เป็นธาลัสซีเมีย ต้องให้เลือด 2U ทุกเดือนค่ะ (Hemoglobin E-Beta Thalassemia)
เรื่องเริ่มขึ้นเมื่อAug17,2022 หลังจากเปลี่ยนหมอ เนื่องจากหมอคนเก่าย้ายรัฐ เลยได้เปลี่ยนหมอSpecialist ประจำตัวใหม่ นัดครั้งแรก หมอคนใหม่ก็แนะนำว่า มีเทคโนโลยีใหม่ Gene Therapy ซึ่งFDA เพิ่ง Approved สด ๆ ร้อน ๆ วันนี้เลย(Zynteglo) สนใจจะทำมั้ย แล้วหมอก็ให้เอกสารมา พร้อมบอกว่ามีโอกาสหายเยอะมาก น่าสนใจมาก ตอนนี้ที่ใกล้ที่สุดสามารถทำได้คือที่ ศูนย์ของรพ. เลย (เมนแคมปัสของรพ.นี้ ห่างจากเมืองที่อยู่ประมานสี่สิบห้านาที) ก็บอกหมอว่าสนใจมากค่ะ หมอก็ทำเรื่อง Refer ให้หมอหัวหน้าภาคที่ดูแลเรื่องนี้โดยตรง ที่ศูนย์ของรพ.
ได้นัด Aug29,2022 เจอหมอหัวหน้าภาค หมอบอกว่าตอนนี้มีสองตัวเลือก ระหว่าง
-Exa-cel เป็น Gene Editing ใช้ CRISPR-Cas9 (บ. CRISPR+Vertex)
-Zynteglo เป็น Gene Addition ใช้ viral vector (บ. Blue Bird)
(ณ ตอนนั้น ทั้งสองตัวเลือกยังอยู่ในขั้น Clinical Trials)
หมอก็ให้คีปHBs>9 หมอเค้าก็coกันเองกับหมอประจำคัวที่เมืองที่อยู่ เรื่องแผนการรักษา (เพิ่งรู้ว่า over loadร่างตัวเองมานานมาก เพราะแต่ก่อน รักษาระดับHBs อยู่แค่พอราวๆ 6-7 ถึงไปเติมเลือดที ไม่อยากได้รับเลือดเยอะ+ถี่ เพราะกลัวเหล็กสูงไปกว่าเดิม)
ก็คุยกับหมอที่เมนแคมปัสเรื่อยมา จนเรื่องเริ่มงวดกลางปี24 ก็เริ่ม organ evaluation including BMA/X , PFT. Cardiac MRI, Liver MRI, and brain MRI/MRA
ก่อนนัดเก็บสเต็มเซลล์ ปลายกันยา24 หลังจากหมอค่อนข้างพอใจผลของแต่ละอย่าง
ให้เตรียมตัว และระหว่างนอนรพต้องมีคนอยู่ด้วยคนนึง
เริ่มให้เลือด คีปHBs>11 แทน9 ก่อน collection สองเดือน หยุดยาขับเหล็ก2อาทิตย์-1เดือน (หลังจากคีป11+ รู้สึกสบายตัวมาก เอเนอจี้เต็ม)
เป้าหมายคือ >15ล้าน เซลล์
ก่อนเจาะคอ ฉีดNeupogen วันละช็อต(นี่น้ำหนักตัวไม่เยอะ ใช้ปริมาณยา.35ml) ตอนค่ำ เวลาเดิมทุกวัน สามวัน เริ่มSep20-22
***จุดนี้ ตอนนั้นเป็นกังวลมาก ว่าต้องไปเจาะคอเก็บสเต็มเซลล์หลายรอบแน่เลย เพราะไม่รู้สึกปวดเมื่อย ปวดกระดูกเลยแม้แต่นิด มีแต่ปวดหัวมาก+คลื่นไส้ หลังจากฉีด
Sep23
