คำตอบที่ได้รับเลือกจากเจ้าของกระทู้
ความคิดเห็นที่ 41
แม่เมียมค่ะ น้องโมจิไม่ติดเชื่อในกระแสเลือดเลยค่ะ แต่ใบคาบต่ำนั่น มันเกี่ยวกะกรดแลตติกด้วย คือแลตติกสูงมากๆค่ะ คนปกติ2 โมจิ22 หมอบอกไม่เคยพบ เป็นโรคในตำราค่ะ ก็แก้ไขประคองไปเรื่อยๆ แต่หน้ากลัวคือเจาะน้ำไขสันหลังไปด้วยค่ะ ลืมบอกแม่ๆว่า ผลค่าแลตติกมันขึ้นไปถึงสมองผลmri หมอจุฬาบอกมีเลือดออกเล็กน้อย แต่ศริราชบอกปกติ แม่คิดว่าคงอาจไม่มากนัก แต่หมอบอกยังไงน่าจะส่งผลถึงระบบประสาท น้องถึงไม่ยอมดูดนมมันคงไปทำลาย เหมือนสมองแช่ในน้ำกรดค่ะ แล้วกรดไม่สามารถขับได้หมอเลยบอกว่าวันใดวันนึง กรดคลั่งมากๆจนที่สุด น้องจะไม่ไหว ส่วนมากที่กรดมากขนาดน้องจะเสียชีวิต แต่น้องรอดมาแล้วค่ะ และต้องดีขึ้นถึงหมอจะบอกว่าจะแย่ลง แต่ที่หวังและอยากได้ที่สุดในตอนนี้คือน้องยอมดูดนมกินเอง แค่นี่จริงๆค่ะ
hikawa ถูกใจ, LAPD21 ถูกใจ, touch_sky_like_bird ซึ้ง, CINNYART ถูกใจ, gungungirl ซึ้ง, steviejang ถูกใจ, thaicoalkaew ซึ้ง, What will i do ? ถูกใจ
สุดยอดความคิดเห็น
ความคิดเห็นที่ 33
ลูกเราก็เป็นเด็กคนหนึ่งที่มี อาการคล้ายน้องโมจิคะ. อาการตอนเด็ก เกิดมาปกติ. เลี้ยงไปเลี้ยงมาน้ำหนักก็ขึ้นดี
เด็กไม่ค่อยร้อง. นอนทั้งวัน. ตื่นมาเล่นบ้าง. พอประ มาณสัก. 4. เดือน. ก็เบื่ออาหารกินน้อยลง. ซึม. สุดท้ายน้องติด
เชื้อในกระแสเลือด. เลือดเป็นกรด. ไบคาร์บ ไม่ค่อยดี. ก็รักษามาเรื่อย ๆ ที่ศิริราชนะคะ. กว่าจะรู้ว่าน้ องเป็น อะไร
ก็ส่งเลือดไปตรวจต่างประเทศ หลายประเทศ กว่าจะรู้้ผลน้องก็ 10 เดือน. น้องเขาเป็น โรค glycogen storage type 1a(ซึ่งเราคิดว่า
ก็คงไม่ค่อยมีคนได้ยินชื่อ โรคนี้สักเท่าไหร. ประเทศไทยคงมีเป็นไม่ถึง10คนมั่ง. อันนี้คิดเอาเองนะคะจากการหาข้อมูล)
เหมือนคุณที่. คห 21 กล่าวถึงนะคะ. แต่ถ้าถามว่าทุกวันนนี้ น้องก็ยังมีสภาวะเลือดเป็นกรดอยู่ซึ่งจะสูงกว่าคนปกติ
ค่าไบคาร์บในตัวก็ไม่ได้ดี. แต่น้องก็ยังมีชีวิตอยู่ได้จนทุกวันนี้ 4 ขวบ แล้ว ไป รร ได้. ใช่ชีวิตเหมือนเด็กปกติ. อยากจะบอกว่า
คุณต้องใจเย็นๆ. อดทนรอการวินิฉัยของแพทย์. เรื่องพวกนี้เขาต้องใช่เวลาในการเก็บรวบรวมข้อมูลไปเรื่อย ๆ. อดทนรอ
นิดหนึ่งพอเข้าใจอยู่หัวอกคนเป็นแม่มันร้อนรุ่มอยากรู้ว่าลูกเป็นอะไร. เป็นกำลังใจให้คะ. คุณมาถูกทางและถูกที่แล้ว
เด็กไม่ค่อยร้อง. นอนทั้งวัน. ตื่นมาเล่นบ้าง. พอประ มาณสัก. 4. เดือน. ก็เบื่ออาหารกินน้อยลง. ซึม. สุดท้ายน้องติด
