ขอเล่ารายละเอียดหน่อยนะคะ
เราอายุ20ปี ส่วนลูกเราตอนนี้6เดือนค่ะ
ตอนคลอดออกมาปกติทุกอย่างค่ะ ตัวขาว เหมือนเด็กปกติเลยค่ะ
พอกลับมาบ้านผ่านไปสัก2-3อาทิตย์เริ่มสังเกตว่าลูกตัวเหลือง คล้ำขึ้น เเต่ตายังไม่เหลือง อุจจาระน้องมีสีเหลืองซีดขาว จนหมอนัดตรวจตัวเหลืองเราคุยกับคนที่บ้านว่าลูกเราต้องได้ฉ่ายเเสงนอนรพ.เเน่ๆ เเต่ปรากฏว่าค่าตัวเหลืองของลูกเราปกติไม่เยอะจนต้องฉ่ายเเสง หมอนัดดู3อาทิตย์ติดๆผลออกมาปกติทั้ง3อาทิตย์ เเต่เราก็ยังเอะใจว่าทำไมถึงไม่ได้ฉ่ายเเสงเพราะน้องตัวเหลืองมาก เห็นได้ชัดเจน(เหมือนคนทาขมิ้นทั้งตัว) โดยหมอนัดตรวจสุขภาพน้องทุกเดือน ทุกครั้งที่เราเจอหมอเราจะบอกหมอตลอดว่าลูกเราตัวเหลืองขึ้นๆ เเละตาลูกเราเริ่มเหลืองออกมาอย่างชัดเจน หมอบอกว่า "เด็กเเรกๆก็เป็นเเบบนี้เดี๋ยวหลัง3เดือนก็ดีขึ้น" จน3เดือนผ่านไปลูกเราก็ยังไม่หายเราเลยจนเข้าเดือนที่4เราพาลูกมาฉีดวัคซีนเราเลยขอหมอให้เจาะเลือดลูกเราได้ไหมเพราะเรากังวลจริงๆ หมอก็ส่งไปเจาะเลือด เเละระหว่างรอผลเลือดออก หมอก็ตรวจสุขภาพลูกเราปกติ จนหมอฟังเสียงหัวใจลูกเราหมอคุยกับนักศึกษาเเพทย์เป็นภาษาหมอ (เราเริ่มใจไม่ดีเเต่ก็ยังไม่ได้ถามอะไร) จนหมอบอกหัวใจน้องมีเสียงผิดปกติ เเต่เดี๋ยวส่งตรวจอีกที ตัดมาที่ผลเลือดของลูกปรากฏว่า ค่าตับสูงมาก หมอสั่งเเอดมิดทันทีหมอบอกว่าน้องอาจจะเป็นโรคที่มีน้อยมากในประเทศไทยเเละอันตราย(ตับวายเฉียบพลัน)เราร้องไห้ตั้งเเต่หมอสั่งเเอดมิดลูกเรา ทั้งกลัว ทั้งเป็นห่วง ทั้งสงสาร ระหว่างเเอดมิดเราอยู่ที่รพ.กับลูกเป็นเวลา4วัน 2วันเเรกตรวจเรื่องตับของลูกเรา สรุปได้ว่า "น้องไม่ได้เป็นโรคตับวายเฉียบพลัน เเละท่อน้ำดีอุดตัน ซึ่งหมอจะตรวจโรคที่ร้ายเเรงให้ก่อนทุกโรคที่เกี่ยวกับตับเพื่อยืนยันว่าน้องไม่ได้อยู่ในโรคร้ายเเรง เเต่น้องเป็นโรคตับอักเสบ เเต่! "ยังหาสาเหตุที่ทำให้เป็นตับอักเสบไม่ได้ เลยต้องหาสาเหตุไปเรื่อยๆ"