วันที่4ของการฉีดNeupogen ก็ไปแอดมิท เจาะคอ ไม่ค่อยเจ็บหรือปวดอะไร แค่รำคาญบ้างบางที ที่อยากจะนอนตะแคงข้างนั้น
พอตอนค่ำพยาบาลเป็นคนฉีดNuepogen ต่อแทน ตอนรุ่งสางประมานตีสี่ ฉีดPlerixafor วันละช็อต สลับอย่างนี้ไปเรื่อยๆทุกวัน จนกว่าจะเก็บครบสามวัน
วันที่5/เก็บครั้งที่1 แปดโมงเช้าจนทห้องเก็บสเต็มเซลล์มาพร้อมเครื่องและอุปกรณ์ ติดตั้ง ต่อสายที่คอเสร็จ ถ้าต่อไปแล้วจะถอดสายไปเข้าห้องน้ำไม่ได้ ถ้าไม่ไหว ต้องใช้กระโถนบนที่นอน เวลาจนทมาถึง จนทจะถาม จะไปเข้าห้องน้ำก่อนอีกครั้งมั้ย กับตอนจะเริ่มเดินเครื่อง ก็จะถาม Are you Ready? ก่อนเสมอ การเก็บเริ่มตั้งแต่แปดโมงเช้า ไปจนถึงบ่ายสี่โมงครึ่ง สำหรับวันแรก และจะรู้ผลในเช้าวันถัดไปว่าได้จำนวนเท่าไหร่
วันที่6/เก็บครั้บที่2 จนทแจ้งว่าเมื่อวานได้20.xล้านเซลล์ ทุบสถิติทุกคนที่เค้าเคยเก็บ ก็ทำให้ดีใจ ใจชื้น ว่าคงไม่ต้องมาโดนเจาะคออีกครั้งเพื่อเก็บรอบสองแล้วล่ะมั้ง แล้วก็เริ่มทุกอย่างเหมือนเดิม ที่ไม่เหมือนเดิมคือวันนี้มีอาการปวดท้องเหมือนอาหารเป็นพิษ รุนแรงพอประมาน ตั้งแต่ประมานตีสี่ครึ่ง เพราะจนทไม่อยากให้เหนื่อย แต่ก็เก็บต่อเหมือนเดิม วุ่นวายกันยกใหญ่พอประมาน จนทเรียกพยาบาลมาหารือว่าน่าเป็นผลมาจาก Plerixafor ที่ฉีดไป ก็ได้ยาแก้ปวดท้องกับแก้คลื่นไส้มา แก้ปวดท้องลองรอบแรกไม่ค่อยดีเท่าไหร่ ลองตัวใหม่ค่อยๆดีขึ้น ทานอะไรไม่ได้เลยทั้งวัน แม้แต่ยาประจำวัน กลัวปวดท้อง อาเจียน แล้วท้องเสีย ได้แต่จิบน้ำเอา วันนี้กว่าจะได้เริ่มประมานเก้าโมงเช้าถึงบ่ายสามห้าสิบ
Sep26
วันที่7/เก็บครั้งที่3 วันสุดท้าย วันนี้ก็ยังคงทานอะไรไม่ได้ เจ้าหน้าที่แจ้งว่าเมื่อวานเก็บได้22.xล้านเซลล์เยอะกว่าวันแรกอีก พีคมาก ปกติคนอื่นจะค่อยๆลดลงจากวันแรก แต่นี่เพิ่มขึ้น วันนี้เริ่มประมานแปดโมงครึ่ง เสร็จประมานสามโมงสิบห้า วันนี้ไวสุด เพราะไม่ได้จะเอาเยอะ เอาไว้สำรองไว้ที่รพเฉยๆ เป็นถุงฉุกเฉิน ซึ่งจะใช้ในกรณีที่การปลูกถ่ายล้มเหลว ก็จะให้ถุงแบคอัพของเดิมที่ไม่ได้ตัดต่อนี้กลับไปแทน ของสองวันแรกส่งไปที่บริษัทแล้ว หลังจากเสร็จ รอดูอาการอีกสอง-สามชม พยาบาลถึงมาเอาสายที่คอออก รู้สึกเป็นอิสระอีกครั้ง ตั้งแต่ขั้นตอนการเจาะฯลฯ ที่เจ็บสุดคือตอนตัดไหมที่เย็บกับสายที่คอ😑 ดิสชาร์จออกมาพร้อมรูที่คอและกระดาษปึกนึง ผิดๆ พร้อมรายละเอียดให้ติดต่อกลับหน่วยที่เบอร์นี้ๆ หากมีอาการผิดปกติดังนี้ๆๆ
