับกับลำไส้ ขนาดของมันคงเล็กมากๆๆ จนไม่สามารถเห็นความผิดปกติได้จากตอนตั้งครรภ์ ขนาดที่แสดงอาการแล้วการตรวจหาความผิดปกติยังยาก แต่สามารถดูได้จากอาการของโรคที่แสดงออกที่ชัดเจนคือ ตัวเหลือง ตาเหลือง อุจาระซีด ปัสสาวะสีเข้ม
แต่ในเคสของลูกเรา อีกเหตุผลที่อยากมาแชร์เพราะว่า ลูกเราไม่ได้ตัวเหลือง ตาเหลืองจนดูได้ชัดตั้งแต่แรกเกิด* น้องคลอดตอน 35 week หลังคลอดมีภาวะตัวเหลืองเหมือนเด็กที่คลอดก่อนกำหนดทั่วๆไป พอให้กินนมเยอะ น้องขับออกมาทางปัสาวะค่าเหลืองนั้นก็เป็นระดับปกติเหมือนเด็กทั่วไป ดูภายนอกน้องไม่ได้ตัวเหลืองตาเหลือง (คุณหมอหลายท่านก็บอกตรงกันค่ะว่าดูไม่ออกว่าเหลือง) แต่เราจะรู้สึกว่าลูก “ผิวเข้มจัง ดำจัง” ต่างจากลูกชายคนแรกที่เขาจะผิวขาว แต่ก็คิดว่าเดี้ยวสีผิวเขาคงค่อยๆ เปลี่ยนไปเมื่อโตขึ้น ปัสสาวะก็ไม่ได้เข้มค่ะ แต่ที่ชัดเจนที่สุดคือ "อุจาระสีซีด"
หลังคลอด เราเลี้ยงลูกปกติจนถึง 1 เดือนครึ่ง แม่ลูกอ่อนที่พึ่งคลอดก็อดหลับอดนอน กินขนม นมเนยเยอะเพราะให้นมลูก พอซักผ้าอ้อมลูกเห็นว่าอึลูกสีซีด สารภาพว่าตอนนั้นไม่ได้มีความรู้เลยค่ะ คิดว่าคงไม่เป็นไรหรอก ลูกกินนมแม่อาจจะเพราะเรากินขนมที่เป็นแป้งๆเยอะ คิดไปเองค่ะ....และเพราะความไม่รู้นั้นเกือบทำให้ลูกเข้ารับการรักษาไม่ทันเวลา...
โชคดี เป็นความโชคดีของลูกมากๆค่ะ ที่วันหนึ่งแม่สามีซักผ้าอ้อมหลาน แล้วเขาทักว่า “ทำไมอึหลานสีซีด” พอแม่สามีทัก เราก็ไม่สบายใจเลยมาเปิดสมุดชมพูดู เห็นที่มีการเขียนข้อควรระวัง สีของอุจจาระไว้ สีอึลูกเราผิดปกติเหมือนที่ในสมุดบอก เลยว่าต้องรับการรักษาเร่งด่วนก่อนอายุ 2 เตือน ซึ่งตอนนั้นอายุลูกเราประมาณ 1 เดือน 13 วัน
หลังจากนั้นอีกวัน เรามีนัดกับทาง รพ. ที่คลอดเพราะจองคิวไว้จะอบรมโรงเรียนพ่อแม่ ได้เจอคุณหมอเด็ก คุณหมอก็ดูรูปอึลูกเรา จับท้อง (น่าจะดูม้ามและตับว่าโตไหม) ดูประวัติการคลอดบอกว่า ตัวไม่ได้เหลือง ค่าเหลืองไม่ได้สูงแต่อึซีดแบบนี้ เบื้องต้นก็สันนิษฐานว่าท่อน้ำดีตีบตัน ต้องได้รับการผ่าตัดหรืออาจจะเป็นอย่างอื่นได้ต้องได้รับการตรวจวินิจฉัยอีกที แต่ถ้าตามสันนิษฐานคือท่อน้ำดีตีบนั้นต้องผ่าตัดภายใน 2 เดือน แนะนำให้ไป รพ. ตามสิทธิ์ แล้วให้ รพ. ตามสิทธิ์ส่งตัวไปผ่าตัดที่ รพ. จังหวัดซึ่งมีหมอศัลยกรรมเด็กอยู่ แต่ ที่รพ.นี้ (รพ.แม่และเด็ก) ไม่สามารถรักษาได้... ช้อคค่ะ ทำอะไรแทบไม่ถูก ไม่คิดว่าจะได้มาเจออะไรแบบนี้ 1 ใน 5,000 คน เกิดกับลูกเราได้ยังไง เราทำอะไรผิด ตอนท้องตั้งใจกินอาหารที่มีประโยชน์ คุมน้ำตาล ทำงานออฟฟิศ ไม่ได้ทำงานหนักอะไรเรื่องแบบนี้เกิดกับเราได้ยังไงนะ TT__TT
