กลับมาอีกครั้งแล้วจ้า หลังจากหาบไปนานเลยค่า ครั้งนี้โดน attack แบบหนักหนาสากันเลยทีเดียวล่ะ เอาเป็นว่าขอเริ่มเลยละกันนะคะ
ในวันเกือบสิ้นปี 2558 นี้แหละ พอดีหมอที่ศิริราชมีนัดตรวจปกติ แต่ปรากฎว่า วันที่ตรวจเนี่ยเป็นวันศุกร์ แต่ก่อนหน้านั้นสัก 3-4 วันเริ่มมีอาการแปลกๆคือก้าวลำบากขึ่น เดินสะดุดขาตัวเองบ่อยขึ้น คือเดินๆอยู่ดีๆก็สะดุดซะอย่างนั้น ทั้งๆที่ไม่มีอะไรให้สะดุดเลย แล้วก็รู้สึกเดินขาลากๆมากขึ้น ถึงจะไม่มากก็ตาม แต่ก็เดินแบบก้าวไม่ค่อยออกพาจะสะดุดขาตัวเองเอาซะอย่างนั้นแหละ
พอวันศุกร์ ก็ไปหาหมอตามนัด วันนั้นเดินเกือบไม่ได้แระ แม้แต่จะก้าวขาขึ้นรถก็รู้สึกเกร็งขาข้างซ้าย คือจะมีอาการขาแข็งทื่อเหมือนท่อนไม้ ต้องจับขาขึ้นรถซะอย่างนั้น (ซึ่งปกติก็จะยกขาก้าวขึ้นได้เอง)
พอมาหาหมอที่ศิริราช ก็เล่าอาการให้หมอฟังว่าเป็นแบบนี้ (ก่อนมาก็คิดว่าคราวนี้ต้องโดนให้ยาแน่ๆล่ะ) พอหมอตรวจเท่านั้นแหละ ก็สั่งให้ยาเลยทีเดียว คือให้สเตียรอยด์แบบฉีด 5 วัน โดยวันนั้นให้ที่ศิริราชเป็นวันแรก แต่ต้องตรวจเลือดและปัสสาวะว่าไม่มีติดเชื้อก่อน กว่าจะรอผลและรอหมอมาอ่านผล ก็ปาเข้าไปเกือบ 5 ทุ่ม ถึงได้เริ่มให้ยาขวดแรกตอน 5 ทุ่ม ให้ยาประมาณ 1 ชม. สรุปเที่ยงคืนถึงได้กลับบ้าน กว่าจะถึงบ้านก็ปาเข้าไปเกือบตี 1 แระ เล่นเอาวันนั้นเหน็ดเหนื่อยอย่างมากมาย
วันที่ 2, 3, 4 ของการให้ยา ก็มาให้ยาที่คามิลเลี่ยน ก็ให้แบบไป-กลับ แต่ต้องให้เวลา 5 ทุ่มเหมือนเดิม เพราะต้องให้ครบ 24 ชม.ก่อนถึงให้ยาได้ ไม่เช่นนั้นจะไปดับเบิ้ลกันและจะทำให้ยาไม่ได้ผล
พอวันที่ 5 มาศิริราชตามหมอนัดดูอาการ และให้ยาขวดที่ 5 ปรากฎว่าอาการไม่ดีขึ้น แถมช่วงวันที่ 2, 3, 4 ก็หกล้มทุกวัน ถึงแม้จะใช้ walker ช่วยตอนเดินก็ตาม เล่นเอาแขนขาเขียวไปทุกวันเลยทีเดียว
วันที่ 5 ที่หมอนัด ก็มีอาการแย่ลงทุกวันช่วงที่ให้สเตียรอยด์ หมอจึงเปลี่บนวิธีให้ยาทั้งยากดภูมิที่เป็นยากินจาก Azathioprine เป็น Cellcept แทน และยาฉีดจากสเตียรอยด์เป็นให้ทำ Plasma Exchange เราก็เอ่อ....Plasma Exchange คืออะไร ทำยังไง เคยได้ยินคนไข้คนอื่นทำเหมือนกัน แต่ก็จำไม่ได้ พอมาโดนกับตัวเองหมอบอกเหมือนฟอกไตแหละ เอ่อ.....น้ำตาเริ่มไหลพราก
เพราะการฝังใจตอนพ่อทำ พ่อบอกว่าเจ็บ หมอเลยทำหน้าดุ และบอกไม่เจ็บหรอก เจ็บนิดเดียว หยุดร้องเดี๋ยวนี้ แล้วหมอก็สั่ง admit ทันที