วันสุดท้ายปิดจ๊อบด้วยจำนวน11.7ล้าน
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
แต่วิบากกรรมยังไม่จบ หลังจากdischarged ค่ำวันพฤหัส กลับถึงบ้านพบรอยแดงเหมือนred spotหลังมือซ้าย ยังชะล่าใจ ไม่โทรไปแจ้ง รอดูอาการตัวเองก่อน กะว่าตื่นมาอาจหาย… หรอ ไม่จ้าา ตอนเย็นดูดีๆเป็นเพิ่มที่ด้านข้างเท้าสองข้าง ฝ่ามือสองข้าง โทรไม่ได้ละ หมดเวลาทำการ รอเช้าวันเสาร์รีบโทรไป ส่งรูปให้ดูต่างๆเรียบร้อย ซักพักใหญ่ๆรพโทรกลับมาพร้อมแจ้งว่าให้เข้าไปแอดมิทช่วงห้า-หกโมงเย็นนี้เลย ตึกเดิมวอร์ดเดิม เท่านั้นล่ะ ต้องรีบขับกลับบ้านไปหยิบของยังชีพ เช่นไอแพด
พอขึ้นห้อง หิวเลยทานฮะเก๋าไปหกตัว ซักพักใหญ่ๆอาเจียนหมด พร้อมเลือดปน เอาละตู หนักมั้ยนี่ ละดันกดชักโครกไป กดแล้วนึกได้ว่าควรเก็บให้พยาบาลดู พอพยาบาลเข้ามา ก็แจ้งว่าอาเจียน มีเลือดด้วย คราวหน้าจะเก็บไว้ให้ดูนะ ผ่านไปไม่นานเกินรอ อีกรอบ พร้อมเลือดแต่น้อยลง ได้ยาแก้คลื่นไส้อาเจียน ทางสายน้ำเกลือกันไป ก็ยังอาเจียนอยู่คืนนั้น รวมประมานสี่ห้ารอบ
เช้าวันอาทิตย์ หมอเวรมาดู ปื้นแดง สั่งแลปเพิ่ม สั่งยา วันนี้ก็ยังไม่ได้ทานอะไร ทานไม่ลง เตรียมพุ่งไปห้องน้ำอย่างเดียว แม้แต่น้ำเปล่าที่จิบๆเอา ได้น้ำเกลือถุงใหญ่ๆต่อกันสามถุง กันร่างกายขาดน้ำ ตอนกลางคืนนอนแทบไม่ได้ รู้สึกเหมือนกรดไหลย้อน อึดอัด ได้ยาเคี้ยวมา พักใหญ่กว่าจะหลับลงได้
พอวันจันทร์ หมอมาดู สั่งยาแก้คลื่นไส้อาเจียนตัวใหม่ สั่งแลปเพิ่ม สั่งx-ray ดูช่องท้อง ให้น้ำเกลือ+โปแตสเซียม ถุงใหญ่ๆต่อ ยาลดกรดลดแก๊ซในกระเพาะอาหาร หลังจากนั้นรู้สึกดีขึ้น เริ่มอยากทานนู่นนี่ มีความน้ำลายฟูมปาก…ไม่ใช่ๆ น้ำลายเต็มปากเวลานึกถึงของที่อยาก ทานโจ๊กไปหกช้อนได้
วันอังคาร สบายละ หมอมาดูอาการ สั่งecho ultrasound เพิ่ม ละเห็นว่าอาการดีขึ้น เลยว่าถ้าวันนี้ทานได้ดีขึ้น แล้วไม่มีอาการอะไร น่าจะได้กลับบ้าน เลยทานโจ๊กไปครึ่งกระป๋อง แจ่มใสร่าเริงดี ตอนเย็นเลยปล่อยกลับบ้าน
จบซะที หลังจากนั้นหมอก็จะนัดฟอลโลวอัพ พูดคุยอัพเดต เดือนละครั้ง