เชื้อในกระแสเลือด. เลือดเป็นกรด. ไบคาร์บ ไม่ค่อยดี. ก็รักษามาเรื่อย ๆ ที่ศิริราชนะคะ. กว่าจะรู้ว่าน้ องเป็น อะไร
ก็ส่งเลือดไปตรวจต่างประเทศ หลายประเทศ กว่าจะรู้้ผลน้องก็ 10 เดือน. น้องเขาเป็น โรค glycogen storage type 1a(ซึ่งเราคิดว่า
ก็คงไม่ค่อยมีคนได้ยินชื่อ โรคนี้สักเท่าไหร. ประเทศไทยคงมีเป็นไม่ถึง10คนมั่ง. อันนี้คิดเอาเองนะคะจากการหาข้อมูล)
เหมือนคุณที่. คห 21 กล่าวถึงนะคะ. แต่ถ้าถามว่าทุกวันนนี้ น้องก็ยังมีสภาวะเลือดเป็นกรดอยู่ซึ่งจะสูงกว่าคนปกติ
ค่าไบคาร์บในตัวก็ไม่ได้ดี. แต่น้องก็ยังมีชีวิตอยู่ได้จนทุกวันนี้ 4 ขวบ แล้ว ไป รร ได้. ใช่ชีวิตเหมือนเด็กปกติ. อยากจะบอกว่า
คุณต้องใจเย็นๆ. อดทนรอการวินิฉัยของแพทย์. เรื่องพวกนี้เขาต้องใช่เวลาในการเก็บรวบรวมข้อมูลไปเรื่อย ๆ. อดทนรอ
นิดหนึ่งพอเข้าใจอยู่หัวอกคนเป็นแม่มันร้อนรุ่มอยากรู้ว่าลูกเป็นอะไร. เป็นกำลังใจให้คะ. คุณมาถูกทางและถูกที่แล้ว
loving while hating ถูกใจ, Pplr rt ถูกใจ, thousand sunny ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 929130 ถูกใจ, ทะเลดาวอาบแสงจันทร์ ถูกใจ, nowan ถูกใจ, hikawa ถูกใจ, ไม่หั่นหัวหอม ไม่หลั่งน้ำตา ถูกใจ, ~*ShiZuuKa & NoBeTa's FamilY*~ ซึ้ง, เด็กน้อยงอแง ถูกใจรวมถึงอีก 35 คน ร่วมแสดงความรู้สึก
ความคิดเห็นที่ 3
เฟชบุ๊ค แม่เมียม และ น้องโมจิ นะคะ จขกท ขออนุญาต แม่เมียมไว้เรียบร้อยแล้ว http://www.facebook.com/mieam.metika
รูปน้องโมจิ ค่ะ
รูปน้องโมจิ ค่ะ
Keep Calm and Enjoy Life หลงรัก, bunkul หลงรัก, สมาชิกหมายเลข 784973 ถูกใจ, อุบาสก หลงรัก, MATTIKA ถูกใจ, แม่น้องข้าวตังค์ ถูกใจ, Nyoro~n หลงรัก, ปลาด๊าว ปลาดาว ถูกใจ, ~*ShiZuuKa & NoBeTa's FamilY*~ หลงรัก, Som_phat หลงรักรวมถึงอีก 18 คน ร่วมแสดงความรู้สึก
ความคิดเห็นที่ 21
ผมก็เพิ่งเคยได้ยิน เลยลองหาข้อมูลจาก Pubmed ครับ
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/178159
"...Chronic lactic acidosis in infancy is a rare condition. It may be associated with glycogen storage disease Type 1, fructose diphosphatase deficiency, methylmalonic acidemia, propionic acidemia, pyruvate carboxylase or dehydrogenase deficiency and Leigh's subacute necrotizing encephalomyelopathy (SNE)..."
