โรค ท้าวแสนปม สามารท ตรวจเลือด วินิจฉัย ได้ไหม??? มีตรวจที่โรงบานไหน???

สอบถามค่ะถ้าเราทำประกันสุขภาพร้ายแรงดีมั้ยคะคือเราเป็นท้าวแสนปม (Neurofibromatosis) แล้วมีประวัติว่าหมอผิวหนังวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้แล้วหมอศัลยกรรมผ่าก้อนเนื้อที่คางออกผลตรวจเป็นคีย์ลอยแต่หมอศัลยกรรมเห

ใครพอทราบเกี่ยวกับโรคท้าวแสนปมบ้าง พอดีหมอแจ้งว่าลูกชายมีอาการคล้ายโรคนี้ แค่ครอบครัวเราและสามี ไม่เคยมีประวัติใครเป็นโรคนี้เลย เครียดมากคะ ใครพอมีความรู้เรื่องนี้บ้างคะ

คือเราอยากทราบว่ามันเกี่ยวกับระบบน้ำเหลืองมั้ยคะ แล้วการรักษาระบบน้ำเหลืองในคนเป็นโรคนี้จะทำให้การแสดงออกของโรคมันลดน้อยลงมั้ยคะ แล้วสำหรับประเภทที่มันเป็นก้อนเนื้ออกมาข้างนอกนับว่าเป็นโรคผิวหนังได้มั

-ประมาณ 4 ปีที่แล้วได้ไปตรวจกับหมอผิวหนังก่อนทำประกันแล้วหมอให้รักษาแบบโรคเกลื้อนทั่วไป ผลไม่มีอะไรเปลี่ยนหมอA เลยบอกว่าน่าจะเป็นแค่การเปลี่ยนขแปลงทางสีผิวธรรมดาไม่มีการรักษาต่อ หลังจากนั้นประมาณ 1 ปี

ผมอยากรู้ว่าโรคนึ้จะมีอาการตอนอายุเท่าไหร่แล่วตุ่มจะมีโทกาศหยุดขึ้นไหมครับ คือตอยนึ้ผมอายุ21เริ่มมีตุ่ขึ้นตามร่างกายและเริ่มมาขึ้นที่ใบหน้าแล้วครับ ผมอยากทราบอีกอย่างว่สเราสามารถผ่ามันออกเลยๆด้ไหมครับ