การทำ Plasma Exchange วิธีทำก็จะคล้ายๆกับการฟอกไต คือจะเจาะที่คอ ขาหนีบหรือแขน โดยจะเจาะ 3 เส้น และคาเส้นไว้ โดยใช้จุกมาปิดเส้นที่ให้ยาและปิดผ้าทับ วิธีการทำก็จะนำเลือดออกมาเข้าเครื่องเพื่อแยกน้ำเหลืองออก เนื่องจากเป็นน้ำเหลืองที่เสีย และใส่สารอาหารคือคาบูมิน (เป็นน้ำเหลืองดี) เข้าไป พร้อมทั้งนำเม็ดเลือดแดงกลับเข้าไปด้วย การเจาะ 3 เส้นก็เพื่อดึงเลือดและน้ำเหลืองออกมา อีกเส้นเพื่อใส่คาบูมินเข้าไปพร้อมๆกัน ขั้นตอนการทำประมาณ 1 ชม. ส่วนจำนวนครั้งที่ทำขึ้นอยู่กับอาการของคนไข้ โดยจะทำวันเว้นวัน สำหรับการทำครั้งนี้ไม่รวมอยู่ในประกันสังคม เพราะเป็นวิธีทำแบบใหม่ และมีค่าใช้จ่ายแพง คือค่าทำ 5 วันนี้ทั้งหมดประมาณ 130,000 บาท
หลังจากทำครบ 5 ครั้ง คุณหมอก็จะมาถอดสายที่คาไว้เพื่อทำ Plasma Exchange ออก ระหว่างที่นอนรพ.เพื่อทำ Plasma Exchange ก็จะมีแพทย์ประจำบ้าน และนักศึกษาแพทย์เฉพาะทางมาถามอาการ และ test อาการทุกวัน แต่อาการก็ดีขึ้นเพียงเล็กน้อย จากตอนแรกที่เข้ามา ขาซ้ายไม่สามารถยกได้เลย (ขณะที่นอนอยู่บนเตียงคนไข้) หลังจากทำครั้งที่ 4 ขาซ้ายก็เริ่มยกได้ประมาณ 1 ซม. สามารถขยับได้แต่แนวราบ ส่วนขาขวา สามารถยกได้แต่ก็ยังไม่สูงมาก แต่ปรากฏว่ามีคนไข้ที่เป็นโรคติดต่อ (โรคงูสวัดและอีสุกอีใส) เข้ามา คุณหมอจึงเจาะเลือดเพื่อไปตรวจว่ามีภูมิอีสุกอีใสหรือป่าว ผลสรุปคือมี แต่ก็ไม่มีภูมิงูสวัด จึงทำให้ต้องรีบกลับบ้าน เพราะให้ยาครบแล้ว เหลือแต่เพียงทำกายภาพเท่านั้น วันรุ่งขึ้นจึงได้กลับบ้านทั้งๆที่ยังเดินไม่ได้ (สรุปว่าครั้งนี้นอนรพ.อยู่ 2 อาทิตย์) พร้อมกับได้โรคใหม่มาเพิ่ม คือแผลกดทับ เอาล่ะสิทีนี้ต้องกลับไปรักษาต่ออีกล่ะ ตั้งแต่ attack มาไม่เคยเป็นแผลกดทับมาก่อนในชีวิต ในขณะนั้นอาการยังไม่มาก จึงยังไม่ต้องหาหมอ แต่ล้างและทำแผลเองที่บ้าน
หลังจากออกจากศิริราชมาได้ประมาณ 1 อาทิตย์ ปรากฎว่ามีอาการพูดไม่ชัด พูดเหมือนลิ้นพันกัน คราวนี้เลยไปหาหมอที่คามิลเลี่ยน เพราะใกล้บ้าน ขณะนั้นเป็นแพทย์เวร ก็สั่ง admit ทันทีอีกเหมือนกัน พร้อมทั้งสั่งให้น้ำเกลือ เจาะเลือดเพื่อครวจว่ามีติดเชื้อหรือป่าว วันรุ่งขึ้นหมอ Neuro ที่เป็นแพทย์ประจำในการรักษา ก็ขึ้นมาดูอาการที่ห้อง พร้อมทั้งบอกว่าไม่มีติดเชื้อ แต่ขาดน้ำ จึงสั่งให้น้ำเกลือผสมวิตามิน B ระหว่างที่อยู่ที่นี่ ก็ขอหมอทำกายภาพด้วย