ถ่ายทอดประสบการณ์ตรงของคนเป็นโรคมาร์แฟน ซินโดรม (Marfan Syndrome) แบบห่ามๆ ...

ข้อความเนื้อหาที่ผมจะเล่าต่อไปนี้ ผมแค่อยากให้เป็นช่องทางและแชร์ความรู้จากประสบการณ์ของคนที่เป็นโรคมาร์แฟน ซินโดรม ที่ใช้ชีวิตแบบไม่มีความรู้และไม่เคยระมัดระวังตัวมาก่อน เพื่ออาจจะเป็นแง่มุม ข้อควรระวังหรือต่อยอดข้อมูลความรู้รวมทั้งแลกเปลี่ยนความคิดเห็นครับ เป็นครั้งแรกที่เขียนอะไรแบบนี้ ยังไงจะพยายามให้ข้อมูลที่คิดว่าเป็นประโยชน์ให้มากที่สุดครับ ...

ขออนุญาตแนะนำตัวผมเองครับ ... ผมชื่อไซมอนนะครับ เป็นลูกครึ่งไทย - นิวซีแลนส์ ปัจจุบันอายุ 36 ปี และแน่นอนครับ ผมเป็นโรคมาร์แฟน ซินโดรม (Marfan Syndrome) เช่นกัน ผมมีความสูง 194 cm ครับ สูงขนาดนี้ตั้งแต่ตอนเรียนม.2 และไม่สูงขึ้นเลยหลังจากนั้นครับ ตอนแรกๆไม่เคยทราบมาก่อนว่าเป็นโรคนี้เพราะทุกอย่างดูปกติสำหรับเด็กผู้ชายทั่วไปครับ


ภาพตอนเด็กๆครับ ตอนนี้น่าจะประมาณป.3 (คิดว่านะ)

ผมมาทราบว่าเป็นโรคดังกล่าวเพราะคุณแม่พาไปตรวจที่โรงพยาบาลเนื่องจากว่าผมมีอาการ "ฉี่ราดรดที่นอน" ทุกคืนครับ (ตอนนี้ไม่เป็นแล้วนะ) 555 ตรวจอย่างละเอียดทั้งเข้าเครื่องสแกนแบบในหนัง (น่ากลัวมากถึงขนาดหลับตอนสแกน) โดนส่งไปแผนกจิตเวชเด็ก และสรุปสุดท้ายคุณหมอวินิจฉัยออกมาว่าผมเป็นโรคมาร์แฟนครับ ที่ผมพอจำได้คร่าวๆ (เพราะตอนนั้นเด็กมาก) คุณหมอบอกประมาณว่ามันเป็นโรคทางพันธุกรรม ไม่ได้น่ากลัวมากมายอะไร คนไม่ได้เป็นเยอะ ความรู้เรื่องโรคนี้ยังไม่มาก ยังไงก็พยายามมาตรวจร่างกายละกันนะ จบ ... เรื่องเงียบ (ตกลงเราฉี่รดที่นอนเพราะโรคนี้เหรอ?)

หลังจากนั้นไปเรื่อยๆ ผมเริ่มมีร่างกายที่ประหลาดมาก ช่วงม.ต้นตอนม. 1 ผมสูงแบบก้าวกระโดดมาก ขึ้นเดือนละ 2-3 cm  และสายตาก็เริ่มแย่ขึ้นเรื่อยๆ จนสุดท้ายนั่งหน้าสุดก็ไม่สามารถมองเห็นอะไรบนกระดานดำได้ ผมผอมมากๆ เหมือนเด็กเอธิโอเปียขาดสารอาหาร (ขอโทษที่พาดพิงแต่อยากให้เห็นภาพ)  ทั้งที่กินเยอะเหมือนม้า (แม่ผมใช้คำนี้) ซึ่งบอกตามตรงว่าด้วยความสูงขนาดนั้นกับเพื่อนๆในระดับชั้นเดียวกัน นั้นดูเหมือนจะทำให้เพื่อนๆเรียกและมองผมเป็นตัวประหลาดครับ ...


