ขอเล่าท้าวความหน่อยนะ
เราเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเอง หรือโรคพุ่มพวงนั้นแหละค่ะ เป็นตั้งแต่อายุ 18 ปี จนตอนนี้ 32 ปีแล้วก็รักษาและไปหาหมอเป็นช่วง ๆ ของเราจะเป็นแพ้ภูมิแบบลงข้อ ตอนอาการกำเริบหรือไม่ได้กินยา ก็จะปวดตามข้อทั้งตั้วและที่ฝ่ามือฝ่าเท้า จะเป็นผื่นเม็ดเลือด และจะเจ็บมาก เจ็บแบบจะเดิน หรือหยิบจับอะไรไม่ค่อยได้ ต้องแปะพลาสเตอร์ร้อนเพื่อบรรเทาอาการปวด คือทรมานมาก
เรามีสามี และมีลูก 1 คน ช่วงแรกๆ ที่อยู่ด้วยกันสามีก็เข้าใจและใส่ใจดี แต่พอมาช่วงหลัง ๆ เค้าไม่สนใจอาการของเราเท่าไหร่เราก็ไม่ได้อะไร
แต่จะมีอยู่ช่วงนึงที่มีโรคโควิดเข้ามาใหม่ แม่ของสามีก็มาอาศัยอยู่ด้วย เราก็ไม่ได้ไปหาหมอเพื่อรับยามากิน ทำให้อาการของเรากำเริบ บวกด้วยช่วงนั้นงานที่เราทำค่อนข้างยุ่งเนื่องจากผลกระทบจะโควิด แต่ละวันที่กลับมาทั้งเหนื่อยจากงานทั้งเจ็บจากอาการที่กำเริบ กลับมาแม่สามีที่อยู่บ้านเตรียมข้าวไว้ให้ลูกเราบ้างบางวัน หากวันไหนไม่ได้เตรียมไว้เราก็ซื้อข้าวกล่องให้กินบ้าง หรือทำข้าวผัดง่ายๆ ให้ลูกกินเพราะเราเองก็ไม่กินมื้อเย็นอยู่แล้ว
เรามีอาการกำเริบอยู่ประมาณ7-8 วัน ซึ่งจะเจ็บฝ่ามือฝ่าเท้ามากจนต้องต้มน้ำร้อนมาแช่เท้าเพื่อบรรเทาอาการปวด เสร็จแล้วเราก็อาบน้ำและไปนอนพักในห้องแต่ไม่ได้หลับนะ ลูกเราก็เล่นของเล่นอยู่ในบ้าน
จนมาวันหนึ่ง สามีเราด่าเราว่าเราขี้เกียจกลับมาก็เข้าห้องนอนไม่ทำอะไร เราเลยบอกว่าเราเจ็บขาเพราะเราอาการกำเริบ สามีก็ว่าเราสำออย จะเป็นอะไรหนักหนา อย่าทำโอเวอร์เกินไป เราทั้งเสียใจและโกรธที่นอกจากไม่สนใจ ไม่ถามอาการหรือถามเราสักคำว่าเป็นยังไงบ้าง เจ็บตรงไหนยังไงบ้าง ไม่มีสักคำ มีแต่คำว่าขี้เกียจ สำออย แกล้งทำ ทั้ง ๆ ที่ที่ผ่านมาเราทำทุกอย่าง งานบ้าน รับผิดชอบลูก ทุกอย่างเราทั้งหมด
และอีกอย่างที่เราสงสัยคือสามีเราเค้ารู้ได้ยังไง ว่าเราเอาแต่นอนไม่ทำอะไรเพราะตอนเย็นที่เราเลิกงานจะมีแค่เรา ลูกของเราและแม่สามีที่อยู่บ้าน สามีเราทำงานจะกลับมาประมาณ 4 ทุ่ม
เราได้แต่เก็บความสงสัยไว้เพราะตอนนั้นแม่ของสามียังอยู่ที่บ้านกับเรา เราก็ไม่อยากมีปัญหา
ผ่านไป ประมาณเดือนกว่าๆ แม่สามีก็บอกว่าจะกลับบ้านที่ต่างจังหวัด หลังจากนั้นเราก็มีจังหวะถามสามีเราว่าเค้ารู้ได้ยังไงเพราะช่วงตอนเย็น ที่บ้านจะมี่แค่เรา ลูกเรา และแม่สามีเท่านั้น
เค้าก็ด่าเราว่าเราว่าแม่เค้าฟ้องเค้าเหรอ เราเลยว่าเราไม่ได้บอกว่าใครฟ้องเราแค่ถามว่าเค้าไม่ได้อยู่ด้วยเค้ารู้ได้ไง เค้าก็พูดแค่ว่าแม่เค้าไม่ได้ฟ้องเค้ารู้เอง ว่าเราเป็นแบบนี้ เราเลยบอกว่าที่ผ่านมาเราเป็นแบบนี้ตลอดเลยใช่ไหม ที่เราทำทุกอย่างที่ผ่านเราไม่มีอะไรดีเลยใช่ไหม เราแค่สงสัย เราก็ถามไม่ได้พูดอะไรไม่ได้เลยใช่ไหม ทั้งเสียใจทั้งน้อยใจ
มีใครเป็นโรค sle เหมือนเราบ้าง เราอยากรู้ว่าอาการของคนอื่นเป็นแบบเราไหม
ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ🙏🙏
