ตั้งแต่เรียนจบ เราก็ไปเรียนภาษา ณ ต่างแดน เพราะปกติเป็นคนชอบเที่ยว ชอบเดินทาง ไม่ชอบอยู่กับที่ ระหว่างที่เรียนภาษา เราใช้ชีวิตอย่างเต็มที่แบบนักเรียนที่ไปเรียนภาษาต่างแดนทั่วไป มีเพื่อนทั้งคนไทย ทั้งชาวต่างชาติ หลังจากเรียนภาษากลับมา ก็มาเริ่มทำงานที่แรกเลย ซึ่งการทำงาน ณ ตอนนั้น ก็เรียกว่าทำทุกอย่าง ตั้งแต่สากเบือยันเรือรบ โดยเฉพาะช่วงที่ทางบริษัทยกระบบคอมพิวเตอร์ใหม่ ช่วงนั้นทุกคนต้องทำงานกันหนักพอสมควร แต่ก็เป็นประสบการณ์ที่ดี ได้เรียนรู้วิธีการทำงานแบบระบบครอบครัวใหญ่ ที่มีชื่อเสียงและใหญ่ระดับหนึ่งของประเทศ ต้องติดต่อกับทุกฝ่าย ทั้งฝ่ายสต๊อก ฝ่ายผลิต ฝ่ายจัดซื้อ ฝ่ายออกแบบและฝ่ายขาย ทั้งยังต้องเป็นพนักงานขายเองเมื่อเวลามีงานแฟร์
จนวันหนึ่งก็อิ่มตัวกับงานตรงนั้น จึงเปลี่ยนงานไปเป็นสายการท่องเที่ยว ยิ่งโดยส่วนตัวก็เป็นคนชอบเที่ยวอยู่แล้วด้วย ก็ไปอยู่ในองค์กรที่ใหญ่ระดับนึง ต้องติดต่อกับเอเย่นต์ทัวร์ต่างๆทั่วประเทศ ระบบการทำงานก็จัดว่าเป็นแบบ seniority เหมือนเดิม งานสนุก เพื่อนน่ารัก ก็เป็นงานที่ต้องเดินทางบ้าง จนเรียนรู้ระบบงานเกือบหมดทุกอย่างที่เกี่ยวข้อง วันหนึ่งก็บังเอิญได้งานที่ใหม่ ที่เป็นองกรค์ต่างชาติ ซึ่งต้องติดต่อกับทั้งชาวต่างชาติและคนไทย ก็ต้องเดินทางทุกปี เพื่อพาคนไทยไปออกบูธและไปดูงาน ซึ่งออฟฟิศก็อยู่กลางเมืองที่เป็นแหล่งรถติดมาก ช่วงนั้นเลิกงานจึงไปออกกำลังเกือบทุกวันก่อนกลับบ้าน งานที่นี่ก็สนุก ได้เจอคนหลายประเภท ได้เรียนรู้อะไรใหม่ๆ กับวัฒนธรรมต่างชาติ ซึ่งงานทุกอย่างก็ราบรื่น ได้ทำในสิ่งที่ชอบ เพื่อนร่วมงานน่ารัก หัวหน้าก็น่ารัก เรียกว่าทุกอย่างก็โอเคหมด
จนวันนึง ก็มีบริษัทชาวต่างชาติติดต่อมา และอยู่ใกล้บ้าน บวกกับงานยังอยู่ในสายเดิม แต่เพิ่มเข้ามาคือเป็นคนจัดงานแสดงสินค้าและงานสัมมนาเอง ซึ่งงานที่รับผิดชอบก็จะมากขึ้น ได้เรียนรู้งานกว้างขึ้น แต่งานจะหนักมากช่วงใกล้วันงาน ซึ่งบางครั้งก็ไม่ได้หลับได้นอน ทำงานกลับบ้านตี 1 บ้าง ตี 2 บ้าง กลับบ้านเช้าบ้าง ประกอบกับช่วงนั้นก็เรียนปริญญาโทด้วย สรุปคือช่วงนั้นแทบไม่ได้พักผ่อน นานๆทีถึงได้ไปออกกำลังบ้าง
อยู่มาวันหนึ่ง วันนั้นก็ไปทำงานปกติ นั่งทำงานอยู่ดีๆ เพื่อนบอกว่าให้ไปหาหมอ เราก็งงว่าเกิดอะไรขึ้นเหรอ ถึงบอกให้ไปหาหมอ เพื่อนบอกว่าตาดำข้างขวาเขออกด้านข้าง เราก็เริ่มเห็นตัวหนังสือเป็นภาพซ้อน ก็เลยโทรบอกแม่ เพราะไม่กล้าขับรถกลับบ้านเอง ออกจากออฟฟิศก็ไปหาหมอทันที พอหมอเห็น ก็ซักประวัติ แล้วบอกทันทีเลยว่า "คุณน่าจะเป็นโรค MS นะ" เรากับแม่ก็งง มองหน้ากัน ว่าโรค MS มันคืออะไร หมอก็อธิบายให้ฟัง พร้อมทั้งบอกว่าต้องทำ MRI เพื่อยืนย้นนะ แล้วโรคนี้ยังรักษาไม่หาย อาการที่เป็นก็ต้องให้สเตียรอยด์ แล้วอาการจะค่อยๆดีขึ้น แต่ทุกครั้งที่มีอาการ อาการพวกนั้นจะยังหลงเหลืออยู่ ทีนี้หมอเลยถามว่ามีประกันชีวิตมั๊ย หรือใช้ประกันสังคมเพราะค่ายาของโรคนี้แพงมาก หมอจึงเขียนจดหมายมาให้หมอที่โรงพยาบาลปกส. ซึ่งทางโรงพยาบาลก็ส่งตัวไปรักษาที่ศิริราช เพราะหมอทราบว่าที่ศิริราช มีคลินิคโรค MS
