{{เราชอบเล่า}} มนุษย์ MS 😁

กระทู้นี้มีจุดประสงค์แค่จะมาเล่าเฉยๆนะ

อะเค เริ่ม!!!!!!!
เกริ่นก่อนว่าเราเป็นโรค Ms หรือปลอกประสาทเสื่อมแข็ง
เราได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการตอนปี 62 ถึงแม้ว่าหมอรพ.ที่สองในบทความที่เราเล่านี้จะบอกว่าเราเป็นโรคตั้งแต่ 9 ขวบ งงใช่มะว่าทำไมถึงบอกว่าเป็นตั้งแต่ 9 ขวบ
ถ้าอยากรู้เดี๋ยวมาเล่า

โรคนี้ของเรามันสงบมา 4-5 ปีละแล้วโรคนี้มันเหมือนระเบิดเวลา "มันจะกำเริบตอนไหนก็ไม่รู้" <= ตรงนี้เราอาจจะเข้าใจผิด ใครรู้ช่วยแก้ไขให้เราหน่อยนะ
เราเลยเรียกโรคนี้ว่าโรคเอาแต่ใจ 😁😁

เมื่อประมาณต้นเดือนมีนา 68
โรคกำเริบ อาการมีดังนี้
- ขาขวาไม่มีแรงเลย ต้องเดินลากขา
จะใส่กางเกงต้องยกขาขึ้นมาสวม สรุปคือคล้ายๆอัมพฤกษ์อัมพาต
- ร่างกายซีกซ้ายตั้งแต่ใต้ราวนมลงไปชาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาาา
ทั้งด้านหน้าและด้านหลังในระดับเดียวกัน
สาเหตุเราไม่รู้ว่าเพราะเราออกกำลังกายหนักเกินไปรึเปล่า
ความร้อนในร่างกายเลยไปกระตุ้นให้เกิดโรค

เราก็ไปหาหมอก่อนนัด เดินลากขาไป
หมอก็ถามๆๆ ตรวจๆๆจนสุดท้ายได้ยาสเตียรอยด์(จากนี้จะเรียกเพรดนะ เรียกให้สั้นๆ)มากิน
ที่จริงหมอถามว่าจะนอนรพ.มั้ยหรือเอายาไปกิน เราเลือกเอายาไปกินเพราะตอนนั้นเราเป็นปจด(แล้วเกี่ยวไรกันนิ  5555555)

ผลคือ
ร่างกายเราตอบสนองกับยาได้ดีมากๆ
เพราะ 1 อาทิตย์หลังเริ่มกินยาครอบจักรวาลเราก็กลับมาเป็นปกติ
เดินได้ วิ่งได้ ใส่กางเกงเองได้โดยไม่ต้องยกขามาสวม ขึ้นคร่อมมอไซค์ได้แต่ด้านซ้ายก็ยังมีชาเป็นบางจุด
มันได้ผลเร็วจนน่ากลัว 🤯🤯🤯🤯
และเราก็ยังต้องกินเพรดต่อแต่ลดยาลง

จน...นี่แหละตอนพีค
วันสงกรานต์วันแรก อาการมาอีกแล้วคือ
- ตาขวากรอกไปทางซ้ายไม่ได้จ้าาา กรอกไปได้แค่ครึ่งนึง ตลกและก็น่ากลัวดี
- ตาซ้ายกรอกได้แต่สั่น

เชิญพักชมรูปภาพที่น่าสนใจซักครู่ค่ะ



เราไปหาหมอรพ.นึงที่ปกติเราก็ต้องไปหาตามนัดอยู่แล้ว ไม่ใช่รพ.แรกที่เล่าไปก่อนหน้านะแต่เรารับยาที่นั่น เรารักษาอยู่สองรพ.
แล้วใครที่เป็น ms nmo mg etc. จะรู้ว่าที่รพ.นี้มีคลินิกพิเศษที่เปิดเฉพาะวันศุกร์
ตอนแรกเราโดนส่งไปแผนกจักษุแล้วหมอจักษุเห็นว่ามันน่าจะเป็นอาการของโรค ms เลยส่งไปคลินิกนี้อีกที

แล้วเราก็ได้นอนรพ. 55555555
ที่จริงก็นึกไว้อยู่แล้วล่ะว่าได้นอนรพ.แน่ๆ อาการมันหนักหน่วงบวกกับมันกระทบกับชีวิตประจำวันด้วย

หมอให้ยาสเตียรอยด์ 5 กระปุก(ขวด? กล่อง? กระป๋อง? เรียกไม่ถูกอะ)
และสุดท้ายหมอมาบอกว่าหมอจะเปลี่ยนยาเป็น rituximab
คือจากที่เราจำคำหมอได้อะนะ เป็นยาที่ต้องให้เรื่อยๆ จะให้ถี่แค่ช่วงแรกๆ หมายถึง ให้ครั้งแรกวันนี้ ครั้งต่อไปอีก 2 อาทิตย์ ทีนี้ก็เริ่มห่างเป็นทีละ 6 เดือน
ซึ่งวันนั้นแหละเป็นวันที่เราได้ครั้งแรก ให้ยาตัวนี้เป็นเวลา 10 ชม.
ให้เสร็จยังต้องกินเพรดต่ออีกวันละหลายเม็ด
หน้าบวม + สิวสเตียรอยด์ขึ้นที่หน้าอกเยอะมากเลยอ่าาาาาาา
😔

2 อาทิตย์ถัดมาก็มาให้ยาอีก
หมอก็มาอธิบายเรื่องโรคกับยาเพิ่มเติม เราจำไม่ได้ทั้งหมดหรอก
จำได้แค่ว่ายาตัวนี้จะทำให้โรคสงบได้ถึง 90% และมันจะเริ่มทำงานหลังจากให้ 1 เดือน
ครั้งนี้ให้แค่ 4 ชม.และเราก็เดาว่าครั้งต่อๆไปก็อาจจะแค่ 4 ชม.หรือน้อยกว่านั้น <<< เดาเฉยๆนะอย่าเชื่อเด้อ

เราถามหมอเรื่องหน้าบวมกับสิว
หมอบอกสิวมันจะหายก่อนหน้าบวม ส่วนหน้าอาจจะต้องใช้เวลาเป็นเดือนๆ เฮ้ออออออเพี้ยนเบลอ


สรุป ตอนนี้ไม่ต้องกินยากดภูมิ(aza) เพรด ยาลดกรด(ได้ยานี้มาพร้อมเพรดตอนต้นเดือนมีนา เพรดมันเพิ่มกรดในกระเพาะหรอ??)

จบปิ๊งงงง.....

ถึงบทชมโรงผู้ป่วย
ห้องผู้ป่วยมันดีมากเลยพวกเธอออออออออออออออ
ห้องสามัญรวมติดแอร์ ห้องน้ำ&อาบน้ำสะอาด
ที่เด็ดสุดคือวิว มันสวยมากกกก*ก.ไก่วนรอบโลก 10 รอบ*


พาโนราม่าแบบมือสั่น ฮ่าๆๆๆๆๆ


ตรงนี้ตอนกลางคืนคือสวยมาก กรุงเทพฯเมืองที่ไม่เคยหลับใหล



จากใจนะ
รพ.นี้เป็นรพ.ที่ดีที่สุดในชีวิตเราจากประสบการณ์การเข้ารพ.ตั้งแต่เด็กหรือตอนนั้นเราจำไม่ได้ก็ไม่รู้ 😅
แก้ไขข้อความเมื่อ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่