ลูก8เดือนเป็นโรคเลือดเป็นกรด อยากทราบว่ามีท่านไหนที่มีลูกเป็นและหายแล้วบ้างคะ

สวัสดีสมาชิกพันทิปทุกท่านค่ะ คือมีเรื่องไม่สบายใจ ลูกสาว8เดือน เป็นโรคเลือดเป็นกรด เป็นโรคหายาก(และหายยากด้วย) ปกติเด็ก8เดือนต้องกินนม6-8ออนซ์ต่อครั้ง แต่ลูกสาวกินได้ครั้งละ1-2ออนซ์เท่านั้น น้ำหนักก็ตกเกณฑ์ อยู่ที่5ก.ก.เท่านั้น (เด็กปกติ6-8ก.ก.) ตัวเล็กมากๆตอนนี้รักษาตัวที่รพ.ศิริราชค่ะ ไปไหนมาไหนคนก็ถามว่ากี่เดือน เราก็ไม่อยากจะตอบเพราะต้องออธิบายกันยาวเลย มีครอบครัวไหนที่มีลูกเคยเป็นบ้างไม๊คะ คุณแม่แค่อยากสบายใจว่า เคยมีคนเป็นแล้วหายเหมือนกัน แต่อย่าโกหกกันเพื่อให้สบายใจนะคะ ขอบคุณค่ะ 😷