นับตั้งแต่วันนั้น ทุกอย่างก็เปลี่ยนไป รีบไปศิริราช ซึ่งทางศิริราชก็ให้ admit เพื่อให้ยาทันที ครั้งนั้นเป็นครั้งแรกที่ต้องเข้าโรงพยาบาล เพราะตั้งแต่เกิดมา เป็นคนสุขภาพแข็งแรงมาตลอด ไม่เคยลาป่วย ออกกำลัง ทำงานหนัก เรียนหนังสือ แต่หลังจากเป็นโรค MS ครั้งนั้น พอหายก็กลับไปทำงาน อีกไม่กี่เดือน อาการก็กำเริบอีก แต่ครั้งนี้ไม่เหมือนครั้งที่แล้ว ครั้งนี้อ่อนแรงซีกขวา เดินลำบาก เขียนหนังสือก็ไม่ได้ ก็รีบไปหาหมอ ให้ยาตามระเบียบ หลังจากให้ยาครบ ก็ต้องทำกายภาพเพื่อฟื้นฟูทุกอย่างใหม่หมด เรียกว่าครั้งนั้นอาการก็หนักเอาการอยู่ แม่จึงบอกให้ลาออกจากงานมาพัหผ่อนให้หายก่อน แล้วค่อยกลับไปทำงานใหม่ เรียนก็ drop ไว้ก่อน ทั้งๆที่เหลือแค่ตัวสุดท้าย และทำ Thesis พร้อมสอบเพื่อจบหลักสูตร
ในช่วง 2 ปีแรกที่เป็นโรค MS ก็เข้าๆออกๆโรงพยาบาลปีนึง 2-3 ครั้ง ซึ่งมีอยู่ครั้งนึงตาข้างซ้ายเริ่มพร่า และเริ่มมองไม่เห็น ก็รีบไปโรงพยาบาลให้ยาเหมือนเดิม ซึ่งหลังจากให้ยาครบ ตาข้างซ้ายก็ไม่สามารถกลับมามองเห็นได้เหมือนเดิม โดยทุกวันนี้ตาซ้ายจะเห็นแค่ลางๆ ซึ่งไม่สามารถอ่านหนังสือได้ ถ้าปิดตาขวา และอีกครั้งนึงก็อ่อนแรงครึ่งล่าง ทำให้เดินไม่ได้ ระบบต่างๆของร่างกายก็รวนหมด ไม่สามารถควบคุมปัสสาวะได้ ต้องใช้ผ้าอ้อมผู้ใหญ่จนถึงทุกวันนี้ ส่วนการถ่ายหนัก ก็ต้องทานยาระบายตลอด ไม่งั้นก็ไม่สามารถถ่ายเองได้ ในช่วง 2 ปีแรก มีอยู่ครั้งนึงก็มีอาการกำเริบ เช้าก็จะไปศิริราชแบบฉุกเฉิน ก่อนออกจากบ้านก็บอกพ่อว่าไปหาหมอนะ พ่อก็อวยพรให้โชคดี วันนั้นต้อง admit ให้ยา แม่ก็อยู่ทำเรื่องต่างๆจนเย็น แต่ยังหาเตียงไม่ได้ ก็นอนให้ยาที่ห้องฉุกเฉิน ปรากฎว่าที่บ้านโทรมาให้แม่รีบกลับบ้าน เพราะพ่ออาการแย่แล้ว เริ่มเพ้อ และเลือดออกจากทุกส่วน เลยใหห้แม่รีบกลับ พอแม่ถึงบ้าน ก็รีบเรียกรถพยาบาลมารับ แล้วหมอไม่ให้แม่กลับบ้าน เพราะบอกว่าพ่ออาจไม่รอด สุดท้ายพ่อก็จากไปตอนเช้ามืด ส่วนเราหลังจากแม่กลับบ้านไปสักพัก ก็ได้เตียงในห้องรวม เป็นห้องรอดูอาการ พอตอนเช้าแม่มาหา พร้อมกับเอาพวงมาลัยมาให้แล้วบอกว่าพ่อจากไปแล้ว ให้ไหว้แล้วเดี๋ยวแม่จะกลับไปจัดการเรื่องงานศพพ่อ แม่ก็ถามว่าอยู่คนเดียวได้มั๊ย บังเอิญมีผู้ช่วยพยาบาลของศูนย์กำลังไม่ต้องเฝ้าไข้อีกเตียงแล้ว เพราะคนไข้ได้กลับบ้านแล้ว แม่จึงจ้างเค้าเฝ้า จนกลับบ้าน แม่ก็ยังจ้างให้มาอยู่เป็นเพื่อนต่อ เพราะยังช่วยเหลือตัวเองไม่ค่อยได้ วันนั้นเป็นวันที่รู้สึกเสียใจที่สุดวันนึงที่ไม่ได้อยู่เห็นพ่อก่อนพ่อจากไป เพราะวันนั้นเป็นวันที่ให้ยาวันแรก พอให้ยาครบ 5 วัน ก็ออกจากโรงพยาบาล แต่แม่ยังไม่ให้ไปงานศพ จนวันเผา แม่จึงให้ไปกราบพ่อเป็นครั้งสุดท้าย หลังจากเสร็จงานศพพ่อ ก็ทำกายภาพมาเรื่อยๆ จนเดินได้ แต่ไม่แข็งแรงเหมือนเดิม 100%
