มีใครเป็นโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินบ้างคะ

พบว่าตัวเองเปนโรคสะเก็ดเงินเมื่อห้าปีที่แล้วที่บริเวณหนังศีรษะเข้าใจมาตลอดว่าเป็นเพราะร่างกายอ่อนแอหลังคลอดทำให้มีรังแคมากขึ้น....หลังคลอดได้หนึ่งปีไปพบแพทย์ผิวหนังเพื่อรักษาอาการคันและเกาจนเลือดออกทำให้เจ็บและรำคาญมาก...แพทย์ระบุว่าเป็นโรคสะเก็ดเงินค่ะ แล้วให้ยามาทาน และทาบริเวณที่เป็น อาการพอทุเลาลงบ้างแต่ก็ไม่หายขาด เวลาหยุดยาก็กลับมาเป็นอีกค่ะเป็นแบบนี้มาเรื่อยๆ คิดเอาเองว่ารักษาคงไม่หายจึงหยุดไปหาหมอแล้วซื้อยามาทาเองค่ะโดยเอายาที่หมอเคยสั่งให้ ไปหาซื้อเอง.....ใช้อย่างต่อเนื่องแค่ทุเลาอาการลงเท่านั้นค่ะ ไม่เคยหายขาด.....คิดเอาเองว่าคงไม่เป็นไรมากคงไม่มีผลต่อสุขภาพกับชีวิตมากนัก...ทำแบบนี้อยู่สี่ปีค่ะ ทายา ทายา แล้วก็ทายา......เมื่อปี 2556 ท้องลูกคนที่สองเกิดคันใต้ฐานนมมีผื่นเป็นปื้นสีแดงแดง คัน ก็ทายาเหมือนเดิมแต่ก็ไม่หาย...คิดเองว่าอาจจะเป็นเชื้อราหรือเปล่าน้าา(คิดเองเออเองอีกแระ...เฮ้อ!) ยังไม่ทันคลอดลูกก็มีรอยแดงโผล่มาที่ขาหนีบทั้งสองข้างก็เหมือนเดิมค่ะ ทายา ทายา แล้วก็ทายา หายมั่ง คันมั่ง ก็ไม่ได้สนใจมากเพราะก้มดูลำบากต้องเอากระจกส่องอ่าาาเห็นมั่งไม่เห็นมั่ง(ท้องโตมากแล้วอ่ะค่ะ)ก็คิดว่าคงไม่เป็นไรมั้งงง.....น่ะ เวลาผ่านไปคลอดลูกออกมาละโดยการผ่าคลอดค่ะ เจ็บแผลจนไม่รู้สึกคัน แต่สะเก็ดเงินที่หนังศีรษะก็ไม่ทุเลา ใต้ราวนมก้ยังคงเป็นผื่นแดงไม่หาย แต่ด้วยความที่ห่วงลูกจึงไม่ได้ทายาไม่ว่าจะเป็นที่ศีรษะ หน้าอก และขาหนีบเลยอ่ะเพราะยาที่ใช้มีส่วนผสมของสเตอรอยด์..คุณแม่อย่างเราเลยคิดว่าคงไม่ปลอดภัยกับเด็กน้อยสักเท่าไหร่ (คิดเอาเองอีกแระ...เน็ตก็มีไม่เคยคิดหาข้อมูลไรเล้ยยยย) หลังคลอดได้เดือนกว่าๆรู้สึกปวดข้อนิ้วมือเวลาที่เราพักผ่อนน้อย เช่นลูกงอแง เป็นไข้ ซึ่งต้องคอยดูแลลูกทั้งสองคน เวลาคนโตเป็นไข้...ใกล้หายล่ะ คนเล็กก็จะเป็นต่อ เลยทำให้แม่อายุมากอย่างเราไม่ต้องหลับต้องนอนกันเลยทีเดียว......ปวดดดดดอ่า....บ่นกะพ่อของลูก ก็ทำได้แค่บ่นเป็นอย่างนี้เรื่อยมาจนลูกแปดเดือนก็ยังบ่น สามีทนไม่ไหวเลยพาไปหาหมอ หมอให้ยาแก้ปวด คลายกล้ามเนื้อมาให้ก็ไม่หาย.....ปวดจนชินอ่ะค่ะ.....อาบน้ำร้อนๆแมร่งเร้ย...อุ้ยดีขึ้นอ่ะ (ก็มะโนเองว่ามันดีขึ้นอ่ะ) เวลาปวดยาไรก็เอาไม่อยู่ค่ะ เมื่อก่อนปวดเฉพาะเวลาพักผ่อนไม่พอ พอนอนให้มากขึ้นก็จะทุเลาลง หลังๆเริ่มปวดตลอดเวลาไม่รู้เริ่มเป็นตั้งแต่เมื่อไหร่ค่ะ.......