เริ่มจากเมื่อ มิถุนายน 2558 พบว่าตัวเองมีก้อนที่แข็งเป็นไตตรงสะโพกด้านขวา ลักษณะไม่ได้นูนขึ้นมากแต่มันเป็นก้อนใต้ผิวหนังขนาดประมาณ
2.5 ซม. กดแล้วเจ็บ จึงได้ไปหาหมอที่สถาบันโรคผิวหนัง พอพบคุณหมอ คุณหมอแจ้งว่าอาจจะต้องตัดชิ้นเนื้อออกมาตรวจนะ (Biopsy)
และต้องตรวจเลือดร่วมด้วย ลักษณะน่าสงสัยว่าเราจะเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองทางผิวหนัง(เหมือน SLE แต่ลงระบบผิวหนัง) จากนั้นเราก็นัดวันตัดชื้นเนื้อ
วันมาตัดชิ้นเนื้อเราก็ค่อนข้างเสียวเล็กน้อย(เป็นโรคกลัวเข็ม) หมอเอาปากกามาทำจุดไว้แล้วก็ตัดออกไปประมาณ 2-3 ชิ้น นัดวันตัดไหม พอครบ 7 วันมาตัดไหมปรากฎว่าแผลแตกเนื้อไม่ยอมติดกันทำให้ต้องทำแผลทุกวัน (ช่วงทรมาณเลยค่ะ เพราะมันเจ็บมากๆ) วันนั้นผลเลือดออกพอดีเลยไปฟัง ปรากฎว่าในข้อบ่งชี้การป่วยด้วยโรคภูมิแพ้ตัวเอง 11 ข้อ เรายังไม่ถึงเกณฑ์ครบ 4 ข้อ เลยยังไม่เรียกว่าเป็น SLE ลงผิวหนังอย่างสมบูรณ์ หมอแจ้งว่าแบบนี้นะคะ
หลังจากนนั้นก็รอผลชิ้นเนื้อวนไป พอวันฟังผลสรุปว่าใต้ผิวหนังเราเป็นไขมันเหมือนเราแพ้ไขมันตัวเอง คุณหมอแจ้งว่าการรักษาคือเราต้องทานยา Hydroxychloroquine (เป็นยาที่ใช้ในการรักษาโรคมาลาเรียแต่สามารถรักษาผู้ป่วยโรคแพ้ภูมิตัวเองได้ด้วย) แต่ก่อนที่จะทานยาเราต้องรับการตรวจเลือดและตรวจตา (ตรวจตาคลินิคข้างนอกแล้วเอาผลมายื่น) เนื่องจากยามีผลต่อจอประสาทตา นับจากวันที่เราไปตัดไหมเราไปทำแผลที่ รพ. ทุกวันเลยค่ะ แต่ไม่มีท่าทีว่าแผลจะตื้นขึ้นเลย TT พอเราเริ่มทานยาเท่านั้นแหละแผลติ้นขึ้นยังเห็นได้ชัดจนในที่สุดก็หายค่ะ (แต่ลักษณะคือเป็นหลุมบุ๋มลงไป แค่หายก็ดีใจแล้ว) กินเวลาทั้งหมดที่แผลหาย 6 เดือนค่ะ (หลังๆมาทำแผล 3-4 วันครั้งค่ะ)
จากนั้นมาก็ใช้ชีวิตปกติ ทานยาวันล่ะเม็ด follow up 2 เดือนครั้ง แล้วหมอก็ลดยาลงเหลือวันเว้นวัน จนเมื่อเดือนมีนาคม 2560 หมอได้สั่งหยุดยาเปลี่ยนเป็นยาทาแล้วฉีดเสตียรอยด์เข้าไปที่แผล ปรากฎว่าหลังจากนั้น 2 อาทิตย์แผลที่เคยปิดสนิทกลับมาแตกอีกครั้ง เข้าสู่ฤดูกาลทำแผลแล้วหนักกว่าตอนแรกที่เป็นเพราะได้มีการขูดชิ้นเนื้อออกไปลึกกว่าเดิม หมอเลยสั่งให้กลับมากินยาใหม่อัดวันล่ะ 2 เม็ด กว่าแผลจะหายกินเวลาไป 4 เดือน ไปทำแผลโรงพยาบาลแถวบ้านจนพยาบาลทุกคนรู้จักเราหมดทุกคน
หลังจากนั้นเราย้ายมารักษาที่แผนกผิวหนังโรงพยาบาลจุฬาจนถึงปัจจุบันค่ะ ทานยาวันเว้นวัน เจาะเลือดทุก 8 เดือน Follow up ทุก 4 เดือนค่ะ ตอนนี้โรคสงบดี หมอจะให้เจาะเลือดดูคราวหน้าค่ะ (ส่วนใหญ่เจาะ Anti ANA) อาจจะหยุดยาได้ โรคนี้คือเป็นไปจนตายไม่มีวันหายแต่จะอยู่กับมันให้สงบได้อย่างไรเท่านั้นเองค่ะ ดูภายนอกเราก็แข็งแรงแบบคนปกติ ทานอาหารได้ปกตินะคะ เวลาอธิบายว่าเป็นโรคนี้ทุกคนก็จะงงๆแล้วไม่รู้จักเท่าไหร่ 55+ ถือว่ามาแชร์ประสปการณ์โรคที่คนส่วนใหญ่อาจจะไม่รู้จักค่ะ ขอบคุณค่ะ