หลังจากโรคกำเริบ 5 ครั้งในช่วง 2 ปีแรก โรคก็สงบไปเกือบ 4 ปี แต่ช่วงระหว่างนั้นหมอก็จะนัดตรวจทุก 2-3 เดือนครั้ง ในช่วงระหว่างนี้อยู่ๆคุณแม่ก็ไม่สบาย ต้องเข้าโรงพยาบาล คุณหมอบอกว่าคุณแม่ติดเชื้อแบคทีเรียขึ้นสมอง ต้องให้ยาฆ่าเชื้อประมาณ 1 เดือน ก็หาย ทางญาติๆจึงย้ายแม่ไปที่โรงพยาบาลตำรวจ ช่วงที่อยู่โรงพยาบาลแรก แม่ยังรู้ตัวดี ยังจำทุกคนได้ แต่พอย้ายไปโรงพยาบาลตำรวจ แม่กลับทรุด เริ่มไม่รู้สึกตัว จนวันที่ 9 ที่แม่อยู่โรงพยาบาลตำรวจ แม่ก็จากไปอย่างสงบ ช่วงที่แม่อยู่โรงพยาบาลตำรวจ ไม่มีใครให้เราไปเยี่ยมแม่ เพราะกลัวเราติดเขื้อเนื่องจากภูมิต้านทานต่ำ และยังเดินได้ไม่แข็งแรง น้องชายก็เตรียมตัวบวชให้แม่ ระหว่งทางที่น้องกำลังจะไปคุยกับพระ เพื่อกำหนดวันบวชแน่นอน ทางโรงพยาบาลตำรวจก็โทรหาน้อง ว่าแม่จากไปอย่างสงบแล้ว ช่วงที่แม่จากไป ก็เป็นอีกครั้งที่ไม่ได้ดูใจแม่ ไม่ได้ไปเยี่ยมแม่เลยตั้งแต่แม่ย้ายไปอยู่โรงพยาบาลตำรวจ ได้เจอแม่อีกครั้งเป็นครั้งสุดท้ายคือไปรดน้ำแม่ที่วัด จากวันที่แม่จากไป คุณน้ากับน้องชายก็เป็นคนพาไปหาหมอกับทำกายภาพ
จนวันนึงอาการก็กำเริบอีก ซึ่งครั้งล่าสุด มีอาการอ่อนแรงซ้ำ ทำให้เดินไม่ได้ ก็เข้าไปให้ยา ออกมาทำกายภาพมาเรื่อยๆ ก็ฟื้นตัวกลับมาเดินได้อยู่พักนึง อีกปีถัดมา ครั้งล่าสุดเมื่อปีก่อนก็มีอาการอ่อนแรงครึ่งล่างอีก ครั้งนี้ก็ทำให้เดินไม่ได้ ก็เข้าไปให้ยา และทำกายภาพเหมือนเดิม แต่ครั้งนี้ยังไม่สามารถเดินได้เอง ซึ่งทุกวันนี้กำลังขายังอ่อนแรงอยู่ ซึ่งทำให้ยังเดินเองไม่ได้ ต้องใช้ walker ช่วย และถ้าออกไปข้างนอกก็ต้องใช้ wheelchair แต่ถ้าเดินเองในบ้านจะสามารถเดินเองได้ไม่เกิน 10 ก้าว แต่ถ้าวันไหนอากาศร้อนจัด จะทำให้รู้สึกขาล้ามาก เดินต้องใช้ walker ช่วย บางครั้งออกไปข้างนอก อากาศร้อนจัด เดินได้สักพัก จะเริ่มยืดตัวไม่ขึ้น จะทรุดลงนั่งท่าเดียว ซึ่งถ้ามีอาการแบบนี้ ต้องหยุดยืนนิ่งๆหรือนั่งพักสักพัก แล้วค่อยเดินต่อ ถึงสามารถเดินได้
ทุกวันนี้การใช้ชีวิตเปลี่ยนไปจากเดิมมาก จากคนที่เป็นคน Hyper ทำอะไรเร็ว สามารถทำหลายๆอย่างได้ในเวลาเดียวกัน แต่ตั้งแต่เป็นโรค MS ซึ่งวันนึงหมอก็บอกอีกว่า เราเป็นโรค NMO นะ ไม่ใข่ MS ทั้ง 2 โรคเหมือนเป็นโรคพี่น้องกัน อาการใกล้เคียงกัน ต่างกันที่โรค NMO อาการจะหนักกว่า และการฟื้นตัวจะไม่ดีเท่าโรค MS จากที่เคยออกไปทำงาน เรียนปริญญาโท เที่ยวเล่นกับเพื่อนบ้าง เดินทางไปนู่นไปนี่ แต่ทุกวันนี้กลายเป็นต้องทำงานที่บ้าน เพราะไม่สามารถเดินเองได้ จึงออกไปไหนเองไม่ได้ ทุกวันนี้เราก็พยายามช่วยเหลือ พูดคุย ให้กำลังใจเพื่อนร่วมโรค เพราะตัวเราเองทำใจเรื่องเป็นโรค NMO ได้ตั้งแต่ช่วงแรกๆ เพราะคิดว่ายังไงเค้าก็ต้องอยู่กับเราไปตลอดชีวิต ก็คิดซะว่าเค้าเป็นเพื่อนซี้ และคอยบอกเค้าเสมอว่า เราไม่ลืมเธอหรอกนะ ว่าเธออยู่กับเราตลอด แต่เธอไม่ต้องมาหาเราก็ได้ ให้เราได้ฟื้นฟูร่างกายตัวเองให้ดีขึ้นกว่านี้ก่อนนะ เราจะได้ไปไหนมาไหนเองได้ ทำอะไรเองได้มากกว่านี้ โดยที่ไม่ต้องพึ่งใคร