นาทีนั้นคืออึ้ง อึ้งมาก จริงหรอ อึซีดอันตรายขนาดนี้เลยหรอ แล้วตอนนั้นลูก 1 เดือนครึ่ง แต่ต้องผ่าภายใน 2 เดือนจะทันไหม จะยังไง ตั้งสติได้ถามคุณหมอไปว่า “แล้วไป รพ.เอกชนได้ไหมคะ” ในใจคิดแค่ว่าน่าจะได้รับการรักษาเร็วกว่า ทันเวลากว่า แต่คุณหมอให้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์มากบอกว่า “ค่าผ่าตัดที่รพ.เอกชนน่าจะหลายแสน คุณแม่สู้ไหวไหม... ไม่รวมนอน ICU อีก แล้วอีกอย่างอุปกรณ์ เครื่องมือต่างๆ ระบบการดูแลของรพ.เอกชน ก็ไม่ได้เชี่ยวชาญเท่า รพ.รัฐนะคะ โรคนี้ต้องมีหมอเฉพาะทาง แนะนำให้ส่งตัวไป รพ.จังหวัดดีกว่า”
ถามคุณหมอว่าเกี่ยวกับการที่แม่กินขนมเยอะๆ ไหม คุณหมอบอกว่าไม่เกี่ยว ไม่ได้มีผลออะไรมากกับสีอึลูกขนาดนั้น ในใจตอนนั้นเป็นความรู้สึกผิดมากๆ เลยว่าเป็นเพราะฉันกินขนมเยอะไปหรอ...จะใช่ก็ได้นะ ถ้าทำให้ลูกไม่เป็นอะไรมาก
วันเดียวกันนั้น พอรู้เรากับสามีก็รีบกลับมา รพ.ตามสิทธิ์ ซึ่งเป็น รพ.อำเภอ นำโน้ตของคุณหมอท่านนั้นมาให้ รพ.อำเภอ คุหมอที่รับเคสก็บอกว่าแปลก ลูกเราดูภายนอกไม่ได้เหลือง แต่ผลเลือดพบว่ามีค่าตัวเหลืองแฝงที่สูงกว่าทั่วไป แล้วเช้าอีกวันก็ทำอัลตราซาวด์ให้ ตอนทำอัลตราซาวด์แม่ก็ลุ้นมากค่ะขอให้ไม่ใช่ ๆ ไม่ได้เป็นอะไรเพราะจริงๆ ตอนนั้นก็ยังหาสาเหตุที่ชัดเจนไม่ได้ คุณหมอก็ให้กำลังใจว่ายังสรุปไม่ได้ว่าเป็นอะไรต้องตรวจอีกหลายขั้นตอน สุดท้ายผลอัลตราซาวด์ก็บอกอะไรไม่ได้มากค่ะ รพ. อำเภอเลยส่งตัวไปที่ รพ.ประจำจังหวัด
เช้าอีกวันก็มา รพ. จังหวัดเลย มาเจอคุณหมอศัลยกรรมเด็ก (ท่านที่ 3 แล้วนะคะ) เข้าห้องตรวจคุณหมอก็อ่านผลเลือด ถามอาการอยู่พักหนึ่งก็บอกว่า น่าจะเป็นท่อน้ำดีตีบ โรคนี้คุณพ่อคุณแม่เป็นแล้วต้องทำใจเพราะ “ไม่มีทางรักษาหาย” เด็กจะ.... พอคุณหมอพูดคำว่าไม่มีทางรักษาหายจบ ใจสั่น เหมือนจะสลาย หูเราเหมือนดับไปเลย ไม่ได้ยินอะไรแล้ว มือที่อุ้มกอดลูกอยู่แทบจะร่วงเพราะไม่มีแรงแต่ต้องฝืนอุ้มไว้ ในหัวมีแต่คำว่า ทำไม เราทำอะไรผิดไป ทำไมลูกถึงต้องมาเป็นแบบนี้ ทำไมเรื่องแบบนี้ต้องมาเกิดกับเราด้วย ทำไมคุณหมอพูดไม่ถนอมน้ำใจเลย (คือคุณหมอพูดตามหลักความจริงแต่ตอนนั้นเรารับไม่ไหว)
ดีที่สามีสติดีกว่า ฟังต่อ คุยกับคุณหมอต่อ
