ลูกชายเปันโรค TICS ใครมีประสบการณ์บ้างคะ

ผมเป็นครับ ผมเป็นตั้งแต่อายุประมาณห้าหกขวบ จนตอนนี้ 17 ปีครับ ต้องบอกก่อนว่าช่วงระยะเวลาของโรคนี้มีระยะเวลานานพอสมควรครับ
แต่ก่อนอื่น เราจะต้องแยกประเภทของโรคก่อนครับ
ถ้าหากน้องมีแค่อาการกล้ามเนื้อกระตุกหรือมีแค่อาการที่เปล่งเสียงออกมาโดยไม่ได้ตั้งใจ เรียกว่า Ticsครับ (จะมีอาการแค่อย่างใดอย่างหนึ่งเท่านั้น)
แต่ถ้าหากมีทั้งกล้ามเนื้อกระตุกและการเปล่งเสียง เรียกว่า Touretteครับ
ซึ่งผมเป็นทูเร็ต แต่มันก็ไม่ได้ต่างจากทิคมากหรอกครับ ปกติแล้วเด็กๆจะเป็นกันแต่บางคนมีระยะเวลาของโรคต่างกัน บางคนแสดงอาการแค่สัปดาห์เดียวแล้วหาย แต่บางคนอาจเป็นเกือบๆสิบปีอย่างผมก็ได้
ซึ่งของผมเป็นมาเกือบๆสิบปีแล้ว ขอเล่าสู่กันฟังตรงนี้เลยนะครับ

เริ่มแรกผมมีอาการกระตุกกล้ามเนื้อกับการเปล่งเสียง ซึ่งตอนนั้นถือว่าหนักอยู่พอสมควร คือกระตุกแรงมากๆ ส่งเสียงอืมอาดังมาก
พ่อกับแม่เลยพาไปหาหมอ ตอนแรกไปรพ.เอกชนครับ ไปหาหมอประจำซึ่งพอบอกอาการไปแกไม่ทราบครับ เลยไปหาหมอรพ.รามาซึ่งผมเข้าพบกับแผนกเด็กซึ่งพบกับหมอระบบประสาท แกบอกผมว่าผมเป็นTics แต่แกก็อาจจะทำไรได้ไม่มากเลยส่งเรื่องไปหาแผนกจิตเวชเพื่อช่วย ซึ่งตอนแรกได้ยินว่าแผนกจิตเวชก็กลัวเลยครับ แต่พอไปจริงไม่ใช่อย่างงั้นเลย ทุกคนที่ไปแผนกนั้นดูเหมือนคนปกติทุกอย่าง ซึ่งพอผมเข้าพบจิตแพทย์แกบอกว่าผมเป็นTouretteครับ (ประเมิณอาการแบบละเอียดแล้วสรุปว่าเป็นTourette) ซึ่งแกก็ให้ยามาทาน ตัวแรกที่ทานเป็นclonidineครับ ซึ้งหลังจากพบหมอครั้งแรก ทีนี้เริ่มมีปัญหาตามมาครับซึ่งเรื่องอันดับหนึ่งในใจคือ”การโดนเพื่อนล้อครับ” ผมโดนล้อหนักมากจนอาการขึ้นแบบหนักมากๆจนต้องไปพบหมอก่อนนัด ซึ่งหมอก็แนะนำวิธีการปรับตัว การรับมือแก้ปัญหา รวมถึงวิธีการระงับอาการและการสังเกตเบื้องต้นให้ ซึ่งวิธีเหล่านี้ต้องขึ้นอยู่กับตัวผู้ป่วยเองด้วยว่าจะเอาไปใช้มั้ย
ซึ่งผมก็เอาไปใช้และมันทำให้ดีขึ้นกว่าตอนแรกเยอะ(ตอนนั้นอยู่ประถมครับ) ซึ่งพอรอบข้างมันดีขึ้นคนไม่ล้อแล้วเนี่ย ต่อมาคือโฟกัสที่อาการของโรคอย่างเดียวครับ
อาการของโรคการกระตุกเนี่ย เป็นได้ทุกส่วนของร่างกายขึ้นอยู่กับว่าตอนนั้นอยู่วัยไหน อายุช่วงไหน ซึ่งผมเป็นหนักจนยาclonidineรับไม่ไหว ทานแล้วเริ่มไม่บรรเทา หมอเลยเปลี่ยนเป็นrisperidoneซึ่งทำให้อาการดีขึ้นกว่าเดิม (แต่ยาแรงกว่า clonidine นะครับ)