ประสบการณ์การรักษาด้วย ยีนส์บำบัด (Gene Therapy)
เรื่องเริ่มขึ้นเมื่อAug17,2022 หลังจากเปลี่ยนหมอ เนื่องจากหมอคนเก่าย้ายรัฐ เลยได้เปลี่ยนหมอSpecialist ประจำตัวใหม่ นัดครั้งแรก หมอคนใหม่ก็แนะนำว่า มีเทคโนโลยีใหม่ Gene Therapy ซึ่งFDA เพิ่ง Approved สด ๆ ร้อน ๆ วันนี้เลย(Zynteglo) สนใจจะทำมั้ย แล้วหมอก็ให้เอกสารมา พร้อมบอกว่ามีโอกาสหายเยอะมาก น่าสนใจมาก ตอนนี้ที่ใกล้ที่สุดสามารถทำได้คือที่ ศูนย์ของรพ. เลย (เมนแคมปัสของรพ.นี้ ห่างจากเมืองที่อยู่ประมานสี่สิบห้านาที) ก็บอกหมอว่าสนใจมากค่ะ หมอก็ทำเรื่อง Refer ให้หมอหัวหน้าภาคที่ดูแลเรื่องนี้โดยตรง ที่ศูนย์ของรพ.
ได้นัด Aug29,2022 เจอหมอหัวหน้าภาค หมอบอกว่าตอนนี้มีสองตัวเลือก ระหว่าง
-Exa-cel เป็น Gene Editing ใช้ CRISPR-Cas9 (บ. CRISPR+Vertex)
-Zynteglo เป็น Gene Addition ใช้ viral vector (บ. Blue Bird)
(ณ ตอนนั้น ทั้งสองตัวเลือกยังอยู่ในขั้น Clinical Trials)
หมอก็ให้คีปHBs>9 หมอเค้าก็coกันเองกับหมอประจำคัวที่เมืองที่อยู่ เรื่องแผนการรักษา (เพิ่งรู้ว่า over loadร่างตัวเองมานานมาก เพราะแต่ก่อน รักษาระดับHBs อยู่แค่พอราวๆ 6-7 ถึงไปเติมเลือดที ไม่อยากได้รับเลือดเยอะ+ถี่ เพราะกลัวเหล็กสูงไปกว่าเดิม)
ก็คุยกับหมอที่เมนแคมปัสเรื่อยมา จนเรื่องเริ่มงวดกลางปี24 ก็เริ่ม organ evaluation including BMA/X , PFT. Cardiac MRI, Liver MRI, and brain MRI/MRA
ก่อนนัดเก็บสเต็มเซลล์ ปลายกันยา24 หลังจากหมอค่อนข้างพอใจผลของแต่ละอย่าง
ให้เตรียมตัว และระหว่างนอนรพต้องมีคนอยู่ด้วยคนนึง
เริ่มให้เลือด คีปHBs>11 แทน9 ก่อน collection สองเดือน หยุดยาขับเหล็ก2อาทิตย์-1เดือน (หลังจากคีป11+ รู้สึกสบายตัวมาก เอเนอจี้เต็ม)
เป้าหมายคือ >15ล้าน เซลล์
ก่อนเจาะคอ ฉีดNeupogen วันละช็อต(นี่น้ำหนักตัวไม่เยอะ ใช้ปริมาณยา.35ml) ตอนค่ำ เวลาเดิมทุกวัน สามวัน เริ่มSep20-22
***จุดนี้ ตอนนั้นเป็นกังวลมาก ว่าต้องไปเจาะคอเก็บสเต็มเซลล์หลายรอบแน่เลย เพราะไม่รู้สึกปวดเมื่อย ปวดกระดูกเลยแม้แต่นิด มีแต่ปวดหัวมาก+คลื่นไส้ หลังจากฉีด
Sep23