ฉะนั้นทุกวันนี้ ถ้าถามว่าเราเครียดมั๊ย ตอบเลยว่าไม่คิดเกี่ยวกับโรคนี้เลยค่ะ หรือกับการที่เราเดินเองไม่ได้แบบนี้ เราก็ยังจะตอบว่าไม่ และก็ยังพยายามที่จะทำอะไรเอง ถ้าสิ่งนั้นสามารถทำได้ และพูดคุยให้กำลังใจเพื่อนร่วมโรคด้วยกัน โดยเฉพาะคนที่พึ่งเป็นโรคนี้ จะยังทำใจไม่ได้ มักจะเครียดและเกิดอาการจิตตก เราก็จะให้คำปรึกษาเท่าที่เราทราบหรือเท่าที่เราจะทำได้ พยายามออกกำลังเท่าที่ทำได้ ออกไปข้างนอกเพื่อซื้อเสบียงอาทิตย์ละครั้ง ไปหาหมอตามนัด ไม่คิดไม่เครียดเกี่ยวกับอาการ ถ้ามีอาการกำเริบเมื่อไหร่ ก็ไปหาหมอให้ยา (แต่คุณเพื่อนซี้ไม่ต้องมาเยี่ยมก็ได้นะจ๊ะ....อิอิ
) กลางวันก็ทำงาน (ซึ่งนับว่ายังโชคดีที่นายเป็นฝรั่ง และรู้จักโรคนี้ เลยให้ทำเป็น Personal Assistant โดยให้ทำที่บ้าน แต่รายได้ก็ลดลงตามระเบียบ เพราะงานไม่ได้เยอะมาก) ก็เป็นข้อดีอย่างนึง ที่อย่างน้อยยังได้ใช้ภาษา และยังมีเวลาได้ออกกำลังเองที่บ้าน (แต่ก็จะเปลืองค่าไฟไปตามระเบียบ เพราะพอร้อนมากๆ อาการล้า และปวดศรีษะจะมาทันที) โดยเฉพาะช่วงนี้ ช่วงกลางวันต้องเปิดแอร์ตลอด แต่ก็ต้องยอมเสียค่าไฟค่ะ ดีกว่าให้โรคกำเริบ
โดยเฉพาะช่วงนี้เพื่อนร่วมโรคมีอาการกำเริบไล่ๆกันเกือบ 10 คนแล้ว ซึ่งถ้าถามว่าเพราะอะไร ส่วนนึงเลยน่าจะเป็นอากาศที่ร้อนมากๆ หรือบางคนที่ยังทำงานนอกบ้านได้ ก็งานหนักไม่ได้พักผ่อนหรือพักผ่อนน้อย ตัวเรานับว่ายังโชคดี ที่ไม่ต้องเดินทางไปทำงาน ถ้าวันไหนเหนื่อยล้ามาก ก็นอนพักสักพัก ตื่นมาอาการล้าก็จะดีขึ้น บางวันอากาศร้อนมาก แล้วทำนู่นทำนี่มากไป (ด้วยความนิสัยไม่ดี นั่งเฉยๆได้ไม่เกิน 15 นาที ก็ลุกทำนู่นทำนี่อีกแระ 555 ซึ่งเดี๋ยวนี้ก็พยายามปรับ คือถ้าจะทำอะไร ก็จะทำช่วงเช้าแทน)
เอาเป็นว่าเพื่อนๆที่เป็นโรค MS หรือ NMO หรือไม่ว่าจะโรคอะไรก็ตาม ขอแค่ไม่ท้อกับสิ่งที่เกิดขึ้น ใช้ชีวิตให้มีความสุข อย่าเครียด อย่าจิตตก และอย่าคิดมาก ดูแลสุขภาพกายและใจ สุขภาพกาย ถ้ามีอะไรผิดปกติไปจากเดิม ก็รีบไปหาหมอ สุขภาพใจ ก็ห้ามคิดมากนะคะ อะไรที่มันเกิดขึ้นแล้ว แล้วมันต้องอยู่กับเรา ก็ยอมรับว่าเค้าเป็นเพื่อนซี้คนนึง ไปไหนไปด้วยกัน แค่ไม่ต้องมารบกวนกันก็พอเนอะ อิอิ