นั่นคือชื่อโรคที่อาจเป็นสาเหตุ ซึ่งเกิดจากความผิดปกติ ในการสังเคราะห์สารต่าง ๆ ที่ใช้ในระดับเซลล์
อยู่ิศิริราช คงพยายามสู้เต้มที่ เพื่อหาทางรักษาน้องอยู่แล้วครับ เป็นกำลังใจให้กับครอบครัวน้องด้วย
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/178159
"...Chronic lactic acidosis in infancy is a rare condition. It may be associated with glycogen storage disease Type 1, fructose diphosphatase deficiency, methylmalonic acidemia, propionic acidemia, pyruvate carboxylase or dehydrogenase deficiency and Leigh's subacute necrotizing encephalomyelopathy (SNE)..."
นั่นคือชื่อโรคที่อาจเป็นสาเหตุ ซึ่งเกิดจากความผิดปกติ ในการสังเคราะห์สารต่าง ๆ ที่ใช้ในระดับเซลล์
อยู่ิศิริราช คงพยายามสู้เต้มที่ เพื่อหาทางรักษาน้องอยู่แล้วครับ เป็นกำลังใจให้กับครอบครัวน้องด้วย
hikawa ถูกใจ, ไม่หั่นหัวหอม ไม่หลั่งน้ำตา ถูกใจ, ryu_azay ถูกใจ, จิกุ่ง ถูกใจ, ฟ้าหมาดฝน ถูกใจ, ReVealed PreFeRence ถูกใจ, spider-OnBoard ถูกใจ, touch_sky_like_bird ถูกใจ, waiting day ถูกใจ, What will i do ? ถูกใจรวมถึงอีก 1 คน ร่วมแสดงความรู้สึก
ความคิดเห็นที่ 1
จนกระทั่ง ตอน 3 เดือน 20 วัน (วันที่21/5/56) ลูกมีอาการกินน้อย คราวนี้หายไปเกือบ10 ออนซ์จาก 23-25 ออนซ์ต่อวัน
น้ำหนักก็ขึ้นน้อยแต่ไม่ลด ถ้ามองผ่านๆก็เป็นเด็กที่กินไม่เก่งเท่านั่นเอง!! แต่พาไปโรงพยาบาลบ่อยมาก ก็ไม่พบอะไร
จนครั้งที่ 5 ได้ตรวจเลือดเจอค่ะ เจอกรดมากกว่าครั้งที่แล้วอีก ลูกยังดูร่าเริง แต่นอนเยอะขึ้น แต่ไม่ได้ผิดปกติมากมาย
แม่ๆคงคิดว่าลูกง่วงธรรมดา นั่นแม่คิดว่าเป็นอาการที่โมจิเป็นแค่นี้ อย่างอื่นขับถ่ายปกติมาก
ทุกอย่างสมบูรณ์ ดูจ้ำม่ำแต่สิ่งที่เห็นไม่ใช่เลย admit ค่ะ 3 โมง ลูกยังร่าเริง
แต่เข้าโรงพยาบาลคราวนี้เจาะเลือดทุกชั่วโมง โมจิร้องตลอด พอ 5 ทุ่มสายน้ำเกลือหลุด พาไปใส่ กลับมา..
โมจิตัวเหลืองหน้าซีด ตาลอย ร้องแทบไม่มีเสียง เราถามหมอกับพยาบาลว่ามันเกิดอะไรขึ้น ทุกคนตกใจ
หมอมาหลายคนแล้วบอกผลเลือดแย่ลงจากครั้งก่อน รอบที่แล้วที่น้องเป็น กรด 11 พอ admit รอบนี้9 ตอนนี้เหลือ 6 หมอตกใจกันมาก
สักพัก น้องถูกส่งตัวเข้า ICU ใส่สายเต็มตัว ตาลอยมาก หมอพูดประมาณว่าไม่เคยเจอค่ากรดในเลือดขนาดนี้เลย
