สวัสดีทุกท่าน เนื่องด้วยตนเองได้ใช้พันทิปผ่านการอ่านและค้นหามานานจนปัจจุบัน
           หลังการรักษาอยู่ในระยะปลายทางแล้ว
จึงอยากแชร์ประสบการณ์การรักษาเนื้องอกต่อมหมวกไตที่ผมอยู่กับมันมาร่วม12-13ปี
***ผมเล่าไม่เก่ง ต้องขอโทษล่วงหน้า และช่วงแรกๆจะไม่ได้มีเนื้อหายาวมากเมื่อเทียบกับช่วงท้ายการรักษา  แต่จะพยายามเล่าให้ครบ เผื่อใครมีอาการจะได้ไปปรับใช้เพื่อหาวิธีรักษาต่อไป***
***ส่วนชื่อคน ชื่อหมอ จะพยายามใส่แบบย่อ ส่วน ชื่อโรงพยาบาล  อาจใส่แบบปกติเพื่ออิงประสบการณ์สิทธิการรักษาไปในตัว***
 
 
(EP1- เริ่มต้นอาการ 2555)
 
        เมื่อ12-13ปีที่แล้ว ผมอายุประมาณ29ปี สูง183 หนัก85 เป็นคนวัยทำงานในสำนักงานในโรงงาน ไม่ดื่มไม่สูบไม่มีการใช้ยาใดๆ
ส่วนตัวมองว่าตนเองค่อนข้างรักษาสุขภาพ เนื่องจากเรียนสายสิ่งแวดล้อม ความปลอดภัยและสุขภาพ
         วันหนึ่งมีพี่ที่รู้จักที่ทำงานชวนออกกำลังกาย โดนพี่ที่รู้จักก็กึ่งๆสายเซลฟี่ ไม่ได้สนใจออกกำลังกาย
ส่วนผมตอนนั้นอยากลองหากิจกรรมเพื่อสุขภาพให้กับร่างกายจึงตัดสินใจไปด้วยตอนเย็น โดยการออกกำลังกายวันนั้น
ผมออกไม่เกินชั่วโมง ส่วนใหญ่เน้นลองเครื่อง6-7ตัวๆละ 5-10นาที เพื่อดูว่าเราสนใจเครื่องไหน ส่วนพี่ที่มาด้วยกันก็แยกกันไป แต่นัดกันว่าครบชั่วโมงค่อยกลับ
ซึ่งครั้งนั้นอาการตอนกลับมีแค่ตึงๆฝืดๆ ไม่คิดไรมาก  คิดว่าน่าจะเป็นเพราะไม่เคยออกแบบผ่านเครื่องหลายๆแบบ  แต่ไปๆมาๆ อาการตึงๆนี้ไม่หาย
2-3วันผ่านไป ระหว่างเดินวนตรวจงานในไซด์ ปรากฎเดินๆอยู่ก็รู้สึกบ้านหมุน ลุกไม่ขึ้น มีสติตอบได้นิดหน่อย เพื่อนร่วมงานคนอื่นเจอ จึงช่วยเรียกรถพยาบาลมารับไปโรงพยาบาลตามสิทธิ์ประกันสังคม(รพ.ใกล้นิคม)
โดยเมื่อฟื้นขึ้นมา  พบว่ายังลุกไม่ขึ้น การย่อยืดขา ติดขัดมาก มีอาการพลิกตัวไม่ได้ พอพลิกแล้วตัวจะเหวี่ยงกลับมาอัตโนมัติ
ความดันโลหิตสูง180-190 ก่อนหน้าเช็คสุขภาพประจำปีปกติแต่ละปีในบริษัท ผลเลือด
ค่าโพแทสเซียม(K) ต่ำ น่าจะ2.5  [มาตรฐานทั่วไปโพแทสเซียมในเลือด ควรอยู่ที่ 3.5-5.1 ]
        แพทย์วิเคราะห์ว่า มีอาการขาดโพแทสเซียมชั่วคราว
จากการออกแรงมาก หรือเครียดมาก ให้รักษาด้วยการนอนพัก3-4วันก่อนออกจากโรงพยาบาล  และระหว่างรักษารวมถึงสัปดาห์แรกให้ยาKCl น้ำ เพื่อปรับปริมาณโพแทสเซียมในร่างกาย
 
***สำหรับอาการโพแทสเซียมต่ำ Hypokalemia มีผลต่อเรื่องการถ่ายประจุประสาทระหว่าง Na+ K+ ซึ่งKในร่างกายสัดส่วนจะน้อยกว่าอยู่แล้ว
เมื่อขยับหรือออกกำลัง ก็จะมีการแลกประจุเกลือแร่นี้ แต่หากมีค่าน้อยกว่ามาตรฐานก็จะทำให้สมรรถภาพร่างกายลดลง
และถ้าต่ำระดับนึง ร่างกายจะขยับไม่ได้ ทั้งนี้ คนทั่วไป ไม่ต้องกังวลเรื่องK
เพราะสามารถหารับได้ทั่วไป แฝงตามสารอาหารในอาหารแต่ละมื้อ ซึ่งเพียงพอต่อความต้องการในแต่ละวัน***
 
 
(EP2 - 2556เป็นซ้ำ หนักกว่ารอบแรก)
 
        หลังออกโรงพยาบาลก็เซฟตัวเองมากขึ้น และพยายามเลี่ยงเรื่องการใช้แรงต่างๆลงบ้าง ไม่ดื่มไม่สูบเหมือนเดิม
เริ่มหาข้อมูลเบื้องต้น ยังไม่ได้คิดมาก เปลี่ยนสิทธิ์โรงพยาบาลประกันสังคมเป็นรพ.เปาโลฯ
ผ่านมาประมาณ7-8เดือน  พี่อีกคนที่บริษัทชวนไปออกกำลังกายอีกแล้ว แต่คนนี้ค่อนข้างชวนแรง(เดาว่าน่าจะหาสมาชิกเพิ่มเพื่อสิทธิประโยชน์
แต่ก็น่าจะออกกำลังประจำด้วย) และบอกว่า เราไม่ค่อยจริงจังกับการรักษาสุขภาพ  ทำให้ป่วยรอบที่แล้ว ตอนแรกเราก็ค่อนข้างแหยงๆกลัวเป็นซ้ำ แต่โดนเชียร์หนักๆก็เอาฟะ  อาการขาดโพแทสเซียมชั่วคราวมันไม่มีแล้ว จะได้มาออกกำลังกายตามแผนที่เคยวางไว้ เพราะตอนนั้นน้ำหนักขึ้นเป็น90
แล้วก็หน้าบวมๆ ตัวบวมนิดหน่อย
        รอบนี้ออกกำลังกายไม่ถึง 30นาที อาการขาลากกลับมาอีกแล้ว อาการออกชัดตอนย่อเข่า หรือลงบันได พี่ที่ไปด้วยกันบอกออกกำลังกายผิดวิธี และร่างกายเลยไม่ชิน ควรมาซ้ำบ่อยๆ แต่ในใจผมคิดว่า โอยไม่มาละ  อาการออกเหมือนเดิม แต่คิดว่าไม่เป็นไร ต่างคนต่างแยกกลับบ้าน
        ช่วงกลางคืน ล้าๆหนักมาก  รู้สึกปวดปัสสาวะบ่อยกว่าปกติ ต้องลากตัวไปเข้าห้องน้ำบ่อยกว่าปกติ แต่ประมาณตี2จะลุกไปเข้าห้องน้ำ แต่ลุกไม่ไหว ทรุดไปตรงพื้น ปีนเตียงไม่ไหว คิดในใจ  ละ ใช้แรงแขนดันตัวก็แทบไม่ไป แรงขาไม่ต้องพูด รู้สึกว่าขาโหวงๆเลย ตอนแรกกะจะตะโกนขอความช่วยเหลือ   แต่ที่พักเป็นห้องเช่ารายเดือน พนักงานนิคมอยู่เยอะ แต่ตอนนี้ตี2แล้ว ตอนแรกลองตะโกนขอความช่วยเหลือ  โดนห้อง(น่าจะด้านบน)ทุบพื้นเสียงดังกลับ เลยตัดสินใจค่อยลองตะโกนขอความช่วยเหลืออีกทีตอนเช้า พอเช้าๆน่าจะ7โมงกว่าเลยตะโกนเรียกขอความช่วยเหลือ
ยังดีมีผู้พักในชั้นเดียวกันเคาะห้องและตามรปภ.มาช่วยเหลือ และเรียกรถพยาบาล รอบนี้นำส่งรพ.เปาโลฯ
 