เราเขียนเรื่องนี้ขึ้นมา ที่ไม่ได้ลงลึกในเรื่องของอาการต่างๆที่เคยกำเริบ แต่จะเขียนให้เพื่อนๆได้เห็นว่า เมื่อสิ่งต่างๆมันเกิดขึ้นแล้ว เราเลือกหรือปฎิเสธไม่ได้ ก็ยอมรับเค้า ทำความเข้าใจเค้า และขอให้คนรอบข้างเข้าใจเพื่อนคนไข้ด้วยนะคะ เท่านี้ก็เป็นการช่วยเหลือและให้กำลังใจผู้ป่วยได้แล้วค่ะ เพราะหลายๆครั้งที่เคยคุยกับเพื่อนร่วมโรค มักจะบอกว่าคนรอบข้างไม่เข้าใจเค้า คิดว่าเค้าสำออย ทำนู่นนิดทำนี่หน่อยก็บอกไม่ไหว อยากจะบอกว่าเชื่อเค้าเถอะค่ะ เพราะโรคนี้เค้าไม่ชอบอากาศร้อน ไม่ชอบให้ทำงานหนัก เพราะจะทำให้เกิดอาการล้าทันที เราจึงเขียนเรื่องราวนี้ขึ้นมาเพื่อให้เพื่อนๆได้เข้าใจพวกเขามากขึ้น เพราะผู้ป่วยหลายๆคนเป็นโรคซึมเศร้า เพราะคนรอบข้างไม่เข้าใจ เราอยากให้คนใกล้ตัวเเข้าใจและเชื่อใจเค้าเถอะค่ะ เค้าไม่ได้โกหก ไม่ได้สำออย แต่เค้าสามารถทำได้เท่านั้นจริงๆค่ะ
จากคน Hyper แต่วันนึงต้องกลายเป็นคนป่วยที่ทำอะไรไม่ได้มาก
จนวันหนึ่งก็อิ่มตัวกับงานตรงนั้น จึงเปลี่ยนงานไปเป็นสายการท่องเที่ยว ยิ่งโดยส่วนตัวก็เป็นคนชอบเที่ยวอยู่แล้วด้วย ก็ไปอยู่ในองค์กรที่ใหญ่ระดับนึง ต้องติดต่อกับเอเย่นต์ทัวร์ต่างๆทั่วประเทศ ระบบการทำงานก็จัดว่าเป็นแบบ seniority เหมือนเดิม งานสนุก เพื่อนน่ารัก ก็เป็นงานที่ต้องเดินทางบ้าง จนเรียนรู้ระบบงานเกือบหมดทุกอย่างที่เกี่ยวข้อง วันหนึ่งก็บังเอิญได้งานที่ใหม่ ที่เป็นองกรค์ต่างชาติ ซึ่งต้องติดต่อกับทั้งชาวต่างชาติและคนไทย ก็ต้องเดินทางทุกปี เพื่อพาคนไทยไปออกบูธและไปดูงาน ซึ่งออฟฟิศก็อยู่กลางเมืองที่เป็นแหล่งรถติดมาก ช่วงนั้นเลิกงานจึงไปออกกำลังเกือบทุกวันก่อนกลับบ้าน งานที่นี่ก็สนุก ได้เจอคนหลายประเภท ได้เรียนรู้อะไรใหม่ๆ กับวัฒนธรรมต่างชาติ ซึ่งงานทุกอย่างก็ราบรื่น ได้ทำในสิ่งที่ชอบ เพื่อนร่วมงานน่ารัก หัวหน้าก็น่ารัก เรียกว่าทุกอย่างก็โอเคหมด
จนวันนึง ก็มีบริษัทชาวต่างชาติติดต่อมา และอยู่ใกล้บ้าน บวกกับงานยังอยู่ในสายเดิม แต่เพิ่มเข้ามาคือเป็นคนจัดงานแสดงสินค้าและงานสัมมนาเอง ซึ่งงานที่รับผิดชอบก็จะมากขึ้น ได้เรียนรู้งานกว้างขึ้น แต่งานจะหนักมากช่วงใกล้วันงาน ซึ่งบางครั้งก็ไม่ได้หลับได้นอน ทำงานกลับบ้านตี 1 บ้าง ตี 2 บ้าง กลับบ้านเช้าบ้าง ประกอบกับช่วงนั้นก็เรียนปริญญาโทด้วย สรุปคือช่วงนั้นแทบไม่ได้พักผ่อน นานๆทีถึงได้ไปออกกำลังบ้าง
อยู่มาวันหนึ่ง วันนั้นก็ไปทำงานปกติ นั่งทำงานอยู่ดีๆ เพื่อนบอกว่าให้ไปหาหมอ เราก็งงว่าเกิดอะไรขึ้นเหรอ ถึงบอกให้ไปหาหมอ เพื่อนบอกว่าตาดำข้างขวาเขออกด้านข้าง เราก็เริ่มเห็นตัวหนังสือเป็นภาพซ้อน ก็เลยโทรบอกแม่ เพราะไม่กล้าขับรถกลับบ้านเอง ออกจากออฟฟิศก็ไปหาหมอทันที พอหมอเห็น ก็ซักประวัติ แล้วบอกทันทีเลยว่า "คุณน่าจะเป็นโรค MS นะ" เรากับแม่ก็งง มองหน้ากัน ว่าโรค MS มันคืออะไร หมอก็อธิบายให้ฟัง พร้อมทั้งบอกว่าต้องทำ MRI เพื่อยืนย้นนะ แล้วโรคนี้ยังรักษาไม่หาย อาการที่เป็นก็ต้องให้สเตียรอยด์ แล้วอาการจะค่อยๆดีขึ้น แต่ทุกครั้งที่มีอาการ อาการพวกนั้นจะยังหลงเหลืออยู่ ทีนี้หมอเลยถามว่ามีประกันชีวิตมั๊ย หรือใช้ประกันสังคมเพราะค่ายาของโรคนี้แพงมาก หมอจึงเขียนจดหมายมาให้หมอที่โรงพยาบาลปกส. ซึ่งทางโรงพยาบาลก็ส่งตัวไปรักษาที่ศิริราช เพราะหมอทราบว่าที่ศิริราช มีคลินิคโรค MS
