ลูกชายเป็น โรคทูเบอรัส สเคลอโรซิส (Tsc)

สวัสดีค่ะ วันนี้อยากจะมาสอบถาม
เกี่ยวกับโรค โรคทูเบอรัส สเคลอโรซิส  (Tsc)  มีใครเคยเป็นหรือมีคนใกล้ชิดคนรู้จักที่เป็นพอจะเล่าประสปการณ์ หรือ มีอะไรแนะนำได้บ้างไหมคะ

ตอนนี้เราทุกข์ใจมากๆค่ะลูกวัย 10 เดือน ตรวจเจอก้อนเนื้อในหัวใจและขึ้นในสมอง  อวัยวะส่วนอื่นๆคุณหมอกำลังไล่ตรวจค่ะ

คุณหมอแจ้งว่าไม่มีทางที่จะหายก้อนเนื้อจะเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ อนาคตลูกจะเป็นตามอวัยวะต่างๆตามช่วงอายุ
ที่สำคัญลูกจะชัก

เราไม่รู้จะทำใจอย่างไร ไม่รู้จะต้องคิดยังไง

อยากจะทราบว่าในอนาคตเราต้องเตรียมรับมืออย่างไรบ้างคะ

มีอะไรที่น้องจะผิดแปลกจากคนทั่วไป หรือ น้องจะเจ็บหรือปวดไหมคะ
แล้วลูกเราจะใช้ชีวิตในสังคมได้ปกติเหมือนคนอื่นไหมคะ🥺