ปรึกษาว่าจะต้องทำยังไงต่อ ท่านก็บอกว่ามีสองทางเลือกเนื่องจากกระบวนการวินิจฉัย+ต้องตรวจด้วยเครื่อง GISIDA อีกที เป็นการเข้าอุโมงค์ฉีดสีไปตรวจว่าตีบตันจริงไหม แต่ที่ รพ. จังหวัดไม่มีเครื่องนั้นต้องไปตรวจที่ศูนย์ตรวจเอกชน แล้วรอผล ถ้าเป็นจริงกลับมาผ่าที่ รพ. จังหวัด ซึ่งหลังการผ่าตัดก็จะต้องมีหมอเฉพาะทางเดินอาหารมาช่วยดูแล นอกจากนั้นระยะต่อมาเด็กโรคนี้จะต้องมีการปลูกถ่ายตับซึ่งถ้าแนะนำการรักษาในระยะยาว คุณหมอแนะนำให้ไปทำการรักษาที่โรงพยาบาลที่เป็น “โรงเรียนแพทย์” จะดีกว่า ถ้าเราสามารถเดินทางได้เพราะมีความพร้อมในหลายด้านมากกว่า สามารถตรวจและทำการผ่าตัดได้ทันเวลา และหากอนาคตต้องปลูกถ่ายตับก็สามารถรักษาต่อเนื่องได้ ซึ่งโรงพยาบาลที่เป็นโรงเรียนแพทย์ที่จะสามารถเดินทางได้สะดวกที่สุดจากบ้านเราคือ “รพ.ศิริราช” หลังจากนั้นเราก็รีบกลับมา รพ. อำเภอให้ทำเรื่องส่งตัวให้ตามคำแนะนำของคุณหมอนั้น แม้ในใจเราสองคนจะไม่ได้คาดคิดมาก่อน ไม่เคยมีประสบการณ์เกี่ยวกับ รพ.ศิริราช มาก่อนเลย ไม่เคยขับรถเข้ากรุงเทพมาก่อนด้วยซ้ำ แต่เมื่อเป็นทางเลือกที่ดีที่สุดที่จะช่วยลูกได้ อีกวันก็ลุยกันไปศิริราช โดยให้ญาติที่เค้ารักษาตัวอยู่ที่ศิริราชมาก่อนขับรถพาไป
จาก รพ.ที่คลอดลูก >> รพ.อำเภอ>> รพ.จังหวัด >> รพ.ศิริราช เรากับสามี แข่งกับเวลามากเพราะกลัวไม่ทันการณ์...
"มาถึงศิริราช ความกังวลทั้งหมดเบาลงไปเลย"
พอไปถึงตั้งแต่ลงทะเบียนผู้ป่วย ยื่นเรื่อง ดำเนินการทุกอย่าง ลูกเราได้จัดเป็น "เคสด่วน" เลยใช้เวลาไม่นาน เจอคุณหมอคนแรกก็ใจชื้นขึ้นมากค่ะ คุณหมอบอกให้เรากับแฟนใจเย็นๆ ตอนนี้ยังหาสาเหตุไม่ได้ อย่าพึ่งกังวลถึงการผ่าตัดทุกอย่างต้องผ่านการวินิจฉัยโรคก่อน ต้องตรวจใหม่ทั้งหมดถึงจะสรุปสาเหตุและทำการรักษาได้ และถึงแม้จะต้องผ่าตัดแต่การที่เรามา รพ. ได้เร็ว ลูกได้รับการรักษาทันเวลาก็เป็นผลดีกับลูกมากแล้ว
พอได้ขึ้นตึก เราไม่ได้เจอแค่หมอ ได้เจอ "ทีมแพทย์" ที่ทำงานด้วยหัวใจ ใส่ใจ ดูแลลูกเราดีมากกกก ตรวจทุกอย่างใหม่หมด ละเอียดทุกขั้นตอน และเหนือสิ่งอื่นใด กำลังใจของคุณหมอที่ส่งต่อให้เรามันทำให้ความเครียด ความกังวลเบาบางลงไปเลยค่ะ อันดับแรกคุณหมอทุกคนพยายามไม่ให้เราคิดถึงเรื่องการผ่าตัดเพราะท่านคงรู้ดีว่า พ่อและแม่กังวลเรื่องนี้มากที่สุดกับการต้องผ่าตัดลูกที่อายุยังน้อยมาก แต่หลังจากตรวจทุกอย่างละเอียดแล้ว ทั้งตรวจเลือด อัลตราซาวด์ เข้าเครื่อง GISIDA เอ้กซเรย์ ใดๆ ทั้งหมดก่อนผ่าตัดอยู่ในกระบวนการตรวจ 10 กว่าวันค่ะ เพราะต้องรอคิว ระหว่างนั้นลูกเราก็กินได้นอนหลับปกตินะคะ เรามีหน้าที่อย่างเดียวคือ เก็บอึไว้ให้หมอทุกวัน คุณหมอบอกว่า "คุณแม่ไม่ต้องกังวลอะไรหน้าที่คุณแม่มีแค่นี้ นอกนั้นหน้าที่หมอ" จนตรวจครบผลก็พบว่าลูกเป็น "ท่อน้ำดีตีบแต่กำเนิด"