        รอบนี้ แพทย์ วินิจฉัยว่าอาการโพแทสเซียมในเลือดต่ำ เหมือนเดิม แต่แพทย์มองว่า ปกติออกกำลังกายเท่านั้นไม่น่ามีอาการ และแพทย์มองว่าน่าจะมีสาเหตุแฝงที่ยังไม่รู้ ให้มาติดตามการรักษาต่อไป
รอบนี้ พักฟื้น5วันก่อนออกไปพักที่ห้อง
 
        ทั้งนี้  ได้มีการเฝ้าติดตามอาการ เจาะเลือด MRI และทำCT จนพบว่า นอกจากค่าโพแทสเซียมที่ผิดปกติ ยังมีค่าฮอร์โมนบางตัวผิดปกติ
และสแกนพบมีเนื้องอกในต่อมหมวกไตด้านนอก (ฝั่งซ้าย) ขนาดประมาณ 3 * 2* 2.5 เซนติเมตร
***สำหรับทั่วไป เนื้องอกต่อมหมวกไต(Adrenal Tumor)  โอกาสมีต่ำกว่า 1:100,000   และโอกาสที่เนื้องอกนั้น  เป็นเนื้องอกต่อมหมวกไตชนิดที่ส่งผลเสียต่อร่างกาย  (Functional Tumor) ก็จะน้อยกว่าชนิดไม่มีสร้างฮอร์โมน(Nonfuctional tumor)  และจะมีการแบ่งระหว่างเนื้องอกกับเนื้อร้ายอีกต่างหาก  
        โดยสำหรับผมขอสรุปอาการ    เนื้องอกต่อมหมวกไตชนิดที่ส่งผลเสียต่อร่างกาย  (Functional Tumor) มีภาวะ Primary Hyperaldosteronism  (Conn ‘s Syndrome)  และมีอาการ HPP (โพแทสเซียมต่ำ)  ดังต่อไปนี้
-          ค่าโพแทสเซียมในเลือดต่ำ  สูญเสียโพแทสเซียมในร่างกายเกินปกติ   (หลายๆเท่า)
-          ค่าฮอร์โมนในร่างกายผิดปกติ  มีการสร้างผิดปกติ  (หลายเท่า)
-          ค่าอัตราเมตาบอลิซึม (ระบบเผาผลาญ) ผิดปกติหลายๆเท่า  รับเข้า/เผาออก ได้น้อยกว่าคนปกติหลายๆเท่า
-          ความดันโลหิต ,ค่าน้ำตาล ,ค่าไขมัน  มีค่าสูงขึ้นอย่างเห็นได้ชัด (ควบคุมสุดๆแล้วก็ยังเกินมาตรฐาน)  อย่างค่าน้ำตาลเนี่ย  เด้งผิดปกติเลย  กินข้าว200+   งดอาหาร12ชม. 130   งดอาหาร15ชม. ค่าน้ำตาลขึ้นกว่าเดิมซะงั้น
-          จากเรื่องไขมัน  และระบบเผาผลาญ  ทำให้โอกาสไขมันสะสมในอวัยวะไปด้วย
-          น้ำหนักขึ้น  หน้าบวมเห็นได้ชัด  ตัวบวมขึ้น
-          มีอาการผดผื่นง่าย
-          ร่างกายฝืด หนักขึ้นเหมือนหิ้วถุงทรายติดรอบร่ายกาย
ซึ่งหลังพบโรคแล้ว  รพ.เปาโลฯ ได้แจ้งว่า รพ.ไม่มีศักยภาพในการรักษาโรคดังกล่าว  (ข้อมูลปี2556นะครับ ปัจจุบันมีการเปลี่ยนแปลงไหมไม่ทราบ) รับยารักษากินประคองอาการ 
ตอนนั้นน่าจะได้รับยา 3-4 ตัว แต่มีการปรับหลายรอบ  ซึ่งผมไม่ได้บันทึกชัดเจน  กินตามรอบและยาที่ได้รับ (Hyles[Spironolactone] / metformin / Manidipine HCl / Doxazosin / Madipot )
โดย1ในนั้นคือHyles ที่ใช้เพื่อควบคุมการขับออกของโพแทสเซียม  และได้ส่งต่อตามระบบประกันสังคม ไปยังรพ.พระมงกุฎ ที่เป็นรพ.ผลิตนักศึกษาแพทย์ เพื่อทำการประเมินและเก็บตัวอย่างฮอร์โมนจากหลอดเลือดใกล้ขาหนีบ (AVS)  ระหว่างนี้ก็รับยามากินต่อเนื่อง   
มาถึงตรงนี้(ปี2556-2557)  พอรู้ชื่อโรค จึงเริ่มค้นหาข้อมูลต่างๆ  ทั้งข้อมูลภาษาไทย  ภาษาอังกฤษ  ข้อมูลอินโฟของโรคนี้ ที่รพ.ต่างๆทำ  พันทิป   ซึ่งสมัยนั้น  Textไทยแทบไม่มีข้อมูลการรักษาเลย(น้อยและไม่ลึก) ส่วนใหญ่น้อยๆที่เจอก็เป็นอาการโรคภายนอก  ส่วนTextอังกฤษ ตอนนั้นเจอโอกาสเป็นคร่าวๆ  ข้อมูลการรักษาหายาก  การผ่าตัดเจอนิดหน่อย  แต่ไม่ได้ลงลึก      
 