ทน ทน แล้วก็ทนนนนนน   ปลายปีที่ผ่านมาสามีป่วยเป็นไข้เลือดออกต้องไปเฝ้าที่โรงพยาบาลหลายวันเหนื่อยม๊วกกกกกกเพราะเราเองก็เป็นไข้หมอระบุว่าเราติดเชื้อในระบบปัสวะ(ลืมบอกไปว่าแม่สามีให้กินยาหม้อเพราะเห็นว่าเราป่วยบ่อย เอาเป็นว่าป่วยทุกเดือนๆละหลายครั้งค่ะส่วนใหญ่ก็เป็นไข้ เป็นหวัด เจ็บคอ) ระหว่างที่เฝ้าไข้สามีตัวเราเองก็เข้าห้องฉุกเฉินตอนตีสาม หมอให้ยาฆ่าเชื้อหมดขวด...ลุกขึ้นจากเตียงในห้องฉุกเฉิน เปิดผ้าห่มออกมา เอ้า!ผื่นขึ้น???? แพ้ยาคร่าาาาาเดินยังไม่ถึงห้องสามีเลยมีอาการปวดหน้าอกเหมือนใครเอากำปั้นมาทุบ ตุ๊บ ตุ๊บ ตุ๊บ แต่ก็ตะกายขึ้นไปนอนได้จนถึงเช้า  หกโมง หมอนัดให้ไปรับยาฆ่าเชื้อขวดที่สอง(หมอบอกต้องให้ครบสามขวดค่ะ) แต่เราอาการแย่มากกกไข้ขึ้นสูง เจ็บหน้าอก หมอสั่งแอดมิดทันที รักษาอยู่สองวันพบว่าเป็นไข้เลือดออกต่อ  เฮ้อ! เล่ามาถึงตรงนี้ถ้าใครมาอ่านเจอคงบอกว่า "แล้วเมื่อไหร่จะเข้าเรื่องซักทีวะ! แพร่บนะ... จะบอกว่าพอได้อยู่โรงพยาบาลเลยเล่าอาการทุกอย่างให้หมอฟังหมอใจดีนัดตรวจให้ทุกอย่างเลยค่ะ เริ่มตั้งแต่ตรวจเบาหวานเพราะตอนท้องเบาหวานขึ้นต้องฉีดยาทุ้กวันๆละสี่เข็มแต่ยังไม่ได้ตรวจเบาหวานหลังคลอด.....ตรวจเส็ดพบว่าตัวเองกลายเป็นผู้ป่วยโรคเบาหวานค่ะ หลังจากนั้นก็ตรวจโรคสะเก็ดเงินกับคุณหมอโรคผิวหนังต่อ หมอก็ให้ยามาทาน และทา เลยเล่าอาการให้หมอฟังทั้งหมอเบาหวานและหมอโรคผิวหนังว่าตัวเราปวดข้อมาก คุณหมอก็ส่งต่อให้หมอระบบข้อและเส้นประสาท คุณหมอระบุว่าเป็นโรค ข้ออักเสบสะเก็ดเงิน เงิบค่ะ  ไม่รู้ว่ามันเกี่ยวกันด้วยหรอ....ไม่เคยได้ยิน ยังคงงงและสงสัย เข้าไปหาในเน็ตก็มีข้อมูลแบบคำอธิบายชื่อโรค อาการ และการรักษาด้วยยา
         _/!\_อยากขอความกรุณาจากผู้รู้ หรือคนที่เป็นว่ามันเป็นยังไงบ้าง รักษาแล้วดีขึ้นมั้ย อาการต่อไปจะเป็นอย่างไร เราเคยถามคุณหมอแล้วหมอก็ได้แต่บอกว่าตอนนี้รักษาโดยให้ยากดภูมิคุ้มกันไปก่อน ให้ยาแก้ปวด ถ้าไม่หายจะให้ใช้ยาที่มีสเตอรรอยค่ะ แต่ก็ไม่ตอบว่าจะเป็นอย่างไรต่อไป อาการขั้นต่อไปจะเป็นแบบไหน  เราเองกังวลมากมาย ลูกยังเล็กนักจะอยู่ทันดูลูกโตเป็นหนุ่มเป็นสาวมั้ย จะเดินไม่ได้หรือเปล่า จะทำงานได้มั้ย จะมีอาการเหมือนคนเป็นรูมาตอยหรือเปล่า ไม่อยากเป็นภาระใครอ่ะ
       ป.ล. เราเคยถามคุณหมอท่านหนึ่งบอกว่าเราเป็นโรคเกี่ยวกับระบบภูมิคุ้มกันเหมือนโรคพุ่มพวง.......เราเลยคิดหนักมากเลยอ่ะ เครียดหนักจนแอบร้องไห้...มองหน้าลูกแล้วมะโนเองว่า "จะมีโอกาสเห็นลูกตอนอายุสิบขวบมั้ย?".....โรคพุ่มพวง.....คำนี้ฝังหัวมาแต่เล็กว่าอายุสั้นมาก ถ้าตรวจพบแล้วไม่เห็นมีใครอยู่ได้เกินสิบปีเลย....ช่วยเปิดโลกทัศน์ใหม่ให้เราทีว่ามีคนที่ป่วยแบบนี้แล้วมีชีวิตได้เหมือนคนปกติ...ไม่ได้อายุสั้นอย่างที่เราเข้าใจ(ผิด)นะ