เมื่อฉันเป็นโรคเนื้องอกเส้นประสาท (Neurofibromatosis) หรือ ท้าวแสนปม

ขอเล่าย้อนหลังก่อนว่า มีความรู้สึกว่า เหมือนมีสิ่งที่ผิดปกติ มาตั้งแต่เมื่อไร ...
** (ขออนุญาติไม่เอ่ยชื่อ รพ. และคุณหมอนะคะ แต่สอบถามมาที่กล่องข้อความได้ค่ะ)

                         เกริ่นก่อนว่า หนูพิการและใส่ตาปลอมมาตั้งแต่จำความได้ แต่ลูกตาที่บอดมันแค่ไม่เจริญเติบโตขึ้นมา สาเหตุที่ตาบอดเนื่องจากตอนที่คุณแม่ตั้งท้องติดเชื้อหัดเยอรมันมาค่ะ  คุณหมอก็แจ้งไปเหมือนกันว่าเด็กที่เกิดมาจะไม่สมบูรณ์ แต่เนื่องจากที่บ้านนับถือคาทอลิก ด้วยความเชื่อตั้งแต่ปู่ย่า ไม่ว่าลูกจะเกิดมาเป็นยังไงก็คือพระเจ้าให้มาแล้ว ก็ต้องดูแล และหนูก็เป็นน้องคนสุดท้อง มีพี่ชายคนโต และพี่สาวคนที่สองค่ะ 

                ... ตอนนี้ก็จะเข้าสู่การเล่าแล้วค่ะ
อันดับแรก ตอนนั้นน่าจะช่วง ม 2 ข้างที่เราใส่ตาปลอมมักมีปัญหาเรื่องฝุ่นควันที่เข้ามาอยู่แล้ว ก็จะมีขี้ตาทำให้ต้องเช็ดอยู่บ่อยๆ พอเช็ดเริ่มมีเลือดซึมติดมาด้วย ก็ตกใจอ้าวเป็นอะไรเนี่ย ตอนนั้นก็ไปเรียนมัธยมที่ จ.อุบลราชธานี ที่นั้นจะมีคุณหมอที่เก่งเรื่องตา ของที่นั้นคุณหมอก็เลยเช็กแล้วพบเรามีเนื้อออกที่ปูข้างในก้อนใหญ่มาก จนหมอต้องทำการผ่าตัดเนื้อก้อนนั้นออกมา ปิดตาไป รร. ประมาณ 2 อาทิตย์ก็กลับมาใส่ตาปลอมได้ค่ะ  หลังจากจบมัธยมแล้ว ที่บ้านก็ย้ายกลับมาอยู่กรุงเทพ เพื่อเข้ามหาวิทยาลัย

ปล.
     เนื้องอก ที่ปูดในตาจะทำให้ตาอักเสบเยอะมาก นี่เอาภาพจากที่เคยตาอักเสบมาให้ดู เนื่องจากว่าลักษณะคล้ายๆ กันค่ะ 

[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้

                         พอมาเรียนต่อกรุงเทพฯ  ก็เรียนอยู่ประมาณปี 2 เริ่มรู้สึกเจ็บที่น่องขาซ้ายแปลบๆ ตลอด เลยได้ไปทำการเช็คที่ รพ. แถวมหาวิทยาลัย
อัลตร้าซาวด์ดู ประมาณช่วงเดือนธันวาคม ปรากฏพบก้อนเนื้อฝังอยู่ในใต้กล้ามเนื้อขาอีกที ตอนนั้นเนื้องอกอยู่ที่ 1.9  ซม. และช่วงนั้นมีสิทธิ์บัตรทอง เลยได้ไปรักษาตัวที่รพ. แถวบ้านตรง จ.สมุทรปราการ ก็อัลตร้าซาวด์เหมือนเดิม ในเดือน มีนาคม เนื้องอกขยายเป็น 3 ซม. หมอก็ให้ยาแก้ปวดมาทาน จนเดือน มิถุนายน เนื้องอกขยายไปอีก หมอจะให้ยาแก้ปวดมาทานอีก เลยบอกว่า “เนื้องอกจะทะลุขาหนูแล้วค่ะคุณหมอ“ หมอเลยให้แอดมิท และ อีกวันก็ผ่าตัด โดยการบลอคหลัง ปรากฏว่ามีเนื้องอกใต้กล้ามเนื้อขา จากที่สายตาสั้นเห็นเนื้องอกออกมาเป็นพวงเลยค่ะ  พักฟื้นอยู่ รพ. 1 วัน ก็ออกจาก รพ. เนื่องจากที่ รพ. คนไข้เยอะ  ส่วนเรื่องล้างแผลมาล้างแผล ตัดไหมที่คลีนิคแถวบ้านค่ะ 

