คือลูกเราเป็นโรคหายาก เราก็เลยต้องคิดเผื่ออนาคตว่าจะให้ลูกเข้าโรงเรียนแบบไหนดีตั้งแต่อนุบาล จขกท. อยู่ในเมืองโคราชค่ะ
ลูกเราเป็นโรคที่ต้องดูแลอย่างใกล้ชิตตลอดเป็นโรคที่หายากมากๆ คือไม่สามารถขับโปรตีนออกจากร่างกายได้ ต้องกินโปรตีนอย่างจำกัด หิวแค่ไหนก็กินได้แค่นั้น ทุกอย่างที่กินเข้าไปต้องชั่งตวงกินได้ตามที่หมอสั่ง คือถ้าได้ไปเรียนคือต้องกินกับข้าวที่เราทำให้ หากกินเกินก็จะกลายเป็นพิษเป็นแอมโมเนียสะสมในร่างกายทำลายร่างกาย(ร้ายแรงมาก) เราอยากให้ลูกได้เข้าโรงเรียนเข้าสังคมเเบบเด็กปกติทั่วไป แต่เรามีเรื่องกังวล คือหากลูกเราเข้าโรงเรียนไปสังคมข้างนอกอย่างเช่นร้านขนม กลัวว่าเขาจะเเอบซื้อกินเพราะครูคงไม่ได้อยู่ตลอดเวลา  จะบอกร้านค้าไว้ว่าห้ามขายให้มันก็เป็นไปได้ยาก ไหนจะขอเพื่อนกินเราไม่อยากให้ลูกมีปมด้อยว่าทำไมคนอื่นกินได้แต่เรากินไม่ได้. สงสารลูกมากๆค่ะ และอีกอย่างคือถ้าไปเรียนครูให้ทำกิจกรรมที่ใช้พลังงานเยอะ ลูกเราก็ไม่สามารถกินเพิ่มได้ กินตามมื้อที่หมอสั่งบวกกับต้องกินยา3เวลาเพื่อขับโปรตีนออกจากร่างกาย แม่ๆที่มีลูกมีโรคประจำตัวทำอย่างไรกันคะ