เมื่อฉันป่วยเป็นโรค Lupus Panniculitis ขอแชร์ประสปการณ์ค่ะ
2.5 ซม. กดแล้วเจ็บ จึงได้ไปหาหมอที่สถาบันโรคผิวหนัง พอพบคุณหมอ คุณหมอแจ้งว่าอาจจะต้องตัดชิ้นเนื้อออกมาตรวจนะ (Biopsy)
และต้องตรวจเลือดร่วมด้วย ลักษณะน่าสงสัยว่าเราจะเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองทางผิวหนัง(เหมือน SLE แต่ลงระบบผิวหนัง) จากนั้นเราก็นัดวันตัดชื้นเนื้อ
วันมาตัดชิ้นเนื้อเราก็ค่อนข้างเสียวเล็กน้อย(เป็นโรคกลัวเข็ม) หมอเอาปากกามาทำจุดไว้แล้วก็ตัดออกไปประมาณ 2-3 ชิ้น นัดวันตัดไหม พอครบ 7 วันมาตัดไหมปรากฎว่าแผลแตกเนื้อไม่ยอมติดกันทำให้ต้องทำแผลทุกวัน (ช่วงทรมาณเลยค่ะ เพราะมันเจ็บมากๆ) วันนั้นผลเลือดออกพอดีเลยไปฟัง ปรากฎว่าในข้อบ่งชี้การป่วยด้วยโรคภูมิแพ้ตัวเอง 11 ข้อ เรายังไม่ถึงเกณฑ์ครบ 4 ข้อ เลยยังไม่เรียกว่าเป็น SLE ลงผิวหนังอย่างสมบูรณ์ หมอแจ้งว่าแบบนี้นะคะ
หลังจากนนั้นก็รอผลชิ้นเนื้อวนไป พอวันฟังผลสรุปว่าใต้ผิวหนังเราเป็นไขมันเหมือนเราแพ้ไขมันตัวเอง คุณหมอแจ้งว่าการรักษาคือเราต้องทานยา Hydroxychloroquine (เป็นยาที่ใช้ในการรักษาโรคมาลาเรียแต่สามารถรักษาผู้ป่วยโรคแพ้ภูมิตัวเองได้ด้วย) แต่ก่อนที่จะทานยาเราต้องรับการตรวจเลือดและตรวจตา (ตรวจตาคลินิคข้างนอกแล้วเอาผลมายื่น) เนื่องจากยามีผลต่อจอประสาทตา นับจากวันที่เราไปตัดไหมเราไปทำแผลที่ รพ. ทุกวันเลยค่ะ แต่ไม่มีท่าทีว่าแผลจะตื้นขึ้นเลย TT พอเราเริ่มทานยาเท่านั้นแหละแผลติ้นขึ้นยังเห็นได้ชัดจนในที่สุดก็หายค่ะ (แต่ลักษณะคือเป็นหลุมบุ๋มลงไป แค่หายก็ดีใจแล้ว) กินเวลาทั้งหมดที่แผลหาย 6 เดือนค่ะ (หลังๆมาทำแผล 3-4 วันครั้งค่ะ)
จากนั้นมาก็ใช้ชีวิตปกติ ทานยาวันล่ะเม็ด follow up 2 เดือนครั้ง แล้วหมอก็ลดยาลงเหลือวันเว้นวัน จนเมื่อเดือนมีนาคม 2560 หมอได้สั่งหยุดยาเปลี่ยนเป็นยาทาแล้วฉีดเสตียรอยด์เข้าไปที่แผล ปรากฎว่าหลังจากนั้น 2 อาทิตย์แผลที่เคยปิดสนิทกลับมาแตกอีกครั้ง เข้าสู่ฤดูกาลทำแผลแล้วหนักกว่าตอนแรกที่เป็นเพราะได้มีการขูดชิ้นเนื้อออกไปลึกกว่าเดิม หมอเลยสั่งให้กลับมากินยาใหม่อัดวันล่ะ 2 เม็ด กว่าแผลจะหายกินเวลาไป 4 เดือน ไปทำแผลโรงพยาบาลแถวบ้านจนพยาบาลทุกคนรู้จักเราหมดทุกคน
หลังจากนั้นเราย้ายมารักษาที่แผนกผิวหนังโรงพยาบาลจุฬาจนถึงปัจจุบันค่ะ ทานยาวันเว้นวัน เจาะเลือดทุก 8 เดือน Follow up ทุก 4 เดือนค่ะ ตอนนี้โรคสงบดี หมอจะให้เจาะเลือดดูคราวหน้าค่ะ (ส่วนใหญ่เจาะ Anti ANA) อาจจะหยุดยาได้ โรคนี้คือเป็นไปจนตายไม่มีวันหายแต่จะอยู่กับมันให้สงบได้อย่างไรเท่านั้นเองค่ะ ดูภายนอกเราก็แข็งแรงแบบคนปกติ ทานอาหารได้ปกตินะคะ เวลาอธิบายว่าเป็นโรคนี้ทุกคนก็จะงงๆแล้วไม่รู้จักเท่าไหร่ 55+ ถือว่ามาแชร์ประสปการณ์โรคที่คนส่วนใหญ่อาจจะไม่รู้จักค่ะ ขอบคุณค่ะ