                   พอหลังจากตัดไหมเสร็จ มันก็มีอาการชา เพิ่มขึ้นมา แต่ก็ยังไม่มากเท่าไร จนกระทั่งเรียนจบ และได้มาทำงาน บริษัทสองประมาณกันยายนปี 2558 เริ่มรู้สึกชาที่ซีกซ้ายเยอะมาก มีไฟช็อตที่ปลายนิ้วด้วย และที่ทำงานมีเรื่องค่ารักษาพยาบาล เลยไปทำการรักษาและทาง รพ.เอกชน ที่ตัวเองมีประกันสังคมอยู่ ก็ให้พบกับแพทย์เฉพาะทางโดยตรงเลย คือแผนก “โรคหลอดเลือดสมอง”  เมื่อไปพคุณหมอ หมอตรวจดูเบื้องต้น เลยแจ้งว่าไม่น่าเกี่ยวกับโรคหลอดเลือดสมอง เพราะเรามีแค่อาการเดียวค่ะคืออาการชา และไฟช็อต ปากไม่เบี้ยว หมอเลยแจ้งอีกครั้งว่า หนูอาจจะมีก้อนเนื้ออะไรทับอยู่ช่วงบ่าแน่ๆ หมอเลยให้ย้ายไปทำเรื่องกับประกันสังคม เพื่อทำการ MRI ยอมรับว่าคุณหมอท่านนี้ดีมากๆ ช่วยเร่งเรื่องทุกอย่าง จากที่ต้องรอการอนุมัติทำ MRI สามเดือน นี่ เดือนเศษๆก็ได้ทำแล้วค่ะ ได้ทำประมาณ วันที่ 7 ธันวาคม ถ้าจำไม่ผิดนะคะมาถึง รพ. ประมาณ 7 โมงเช้าเพื่อเจาะเลือด และเจาะสายเอาไว้ฉีดสีเข้าไปตอนที่ทำ MRI  ทำไปประมาณ เกือบชั่วโมง รู้แค่ว่าอึดอัดมาก ข้างในอุโมงค์เสียงค่อนข้างดัง หลังจากที่ทำ MRI เสร็จแล้ว ปรากฏว่า หนูเป็นเนื้องอกที่เส้นประสาทที่ลากตั้งแต่ท้ายทอยลงมาจนถึงกระดูกสันหลังข้อที่ 8  (เป็นโรคที่เกิดจากพันธุกรรม บรรพบุรุษคนใดคนหนึ่งที่เคยเป็น)

ภาพที่ 1 :
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้

ภาพที่ 2 :
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
 
ภาพที่ 3 : 
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้

        ภาพที่ 4 : เป็นการทำ MRI ของเดือน มกราคม 2559 : 

 เพิ่มเติมจากที่ MRI รอบสาม มีเกาะตามคอ (อีกนิดมันจะมาลามยันสมองล่ะ) แต่ตอนนี้มันลากยาวมาถึงกระดูกสันหลังตามภาพแรกๆ ที่ MRI ไปเดือนที่แล้ว ส่วนอื่นๆ ก็เกาะกันเป็นสะเก็ดดาวตก คอถึงเกิดอากรเกร็งละตรึง หมอบอกให้ดูอาการเรื่อยๆ สาเหตุที่ไม่ต้องผ่า คือ ผ่าไปแล้วจะเกิดอาการอ่อนแรง และชากว่าเดิมหรือเปล่า กับ เสี่ยงอาจจะต้องเป็นอัมพาต และการรักษาแบบให้เนื้องอกฝ่อโดยกาฉีดยีนต์ (ถูกรึเปล่า) แต่เมืองไทยยังไม่มีไง ต้องดูอาการไปเรื่อยๆ ถ้ามันใหญ่มากขึ้นก็ต้องผ่า แต่ตอนนี้ตูคงต้องเลี้ยงมันไปเรื่อยๆ แล้วละไอเนื้องอก ผ่าก็ต้องมาจับไม้สั้นไม้ยาวอีก ว่าดีขึ้นหรือแย่ลง แต่ที่ชัดคือแขนและมืออ่อนแรงมาก ขนาดกำมือหมอยังไม่มีแรงเลย กับคอตรึง และต้องมาหาหมอทุกเดือน ถ้าอาการไม่ดีขึ้นก็ต้องทำ MRI เช็คไปตลอด
 
