มีเรื่องมาเล่าค่ะ อยากเเบ่งปันความรู้กับโรคที่เกิดขึ้นกับคนไกล้ตัว (เกิดขึ้นที่อเมริกา)
พอดีมีเพื่อนเราเพิ่งคลอดลูก หลังจากเกิดได้ห้าวันหมอโทรกลับมาที่บ้านให้พาน้องกลับไปที่โรงพยาบาลด่วน ตอนที่หมอโทรมาเเม่เเละเด็กไม่อยู่บ้าน ทางโรงพยาบาลจึงส่งเจ้าหน้าที่มารับ เเละรีบพาตัวไปรักษาอย่างเร่งด่วน การรักษาก็เป็นไปอย่างเร่งด่วนเช่นกัน
หลังจากที่เข้าไปหาอ่านว่าโรคนี้เกิดจากอะไร รักษายังไง จึงเข้าใจว่า เด็กที่เป็น PKU ร่างกายจะไม่สามารถย่อยสลายโปรตีนได้ จึงต้องจำกัดปริมาณโปรตีน เพราะถ้าให้มากจนเกินไป เด็กอาจจะช๊อคเเละเกิดภาวะปัญญาอ่อนได้ นั่นหมายถึงตลอดระยะเวลาทั้งชีวิต เด็กจะไม่สามารถกินอาหารปกติอย่างที่เรากินได้เลย
เราพยายามเข้าไปหาอ่านเกี่ยวกับโรคนี้ที่เมืองไทย ก็เจอเเต่บทความค่ะ ไม่มีคลิปผู้ป่วยเกี่ยวกับโรคนี้ที่เมืองไทยเลย (ที่ต่างประเทศมีเยอะค่ะ)หรือว่าเราจะยังค้นไม่พอ เเต่บทความเขียนเอาไว้ว่า โรคนี้ไม่ค่อยเป็นกันที่เมืองไทย บางโรงพยาบาลที่ขึ้นชื่อเท่านั้นถึงจะตรวจโรคนี้ คราวนี้เราเลยมีคำถาม อ้าว..เเล้วถ้าเด็กที่เป็นอยู่ห่างไกลจากความเจริญล่ะ ถ้าโรงพยาบาลเล็กๆไม่ได้ตรวจเเล้วเด็กเกิดเป็นขึ้นมาโดยที่พ่อเเม่ไม่รู้ เกิดให้เด็กกินโปรตีนเข้าไป เเบบนี้สมองเด็กจะไม่ถูกทำลายจนถึงขั้นพิการทางสมองเหรอ ทั้งๆที่โรคนี้รักษาได้ เเต่เป็นการต้องรักษาไปตลอดชีวิต เเละต้องรักษาก่อนที่น้องจะอายุหกเดือนค่ะ เพราะถ้าปล่อยให้สมองถูกทำลายเกินหกเดือนไปเเล้ว จะไม่มีทางทำให้กลับมาเป็นเหมือนเดิมได้เลยค่ะ เด็กจะปัญญาอ่อนไปตลอดชีวิต
การตรวจโรค PKU ทำได้จากการเจาะเลือดที่ผ่าเท้าเด็ก จึงอยากให้คุณเเม่ที่อยู่ต่างจังหวัดช่วยดูเเลกันนิดนึงว่าคุณหมอได้ตรวจโรคนี้ให้หรือปล่าว (ส่วนที่โรงพยาบาลใหญ่คาดว่าคงตรวจกันเเล้วอย่างที่บทความบอก)
ที่น่ากลัวก็คือโรคนี้เกิดขึ้นได้จากพ่อเเม่ที่ปกติ (มีเชื้ออยู่คนละครึ่ง เเต่จะมีชีวืตเหมือนคนปกติทั่วไป จนกว่า ทั้งสองคนจะมาเจอกัน หมายถึงครึ่งกับครึ่งจะมาเจอกันเเละให้กำเนิดเด็กที่มี PKU ร้อยเปอร์เซ็น)
เพื่อนเรา(คนไทยเเต่งงานกับต่างชาติ) คุยกันเรื่องนี้ทีไรเค้าร้องไห้ทุกที ตอนนี้น้องยังรับการรักษาอย่างต่อเนื่องอยู่ ต้องกินนมที่สกัดพิเศษเท่านั้น เเละราคาก็เเพงเอามากๆ เเต่ก็ยังโชคดีที่มีหน่วยงานให้ความช่วยเหลือ เค้าได้นมฟรีตลอดชีวิต
อยากเล่าสู่กันฟังเฉยๆค่ะ หรือถ้าใครรู้จักเวปที่พูดคุยกันเกี่ยวกับเด็กที่เป็น PKU ก็เเนะนำกันมาบ้างนะคะ