ปล.ลูกเราเป็นเด็กอารมณ์ดีมากๆ ยิ้ม หัวเราะ สดใส ร่าเริง กินเก่ง น้ำหนักขึ้นตามเกณฑ์ (ซึ่งตรงข้ามกับโรคนี้โดนสิ้นเชิงเด็กที่เป็นโรคนี้ จะซึม น้ำหนักลดลง กินน้อย ตัวเล็ก) ขนาดหมอยังขอตรวจเลือดซ้ำเพราะไม่คิดว่าลูกเราจะเป็นโรคนี้เพราะอาการมันตรงกันข้าม
2วันสุดท้ายหมอส่งตรวจเรื่องโรคหัวใจ สรุปได้ว่า "น้องเป็นเส้นเลือดหัวใจตีบ(PS) อยู่ในระดับที่ไม่ร้ายเเรงมาก รอติดตามอาการเรื่อยๆว่าส่วนที่ตีบสามารถโตตามหัวใจน้องได้ ก็ไม่ต้องผ่าตัด" เท่ากับว่าเราได้รับรู้ถึงอาการของลูกเราพร้อมกันทั้งสองโรคทำใจยากที่สุด สงสารจับใจ ทำไมต้องมาเกิดกับลูกของเราด้วย
ก่อนออกจากรพ.หมอทำเรื่องส่งตัวน้องไปที่อีกรพ.นึงด้วยเรื่องของโรคตับเพื่อหาสาเหตุต่อไปเเละให้ยามากิน พอเรามาที่รพ.ใหม่ที่ถูกส่งตัวมา ครั้งเเรกหมอขอตรวจฉี่ลูกเรา ผลไม่ชัดเจนเเต่หมอเเนะนำให้เปลี่ยนนมผงกิน ซึ่งเป็นนมทางการเเพทย์หมอให้เหตุผลว่า "ตับน้องไม่สามารถย่อยเเลตโตสได้(น้ำตาล)ลูกเราต้องกินนมที่ไม่มีเเลตโตสเลย" หมอนัดต่ออีก1เดือน ครั้งนี่หมอตรวจเลือดลูกเรา ผลออกมาคือหมอเจอว่าเม็ดเลือดเเดงของลูกเราเเข็งตัวมาก สั่งเเอดมิดทันที เรานอนรพ.3วัน ทั้ง3วันนี้หมอเจาะเลือดลูกเราตรวจเพื่อเช็คค่าของเม็ดเลือดอยู่ตลอดๆ เราสังเกตว่าฃูกเรามีรอยช้ำตามตัวเยอะมากจนเราบอกหมอ สรุปได้ว่า "วันเเรกที่ผลเลือดของลูกเราเม็ดเลือดเเดงเเข็งตัวมากจนหมอกลัวว่าเลือดจะออกในสมอง(ถ้าเม็ดเลือดเเดงเเข็งตัวเยอะเกิน เลือดจะออกง่ายขึ้น ยกตัวอย่างเเค่ใช้นิ้วจิ้มกดที่เเขนด้วยเเรงปานกลาง สักพักจะมีรอยช้ำเป็นจั้มๆขึ้นมา คล้ายๆโดนกระเเทก นั้นเกิดจากสภาวะเม็ดเลือดแดงเเข็งตัวมากนั้นเป็นผลข้างเคียงของเด็กที่เป็นโรคตับ)"
ซึ้งวันสุดท้ายก่อนออกจากรพ.ค่าเลือดของลูกเรากลับมาปกติหมอเลยให้กลับบ้านเเละนัดตรวจอีก2อาทิตย์เเละให้ยามากิน