(EP3 – โรคหายากกกกกกกกกกกก กับสิ่งที่มองไม่เห็น)
 
        เมื่อเข้าระบบ  และทำAVS กับรพ. พระมงกุฎ  ประมาณปี 2557  มีการวิเคราะห์ว่าเป็นคุชชิ่ง (Cushing's syndrome) ด้วยหรือไม่  ส่วนตัวหาข้อมูลมาไม่ตรงกับอาการที่เราเป็น  ไม่ตรงเกินครึ่ง และหลังจากแพทย์ประเมินพบว่าไม่น่าใช่  จึงเข้ากระบวนการการทำAVS ของรพ. 
สถานที่ทำ  จะฉีดยา(แต่ยังเจ็บขณะทำ)  และพนักเป็นกึ่งเตียงกึ่งเก้าอี้  มีการบล็อกตัวคร่าวๆกันขยับ  อย่างสมัยก่อน ผมก็ไม่เข้าใจ  อย่างเวลาถามว่า หัตถการที่ทำ คืออะไร ชื่ออะไร  ไม่ค่อยยอมตอบ  ณ ตรงนี้ ผมขอละข้อมูลไว้ให้ทุกคนรู้ข้อมูลเท่าที่ผมรู้ตอนนั้น คือ ทำ AVS  (?)  เป็นการเก็บตัวอย่างฮอร์โมนจากหลอดเลือดใกล้โคนขาหนีบ   เก็บแบบใด เก็บกี่ตัวอย่าง  เพื่ออะไร  ตรงนี้ไม่มีอธิบาย   ส่วนตัวผมไม่ค่อยโอเค  เพราะพอเป็นโรคหายาก  และเป็นโรคที่เราเป็น  เราก็อยากจะรู้ข้อมูล  ยิ่งเรามาจากสายวิทย์ที่บางส่วนเกี่ยวกับสุขภาพก็ยิ่งสนใจ  ใช้เวลาเก็บตัวอย่างรวมๆประมาณ 1ชม.กว่าๆ  ให้พักประมาณ1ชม.แล้วก็ให้กลับ   หลังจากนั้น  ประมาณ 2 สัปดาห์จึงได้เข้ามาฟังผล  ทางแพทย์แจ้งว่า  adrenal venous sampling (AVS) ทำการเจาะตัวอย่างเลือดจากหลอดเลือดดำ  พบว่าค่าฮอร์โมนเทียบทั้ง2ข้าง  มีผลไม่ต่างกันแบบเห็นได้ชัด  จึงพิจารณา  ไม่ควรผ่าเนื้องอกออก  และให้ส่งกลับไปรักษาต่อเนื่องโดยการรับยาต่อไป  
พอฟังจบแล้ว  อ้าว  สรุปไม่ผ่าออกเหรอ?   แล้วค่าที่ไม่ต่างกันชัดเจนคืออะไร?   ทางแพทย์บอกการCT ด้านซ้ายเห็นเนื้องอกจริง   และคาดว่าเป็นรอยของโรค  แต่การที่ค่าตัวอย่างฮอร์โมนไม่ต่างกัน  คือ  อาจมีเนื้องอกชนิดมองไม่เห็นจากการCT (?) อยู่ที่ข้างขวาด้วย โดยเนื้องอกนี้อาจมีลักษณะเป็นจุดๆ เม็ดเล็กๆกว่าที่CTได้  ทั้งนี้ แพทย์แจ้งว่า  มีโอกาสที่จะเป็นทั้ง2ข้าง  โดยอีกข้างเป็นแบบมองไม่เห็น    