ทำให้เริ่มเดินด้วยการใช้ walker ได้ คราวนี้อยู่ 4 วัน อาการพูดไม่ชัดก็หาย หมอเลยให้กลับบ้าน ช่วงที่ admit คุณพยาบาลก็ถาม คราวนี้มาทำอะไร เป็นอะไร 555 เพราะตั้งแต่เป็นโรค NMO เข้าๆ ออกๆ จนจำได้กันหมดแระ 555 (จะดีมั๊ยเนี่ย) เลยบอกคุณพยาบาลว่าไว้เราไปเจอกันข้างนอกบ้างก็ได้นะ ดีกว่ามั๊ย ไม่เอาแบบที่เจอแล้วต้อง admit แบบนี้ดีกว่าน๊าาาา แหะแหะ...... ระหว่างที่อยู่ที่รพ.คุณพยาบาลก็บอกเรื่องแผลกดทับเหมือนกัน ว่ากลับไปต้องดูแลดีๆนะ ไม่งั้นต้องกลับมาหาหมออีก
เฮ้อ....ปรากฎว่ากลับมาบ้านก็เป็นแบบนั้นจริงๆ ก็เริ่มไปหาหมอที่คามิลเลี่ยน เพื่อรักษาแผลกดทับกับคุณหมอท่านนึง ซึ่งเก่งและมือเบามาก จึงเลือกรักษาที่นี่ ถึงแม้ว่าจะต้องจ่ายเงินเอง รวมทั้งต้องไปทำแผลอาทิตย์ละ 2 ครั้ง ซึ่งที่นี่จะสะดวกกว่า ตอนนั้นมีทั้งหมด 3 แผล 2 แผลที่แก้มก้น ก็รักษาง่ายหน่อย อีกแผลที่ร่องก้น อันนี้ล่ะ หมอบอกว่าต้องค่อยๆตัดเนื้อตายออกจนกว่าจะหมดนะ ซึ่งยังไม่รู้ว่าเมื่อไหร่ หมอก็ตัดทีละนิด อาทิตย์ละ 2 วัน (น่าจะประมาณเดือนนึงได้) การตัดเนื้อตายตรงนี้ทำให้เป็นรู ซึ่งเมื่อวันก่อนหมอบอกว่าคราวหน้ามาดูแผลอีกที ถ้าไม่มีอะไรก็นัดผ่าตัดปิดรูเลย ไอ้หยา.....เอาล่ะสิ ต้องทำยังไงล่ะเนี่ย เจ็บตัวหนักกว่าเดิมอีกเหรอเนี่ย แง๊แง๊
การโดน attack แบบยาสเตียรอยด์ก็เอาไม่อบู่
ในวันเกือบสิ้นปี 2558 นี้แหละ พอดีหมอที่ศิริราชมีนัดตรวจปกติ แต่ปรากฎว่า วันที่ตรวจเนี่ยเป็นวันศุกร์ แต่ก่อนหน้านั้นสัก 3-4 วันเริ่มมีอาการแปลกๆคือก้าวลำบากขึ่น เดินสะดุดขาตัวเองบ่อยขึ้น คือเดินๆอยู่ดีๆก็สะดุดซะอย่างนั้น ทั้งๆที่ไม่มีอะไรให้สะดุดเลย แล้วก็รู้สึกเดินขาลากๆมากขึ้น ถึงจะไม่มากก็ตาม แต่ก็เดินแบบก้าวไม่ค่อยออกพาจะสะดุดขาตัวเองเอาซะอย่างนั้นแหละ
พอวันศุกร์ ก็ไปหาหมอตามนัด วันนั้นเดินเกือบไม่ได้แระ แม้แต่จะก้าวขาขึ้นรถก็รู้สึกเกร็งขาข้างซ้าย คือจะมีอาการขาแข็งทื่อเหมือนท่อนไม้ ต้องจับขาขึ้นรถซะอย่างนั้น (ซึ่งปกติก็จะยกขาก้าวขึ้นได้เอง)
พอมาหาหมอที่ศิริราช ก็เล่าอาการให้หมอฟังว่าเป็นแบบนี้ (ก่อนมาก็คิดว่าคราวนี้ต้องโดนให้ยาแน่ๆล่ะ) พอหมอตรวจเท่านั้นแหละ ก็สั่งให้ยาเลยทีเดียว คือให้สเตียรอยด์แบบฉีด 5 วัน โดยวันนั้นให้ที่ศิริราชเป็นวันแรก แต่ต้องตรวจเลือดและปัสสาวะว่าไม่มีติดเชื้อก่อน กว่าจะรอผลและรอหมอมาอ่านผล ก็ปาเข้าไปเกือบ 5 ทุ่ม ถึงได้เริ่มให้ยาขวดแรกตอน 5 ทุ่ม ให้ยาประมาณ 1 ชม. สรุปเที่ยงคืนถึงได้กลับบ้าน กว่าจะถึงบ้านก็ปาเข้าไปเกือบตี 1 แระ เล่นเอาวันนั้นเหน็ดเหนื่อยอย่างมากมาย
