เนื่องจากโรคนี้ ยังมีผู้ป่วยไม่มาก และยังไม่มีการรักษาโรคนี้ นอกจากใช้ชีวิตต่อไปเรื่อยๆ จนต้องเปลี่ยนตับ เลยอยากรู้ว่ามีเพื่อนๆคนไหนมีประสบการ์ณกับโรคนี้บ้าง จะได้มาแชร์กันครับ
ข้อมูลด้านล่างเป็นข้อมูลคร่าวๆนะครับ ตอนนี้แฟนของจขกท.มีอายุได้ 28 ปี
- ได้รับการผ่าตัด Kasai Operation ตอนอายุประมาน 2 เดือน และประสบความสำเร็จไปได้ด้วยดี
- ช่วงวัยเด็ก (ตั้งแต่หลังผ่าจนถึงอายุประมาน 7 ขวบ) มีอาการติดเชื้อของทางเดินน้ำดีและมีอาการตับอักเสบอย่างต่อเนื่อง (ตาเหลือง ตัวเหลือง เหมือนอาการคนเป็นดีซ่าน) ซึ่งได้เข้ารับการรักษา โดยได้รับการให้ยาฆ่าเชื้อ เป็นครั้งคราวไป
- หลังจากนั้นจนโตก็ไม่มีอาการติดเชื้อ ใช้ชีวิตได้อย่างปกติเหมือนคนทั่วไป
- จนกระทั่งมาวันนึงมีอาการติดเชื้อ ไข้ขึ้นสูง ตาเหลือง ตัวเหลือง อุจจาระสีซีด ขณะนั้น มีอายุได้ 25 ปี พอให้ยาฆ่าเชื้อเป็นเวลาประมาน 1 อาทิตย์ อาการเหล่านี้ก็จะหายไป ค่าเอนไซม์ตับก็จะลดลงตามลำดับ
- ขณะนี้มีอายุได้ 28 ปี ภายในเวลา 3 ปีที่ผ่านมา มีอาการติดเชื้อทั้งหมด 6 ครั้ง
- ช่วงเวลาสามปีนี้ (ตอนร่างกายแข็งแรงปกติ) ได้เดินสายปรึกษาคุณหมอหลายท่านหลายรพ. บางท่านก็แนะนำให้รับการผ่าตัดใหญ่เพื่อซ่อมแซมรอยต่อจากการผ่าตัดเมื่อตอนเด็ก ซึ่งผลจาก MRI ก็ระบุชัดเจนว่ารอยต่อนั้นมีการตีบตันมากขึ้น อย่างไรก็ตาม คุณหมอบางท่านก็ไม่แนะนำให้รับการผ่าตัด เพราะมีความเสี่ยงที่ผลการผ่าตัดจะทำให้อาการแย่ลง ซึ่งแนวทางการรักษาก็จะเป็นแบบนี้ไปเรื่อยๆ (รักษาตามอาการ ให้ยาฆ่าเชื้อเมื่อติดเชื้อ) จนเซลล์ตับถูกทำลายไปถึงสภาวะที่เรียกว่าตับแข็ง ถึงครานั้นค่อยยื่นขอเป็นผู้รอรับการบริจาคตับ (waitlist)
ส่วนถ้าหากว่าใครมีญาติที่มีอาการแบบนี้และอยากจะถามข้อมูลจขกท. หลังไมค์มาได้เลยนะครับ
ป.ล. เป็นห่วงคนที่รักมากครับ
อยากรู้ว่ามีใครเคยเป็นโรค Biliary Atresia (โรคทางเดินน้ำดีตีบตัน) แล้วได้รับการผ่าตัด Kasai Operation บ้างครับ
ข้อมูลด้านล่างเป็นข้อมูลคร่าวๆนะครับ ตอนนี้แฟนของจขกท.มีอายุได้ 28 ปี
- ได้รับการผ่าตัด Kasai Operation ตอนอายุประมาน 2 เดือน และประสบความสำเร็จไปได้ด้วยดี
- ช่วงวัยเด็ก (ตั้งแต่หลังผ่าจนถึงอายุประมาน 7 ขวบ) มีอาการติดเชื้อของทางเดินน้ำดีและมีอาการตับอักเสบอย่างต่อเนื่อง (ตาเหลือง ตัวเหลือง เหมือนอาการคนเป็นดีซ่าน) ซึ่งได้เข้ารับการรักษา โดยได้รับการให้ยาฆ่าเชื้อ เป็นครั้งคราวไป
- หลังจากนั้นจนโตก็ไม่มีอาการติดเชื้อ ใช้ชีวิตได้อย่างปกติเหมือนคนทั่วไป
- จนกระทั่งมาวันนึงมีอาการติดเชื้อ ไข้ขึ้นสูง ตาเหลือง ตัวเหลือง อุจจาระสีซีด ขณะนั้น มีอายุได้ 25 ปี พอให้ยาฆ่าเชื้อเป็นเวลาประมาน 1 อาทิตย์ อาการเหล่านี้ก็จะหายไป ค่าเอนไซม์ตับก็จะลดลงตามลำดับ
- ขณะนี้มีอายุได้ 28 ปี ภายในเวลา 3 ปีที่ผ่านมา มีอาการติดเชื้อทั้งหมด 6 ครั้ง
- ช่วงเวลาสามปีนี้ (ตอนร่างกายแข็งแรงปกติ) ได้เดินสายปรึกษาคุณหมอหลายท่านหลายรพ. บางท่านก็แนะนำให้รับการผ่าตัดใหญ่เพื่อซ่อมแซมรอยต่อจากการผ่าตัดเมื่อตอนเด็ก ซึ่งผลจาก MRI ก็ระบุชัดเจนว่ารอยต่อนั้นมีการตีบตันมากขึ้น อย่างไรก็ตาม คุณหมอบางท่านก็ไม่แนะนำให้รับการผ่าตัด เพราะมีความเสี่ยงที่ผลการผ่าตัดจะทำให้อาการแย่ลง ซึ่งแนวทางการรักษาก็จะเป็นแบบนี้ไปเรื่อยๆ (รักษาตามอาการ ให้ยาฆ่าเชื้อเมื่อติดเชื้อ) จนเซลล์ตับถูกทำลายไปถึงสภาวะที่เรียกว่าตับแข็ง ถึงครานั้นค่อยยื่นขอเป็นผู้รอรับการบริจาคตับ (waitlist)
ส่วนถ้าหากว่าใครมีญาติที่มีอาการแบบนี้และอยากจะถามข้อมูลจขกท. หลังไมค์มาได้เลยนะครับ
ป.ล. เป็นห่วงคนที่รักมากครับ