แม่ช็อคมาก มันเกิดขึ้นเร็วมาก... มีอาการเลือดกำเกาไหลไม่หยุด มีจุดจ้ำเลือดช้ำๆ ตามร่างกาย เหนื่อยง่าย ในช่วงเดือนมี.ค. 69 ตอนแรกคุณหมอกลัวจะเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวแบบเฉียบพลัน แต่เจาะไขกระดูกดูแล้วไม่ใช่...ผลแล็บออกมาว่าเป็นไขกระดูกฝ่อ severe aplastic amenia คุณหมอบอกว่าพบในประชากร 1 ล้านคน พบได้ 5 คน เป็นโรครักษายาก และต้องคอยให้เลือดและเกล็ดเลือดประคับประคองอาการ ตอนนี้อยู่ในระหว่างรักษาด้วยยากดภูมิ รอบที่ 1 (เริ่มให้ยาเมื่อเดือน พ.ค.69) ต้องให้น้องหยุดไปโรงเรียน 1 ปี เพราะติดเชื่อง่าย และกลัวหกล้มเลือดหยุดยากค่ะ คุณแม่รู้ว่าต้องใช้วินัยและความอดทนมากๆ ในการรักษาค่ะ อยากทราบว่าถ้ารักษาหายจะกลับมาเป็นซ้ำอีกไหม .....มีโอกาสหายขาดไหม อยากให้ผู้มีประสบการณ์ตรงที่ครอบครัวมีเด็กป่วยเป็นโรคนี้ช่วยแชร์ประสบการณ์ด้วยค่ะ ขอบคุณมากค่ะ
ลูกสาว 6 ขวบเป็นโรคไขกระดูกฝ่อ มีโอกาสหายขาดไหมคะ? มีลูกใครเป็นบ้างไหม ช่วยแชร์ประสบการณ์ด้วยค่ะ