ทีนึงพล่ามซะยาวมาดูกันก่อนครับว่าอาการของโรคนี้เนี่ยมันมีระยะเวลาเท่าไหร่
คืออย่างงี้ครับจากที่ผมฟังหมอมา หมอบอกว่าคนที่เป็นนานแบบผมเนี่ย จะอาการขึ้นๆลงๆค่อนข้างรุนแรงในช่วงวัยเด็กถึงวัยรุ่นตอนต้น คือถ้ามันขึ้นก็จะเป็นหนัก ถ้ามันลงก็ดูปกติ
แต่พอวัยรุ่นตอนปลายมันจะเริ่มบรรเทาลงเองจนหาย แต่ที่เป็นตลอดชีวิตก็มี แต่อาการไม่ได้รุนแรงมากชนิดที่บอกได้ว่า ถ้ามองเผินๆก็เหมือนคนปกตินี่แหละครับ ของผมก็ดูปกติดีมีอาการน้อยมากจนเกือบปกติมาตั้งแต่อายุ 15 16 ซึ่งอาการของโรคนี้บอกไว้ก่อนว่าไม่ได้รุนแรงถึงตายนะครับ มันจะแค่ทำให้เกิดความรำคาญในตัวผู้ป่วยอย่างมากเฉยๆ

ซึ่งการดูแลผู้ป่วยต้องคอยให้กำลังใจครับเหมือนกับซึมเศร้า โรคทางจิตหลายๆอย่าง หลายคนบอกห้ามทักเขาจะเครียด แต่ผมบอกเลยนะครับ ถ้าคนไม่ชอบให้ทักน่ะเครียดครับ แต่ของผมทักมาเลยจะได้รู้ว่าตอนนี้แสดงอาการ ซึ่งถ้าจะทักจริงๆให้เป็นการเตือนดีกว่าครับ ผู้ป่วยจะได้รู้ว่าตอนนี้กำลังแสดงอาการ และต้องแนะนำวิธีการรับมือกับสิ่งแวดล้อมรอบตัวครับ เช่นการรับมือเมื่อเพื่อนล้อ เพื่อนถาม อันนี้สำคัญมากๆนะครับ ย้ำครับว่าสำคัญ เพราะถ้าไม่รู้จักรับมือ มันจะเครียดแล้วอาการจะหนักกว่าเดิม

ตัวโรคนี้นอกจากช่วงขึ้นลงของอาการแล้ว ยังมีสภาพแวดล้อมภายนอกเข้ามาเกี่ยวข้องด้วย เช่น ถ้าหากผู้ป่วยเครียดหรือเหนื่อย อาการจะแสดงออกมาหนักครับ ต้องให้เขาควบคุมอารมณ์ตัวเองด้วย แต่ถ้าความเครียดความเหนื่อยหายไปมันก็จะปกติเองครับ

คุณแม่ก็ไม่ต้องเครียดนะครับ โรคนี้มีคนเป็นคนทั่วโลก สิบคนต้องมีคนนึงเป็นครับ แต่คนที่เป็นเขาจะเป็นนานหรือเป็นแป๊บเดียวซะมากกว่า คุณแม่ควรพาน้องไปพบแพทย์รพ.ใหญ่ๆครับ แนะนำอย่างรามาฯ เพราะไม่งั้นอาจเจอเคสผมก็ได้ที่ไปหาหมอฟรี คือหมอไม่ทราบว่าเป็นอะไร แล้วถ้าไปพบหมอ กำชับน้องเสมอนะครับว่าไม่ต้องคุมมันไว้ ปล่อยออกมาให้หมอเห็นเลย หมอเขาจะช่วยเอง เพราะผมเวลาหาหมอพยายามคุมมัน จนหมอเขาก็ไม่รู้ว่าเป็นตรงไหนมั่งก็มี ซึ่งการพบหมอก็พาไปแผนกจิตเวชหรือระบบประสาทจะดีกว่าครับ เพราะมันเป็นแผนกเฉพาะทางของโรคนี้ และที่สำคัญให้กำลังใจน้องเสมอๆครับ ห้ามให้น้องเครียด รับฟังน้องทุกอย่างให้น้องสบายใจครับ ไม่ต้องไปรีบร้อนอะไรครับ เวลาคือสิ่งสำคัญของโรคนี้ ปล่อยให้มันถึงวันที่มันจะหายไปเองดีกว่าครับ

เป็นกำลังใจให้คุณแม่แล้วก็น้องนะครับ