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้

                         คุณหมอที่ดูแลคนแรกจากแผนก "โรคหลอดเลือดสมอง" ท่านจะเป็นคนที่ตรวจดูในขั้นแรก และคอยส่งตัวเราไปยังแผนกต่างๆ ที่เกี่ยวข้อง ซึ่งก้ต้องปรึกาากับคุณหมออีกท่านที่ดูแลเรื่อง "ศัลยกรรมกระดูก" คุณหมอคนนี้จะเป็นคนที่ผ่าตัดให้หนูค่ะ จริงๆ แล้วคุณหมอท่านนี้จะประจำอยู่ รพ.รัฐบาล แต่ท่านจะมาตรวจที่ รพ. ที่หนูรักษาทุกวันศุกร์ค่ะ

                      หลังจากทำ MRI ไป หมอกระดูกก็บอกว่าส่วนมากเคสแบบนี้จะไม่ผ่ากันหรอก เพราะผ่าก้ไม่หาย รวมไปถึงถามเพื่อนพ่อด้วย จนรู้สึกว่า 
หนูไม่อยากรักษาแล้ว ให้มันอยู่ในตัวไปจนตายเหอะ ไม่อยากตัด ไม่อยากผ่าไรแล้ว มันจะเยอะไปไหน นี่ต้องนัดทำ MRI อีกรอบ เพื่อที่จะตรวจตั้งแต่ไขสันหลังลงไปอีก หาสาเหตุของอาการชาที่แท้จริง หมอบอกมันไม่ใช่สาเหตุของอาการชา เพราะเนื้องอกมันอยู่ตามเส้นประสาทในร่างกาย และผล MRI ที่ทำมามันมีแค่ช่วงบน อาจจะทำแค่การสลายของยีสต์ ซึ่งก็ยังไม่มีที่ไหนทำ เพราะถ้าจะผ่า ก็คงจะเหลือแต่โครงกระดูกล่ะ ต้องดูแลตัวเองอย่าให้เจออุบัติเหตุหรือการกระแทกแรงๆ และต้องทำไม่ให้เนื้องอกมันโตเร็ว TT TT อยากมีปฏิหาริย์ ให้ทำไงก็ได้ช่วยเอามันออกไปทั้งหมดที ... หนูไม่อยากทำ MRI รอบสอง TT TT

                   
                     ทุกครั้ง ที่ออกมาจากการตรวจทีไร น้ำตามันก็ชอบไหลแบบไม่มีเหตุผลทุกครั้ง นี่เหนื่อย หรือเครียด หรืออะไรก็ยัง งง พอน้ำตาไหลสมงสมองก็เอ๋อ คอเกร็งขึ้นไปอีก TT TT มาม่ามากชีวิต สรุปคือต้องเจอหมอทุกเดือนเลย หมอแต่ละคนก็ดูแลคนละอย่างไป คนนึงดูอาการทั่วไป คนนึงดูขยายตัวของเนื้องอก ถ้าอาการหนักเรื่อยๆ หมอบอกว่า ก็ต้องทำ MRI เหมือนเดิม แล้วจะต้องทำสักกี่รอบล่ะปีนี้ TT TT ไม่อยากให้ใครมาเล่นยิงปืนกลใส่หัวแล้วง่า

    
                  หลังจากนั้นก็มีการตรวจเพิ่มเติมเรื่อยๆ เช่น แผนกตรวจต่อมไร้ท่อและเบาหวาน โดยที่หนูต้องเก็บปัสสาวะ 24 ชม.และในที่สุดรอมาเกือบปี ปกส. ก็อนุมัติเก็บปัสสาวะ 24 ชม. ได้แล้ว เห็นแบบนี้ถังล่ะ 3000 เลยนะ 3 ถัง ก็ 9000 เก็บ 3 วัน เริ่มเก็บพรุ่งนี้ส่ง คือเช้าวันอาทิตย์ วันจันทร์ และวันอัวคาร ตามลำดับ ฮือ... ประเด็นคือ... ต้องเก็บไว้ในที่เย็นไม่งั้นค่าจะเคลื่อน สามถังนี้ทราบผลสิ้นเดือนเพราะหมอนัดสิ้นเดือนเลย