น้องไม่ไหว (ถ้าจะดูค่าความเป็นกรด/เบส ในเลือดให้ดูที่ HCO3- ค่ะ หรือเราเรียกกันว่า “ไบคาร์บอเนต” หรือ “ไบคาร์บ” ซึ่งค่าปกติจะอยู่ที่ 22-26 mEq/L ค่ะ ถ้าสูงกว่านี้แสดงว่าเลือดเป็นด่าง ถ้าต่ำกว่านี้แสดงว่าเลือดเป็นกรด) แต่ของน้องได้เท่ากับ 3 เอง
หมอบอกเลยตรงๆว่าไม่ไหว เช้ามาหมอบอกถ้าอยู่โรงพยาบาลอื่นน้องไปแล้ว เรายื้อชีวิตน้องกลับมาได้
น้ำหนักก็ขึ้นน้อยแต่ไม่ลด ถ้ามองผ่านๆก็เป็นเด็กที่กินไม่เก่งเท่านั่นเอง!! แต่พาไปโรงพยาบาลบ่อยมาก ก็ไม่พบอะไร
จนครั้งที่ 5 ได้ตรวจเลือดเจอค่ะ เจอกรดมากกว่าครั้งที่แล้วอีก ลูกยังดูร่าเริง แต่นอนเยอะขึ้น แต่ไม่ได้ผิดปกติมากมาย
แม่ๆคงคิดว่าลูกง่วงธรรมดา นั่นแม่คิดว่าเป็นอาการที่โมจิเป็นแค่นี้ อย่างอื่นขับถ่ายปกติมาก
ทุกอย่างสมบูรณ์ ดูจ้ำม่ำแต่สิ่งที่เห็นไม่ใช่เลย admit ค่ะ 3 โมง ลูกยังร่าเริง
แต่เข้าโรงพยาบาลคราวนี้เจาะเลือดทุกชั่วโมง โมจิร้องตลอด พอ 5 ทุ่มสายน้ำเกลือหลุด พาไปใส่ กลับมา..
โมจิตัวเหลืองหน้าซีด ตาลอย ร้องแทบไม่มีเสียง เราถามหมอกับพยาบาลว่ามันเกิดอะไรขึ้น ทุกคนตกใจ
หมอมาหลายคนแล้วบอกผลเลือดแย่ลงจากครั้งก่อน รอบที่แล้วที่น้องเป็น กรด 11 พอ admit รอบนี้9 ตอนนี้เหลือ 6 หมอตกใจกันมาก
สักพัก น้องถูกส่งตัวเข้า ICU ใส่สายเต็มตัว ตาลอยมาก หมอพูดประมาณว่าไม่เคยเจอค่ากรดในเลือดขนาดนี้เลย
น้องไม่ไหว (ถ้าจะดูค่าความเป็นกรด/เบส ในเลือดให้ดูที่ HCO3- ค่ะ หรือเราเรียกกันว่า “ไบคาร์บอเนต” หรือ “ไบคาร์บ” ซึ่งค่าปกติจะอยู่ที่ 22-26 mEq/L ค่ะ ถ้าสูงกว่านี้แสดงว่าเลือดเป็นด่าง ถ้าต่ำกว่านี้แสดงว่าเลือดเป็นกรด) แต่ของน้องได้เท่ากับ 3 เอง
หมอบอกเลยตรงๆว่าไม่ไหว เช้ามาหมอบอกถ้าอยู่โรงพยาบาลอื่นน้องไปแล้ว เรายื้อชีวิตน้องกลับมาได้
ความคิดเห็นที่ 93
สวัสดีค่ะ ชื่อนัทนะคะ พอดีได้รู้จักกับแม่เมียมจากคลับแม่มะเส็งกุมภา อยากบอกว่าแม่เมียมเข้มแข็งมาก น้องโมจิก็สู้มากค่ะ เห็นแล้วตื้นตันใจอย่างที่สุดจะบรรยาย ในฐานะหัวอกคนเป็นแม่เหมือนกัน ถ้ากรณีนี้เกิดขึ้นกับตัวเองยังคิดไม่ออกเลยว่าตัวเองจะรับสภาพความเจ็บปวดแบบนี้ได้มั้ย ต้องนับถือมากๆค่ะ ตอนนี้ในคลับของพวเราก็ทำได้เพียงแค่เป็นกระบอกเสียง อยากหาผู้เชี่ยวชาญหรือหนทางที่จะช่วยน้องโมจิให้หายจากโรคที่เป็นอยู่ ตัวแม่เมียมไม่ค่อยถนัดด้านไอที พวกเราก็แนะนำให้ไปสมัครขอล็อกอินพันทิพก่อน แม่เมียมจะได้มาอัพเดตอาารน้องโมจิให้ดู และจะได้เข้ามาตอบคำถามด้วยตัวเอง ทุกวันนี้แม่เมียมก็ยุ่งมากต้องพาน้องไปกายภาพบำบัดที่ศิริราช