ลูกเป็นไขกระดูกสันหลังฝ่อขอความช่วยเหลือด้วยค่ะ

พี่ฝากมาตั้งกระทู้นะค่ะ ต้องการความช่วยเหลือด่วนมาก..

     เนื่องจากลูกป่วยเป็นโรคไขกระดูกสันหลังฝ่อ(aplastic anemia) อยากจะขอความช่วยเหลือและคำแนะนำจากผู้ที่มีความรู้หรือใครมีแหล่งรักษาที่ทำให้หายได้มั้ยค่ะ
โดยลำดับเหตุการการป่วยของลูกเป็นดังนี้

ขอย้อนไปก่อนที่รักษาโรคไขกระดูกฝ่อ
น้องเคยผ่าต่อมทอลซิล เนื่องจากมีอาการนอนกรน หมอบอกตอมทอลซิลบวม                 แต่ก่อนหน้านี้บอกต่อมอะดินอยโต มาเปลี่ยนใจผ่าทอลซิลช่วงท้ายๆ    หลังจากผ่าได้หนึ่งเดือนก็กลับมากรนหมอเลยบอกว่าเป็นโรคภูมิแพ้รักษาไม่หายทั้งที่ไม่เคยพูดถึงมาก่อน หลังจากนั้นก็ก็ได้รับยาพ่น nasonexและยากิน singulair 5mg
รักษามานานไม่มีการหาสาเหตุว่าแพ้อะไร
จึงขอให้ รพ. ส่งตัวไป กทม. ซึ่งดีการดูแลต่างกันมาก มีการทดสอบว่าลูกแพ้อะไร แต่ยังไม่ทันจะได้ทำอะไรต่อ เรื่องร้ายๆก็เข้ามาในชีวิตลูกอีก...

***เริ่มเรื่องของโรคไขกระดูกฝ่อนะค่ะ  
ลูกมีอาการผื่นแดงเป็นจุดๆ เหมือนแพ้ยา

13 มีค./หลังจากนั้นมีรอยฮ้อเลือดที่ขา
นำตัวส่งโรงพยาบาล ตรวจพบค่าเกล็ดเลือดเม็ดเลือดต่ำทุกอย่าง จึงต้องนอนโรงพยาบาล    น้องได้รับเลือด เกล็ดเลือด  ยาฆ่าเชื้อ และน้ำเกลือ          

14 มีค./เมื่ออาการไม่ดีขึ้นจึงได้รับการส่งตัวเข้า กทม. ได้รับการเจาะไขกระดูกสันหลัง ในระหว่างรอผลมีสองโรคที่เป็นไปได้คือมะเร็งเม็ดเลือด กับ ไขกระดูกสันหลังฝ่อ
แต่ตอนนี้ชัดเจนแล้วว่าไขกระดูกสันหลังฝ่อ หนึ่งล้านคนจะเจอแค่ห้าคน

18 มีค./ในขณะอยู่ กทม. น้องมีอาการดีขึ้น จึงให้กลับไปรักษาตัวที่บ้าน

19 มีค./หลังจากได้นอนบ้านหนึ่งคืนน้องมีไข้ตอนเข้าโรงบาลประจำจังหวัดอีกครั้งและเมื่อ  x-rayปอดพบว่าติดเชื้อ ตอนนี้แยกอยู่ห้องปลอดเชื้อซึ่งห้องปลอดเชื้อมีหน้าต่างต่อกับห้องรวมซึ่งมีทุกโรค

20 มีค./ตอนนี้ขอให้หมอทางนี้ส่งตัวให้ แต่ทาง กทมยังไม่รับ ต้องรอให้ถึงวันนัดก่อนคือ 26 มีค

***ใครที่มีประสบการรักษาให้หายได้ ต้องทำอย่างไร ไปที่ไหนรับกวนให้ข้อมูลหน่อยนะค่ะ ทิ้งเบอร์ไว้ก็ได้ค่ะ ลูกใช้สิทธิ์บัตรทอง นู๋ไม่ได้มีเงินมีทองมากมาย โรคนี้ต้องใช้เงินเยอะ อยากรักษาในที่ที่สามารถใช้สิทธิได้
รายละเอียดบางอย่างอาจตกหล่น และขอไม่เอ่ยถึงชื่อโรงพยาบาลเพื่อไม่ให้เกิดปัญหาเพราะโรงบาลทั้งสองที่ก็ทำดีที่สุดแล้ว
ขอขอบพระคุณล่วงหน้าสำหรับคำแนะนำนะค่ะ
ใหม่

ตอนนี้พี่ร้อนใจมาก ช่วยๆกันหน่อยนะค่ะ พี่เราจะเข้ามาดูกระทู้เรื่อยๆค่ะ
สุดยอดความคิดเห็น
ความคิดเห็นที่ 1
รูปน้องค่ะ "ช่วยกันโหวตหน่อยนะค่ะ อยากให้ขึ้นกระทู้แนะนำ เผื่อมีผู้เชี่ยวชาญ หรือพ่อแม่ท่านใดที่เคยมีประสบการณ์ มาแชร์กันค่ะอยากให้น้องอยู่กับเรานานๆ ค่ะ"
ความคิดเห็นที่ 12
พี่ชายเราเป็นค่ะไขสันหลังฝ่อต้องไปรักษาที่ศิริราชให้เลือดสม่ำเสมอ เพื่อบรรเทาอาการแต่ถ้ารักษาให้หายขาดจริงๆต้องปลูกถ่ายไขกระดูกที่เข้ากันได้ซึ่งจะมาจากพี่น้อง กับคนอื่นโอกาสน้อยมากโดยครอบครัวเราตรวจพี่น้องทั้งหมด3คนมีเพียงเราเองเท่านั้นที่ไขกระดูกเข้ากับพี่ชายได้ ซึ่งเค้าจะวางยาสลบและดูดไขกระดูกที่สันหลังไป ตอนนั้นเราอยู่ป.6จำได้โดนเจาะไป4รู และพี่ชายต้องอยู่ต้องปลอดเชื้อทำการถ่ายไขกระดูกค่ะ ซึ่งหลังจากนั้นก็อาการหายดีแล้วค่ะเป็นคนปกติทั่วไป แต่เหมือนพระเจ้ากลั่นแกล้ง หลังจากนั้นไม่กี่ปีก็ประสบอุบัติเหตุเสียชีวิต ดังนั้น อยากให้ปรึกษาหมอที่ศิริราชค่ะ เก่งมากและค่าใช้จ่ายไม่แพงเท่าที่ควร เพราะโรงพยาบาลเอกชนมีเลือดบริจาคน้อยและแพงมาก
ความคิดเห็นที่ 37
ตอนนี้ ทางสังคมสงเคาะห์ ทางรามา ได้ติดต่อมาแล้ว และให้คำแนะนำเป็นอย่างดี

และให้รับการช่วยเหลือน้องแล้ว ต้องขอขอบคุณเป็นอย่างสูง

  ที่ทุกท่านสละเวลามา ช่วยสร้างความหวัง สร้างกำลังใจ ให้แม่คนนี้เป็นอย่างยิ่ง
และ ขอขอบคุณทุกๆคนที่พยายามช่วยเหลือน้องทุกทาง ผลการรักษาน้องเป็นยังไงจะแจ้งให้ทราบนะคะ

ขอบคุณเพื่อนๆชาวพันทิปมากๆค่ะ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่