[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้

และนี่คือผลเก็บปัสสาวะ 24 ชม. ค่ะ :

[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้

                             หลังจากที่ได้ผลปัสสาวะ 24 ชม.กับหมอแผนก ต่อมไร้ท่อและเบาหวานแล้ว  ก็มาพบกับหมอศัลยกรรมกระดูกต่อ ซึ่งหมอสมองก็ไม่ผ่า ถ้าผ่าการใช้งานของอวัยวะที่สัมพันธ์กัน จะใข้ได้ไม่ถึง 100% นอกซะจากว่า มันปวดจนทนไม่ไหวแล้ว 😥 หมอบอกว่าเนื้องอกมันวิ่งไปทั่ว ถ้าจะผ่าต้องไล่ผ่าไปก่อนที่ใหญ่ที่สุด และไม่ใช่แค่ผ่าเล็กๆ ผ่าแบบใหญ่เลย หมอแค่จับหลังกับสมองยังถามเลยมันปวดมากไหม มีไล่นับเป็นตัวเลขด้วยปวดตรงไหนเยอะ แปลบมานิ้วไหนถึงไหน ตรงไหนเนื้องอกจะไปโผล่ คุณหมอบอกว่าเราโชคดีที่เนื้องอกเกาะที่กระดูก ไม่เข้าไปในกระดูก แถมยังบอกด้วยที่ตามันขึ้นหรือยังเลยบอกว่าเคยผ่าออกแล้วตอน ม.2 ข้างนั้นใส่ตาปลอมค่ะ และหมอจะติดตามอาาการทุก 3 เดือน
         
                             ส่วนหมอที่อยู่ แผนกโรคหลอดเลือดสมอง ก็มีช็อตไฟฟ้าตรงมือ และนิ้วบ้างเพื่อทดสอบอาการของเส้นประสาท ซึ่งค่อนข้างจะอ่อนแรงมากๆ และอาการชาก็เริ่มมาขึ้นเรื่อยๆ

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------                           
              จนมาถึงวันที่ 30 เมษายน 2561 ได้ทำการ MRI อีกครั้ง ผลออกมาดังนี้

          รูปที่ 1 : ในส่วนสมอง ยังไม่เป็นเนื้องอก แต่มีก้อนซีสเล็กๆ สองจุด ถือว่ายังดีอยู่ ปล. รูปสมองถ่ายไม่ชัด น่าจะขยับตัวบ่อย เพราะตอนทำ MRI รู้ตัวเลยว่าตัวเองกระตุกบ่อยมาก 😂

          รูปที่ 2 : หมอนรองกระดูกเคลื่อน (น่าจะเกิดจากการนั่งรถสองแถวเนี่ยละ เดาล้วนๆ เพราะเวลานั่งกระแทกกับเหล็กย่อยมาก)

          รูปที่ 3. เส้นสีเหลือง.. คือก้อนเนื้องอกเล็กๆ ตรง ท้ายทอย
                      เส้นสีเขียว : ก้อนเนื้องอกที่กดทับกระดูกสันหลังจนบาง

         รูปที่ 4 : เส้นสีเหลือง เนื้องอกกดทับเข้าไปตรงกระดูกสันหลัง ขนาดใหญ่ขึ้น จาก 3 ซม. มา 5 ซม. ภายในระยะเวลา 3 เดือน เนื้องอก จะโตขึ้นเรื่อยๆ และจะโตในแต่ละที่ก็ขึ้นอยู่กับอารมณ์มันอีก 555

ถ้าเริ่มชามากขึ้นไม่มีเรี่ยวแรงเมื่อไร ต้องมาผ่าออก แต่ถ้าผ่าก็ไม่ได้เรื่องง่ายเลย
สู้ต่อไป เพราะมันเป็นโรคทางพันธุกรรมที่ไม่หาย และต้องต่อสู้กับแพ้ภูมิตัวเองไปด้วย เหมือนกัน ✌️
 
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
ผล MRI ค่ะ 
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
แก้ไขข้อความเมื่อ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่