รูปตอนม.ปลายครับ (ด้านหลังนั้นยืนบนเก้าอี้)


หน้าผอมมาก

แต่ในความสูงนั้นบางทีมันก็กลับกลายมาเป็นโอกาสบางเรื่องครับ ด้วยความที่ผมเป็นเด็กผู้ชายเรื่องการเล่นกีฬาจึงเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ ผมค่อนข้างช๊อกและประหลาดใจที่ในเพจที่ให้ข้อมูลเรื่องโรคมาร์แฟนส่วนใหญ่นั้น สั่งห้ามและไม่ให้เล่นกีฬาเลย แต่สำหรับผม ... ความรู้เรื่องพวกนี้ในแต่ก่อนผมไม่ทราบเลยครับและคุณหมอในสมัยนั้นไม่ได้เตือนอะไรมากมายด้วยครับ กลับมาที่เรื่องการเล่นกีฬา ผมเรียนอยู่โรงเรียนศรีวิกรม์ อาจารย์พละที่โรงเรียน (อ.ทวีศักดิ์ ปัจจุบันเป็นผู้ฝึกสอนทีมบาสโรงเรียนกรุงเทพคริสเตียน) ชักชวนผมไปเล่นบาสเกตบอลครับ และด้วยความสูงขนาดที่ผมบอกสำหรับเด็กอายุเท่านั้นผมกลายเป็นมิติใหม่ของวงการบาสเกตบอลเลยครับ ผมเล่น ผลซ้อม ผมติดระดับเขตการศึกษา ผมเป็นตัวแทนระดับเยาวชนเขตของกรุงเทพ ผมได้ทุนเรียนฟรีตังแต่ม.2 และเข้าโครงการช้างเผือกจนเรียนฟรีถึงระดับมหาลัย ผมโดนดึงตัวเล่นระดับสโมสรฯระดับถ้วย ค. จนเลื่อนไปถึงเล่นถ้วย ก. ขณะที่อายุน้อยมากๆเมื่อเทียบกับพี่ๆคนอื่นในทีม (ถ้วย ก. ส่วนใหญ่จะระดับทีมชาติ) และสุดท้ายผมติดทีมชาติไทยในรายการเล็กๆรายการนึง ...

จริงๆตอนนั้นผมมีปัญหาเรื่องสายตาอย่างหนัก (สมัยนั้นใส่คอนแทคเลนส์สั้น -800 เอียง 225) แต่ก็ไม่ชัดอะไรมากมาย แค่ช่วยได้นิดหน่อยระดับนึง ลองจินตนาการว่าผมอ่านหนังสือได้ต้องระยะห่างของหนังสือกับหน้าผมประมาณ 10 cm ก็ยังไม่ชัดเท่าไหร่ครับ แต่ผมไม่เคยเอาเรื่องนี้เป็นข้ออ้างมากมายเวลาผมเล่นกีฬา ผมมองห่วงบาสไม่ค่อยชัด เห็นเพื่อนร่วมทีมไม่ชัด และที่หนักสุดคือ ถ้าลูกบอลมาสูงๆ ผมจะมีปัญหากับแสงไฟสนามแยงตาและมองไม่เห็นลูกบอลครับ ... แต่ผมก็พยายามและแก้ไขเรื่องนี้ด้วยความคุ้นชินและใช้การจดจำแทนครับ ผมใช้วิธีคาดเดาตามแบบของผม เช่น จำทรงผม จำรองเท้า จำสีเสื้อ จำโครงสร้างรูปร่างเพื่อน จำว่าหากเรามองพื้นแล้วเห็นเส้นสนามตรงนี้ นั้นแปลว่าเราอยู่ห่างแป้นบาสขนาดไหน ... นั้นเป็นการแก้ปัญหาของผมและเอาตัวรอดมาเรื่อยๆจนถึงจุดๆนึงได้ครับ แต่แน่นอน ... กว่าผมจะมาถึงจุดสุดยอดแบบที่ผมเล่าได้ การซ้อมจะต้องหนักมากๆครับ หนักมากๆจริงๆ หนักชนิดที่เห็นมาเยอะมากกลับคนที่ถอดใจและโดดซ้อม