วันที่สรุปผลได้จากการตรวจด้วยเครื่อง GISIDA คำพูดของคุณหมอที่เรายังจำไม่ลืมเป็นกำลังใจมากคือคุณหมอบอกประมาณว่า "หมอเข้าใจว่าสำหรับคุณพ่อคุณแม่แล้วการผ่าตัดดูเป็นเรื่องที่น่ากลัว และน่ากังวลแต่คุณแม่ไม่ต้องกลัวนะคะทีมคุณหมอศัลยกรรมที่นี่มีเคสผ่าตัดทุกวัน และสำหรับหมอการหาสาเหตุของโรคเจอดีกว่าการไม่รู้สาเหตุแล้วต้องตรวจน้องไปเรื่อยๆ น้องก็จะเจ็บตัวไปเรื่อยๆ การหาสาเหตุได้ช้า ไม่เป็นผลดีกับตัวน้องเหมือนกัน"
และอีกกำลังใจสำคัญคือ คุณแม่เตียงข้างๆ ค่ะ ไม่น่าเชื่อก็ต้องเชื่อ เพื่อนหญิงพลังหญิงมากกกก หัวอกเดียวกัน เพื่อนใหม่ในโรงพยาบาลที่ลูกก็ป่วยด้วยโรคซีเคร็ทเหมือนกัน (แต่ไม่ใช่โรคเดียวกันนะคะ) บอกว่า "ผ่าตัดหรอ ไม่ต้องกลัวหรอกหมอที่นี่เก่ง ลูกพี่ก็ผ่าเนี่ย ผ่าเสร็จแล้วไม่เห็นเป็นอะไรเลย คิดในแง่ดีลูกผ่าตั้งแต่เด็กเขาก็ยังจำความอะไรไม่ได้"
และเพื่อนใหม่อีกหลายๆ คนที่เป็นกำลังใจสำคัญที่ทำให้เรารู้สึกว่า โลกนี้ก็ไม่ได้ใจร้ายกับเราขนาดนั้น มีเพื่อนร่วมชะตากรรมเยอะมาก และบางคนหนักกว่าเราด้วยซ้ำ ค้นพบสัจจะธรรมในโรงพยาบาลเพียบเลยค่ะ
สรุปแล้วลูกเราก้ได้รับการผ่าตัดท่อน้ำดีตอนอายุ 1 เดือน 27 วันค่ะ ผลการฉีดสีในห้องผ่าตัดพบว่าท่อน้ำดีของน้องตีบตอนปลายไม่ได้ตีบทั้งหมด BA (Biliary Atresia) หรือโรคท่อน้ำดีตีบแบบ Type 1 หมายถึงการตีบตันของท่อน้ำดีเฉพาะส่วน common bile duct (ท่อน้ำดีใหญ่ที่ออกจากตับไปสู่ลำไส้เล็ก) โดยที่ท่อน้ำดีภายในตับยังคงเปิดอยู่บางส่วน ซึ่งถือเป็นชนิดที่พบได้น้อยกว่าเมื่อเทียบกับ Type 2 และ Type 3 ที่รุนแรงกว่า
เรากับแฟนพูดกันเสมอว่า ในความโชคร้ายที่ลูกป่วยโรคนี้ ก็ยังมีความโชคดีที่รักษาได้ทันเวลา ถึงแม้ว่าอนาคตลูกอาจจะต้องปลูกถ่ายตับ ถึงแม้ว่าทุกวันนี้คุณหมอก็ยังนัดอยู่ตลอด ถึงแม้ว่าหลังจากผ่าตัดลูกก็ติดเชื้อง่ายกว่าเด็กทั่วๆไป แต่พวกเราโชคดีมากที่ได้รับการรักษาที่โรงพยาบาลศิริราช ความเป็นศิริราชทำให้เราและแฟนเบาใจลงไปจริงๆค่ะ
ทั้งหมดทั้งมวลที่เราแชร์มานี้ ไม่รู้จะมีคนมาอ่านไหมนะ 5555 แต่ก็ตั้งใจอยากแชร์นะคะเพราะหวังว่าจะเป็นประโยชน์กับแม่ๆ มือใหม่ อย่าลืมสังเกตุสีอุจาระลูกกันนะคะ สำคัญมากจริงๆ ค่ะ