วันที่ 2, 3, 4 ของการให้ยา ก็มาให้ยาที่คามิลเลี่ยน ก็ให้แบบไป-กลับ แต่ต้องให้เวลา 5 ทุ่มเหมือนเดิม เพราะต้องให้ครบ 24 ชม.ก่อนถึงให้ยาได้ ไม่เช่นนั้นจะไปดับเบิ้ลกันและจะทำให้ยาไม่ได้ผล
พอวันที่ 5 มาศิริราชตามหมอนัดดูอาการ และให้ยาขวดที่ 5 ปรากฎว่าอาการไม่ดีขึ้น แถมช่วงวันที่ 2, 3, 4 ก็หกล้มทุกวัน ถึงแม้จะใช้ walker ช่วยตอนเดินก็ตาม เล่นเอาแขนขาเขียวไปทุกวันเลยทีเดียว
วันที่ 5 ที่หมอนัด ก็มีอาการแย่ลงทุกวันช่วงที่ให้สเตียรอยด์ หมอจึงเปลี่บนวิธีให้ยาทั้งยากดภูมิที่เป็นยากินจาก Azathioprine เป็น Cellcept แทน และยาฉีดจากสเตียรอยด์เป็นให้ทำ Plasma Exchange เราก็เอ่อ....Plasma Exchange คืออะไร ทำยังไง เคยได้ยินคนไข้คนอื่นทำเหมือนกัน แต่ก็จำไม่ได้ พอมาโดนกับตัวเองหมอบอกเหมือนฟอกไตแหละ เอ่อ.....น้ำตาเริ่มไหลพราก
การทำ Plasma Exchange วิธีทำก็จะคล้ายๆกับการฟอกไต คือจะเจาะที่คอ ขาหนีบหรือแขน โดยจะเจาะ 3 เส้น และคาเส้นไว้ โดยใช้จุกมาปิดเส้นที่ให้ยาและปิดผ้าทับ วิธีการทำก็จะนำเลือดออกมาเข้าเครื่องเพื่อแยกน้ำเหลืองออก เนื่องจากเป็นน้ำเหลืองที่เสีย และใส่สารอาหารคือคาบูมิน (เป็นน้ำเหลืองดี) เข้าไป พร้อมทั้งนำเม็ดเลือดแดงกลับเข้าไปด้วย การเจาะ 3 เส้นก็เพื่อดึงเลือดและน้ำเหลืองออกมา อีกเส้นเพื่อใส่คาบูมินเข้าไปพร้อมๆกัน ขั้นตอนการทำประมาณ 1 ชม. ส่วนจำนวนครั้งที่ทำขึ้นอยู่กับอาการของคนไข้ โดยจะทำวันเว้นวัน สำหรับการทำครั้งนี้ไม่รวมอยู่ในประกันสังคม เพราะเป็นวิธีทำแบบใหม่ และมีค่าใช้จ่ายแพง คือค่าทำ 5 วันนี้ทั้งหมดประมาณ 130,000 บาท
หลังจากทำครบ 5 ครั้ง คุณหมอก็จะมาถอดสายที่คาไว้เพื่อทำ Plasma Exchange ออก ระหว่างที่นอนรพ.เพื่อทำ Plasma Exchange ก็จะมีแพทย์ประจำบ้าน และนักศึกษาแพทย์เฉพาะทางมาถามอาการ และ test อาการทุกวัน แต่อาการก็ดีขึ้นเพียงเล็กน้อย จากตอนแรกที่เข้ามา ขาซ้ายไม่สามารถยกได้เลย (ขณะที่นอนอยู่บนเตียงคนไข้) หลังจากทำครั้งที่ 4 ขาซ้ายก็เริ่มยกได้ประมาณ 1 ซม. สามารถขยับได้แต่แนวราบ ส่วนขาขวา สามารถยกได้แต่ก็ยังไม่สูงมาก แต่ปรากฏว่ามีคนไข้ที่เป็นโรคติดต่อ (โรคงูสวัดและอีสุกอีใส) เข้ามา คุณหมอจึงเจาะเลือดเพื่อไปตรวจว่ามีภูมิอีสุกอีใสหรือป่าว ผลสรุปคือมี แต่ก็ไม่มีภูมิงูสวัด จึงทำให้ต้องรีบกลับบ้าน เพราะให้ยาครบแล้ว เหลือแต่เพียงทำกายภาพเท่านั้น วันรุ่งขึ้นจึงได้กลับบ้านทั้งๆที่ยังเดินไม่ได้ (สรุปว่าครั้งนี้นอนรพ.