นับตั้งแต่วันนั้น ทุกอย่างก็เปลี่ยนไป รีบไปศิริราช ซึ่งทางศิริราชก็ให้ admit เพื่อให้ยาทันที ครั้งนั้นเป็นครั้งแรกที่ต้องเข้าโรงพยาบาล เพราะตั้งแต่เกิดมา เป็นคนสุขภาพแข็งแรงมาตลอด ไม่เคยลาป่วย ออกกำลัง ทำงานหนัก เรียนหนังสือ แต่หลังจากเป็นโรค MS ครั้งนั้น พอหายก็กลับไปทำงาน อีกไม่กี่เดือน อาการก็กำเริบอีก แต่ครั้งนี้ไม่เหมือนครั้งที่แล้ว ครั้งนี้อ่อนแรงซีกขวา เดินลำบาก เขียนหนังสือก็ไม่ได้ ก็รีบไปหาหมอ ให้ยาตามระเบียบ หลังจากให้ยาครบ ก็ต้องทำกายภาพเพื่อฟื้นฟูทุกอย่างใหม่หมด เรียกว่าครั้งนั้นอาการก็หนักเอาการอยู่ แม่จึงบอกให้ลาออกจากงานมาพัหผ่อนให้หายก่อน แล้วค่อยกลับไปทำงานใหม่ เรียนก็ drop ไว้ก่อน ทั้งๆที่เหลือแค่ตัวสุดท้าย และทำ Thesis พร้อมสอบเพื่อจบหลักสูตร
ในช่วง 2 ปีแรกที่เป็นโรค MS ก็เข้าๆออกๆโรงพยาบาลปีนึง 2-3 ครั้ง ซึ่งมีอยู่ครั้งนึงตาข้างซ้ายเริ่มพร่า และเริ่มมองไม่เห็น ก็รีบไปโรงพยาบาลให้ยาเหมือนเดิม ซึ่งหลังจากให้ยาครบ ตาข้างซ้ายก็ไม่สามารถกลับมามองเห็นได้เหมือนเดิม โดยทุกวันนี้ตาซ้ายจะเห็นแค่ลางๆ ซึ่งไม่สามารถอ่านหนังสือได้ ถ้าปิดตาขวา และอีกครั้งนึงก็อ่อนแรงครึ่งล่าง ทำให้เดินไม่ได้ ระบบต่างๆของร่างกายก็รวนหมด ไม่สามารถควบคุมปัสสาวะได้ ต้องใช้ผ้าอ้อมผู้ใหญ่จนถึงทุกวันนี้ ส่วนการถ่ายหนัก ก็ต้องทานยาระบายตลอด ไม่งั้นก็ไม่สามารถถ่ายเองได้ ในช่วง 2 ปีแรก มีอยู่ครั้งนึงก็มีอาการกำเริบ เช้าก็จะไปศิริราชแบบฉุกเฉิน ก่อนออกจากบ้านก็บอกพ่อว่าไปหาหมอนะ พ่อก็อวยพรให้โชคดี วันนั้นต้อง admit ให้ยา แม่ก็อยู่ทำเรื่องต่างๆจนเย็น แต่ยังหาเตียงไม่ได้ ก็นอนให้ยาที่ห้องฉุกเฉิน ปรากฎว่าที่บ้านโทรมาให้แม่รีบกลับบ้าน เพราะพ่ออาการแย่แล้ว เริ่มเพ้อ และเลือดออกจากทุกส่วน เลยใหห้แม่รีบกลับ พอแม่ถึงบ้าน ก็รีบเรียกรถพยาบาลมารับ แล้วหมอไม่ให้แม่กลับบ้าน เพราะบอกว่าพ่ออาจไม่รอด สุดท้ายพ่อก็จากไปตอนเช้ามืด ส่วนเราหลังจากแม่กลับบ้านไปสักพัก ก็ได้เตียงในห้องรวม เป็นห้องรอดูอาการ พอตอนเช้าแม่มาหา พร้อมกับเอาพวงมาลัยมาให้แล้วบอกว่าพ่อจากไปแล้ว ให้ไหว้แล้วเดี๋ยวแม่จะกลับไปจัดการเรื่องงานศพพ่อ แม่ก็ถามว่าอยู่คนเดียวได้มั๊ย บังเอิญมีผู้ช่วยพยาบาลของศูนย์กำลังไม่ต้องเฝ้าไข้อีกเตียงแล้ว เพราะคนไข้ได้กลับบ้านแล้ว แม่จึงจ้างเค้าเฝ้า จนกลับบ้าน แม่ก็ยังจ้างให้มาอยู่เป็นเพื่อนต่อ เพราะยังช่วยเหลือตัวเองไม่ค่อยได้ วันนั้นเป็นวันที่รู้สึกเสียใจที่สุดวันนึงที่ไม่ได้อยู่เห็นพ่อก่อนพ่อจากไป เพราะวันนั้นเป็นวันที่ให้ยาวันแรก พอให้ยาครบ 5 วัน ก็ออกจากโรงพยาบาล แต่แม่ยังไม่ให้ไปงานศพ จนวันเผา แม่จึงให้ไปกราบพ่อเป็นครั้งสุดท้าย หลังจากเสร็จงานศพพ่อ ก็ทำกายภาพมาเรื่อยๆ จนเดินได้ แต่ไม่แข็งแรงเหมือนเดิม 100%