วันที่4ของการฉีดNeupogen ก็ไปแอดมิท เจาะคอ ไม่ค่อยเจ็บหรือปวดอะไร แค่รำคาญบ้างบางที ที่อยากจะนอนตะแคงข้างนั้น
พอตอนค่ำพยาบาลเป็นคนฉีดNuepogen ต่อแทน ตอนรุ่งสางประมานตีสี่ ฉีดPlerixafor วันละช็อต สลับอย่างนี้ไปเรื่อยๆทุกวัน จนกว่าจะเก็บครบสามวัน
วันที่5/เก็บครั้งที่1 แปดโมงเช้าจนทห้องเก็บสเต็มเซลล์มาพร้อมเครื่องและอุปกรณ์ ติดตั้ง ต่อสายที่คอเสร็จ ถ้าต่อไปแล้วจะถอดสายไปเข้าห้องน้ำไม่ได้ ถ้าไม่ไหว ต้องใช้กระโถนบนที่นอน เวลาจนทมาถึง จนทจะถาม จะไปเข้าห้องน้ำก่อนอีกครั้งมั้ย กับตอนจะเริ่มเดินเครื่อง ก็จะถาม Are you Ready? ก่อนเสมอ การเก็บเริ่มตั้งแต่แปดโมงเช้า ไปจนถึงบ่ายสี่โมงครึ่ง สำหรับวันแรก และจะรู้ผลในเช้าวันถัดไปว่าได้จำนวนเท่าไหร่
วันที่6/เก็บครั้บที่2 จนทแจ้งว่าเมื่อวานได้20.xล้านเซลล์ ทุบสถิติทุกคนที่เค้าเคยเก็บ ก็ทำให้ดีใจ ใจชื้น ว่าคงไม่ต้องมาโดนเจาะคออีกครั้งเพื่อเก็บรอบสองแล้วล่ะมั้ง แล้วก็เริ่มทุกอย่างเหมือนเดิม ที่ไม่เหมือนเดิมคือวันนี้มีอาการปวดท้องเหมือนอาหารเป็นพิษ รุนแรงพอประมาน ตั้งแต่ประมานตีสี่ครึ่ง เพราะจนทไม่อยากให้เหนื่อย แต่ก็เก็บต่อเหมือนเดิม วุ่นวายกันยกใหญ่พอประมาน จนทเรียกพยาบาลมาหารือว่าน่าเป็นผลมาจาก Plerixafor ที่ฉีดไป ก็ได้ยาแก้ปวดท้องกับแก้คลื่นไส้มา แก้ปวดท้องลองรอบแรกไม่ค่อยดีเท่าไหร่ ลองตัวใหม่ค่อยๆดีขึ้น ทานอะไรไม่ได้เลยทั้งวัน แม้แต่ยาประจำวัน กลัวปวดท้อง อาเจียน แล้วท้องเสีย ได้แต่จิบน้ำเอา วันนี้กว่าจะได้เริ่มประมานเก้าโมงเช้าถึงบ่ายสามห้าสิบ
Sep26
วันที่7/เก็บครั้งที่3 วันสุดท้าย วันนี้ก็ยังคงทานอะไรไม่ได้ เจ้าหน้าที่แจ้งว่าเมื่อวานเก็บได้22.xล้านเซลล์เยอะกว่าวันแรกอีก พีคมาก ปกติคนอื่นจะค่อยๆลดลงจากวันแรก แต่นี่เพิ่มขึ้น วันนี้เริ่มประมานแปดโมงครึ่ง เสร็จประมานสามโมงสิบห้า วันนี้ไวสุด เพราะไม่ได้จะเอาเยอะ เอาไว้สำรองไว้ที่รพเฉยๆ เป็นถุงฉุกเฉิน ซึ่งจะใช้ในกรณีที่การปลูกถ่ายล้มเหลว ก็จะให้ถุงแบคอัพของเดิมที่ไม่ได้ตัดต่อนี้กลับไปแทน ของสองวันแรกส่งไปที่บริษัทแล้ว หลังจากเสร็จ รอดูอาการอีกสอง-สามชม พยาบาลถึงมาเอาสายที่คอออก รู้สึกเป็นอิสระอีกครั้ง ตั้งแต่ขั้นตอนการเจาะฯลฯ ที่เจ็บสุดคือตอนตัดไหมที่เย็บกับสายที่คอ😑 ดิสชาร์จออกมาพร้อมรูที่คอและกระดาษปึกนึง ผิดๆ พร้อมรายละเอียดให้ติดต่อกลับหน่วยที่เบอร์นี้ๆ หากมีอาการผิดปกติดังนี้ๆๆ