ช่วงบ่ายก็ต้องกลับมาขายของ ครอบครัวแม่เมียมขายเสื้อผ้าผู้หญิงค่ะ ช่วงที่โมจิไม่สบาย สามีของแม่เมียมต้องเป็นคนไปขายก็ขายไม่ค่อยดี แม่เมียมต้องไปขายเอง ก็ต้องเอาโมจิไปด้วย เพราะโมจิติดแม่เมียมมาก ที่ร้านก็ไม่ค่อยสะดวกนัก น้องต้องนอนในรถเข็น อากาศก็ร้อน ไม่ถ่ายเท แต่ทำยังไงได้ ชีวิตก็ต้องสู้และดำเนินต่อไป แม่ๆในคลับก็ช่วยกันอุดหนุนได้บ้าง แต่ส่วนมากจะใส่ไม่ค่อยได้กัน นี่ก็เพิ่งให้แม่รุ่นน้องในคลับช่วยทำเพจร้านให้แม่เมียม ขายทางออนไลน์อีกทาง เผื่อจะได้ไม่ต้องพาน้องไปขายด้วย ขอชมเชยว่าเป็นครอบครัวนักสู้มากๆค่ะ น้องก็เข้าใจ มีงอแงบ้างเป็นบางครั้งเนื่องจากอาการไม่สบาย
ขอเป็นตัวแทนจากคลับแม่มะเส็งกุมภา 56 วอนหาผู้เชี่ยวชาญ หรือหนทาง วิธีทาง ที่ทำให้ครอบครัวนี้กลับมามีความหวังและความสุขอีกครั้งด้วยนะคะ ขอบพระคุณเป็นอย่างสูงค่ะ
ขอเป็นตัวแทนจากคลับแม่มะเส็งกุมภา 56 วอนหาผู้เชี่ยวชาญ หรือหนทาง วิธีทาง ที่ทำให้ครอบครัวนี้กลับมามีความหวังและความสุขอีกครั้งด้วยนะคะ ขอบพระคุณเป็นอย่างสูงค่ะ
yujean ถูกใจ, loving while hating ถูกใจ, hikawa ถูกใจ, coffeemateP ถูกใจ, ซารุโกะ ถูกใจ, What will i do ? ถูกใจ, mimi18 ถูกใจ, คนใหม่คนเดิม ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 920468 ถูกใจ
แสดงความคิดเห็น
ฝันร้ายของน้องโมจิและแม่เมียม กับสภาวะค่าความเป็นกรดในเลือดสูง โรคใหม่ในไทยที่ยังไม่เคยมีใครเป็นมาก่อน
โมจิ ลูกสาวแม่ เกิดมาน้ำหนักตัว 2270 กรัม เกิดก่อนกำหนด คุณหมอคิดว่าน้ำคร่ำน้อย แต่ตอนผ่าออกน้ำคร่ำปกติ นี้คือการผิดพลาดครั้งใหญ่
แต่น้องก็แข็งแรงกลับบ้านได้ เดือนนึงผ่านไปกินนมเก่งเลี้ยงง่าย น้ำหนักขึ้นเป็น 3300 กรัม เดือนที่สองเป็น 4300 กรัม
พอสองเดือนกว่ามีอาการแค่กินนมน้อยลง.. แม่เครียด แต่ลูกกินนมน้อยลง 4 ออนซ์ต่อวัน
พาไปหาหมอหลายครั้งหมอให้กลับบ้าน จนประมาณครั้งที่4 หมอเห็นน้องเหมือนซึม เลยให้ admit ที่ โรงพยาบาลศริราช
อยู่โรงพยาบาลให้น้ำเกลือ 6 วัน ตลอด 6 วันลูกไม่ยอมดูดนมและกินน้อยลงกว่าเดิม
พอวันสุดท้ายก่อนออกโรงพยาบาลก็กินปกติซะงั้น ก็กลับบ้านได้
(การตรวจที่ รพ. พบว่ากรดในเลือดสูงมาก อาจช็อคได้ แต่น้องก็แทบไม่มีอาการใดๆ เหมือนจะซึม พอตื่นตัวก็ปกติค่ะ
ซึ่งแม่ๆอาจสังเกตไม่ได้เลย หมอยังไม่รู้เลย) ผ่านมาน้องก็กินได้แต่ดูดไม่เก่งเหมือนเดิม
ปล.เรื่องยังไม่จบนะคะ