เกี่ยวกับโรค Phenylketonuria (PKU)
พอดีมีเพื่อนเราเพิ่งคลอดลูก หลังจากเกิดได้ห้าวันหมอโทรกลับมาที่บ้านให้พาน้องกลับไปที่โรงพยาบาลด่วน ตอนที่หมอโทรมาเเม่เเละเด็กไม่อยู่บ้าน ทางโรงพยาบาลจึงส่งเจ้าหน้าที่มารับ เเละรีบพาตัวไปรักษาอย่างเร่งด่วน การรักษาก็เป็นไปอย่างเร่งด่วนเช่นกัน
หลังจากที่เข้าไปหาอ่านว่าโรคนี้เกิดจากอะไร รักษายังไง จึงเข้าใจว่า เด็กที่เป็น PKU ร่างกายจะไม่สามารถย่อยสลายโปรตีนได้ จึงต้องจำกัดปริมาณโปรตีน เพราะถ้าให้มากจนเกินไป เด็กอาจจะช๊อคเเละเกิดภาวะปัญญาอ่อนได้ นั่นหมายถึงตลอดระยะเวลาทั้งชีวิต เด็กจะไม่สามารถกินอาหารปกติอย่างที่เรากินได้เลย
เราพยายามเข้าไปหาอ่านเกี่ยวกับโรคนี้ที่เมืองไทย ก็เจอเเต่บทความค่ะ ไม่มีคลิปผู้ป่วยเกี่ยวกับโรคนี้ที่เมืองไทยเลย (ที่ต่างประเทศมีเยอะค่ะ)หรือว่าเราจะยังค้นไม่พอ เเต่บทความเขียนเอาไว้ว่า โรคนี้ไม่ค่อยเป็นกันที่เมืองไทย บางโรงพยาบาลที่ขึ้นชื่อเท่านั้นถึงจะตรวจโรคนี้ คราวนี้เราเลยมีคำถาม อ้าว..เเล้วถ้าเด็กที่เป็นอยู่ห่างไกลจากความเจริญล่ะ ถ้าโรงพยาบาลเล็กๆไม่ได้ตรวจเเล้วเด็กเกิดเป็นขึ้นมาโดยที่พ่อเเม่ไม่รู้ เกิดให้เด็กกินโปรตีนเข้าไป เเบบนี้สมองเด็กจะไม่ถูกทำลายจนถึงขั้นพิการทางสมองเหรอ ทั้งๆที่โรคนี้รักษาได้ เเต่เป็นการต้องรักษาไปตลอดชีวิต เเละต้องรักษาก่อนที่น้องจะอายุหกเดือนค่ะ เพราะถ้าปล่อยให้สมองถูกทำลายเกินหกเดือนไปเเล้ว จะไม่มีทางทำให้กลับมาเป็นเหมือนเดิมได้เลยค่ะ เด็กจะปัญญาอ่อนไปตลอดชีวิต
การตรวจโรค PKU ทำได้จากการเจาะเลือดที่ผ่าเท้าเด็ก จึงอยากให้คุณเเม่ที่อยู่ต่างจังหวัดช่วยดูเเลกันนิดนึงว่าคุณหมอได้ตรวจโรคนี้ให้หรือปล่าว (ส่วนที่โรงพยาบาลใหญ่คาดว่าคงตรวจกันเเล้วอย่างที่บทความบอก)
ที่น่ากลัวก็คือโรคนี้เกิดขึ้นได้จากพ่อเเม่ที่ปกติ (มีเชื้ออยู่คนละครึ่ง เเต่จะมีชีวืตเหมือนคนปกติทั่วไป จนกว่า ทั้งสองคนจะมาเจอกัน หมายถึงครึ่งกับครึ่งจะมาเจอกันเเละให้กำเนิดเด็กที่มี PKU ร้อยเปอร์เซ็น)
เพื่อนเรา(คนไทยเเต่งงานกับต่างชาติ) คุยกันเรื่องนี้ทีไรเค้าร้องไห้ทุกที ตอนนี้น้องยังรับการรักษาอย่างต่อเนื่องอยู่ ต้องกินนมที่สกัดพิเศษเท่านั้น เเละราคาก็เเพงเอามากๆ เเต่ก็ยังโชคดีที่มีหน่วยงานให้ความช่วยเหลือ เค้าได้นมฟรีตลอดชีวิต
อยากเล่าสู่กันฟังเฉยๆค่ะ หรือถ้าใครรู้จักเวปที่พูดคุยกันเกี่ยวกับเด็กที่เป็น PKU ก็เเนะนำกันมาบ้างนะคะ