หลังจากโรคกำเริบ 5 ครั้งในช่วง 2 ปีแรก โรคก็สงบไปเกือบ 4 ปี แต่ช่วงระหว่างนั้นหมอก็จะนัดตรวจทุก 2-3 เดือนครั้ง ในช่วงระหว่างนี้อยู่ๆคุณแม่ก็ไม่สบาย ต้องเข้าโรงพยาบาล คุณหมอบอกว่าคุณแม่ติดเชื้อแบคทีเรียขึ้นสมอง ต้องให้ยาฆ่าเชื้อประมาณ 1 เดือน ก็หาย ทางญาติๆจึงย้ายแม่ไปที่โรงพยาบาลตำรวจ ช่วงที่อยู่โรงพยาบาลแรก แม่ยังรู้ตัวดี ยังจำทุกคนได้ แต่พอย้ายไปโรงพยาบาลตำรวจ แม่กลับทรุด เริ่มไม่รู้สึกตัว จนวันที่ 9 ที่แม่อยู่โรงพยาบาลตำรวจ แม่ก็จากไปอย่างสงบ ช่วงที่แม่อยู่โรงพยาบาลตำรวจ ไม่มีใครให้เราไปเยี่ยมแม่ เพราะกลัวเราติดเขื้อเนื่องจากภูมิต้านทานต่ำ และยังเดินได้ไม่แข็งแรง น้องชายก็เตรียมตัวบวชให้แม่ ระหว่งทางที่น้องกำลังจะไปคุยกับพระ เพื่อกำหนดวันบวชแน่นอน ทางโรงพยาบาลตำรวจก็โทรหาน้อง ว่าแม่จากไปอย่างสงบแล้ว ช่วงที่แม่จากไป ก็เป็นอีกครั้งที่ไม่ได้ดูใจแม่ ไม่ได้ไปเยี่ยมแม่เลยตั้งแต่แม่ย้ายไปอยู่โรงพยาบาลตำรวจ ได้เจอแม่อีกครั้งเป็นครั้งสุดท้ายคือไปรดน้ำแม่ที่วัด จากวันที่แม่จากไป คุณน้ากับน้องชายก็เป็นคนพาไปหาหมอกับทำกายภาพ
จนวันนึงอาการก็กำเริบอีก ซึ่งครั้งล่าสุด มีอาการอ่อนแรงซ้ำ ทำให้เดินไม่ได้ ก็เข้าไปให้ยา ออกมาทำกายภาพมาเรื่อยๆ ก็ฟื้นตัวกลับมาเดินได้อยู่พักนึง อีกปีถัดมา ครั้งล่าสุดเมื่อปีก่อนก็มีอาการอ่อนแรงครึ่งล่างอีก ครั้งนี้ก็ทำให้เดินไม่ได้ ก็เข้าไปให้ยา และทำกายภาพเหมือนเดิม แต่ครั้งนี้ยังไม่สามารถเดินได้เอง ซึ่งทุกวันนี้กำลังขายังอ่อนแรงอยู่ ซึ่งทำให้ยังเดินเองไม่ได้ ต้องใช้ walker ช่วย และถ้าออกไปข้างนอกก็ต้องใช้ wheelchair แต่ถ้าเดินเองในบ้านจะสามารถเดินเองได้ไม่เกิน 10 ก้าว แต่ถ้าวันไหนอากาศร้อนจัด จะทำให้รู้สึกขาล้ามาก เดินต้องใช้ walker ช่วย บางครั้งออกไปข้างนอก อากาศร้อนจัด เดินได้สักพัก จะเริ่มยืดตัวไม่ขึ้น จะทรุดลงนั่งท่าเดียว ซึ่งถ้ามีอาการแบบนี้ ต้องหยุดยืนนิ่งๆหรือนั่งพักสักพัก แล้วค่อยเดินต่อ ถึงสามารถเดินได้
ทุกวันนี้การใช้ชีวิตเปลี่ยนไปจากเดิมมาก จากคนที่เป็นคน Hyper ทำอะไรเร็ว สามารถทำหลายๆอย่างได้ในเวลาเดียวกัน แต่ตั้งแต่เป็นโรค MS ซึ่งวันนึงหมอก็บอกอีกว่า เราเป็นโรค NMO นะ ไม่ใข่ MS ทั้ง 2 โรคเหมือนเป็นโรคพี่น้องกัน อาการใกล้เคียงกัน ต่างกันที่โรค NMO อาการจะหนักกว่า และการฟื้นตัวจะไม่ดีเท่าโรค MS จากที่เคยออกไปทำงาน เรียนปริญญาโท เที่ยวเล่นกับเพื่อนบ้าง เดินทางไปนู่นไปนี่ แต่ทุกวันนี้กลายเป็นต้องทำงานที่บ้าน เพราะไม่สามารถเดินเองได้ จึงออกไปไหนเองไม่ได้ ทุกวันนี้เราก็พยายามช่วยเหลือ พูดคุย ให้กำลังใจเพื่อนร่วมโรค เพราะตัวเราเองทำใจเรื่องเป็นโรค NMO ได้ตั้งแต่ช่วงแรกๆ เพราะคิดว่ายังไงเค้าก็ต้องอยู่กับเราไปตลอดชีวิต ก็คิดซะว่าเค้าเป็นเพื่อนซี้ และคอยบอกเค้าเสมอว่า เราไม่ลืมเธอหรอกนะ ว่าเธออยู่กับเราตลอด แต่เธอไม่ต้องมาหาเราก็ได้ ให้เราได้ฟื้นฟูร่างกายตัวเองให้ดีขึ้นกว่านี้ก่อนนะ เราจะได้ไปไหนมาไหนเองได้ ทำอะไรเองได้มากกว่านี้ โดยที่ไม่ต้องพึ่งใคร