วันสุดท้ายปิดจ๊อบด้วยจำนวน11.7ล้าน
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
แต่วิบากกรรมยังไม่จบ หลังจากdischarged ค่ำวันพฤหัส กลับถึงบ้านพบรอยแดงเหมือนred spotหลังมือซ้าย ยังชะล่าใจ ไม่โทรไปแจ้ง รอดูอาการตัวเองก่อน กะว่าตื่นมาอาจหาย… หรอ ไม่จ้าา ตอนเย็นดูดีๆเป็นเพิ่มที่ด้านข้างเท้าสองข้าง ฝ่ามือสองข้าง โทรไม่ได้ละ หมดเวลาทำการ รอเช้าวันเสาร์รีบโทรไป ส่งรูปให้ดูต่างๆเรียบร้อย ซักพักใหญ่ๆรพโทรกลับมาพร้อมแจ้งว่าให้เข้าไปแอดมิทช่วงห้า-หกโมงเย็นนี้เลย ตึกเดิมวอร์ดเดิม เท่านั้นล่ะ ต้องรีบขับกลับบ้านไปหยิบของยังชีพ เช่นไอแพด
พอขึ้นห้อง หิวเลยทานฮะเก๋าไปหกตัว ซักพักใหญ่ๆอาเจียนหมด พร้อมเลือดปน เอาละตู หนักมั้ยนี่ ละดันกดชักโครกไป กดแล้วนึกได้ว่าควรเก็บให้พยาบาลดู พอพยาบาลเข้ามา ก็แจ้งว่าอาเจียน มีเลือดด้วย คราวหน้าจะเก็บไว้ให้ดูนะ ผ่านไปไม่นานเกินรอ อีกรอบ พร้อมเลือดแต่น้อยลง ได้ยาแก้คลื่นไส้อาเจียน ทางสายน้ำเกลือกันไป ก็ยังอาเจียนอยู่คืนนั้น รวมประมานสี่ห้ารอบ
เช้าวันอาทิตย์ หมอเวรมาดู ปื้นแดง สั่งแลปเพิ่ม สั่งยา วันนี้ก็ยังไม่ได้ทานอะไร ทานไม่ลง เตรียมพุ่งไปห้องน้ำอย่างเดียว แม้แต่น้ำเปล่าที่จิบๆเอา ได้น้ำเกลือถุงใหญ่ๆต่อกันสามถุง กันร่างกายขาดน้ำ ตอนกลางคืนนอนแทบไม่ได้ รู้สึกเหมือนกรดไหลย้อน อึดอัด ได้ยาเคี้ยวมา พักใหญ่กว่าจะหลับลงได้
พอวันจันทร์ หมอมาดู สั่งยาแก้คลื่นไส้อาเจียนตัวใหม่ สั่งแลปเพิ่ม สั่งx-ray ดูช่องท้อง ให้น้ำเกลือ+โปแตสเซียม ถุงใหญ่ๆต่อ ยาลดกรดลดแก๊ซในกระเพาะอาหาร หลังจากนั้นรู้สึกดีขึ้น เริ่มอยากทานนู่นนี่ มีความน้ำลายฟูมปาก…ไม่ใช่ๆ น้ำลายเต็มปากเวลานึกถึงของที่อยาก ทานโจ๊กไปหกช้อนได้
วันอังคาร สบายละ หมอมาดูอาการ สั่งecho ultrasound เพิ่ม ละเห็นว่าอาการดีขึ้น เลยว่าถ้าวันนี้ทานได้ดีขึ้น แล้วไม่มีอาการอะไร น่าจะได้กลับบ้าน เลยทานโจ๊กไปครึ่งกระป๋อง แจ่มใสร่าเริงดี ตอนเย็นเลยปล่อยกลับบ้าน
จบซะที หลังจากนั้นหมอก็จะนัดฟอลโลวอัพ พูดคุยอัพเดต เดือนละครั้ง