ซึ่งตรงกับเมื่อวานเราพาลูกไปหาหมอปกติ ครั้งนี้เจาะเลือดอีกตามเคย ผลเลือดลูกเราปกติ เเละเราก็พาลูกไปตรวจสุขภาพปกติกับอาจารย์หมอ เราเเจ้งว่าลูกเราตัวเหลืองขึ้นเยอะมาก ตาลูกเราเหลืองจนกลายเป็นเหลืองเข้ม ซึ่งอาจารย์หมอเห็นด้วยเเละบอกกับเราว่า ลูกเรามีเปอร์เซ็นต์เยอะเลยที่จะต้องปลูกถ่ายตับ เพราะลูกเราไม่สามารถรักษาหายได้ด้วยการกินยาเเล้ว😭😭 ความหวังที่หวังว่าลูกเราจะรักษาหายได้ด้วยยาพังลงในทันทีเราไม่อยากให้ลูกเราต้องมาเจ็บเเละต้องกินยาตลอดชีวิตเเต่สุดท้ายก็หนีไม่พ้น โดยเราตกลงเเล้วว่า จะใช้ตับพ่อของลูกเรา(ลูกเราเเฟนเรา3คนกรุ๊ปเลือดเดียวกันสามารถให้ตับได้ทั้งพ่อทั้งเเม่)เเฟนเราอยากเป็นคนให้ตับลูกเอง โดยหมอจะนัดตรวจสุขภาพเเฟนกับลูกเราอีก2เดือนข้างหน้าว่า ตับของเเฟนเราจะเข้ากับของลูกได้ไหมถ้าเข้าไม่ได้ เรายินดีให้ใช้ตับเราเอง ถ้าตับของเเฟนเราสามารถใช้กับลูกได้หมอจะนัดคิวปลูกถ่ายตับเลย
เลยอยากถามเเม่ๆที่มีลูกเป็นโรคตับเเละต้องปลูกถ่ายตับว่าหลังจากนี้มีวิธีการใช้ชีวิตยังไง เเละดูเเลลูกของเเม่ๆยังไงบ้างคะ
ปล.มีวิธีป้อนยาลูกเเบบง่ายๆไหมคะลูกเรากินยายากมากค่ะ😥
ขอบคุณสำหรับคำตอบล่วงหน้านะคะ🙏🏻🙏🏻
#ปลูกถ่ายตับ #เด็กเล็ก #ผ่าตัด
เเม่คนไหนที่ลูกเคยปลูกถ่ายตับบ้างไหม คะอยากรู้ว่าดูเเลยังไงหลังจากผ่าตัดเสร็จ
เราอายุ20ปี ส่วนลูกเราตอนนี้6เดือนค่ะ
ตอนคลอดออกมาปกติทุกอย่างค่ะ ตัวขาว เหมือนเด็กปกติเลยค่ะ
พอกลับมาบ้านผ่านไปสัก2-3อาทิตย์เริ่มสังเกตว่าลูกตัวเหลือง คล้ำขึ้น เเต่ตายังไม่เหลือง อุจจาระน้องมีสีเหลืองซีดขาว จนหมอนัดตรวจตัวเหลืองเราคุยกับคนที่บ้านว่าลูกเราต้องได้ฉ่ายเเสงนอนรพ.เเน่ๆ เเต่ปรากฏว่าค่าตัวเหลืองของลูกเราปกติไม่เยอะจนต้องฉ่ายเเสง หมอนัดดู3อาทิตย์ติดๆผลออกมาปกติทั้ง3อาทิตย์ เเต่เราก็ยังเอะใจว่าทำไมถึงไม่ได้ฉ่ายเเสงเพราะน้องตัวเหลืองมาก เห็นได้ชัดเจน(เหมือนคนทาขมิ้นทั้งตัว) โดยหมอนัดตรวจสุขภาพน้องทุกเดือน ทุกครั้งที่เราเจอหมอเราจะบอกหมอตลอดว่าลูกเราตัวเหลืองขึ้นๆ เเละตาลูกเราเริ่มเหลืองออกมาอย่างชัดเจน หมอบอกว่า "เด็กเเรกๆก็เป็นเเบบนี้เดี๋ยวหลัง3เดือนก็ดีขึ้น" จน3เดือนผ่านไปลูกเราก็ยังไม่หายเราเลยจนเข้าเดือนที่4เราพาลูกมาฉีดวัคซีนเราเลยขอหมอให้เจาะเลือดลูกเราได้ไหมเพราะเรากังวลจริงๆ หมอก็ส่งไปเจาะเลือด เเละระหว่างรอผลเลือดออก หมอก็ตรวจสุขภาพลูกเราปกติ จนหมอฟังเสียงหัวใจลูกเราหมอคุยกับนักศึกษาเเพทย์เป็นภาษาหมอ (เราเริ่มใจไม่ดีเเต่ก็ยังไม่ได้ถามอะไร) จนหมอบอกหัวใจน้องมีเสียงผิดปกติ เเต่เดี๋ยวส่งตรวจอีกที ตัดมาที่ผลเลือดของลูกปรากฏว่า ค่าตับสูงมาก หมอสั่งเเอดมิดทันทีหมอบอกว่าน้องอาจจะเป็นโรคที่มีน้อยมากในประเทศไทยเเละอันตราย(ตับวายเฉียบพลัน)เราร้องไห้ตั้งเเต่หมอสั่งเเอดมิดลูกเรา ทั้งกลัว ทั้งเป็นห่วง ทั้งสงสาร ระหว่างเเอดมิดเราอยู่ที่รพ.กับลูกเป็นเวลา4วัน 2วันเเรกตรวจเรื่องตับของลูกเรา สรุปได้ว่า "น้องไม่ได้เป็นโรคตับวายเฉียบพลัน เเละท่อน้ำดีอุดตัน ซึ่งหมอจะตรวจโรคที่ร้ายเเรงให้ก่อนทุกโรคที่เกี่ยวกับตับเพื่อยืนยันว่าน้องไม่ได้อยู่ในโรคร้ายเเรง เเต่น้องเป็นโรคตับอักเสบ เเต่! "ยังหาสาเหตุที่ทำให้เป็นตับอักเสบไม่ได้ เลยต้องหาสาเหตุไปเรื่อยๆ"
ปล.ลูกเราเป็นเด็กอารมณ์ดีมากๆ ยิ้ม หัวเราะ สดใส ร่าเริง กินเก่ง น้ำหนักขึ้นตามเกณฑ์ (ซึ่งตรงข้ามกับโรคนี้โดนสิ้นเชิงเด็กที่เป็นโรคนี้ จะซึม น้ำหนักลดลง กินน้อย ตัวเล็ก) ขนาดหมอยังขอตรวจเลือดซ้ำเพราะไม่คิดว่าลูกเราจะเป็นโรคนี้เพราะอาการมันตรงกันข้าม
2วันสุดท้ายหมอส่งตรวจเรื่องโรคหัวใจ สรุปได้ว่า "น้องเป็นเส้นเลือดหัวใจตีบ(PS) อยู่ในระดับที่ไม่ร้ายเเรงมาก รอติดตามอาการเรื่อยๆว่าส่วนที่ตีบสามารถโตตามหัวใจน้องได้ ก็ไม่ต้องผ่าตัด" เท่ากับว่าเราได้รับรู้ถึงอาการของลูกเราพร้อมกันทั้งสองโรคทำใจยากที่สุด สงสารจับใจ ทำไมต้องมาเกิดกับลูกของเราด้วย
ก่อนออกจากรพ.หมอทำเรื่องส่งตัวน้องไปที่อีกรพ.นึงด้วยเรื่องของโรคตับเพื่อหาสาเหตุต่อไปเเละให้ยามากิน พอเรามาที่รพ.