ล่างขวาเลยครับ หน้าอย่างแหลม

มีเรื่องน่าประหลาดใจบางอย่างที่ผมสังเกตุและมันส่งผลดีมาที่ผมอีกอย่างคือ ผมเป็นคนที่เหนื่อยยากและหายเหนื่อยเร็วมากๆครับ (ภาษากีฬาเรียกว่า "อึด") สามารถสังเกตุได้เมื่อเทียบกับเพื่อนนักกีฬาคนอื่นที่ฟิตๆ ผมจะหายเหนื่อยและฟื้นคืนสภาพได้เร็วกว่าคนอื่นที่ยังหอบแฮ่กๆอยู่ครับ ... ไม่พอหนักกว่านั้น (โปรดใช้วิจารณญาณในเรื่องต่อไปนี้แต่อยากเล่าเพื่อประกอบความรู้ครับ) ผมเป็นนักกีฬาที่ดื้อและไร้วินัยมากๆ ระดับนึงครับ ผมชื่นชอบและดื่มแอลกอฮอล์เป็นประจำ ถึงขนาดดื่มตอนบ่ายสองแถวๆสนามซ้อมจนถึงหกโมงเย็นแล้วเข้าไปซ้อมบาสต่อ ซ้อมบาสเสร็จตอนสี่ทุ่มกว่า ผมก็อาบน้ำและออกไปดื่มเหล้าต่อและกลับมานอนที่หอนักกีฬาตอนตีสองตีสามและตื่นหกโมงเช้ามาวิ่งๆๆๆๆๆซ้อมบาสต่อถึงแปดโมงเช้าก่อนไปเรียนแบบโดยที่ไม่มีปัญหาอะไรเลยครับ ตอนทีกินเหล้าก่อนมาซ้อม กลิ่นหึงทั้งสนาม โค้ชโกรธมากๆ และลงโทษผมด้วยการจับวิ่งๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆ เพื่อให้ราบจำ ซึ่งเพื่อนบางคนที่โดนลงโทษแบบนี้ อ้วกแตกครับ แต่ผมก็เหนื่อยปกติและก็หายกลับมาเหนื่อยเหมือนไม่มีไรเกิดขึ้นครับ สุดท้ายโค้ชเลยเอื้อมระอาและเรียกมาคุยตรงๆ และผมก็ปรับปรุงตัวครับ (แต่ก็ยังแอบกินอยู่ดี แต่น้อยลงครับ) เหตุผลที่ดื่มเหล้าหนักเพราะเพื่อนๆในทีมเวลาชวนกันไปกินเหล้า ผมจะคออ่อนสุด กินนิดเดียวก็อ้วกแตกจนโดนล้อประจำ ยอมไม่ได้ครับ เลยต้องฝึกวิชากินเหล้าให้แข็งแกร่งและเป็นที่มาของการชื่นชอบการดื่มสุรา ...

หลังจากที่ผมถึงจุดที่ผมพอใจทางด้านกีฬา มีธงติดที่หน้าอกตามที่ผมต้องการแล้ว ผมเลิกเล่นครับ ด้วยเหตุผลที่ว่าผมทราบแน่นอนว่ากีฬาไม่สามารถเป็นอาชีพได้ในสมัยนั้น ผมจึงหันเหไปทำงานทางฝั่งของวงการบันเทิงครับ ผมเริ่มจากการทำพิธีกรและตามมาด้วยมีคนชวนไปประกวดนายแบบครับ บอกตามตรงว่าตลอดระยะเวลาก่อนหน้านี้ที่ผ่านมา ผมเคยเป็นที่ยอมรับ มีชื่อเสียงทางด้านกีฬา ใครๆก็ต้องพูดถึงชื่อผมในความสุดยอด แต่การหันมาอยู่ในวงการบันเทิงในช่วงแรก ผนวกกับที่ผอมเป็นเอธิโอเปียขนาดนี้ ผมรับไม่ได้ครับ ... ผมประกวดเวทีนายแบบครั้งแรก ผมติด 1 ใน 10 คนสุดท้าย และแน่นอนครับ อีก 9 คนที่เหลือ หุ่นพวกนั้นยังไง ผมคงจะไม่ต้องบรรยายนะครับ ผมกลายเป็นไอ้ขี้ก้างและไม่อยู่ในสถานะคู่แข่งของคนพวกนั้นได้เลย และนั้นจึงส่งผลให้ผมรู้สึกว่าผมต้องทำอะไรสักอย่างครับ ... ผมตัดสินใจเข้าโรงยิมฯ เริ่มเล่นเวท เล่นอย่างมุ่งมั่น (ระดับนึง) เล่นอย่างต่อเนื่องโดยกะว่าขอเวลาสามเดือนแล้วมาประเมิณผลครับ อาจจะสงสัยว่าผมเล่นกีฬาถึงระดับทีมชาติ ไม่มีเข้ายิมเลยเหรอ? ตอบตรงนี้เลยว่าไม่มีครับ สมัยก่อนผมคิดว่าไม่มีทางเป็นไปได้ที่การเล่นเวทจะมาเปลี่ยนรูปร่างทางกายภาพผมได้ เล่นแล้วจะมาทำให้ผมหายอกไก่ หน้าอกที่ดูมีแต่หนังบางๆแล้วแบบเห็นกระดูก ...