อยู่ 2 อาทิตย์) พร้อมกับได้โรคใหม่มาเพิ่ม คือแผลกดทับ เอาล่ะสิทีนี้ต้องกลับไปรักษาต่ออีกล่ะ ตั้งแต่ attack มาไม่เคยเป็นแผลกดทับมาก่อนในชีวิต ในขณะนั้นอาการยังไม่มาก จึงยังไม่ต้องหาหมอ แต่ล้างและทำแผลเองที่บ้าน
หลังจากออกจากศิริราชมาได้ประมาณ 1 อาทิตย์ ปรากฎว่ามีอาการพูดไม่ชัด พูดเหมือนลิ้นพันกัน คราวนี้เลยไปหาหมอที่คามิลเลี่ยน เพราะใกล้บ้าน ขณะนั้นเป็นแพทย์เวร ก็สั่ง admit ทันทีอีกเหมือนกัน พร้อมทั้งสั่งให้น้ำเกลือ เจาะเลือดเพื่อครวจว่ามีติดเชื้อหรือป่าว วันรุ่งขึ้นหมอ Neuro ที่เป็นแพทย์ประจำในการรักษา ก็ขึ้นมาดูอาการที่ห้อง พร้อมทั้งบอกว่าไม่มีติดเชื้อ แต่ขาดน้ำ จึงสั่งให้น้ำเกลือผสมวิตามิน B ระหว่างที่อยู่ที่นี่ ก็ขอหมอทำกายภาพด้วย ทำให้เริ่มเดินด้วยการใช้ walker ได้ คราวนี้อยู่ 4 วัน อาการพูดไม่ชัดก็หาย หมอเลยให้กลับบ้าน ช่วงที่ admit คุณพยาบาลก็ถาม คราวนี้มาทำอะไร เป็นอะไร 555 เพราะตั้งแต่เป็นโรค NMO เข้าๆ ออกๆ จนจำได้กันหมดแระ 555 (จะดีมั๊ยเนี่ย) เลยบอกคุณพยาบาลว่าไว้เราไปเจอกันข้างนอกบ้างก็ได้นะ ดีกว่ามั๊ย ไม่เอาแบบที่เจอแล้วต้อง admit แบบนี้ดีกว่าน๊าาาา แหะแหะ...... ระหว่างที่อยู่ที่รพ.คุณพยาบาลก็บอกเรื่องแผลกดทับเหมือนกัน ว่ากลับไปต้องดูแลดีๆนะ ไม่งั้นต้องกลับมาหาหมออีก
เฮ้อ....ปรากฎว่ากลับมาบ้านก็เป็นแบบนั้นจริงๆ ก็เริ่มไปหาหมอที่คามิลเลี่ยน เพื่อรักษาแผลกดทับกับคุณหมอท่านนึง ซึ่งเก่งและมือเบามาก จึงเลือกรักษาที่นี่ ถึงแม้ว่าจะต้องจ่ายเงินเอง รวมทั้งต้องไปทำแผลอาทิตย์ละ 2 ครั้ง ซึ่งที่นี่จะสะดวกกว่า ตอนนั้นมีทั้งหมด 3 แผล 2 แผลที่แก้มก้น ก็รักษาง่ายหน่อย อีกแผลที่ร่องก้น อันนี้ล่ะ หมอบอกว่าต้องค่อยๆตัดเนื้อตายออกจนกว่าจะหมดนะ ซึ่งยังไม่รู้ว่าเมื่อไหร่ หมอก็ตัดทีละนิด อาทิตย์ละ 2 วัน (น่าจะประมาณเดือนนึงได้) การตัดเนื้อตายตรงนี้ทำให้เป็นรู ซึ่งเมื่อวันก่อนหมอบอกว่าคราวหน้ามาดูแผลอีกที ถ้าไม่มีอะไรก็นัดผ่าตัดปิดรูเลย ไอ้หยา.....เอาล่ะสิ ต้องทำยังไงล่ะเนี่ย เจ็บตัวหนักกว่าเดิมอีกเหรอเนี่ย แง๊แง๊