ใหม่ที่ถูกส่งตัวมา ครั้งเเรกหมอขอตรวจฉี่ลูกเรา ผลไม่ชัดเจนเเต่หมอเเนะนำให้เปลี่ยนนมผงกิน ซึ่งเป็นนมทางการเเพทย์หมอให้เหตุผลว่า "ตับน้องไม่สามารถย่อยเเลตโตสได้(น้ำตาล)ลูกเราต้องกินนมที่ไม่มีเเลตโตสเลย" หมอนัดต่ออีก1เดือน ครั้งนี่หมอตรวจเลือดลูกเรา ผลออกมาคือหมอเจอว่าเม็ดเลือดเเดงของลูกเราเเข็งตัวมาก สั่งเเอดมิดทันที เรานอนรพ.3วัน ทั้ง3วันนี้หมอเจาะเลือดลูกเราตรวจเพื่อเช็คค่าของเม็ดเลือดอยู่ตลอดๆ เราสังเกตว่าฃูกเรามีรอยช้ำตามตัวเยอะมากจนเราบอกหมอ สรุปได้ว่า "วันเเรกที่ผลเลือดของลูกเราเม็ดเลือดเเดงเเข็งตัวมากจนหมอกลัวว่าเลือดจะออกในสมอง(ถ้าเม็ดเลือดเเดงเเข็งตัวเยอะเกิน เลือดจะออกง่ายขึ้น ยกตัวอย่างเเค่ใช้นิ้วจิ้มกดที่เเขนด้วยเเรงปานกลาง สักพักจะมีรอยช้ำเป็นจั้มๆขึ้นมา คล้ายๆโดนกระเเทก นั้นเกิดจากสภาวะเม็ดเลือดแดงเเข็งตัวมากนั้นเป็นผลข้างเคียงของเด็กที่เป็นโรคตับ)"
ซึ้งวันสุดท้ายก่อนออกจากรพ.ค่าเลือดของลูกเรากลับมาปกติหมอเลยให้กลับบ้านเเละนัดตรวจอีก2อาทิตย์เเละให้ยามากิน
ซึ่งตรงกับเมื่อวานเราพาลูกไปหาหมอปกติ ครั้งนี้เจาะเลือดอีกตามเคย ผลเลือดลูกเราปกติ เเละเราก็พาลูกไปตรวจสุขภาพปกติกับอาจารย์หมอ เราเเจ้งว่าลูกเราตัวเหลืองขึ้นเยอะมาก ตาลูกเราเหลืองจนกลายเป็นเหลืองเข้ม ซึ่งอาจารย์หมอเห็นด้วยเเละบอกกับเราว่า ลูกเรามีเปอร์เซ็นต์เยอะเลยที่จะต้องปลูกถ่ายตับ เพราะลูกเราไม่สามารถรักษาหายได้ด้วยการกินยาเเล้ว😭😭 ความหวังที่หวังว่าลูกเราจะรักษาหายได้ด้วยยาพังลงในทันทีเราไม่อยากให้ลูกเราต้องมาเจ็บเเละต้องกินยาตลอดชีวิตเเต่สุดท้ายก็หนีไม่พ้น โดยเราตกลงเเล้วว่า จะใช้ตับพ่อของลูกเรา(ลูกเราเเฟนเรา3คนกรุ๊ปเลือดเดียวกันสามารถให้ตับได้ทั้งพ่อทั้งเเม่)เเฟนเราอยากเป็นคนให้ตับลูกเอง โดยหมอจะนัดตรวจสุขภาพเเฟนกับลูกเราอีก2เดือนข้างหน้าว่า ตับของเเฟนเราจะเข้ากับของลูกได้ไหมถ้าเข้าไม่ได้ เรายินดีให้ใช้ตับเราเอง ถ้าตับของเเฟนเราสามารถใช้กับลูกได้หมอจะนัดคิวปลูกถ่ายตับเลย
เลยอยากถามเเม่ๆที่มีลูกเป็นโรคตับเเละต้องปลูกถ่ายตับว่าหลังจากนี้มีวิธีการใช้ชีวิตยังไง เเละดูเเลลูกของเเม่ๆยังไงบ้างคะ
ปล.มีวิธีป้อนยาลูกเเบบง่ายๆไหมคะลูกเรากินยายากมากค่ะ😥
ขอบคุณสำหรับคำตอบล่วงหน้านะคะ🙏🏻🙏🏻
#ปลูกถ่ายตับ #เด็กเล็ก #ผ่าตัด