ฉะนั้นทุกวันนี้ ถ้าถามว่าเราเครียดมั๊ย ตอบเลยว่าไม่คิดเกี่ยวกับโรคนี้เลยค่ะ หรือกับการที่เราเดินเองไม่ได้แบบนี้ เราก็ยังจะตอบว่าไม่ และก็ยังพยายามที่จะทำอะไรเอง ถ้าสิ่งนั้นสามารถทำได้ และพูดคุยให้กำลังใจเพื่อนร่วมโรคด้วยกัน โดยเฉพาะคนที่พึ่งเป็นโรคนี้ จะยังทำใจไม่ได้ มักจะเครียดและเกิดอาการจิตตก เราก็จะให้คำปรึกษาเท่าที่เราทราบหรือเท่าที่เราจะทำได้ พยายามออกกำลังเท่าที่ทำได้ ออกไปข้างนอกเพื่อซื้อเสบียงอาทิตย์ละครั้ง ไปหาหมอตามนัด ไม่คิดไม่เครียดเกี่ยวกับอาการ ถ้ามีอาการกำเริบเมื่อไหร่ ก็ไปหาหมอให้ยา (แต่คุณเพื่อนซี้ไม่ต้องมาเยี่ยมก็ได้นะจ๊ะ....อิอิ
โดยเฉพาะช่วงนี้เพื่อนร่วมโรคมีอาการกำเริบไล่ๆกันเกือบ 10 คนแล้ว ซึ่งถ้าถามว่าเพราะอะไร ส่วนนึงเลยน่าจะเป็นอากาศที่ร้อนมากๆ หรือบางคนที่ยังทำงานนอกบ้านได้ ก็งานหนักไม่ได้พักผ่อนหรือพักผ่อนน้อย ตัวเรานับว่ายังโชคดี ที่ไม่ต้องเดินทางไปทำงาน ถ้าวันไหนเหนื่อยล้ามาก ก็นอนพักสักพัก ตื่นมาอาการล้าก็จะดีขึ้น บางวันอากาศร้อนมาก แล้วทำนู่นทำนี่มากไป (ด้วยความนิสัยไม่ดี นั่งเฉยๆได้ไม่เกิน 15 นาที ก็ลุกทำนู่นทำนี่อีกแระ 555 ซึ่งเดี๋ยวนี้ก็พยายามปรับ คือถ้าจะทำอะไร ก็จะทำช่วงเช้าแทน)
เอาเป็นว่าเพื่อนๆที่เป็นโรค MS หรือ NMO หรือไม่ว่าจะโรคอะไรก็ตาม ขอแค่ไม่ท้อกับสิ่งที่เกิดขึ้น ใช้ชีวิตให้มีความสุข อย่าเครียด อย่าจิตตก และอย่าคิดมาก ดูแลสุขภาพกายและใจ สุขภาพกาย ถ้ามีอะไรผิดปกติไปจากเดิม ก็รีบไปหาหมอ สุขภาพใจ ก็ห้ามคิดมากนะคะ อะไรที่มันเกิดขึ้นแล้ว แล้วมันต้องอยู่กับเรา ก็ยอมรับว่าเค้าเป็นเพื่อนซี้คนนึง ไปไหนไปด้วยกัน แค่ไม่ต้องมารบกวนกันก็พอเนอะ อิอิ
เราเขียนเรื่องนี้ขึ้นมา ที่ไม่ได้ลงลึกในเรื่องของอาการต่างๆที่เคยกำเริบ แต่จะเขียนให้เพื่อนๆได้เห็นว่า เมื่อสิ่งต่างๆมันเกิดขึ้นแล้ว เราเลือกหรือปฎิเสธไม่ได้ ก็ยอมรับเค้า ทำความเข้าใจเค้า และขอให้คนรอบข้างเข้าใจเพื่อนคนไข้ด้วยนะคะ เท่านี้ก็เป็นการช่วยเหลือและให้กำลังใจผู้ป่วยได้แล้วค่ะ เพราะหลายๆครั้งที่เคยคุยกับเพื่อนร่วมโรค มักจะบอกว่าคนรอบข้างไม่เข้าใจเค้า คิดว่าเค้าสำออย ทำนู่นนิดทำนี่หน่อยก็บอกไม่ไหว อยากจะบอกว่าเชื่อเค้าเถอะค่ะ เพราะโรคนี้เค้าไม่ชอบอากาศร้อน ไม่ชอบให้ทำงานหนัก เพราะจะทำให้เกิดอาการล้าทันที เราจึงเขียนเรื่องราวนี้ขึ้นมาเพื่อให้เพื่อนๆได้เข้าใจพวกเขามากขึ้น เพราะผู้ป่วยหลายๆคนเป็นโรคซึมเศร้า เพราะคนรอบข้างไม่เข้าใจ เราอยากให้คนใกล้ตัวเเข้าใจและเชื่อใจเค้าเถอะค่ะ เค้าไม่ได้โกหก ไม่ได้สำออย แต่เค้าสามารถทำได้เท่านั้นจริงๆค่ะ