        ถึงตรงนี้  นอกจากข้อมูลมาเยอะ ใหม่ และข้อมูลไม่แน่นอนแล้วทราบทีเดียวจึงตัดสินใจไม่ถูกเลยทีเดียว  จึงลองถามต่อ 
กรณีนี้ ถ้าต้องการหายขาด คือต้องผ่าตัดใช่ไหม      -ใช่
ถ้าผ่าตามการวิเคราะห์นี้  คือผ่าออกทั้ง2ข้างเหรอ  แล้วมีผลอะไรไหม     -ต่อมหมวกไตผลิตฮอร์โมน  หากเอาออกข้างนึง  อีกข้างยังผลิตได้  หากเอาออก2ข้าง จะต้องกินฮอร์โมน  เนื่องจากบางตัวร่างกายผลิตไม่ได้
ถ้าแบบนี้  ผ่าออกเฉพาะข้างซ้ายที่เห็นในCTได้ไหม       -ไม่ควร  แต่หากคนไข้ต้องการและรับความเสี่ยงว่าจะไม่หาย  ก็สามารถลองผ่าได้  แต่ค่าใช้จ่ายต้องจ่ายเอง  เนื่องจากเป็นความต้องการของคนไข้  ไม่ใช่การวินิจฉัยของแพทย์
การผ่า สามารถผ่าออกเฉพาะเนื้องอกได้ไหม  แต่ไม่ต้องผ่าออกเป็นเซตต่อมหมวกไต+เนื้องอก      -ไม่ได้  ไม่แนะนำในไทย
แน่ใจกับผลตัวอย่างใช่ไหม  พอส่งต่อให้รพ.แพทย์อื่นพิจารณาการผ่าได้ไหม       -ไม่ได้  รพ.แพทย์จะมีขอบเขตของแต่ละที่
แนะนำให้รักษาด้วยยา  ไม่ควรผ่าออก  ไม่มีวิธีอื่นเหรอ      -ไม่มี  และขนาดเนื้องอกไม่เกิน4ซม. ไม่ถือว่ามีอันตรายที่ต้องพิจารณา
         
พอเจอข้อมูลรวมๆดังนี้  ค่อนข้างอึ้ง  และเขาให้ตัดสินใจว่าจะทำอย่างไรต่อ    
          สุดท้ายก็ตัดสินใจตามที่แพทย์ว่า  คือ  ส่งกลับไปกินยาต่อเนื่องเหมือนเดิม  ส่วนตัวรู้สึกแหม่งๆเหมือนกัน  อาทิ
-ค่านิยมสมัยนั้น  เรื่องขนาดเนื้องอก  ไม่ได้พิจารณาเรื่องเนื้องอกเป็นชนิดFuctionalที่ส่งผลเสียต่างๆต่อร่างกาย  (ตรงนี้ผมค้นหลังกลับมา  เจอแค่เรื่องขนาดเท่าไรถึงควรผ่า  แต่ไม่พูดถึงกรณีเอฟเฟคอื่นๆเลย)
-เนื้องอกต่อมหมวกไต 2ข้าง แบบFuctional  โอกาสเป็นคงน้อยกว่า 1ใน5ล้าน  ยิ่งชนิดที่บอกว่าเป็นชนิดที่มองไม่เห็นผ่านCT แต่ส่งผลต่อร่างกาย  ตรงนี้ค้นข้อมูลก็ไม่เจอ   ถ้ามีจริงผมว่าโอกาสน่าจะน้อยกว่า1ใน20ล้านนะ   คนเราจะดวงซวยขนาดนั้นเลยเหรอ  ยิ่งคิดก็ยิ่งงง  ค้นข้อมูลก็ไม่เจอ  สุดท้ายก็ทำใจรับยาต่อเนื่องไปยาวๆ ถึงต้นปี2567 (เกือบ10ปี)

ทั้งนี้  ในส่วนของTag สิทธิการรักษา  จะเข้ามาหลัง2567  ซึ่งจะอธิบายภายหลังต่อไป  และสมัยก่อน ผมไม่ได้สนใจชื่อหมอเท่าไรนัก เป็นหมอเดิมก็พอ  และส่วนใหญ่ ก็ค้นจากแหล่งความรู้ที่เข้าถึงได้เท่านั้น  ไม่มีเพื่อนเป็นหมอ  หรือคนที่เป็นโรคเดียวกันให้ปรึกษาได้
 
>>>>> ตัดตรงนี้ก่อน   เนื่องจากข้อจำกัดจำนวนตัวอักษร  เดี๋ยวมาพิมพ์ต่อคร