เราเป็นโรค SLE หรือโรคพุ่มพวง แล้วโดนด่าว่าสำออย ยาวหน่อยนะค่ะ
เราเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเอง หรือโรคพุ่มพวงนั้นแหละค่ะ เป็นตั้งแต่อายุ 18 ปี จนตอนนี้ 32 ปีแล้วก็รักษาและไปหาหมอเป็นช่วง ๆ ของเราจะเป็นแพ้ภูมิแบบลงข้อ ตอนอาการกำเริบหรือไม่ได้กินยา ก็จะปวดตามข้อทั้งตั้วและที่ฝ่ามือฝ่าเท้า จะเป็นผื่นเม็ดเลือด และจะเจ็บมาก เจ็บแบบจะเดิน หรือหยิบจับอะไรไม่ค่อยได้ ต้องแปะพลาสเตอร์ร้อนเพื่อบรรเทาอาการปวด คือทรมานมาก
เรามีสามี และมีลูก 1 คน ช่วงแรกๆ ที่อยู่ด้วยกันสามีก็เข้าใจและใส่ใจดี แต่พอมาช่วงหลัง ๆ เค้าไม่สนใจอาการของเราเท่าไหร่เราก็ไม่ได้อะไร
แต่จะมีอยู่ช่วงนึงที่มีโรคโควิดเข้ามาใหม่ แม่ของสามีก็มาอาศัยอยู่ด้วย เราก็ไม่ได้ไปหาหมอเพื่อรับยามากิน ทำให้อาการของเรากำเริบ บวกด้วยช่วงนั้นงานที่เราทำค่อนข้างยุ่งเนื่องจากผลกระทบจะโควิด แต่ละวันที่กลับมาทั้งเหนื่อยจากงานทั้งเจ็บจากอาการที่กำเริบ กลับมาแม่สามีที่อยู่บ้านเตรียมข้าวไว้ให้ลูกเราบ้างบางวัน หากวันไหนไม่ได้เตรียมไว้เราก็ซื้อข้าวกล่องให้กินบ้าง หรือทำข้าวผัดง่ายๆ ให้ลูกกินเพราะเราเองก็ไม่กินมื้อเย็นอยู่แล้ว
เรามีอาการกำเริบอยู่ประมาณ7-8 วัน ซึ่งจะเจ็บฝ่ามือฝ่าเท้ามากจนต้องต้มน้ำร้อนมาแช่เท้าเพื่อบรรเทาอาการปวด เสร็จแล้วเราก็อาบน้ำและไปนอนพักในห้องแต่ไม่ได้หลับนะ ลูกเราก็เล่นของเล่นอยู่ในบ้าน
จนมาวันหนึ่ง สามีเราด่าเราว่าเราขี้เกียจกลับมาก็เข้าห้องนอนไม่ทำอะไร เราเลยบอกว่าเราเจ็บขาเพราะเราอาการกำเริบ สามีก็ว่าเราสำออย จะเป็นอะไรหนักหนา อย่าทำโอเวอร์เกินไป เราทั้งเสียใจและโกรธที่นอกจากไม่สนใจ ไม่ถามอาการหรือถามเราสักคำว่าเป็นยังไงบ้าง เจ็บตรงไหนยังไงบ้าง ไม่มีสักคำ มีแต่คำว่าขี้เกียจ สำออย แกล้งทำ ทั้ง ๆ ที่ที่ผ่านมาเราทำทุกอย่าง งานบ้าน รับผิดชอบลูก ทุกอย่างเราทั้งหมด
และอีกอย่างที่เราสงสัยคือสามีเราเค้ารู้ได้ยังไง ว่าเราเอาแต่นอนไม่ทำอะไรเพราะตอนเย็นที่เราเลิกงานจะมีแค่เรา ลูกของเราและแม่สามีที่อยู่บ้าน สามีเราทำงานจะกลับมาประมาณ 4 ทุ่ม
เราได้แต่เก็บความสงสัยไว้เพราะตอนนั้นแม่ของสามียังอยู่ที่บ้านกับเรา เราก็ไม่อยากมีปัญหา
ผ่านไป ประมาณเดือนกว่าๆ แม่สามีก็บอกว่าจะกลับบ้านที่ต่างจังหวัด หลังจากนั้นเราก็มีจังหวะถามสามีเราว่าเค้ารู้ได้ยังไงเพราะช่วงตอนเย็น ที่บ้านจะมี่แค่เรา ลูกเรา และแม่สามีเท่านั้น
เค้าก็ด่าเราว่าเราว่าแม่เค้าฟ้องเค้าเหรอ เราเลยว่าเราไม่ได้บอกว่าใครฟ้องเราแค่ถามว่าเค้าไม่ได้อยู่ด้วยเค้ารู้ได้ไง เค้าก็พูดแค่ว่าแม่เค้าไม่ได้ฟ้องเค้ารู้เอง ว่าเราเป็นแบบนี้ เราเลยบอกว่าที่ผ่านมาเราเป็นแบบนี้ตลอดเลยใช่ไหม ที่เราทำทุกอย่างที่ผ่านเราไม่มีอะไรดีเลยใช่ไหม เราแค่สงสัย เราก็ถามไม่ได้พูดอะไรไม่ได้เลยใช่ไหม ทั้งเสียใจทั้งน้อยใจ
มีใครเป็นโรค sle เหมือนเราบ้าง เราอยากรู้ว่าอาการของคนอื่นเป็นแบบเราไหม
ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ🙏🙏