แต่หลังผ่านไปหนึ่งเดือนกว่าๆ ผมก็เริ่มเห็นถึงความเปลี่ยนแปลงครับ ผมดูหนาขึ้น (นิดนึง) รูปร่างเริ่มเป็นทรงมากขึ้น คราวนี้ก็เลยเพิ่มความเข้มข้นการเล่นเวท (แบบผิดๆ) เลยครับ ในยิมเค้าพูดกันว่ามียาตัวนึงชื่อ Anabon (ไม่แน่ใจสะกดยังไง แต่เป็นสเตียรอยด์เม็ดสีชมพูเล็กๆ ให้คนป่วยทานหลังจากที่ผ่าตัดเพื่อเพิ่มน้ำหนัก เค้าว่ากันอย่างงั้นนะครับ) ผมก็ไปหาซื้อมาทานครับ ทานก่อนเล่นและก่อนนอน ครั้งละสามเม็ด รวมวันละหกเม็ด ที่ผมเล่าเรื่องยานี้เพราะปรากฎเหตุการณ์ว่า มีน้องคนนึงในยิมฯ ซื้อยาต่อจากผมและกินยานี้ตอนท้องว่างก่อนเล่นเวทและดันกินกาแฟตามอีก สรุปช็อคคายิมฯครับ เกือบตาย ผมเลยทานยานี้แค่เดือนเดียว และมารู้ทีหลังว่าไม่มีใครบ้ากินตอนก่อนนอนหรอก เพราะร่างกายจะตื่นตัวเหมือนคุณทานยาชูกำลังอะครับ แต่ด้วยความรู้ผิดๆและไม่รู้เรื่องมากมาย ก็เลยตามเลยครับ ... ปรากฎว่าเดือนนั้นที่ผมทานยาตัวนี้ น้ำหนักผมขึ้นมาสิบกว่าโลครับ จากที่ผอมๆสุดๆ กลายเป็นคนที่ดูร่างกายสมส่วนขึ้น แต่ยังดูบวมๆอยู่ ซึ่งเห็นเค้าพูดกันว่าบวมน้ำ หลังจากนั้นสองอาทิตย์เริ่มหายบวมน้ำและทุกอย่างเริ่มลงตัวครับ แน่นอนครับ เมื่อหุ่นเริ่มดี งานก็เริ่มเข้ามากตามมา ผมเริ่มมีเงินและเริ่มคิดที่จะเพิ่มความเข้มข้นของการเล่นเวทโดยการจ้าง Trainer ส่วนตัวซึ่งเป็นถึงนักเพาะกายทีมชาติ ชัวร์ครับ .. ค่าจ้างแพงแน่นอน ผมยอมเสียค่าจ้างค่าวิชาที่จะเอาจากเค้าราคา 50,000 บาทต่อเดือน (เงินจำนวนนั้นเมื่อสมัยสิบห้าปีที่แล้ว ลองคิดดูครับ) ราคาที่ว่านั้นรวมค่ายาที่จะฉีดเข้าร่างกาย ยาสเตียรอยด์และอาหารเสริมด้วยครับ แต่ผมไม่เลือกที่จะฉีดสเตียรอยด์เพราะกลัวหลอดเสียงพังจะเป็นเหมือนอาร์โน ในคนเหล็กหรือร๊อคกี้ บาร์โบ ที่จะแตกๆใหญ่ๆ เลยเลือกที่จะฉีดพวกยาบำรุงช่วยกระตุ้นการทำงานแทน ... วันแรกที่ผมไปฝึกนั้น เป็นครั้งแรกในชีวิตที่ผมเข้าใจคำว่าอ้วกพุ่งเป็นไงครับ ห่างหายจากการเล่นกีฬาหนักมานาน แต่ต้องมาโดนอัดขนาดนั้น บอกได้คำเดียวครับว่าห้องน้ำที่ยิมนั้นเละครับ เต็มไปด้วยอาเจียนของผม แต่หลังจากนั้นก็เริ่มจะคืนสภาพและเข้าสู่สภาวะคนเหล็กบ้าพลังตามปกติครับ ผมฟิตหนักและผลที่ได้รับตามมาคือ ร่างกายผมเปลี่ยนโครงสร้างและสภาพไม่เหลือของขี้ก้างแบบเอธิโอเปียอีกเลย เพื่อนสมัยเรียนใครเจอผมตอนนั้นเป็นอันต้องตกใจ ...





เคล็ดลับอีกอย่างที่ผมเชื่อมากๆ มากๆเป็นการส่วนตัวคือ ต้องนอนเยอะๆครับ เยอะมากๆ มากสุดๆ ผมนอนประมาณ 12-14 ชั่วโมงครับ ผมเชื่อว่าการนอนเป็นการซ่อมแซมตัวเองที่ดีที่สุด ... หลังจากที่ผมพร้อม ผมก็เริ่มประกวดๆๆๆๆ และผมก็ถ้วยรางวัลเต็มบ้านเช่นเคย ... แต่ในอาชีพเดินแบบบ้านเราก็ยังไม่เหมาะสมกับผมครับ เนื่องด้วยความสุงของผม มักจะเป็นปัญหากับทีม Costume และนั้นหลังๆผมรู้สึกได้ว่างานด้านนี้น้อยลง แต่กลับกลายเป็นว่างานทางด้านพิธีกรกลับมามากขึ้น ...

(ต่อด้านล่างนะครับ)
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่