เราเป็นโรคนี้อยู่อยากแชร์ประสบการณ์ค่ะคือเราเป็นตั้งแต่กำเนิดเลยมีปาน+ก้อนเนือขนาดใหญ่ที่มือซ้ายและเริ่มผ่สตัดตอนอายุ3ขวบผ่ามา4ครั้นจนกระทั้งเริ่มมีตุ่มขึ้นตามตัวตอนอายุ11ปีและค่อยๆเพิ่มๆ เลยหยุผ่าจนอายุ13ไปหาหมอที่จุฬาหมอบอกโรคนี้ยิ่งผ่ายิ่งออกเหมือนเราตัดกิ่งต้นไม้ที่ยิ่งตัดยิ่งแตกแขนงออกไปเรื่อยเป็นหมอระบบประสาทค่ะเราหมอบอดระวังเรื่องผลข้างเขียงต่างๆทั้งขึ้นที่ตาขึ้นข้างใน ขึ้นสมอง จะมีปัญหาเกียวกับระบบไหลเวียนเลือ หัวใจ หู ระวังเรื่องช็อค
ระหว่างนั้นเราไม่มีอาการเงกล่าวเลยค่ะจนกระทั้งเข้ามหาลัยค่ะ หลังบูมเอารุ่น เราเริ่มมีอาการเมากัว เริ่มเเน่นหน้าออก ใช่ค่ะเรสช็อคเข้ารพทันที
ความดันตอนนั้นเราสูงมากเกือบ200 ทัเงๆทีาปกติมาตลอด และหลังจากนั้นอาการต่างๆที่หมอเคยบอกก็เริ่มเป็นมาเรื่อย ทัเงเจ็บตามเล็บมือ เริ่มมองไม่ค่อยเห็น เริ่มไม่ค่อยได้ยิน แน่นหน้าออกบ่อยครั้ง จนเรียนปี3มีเลือออกที่นมค่ะ เราต้องออกมหาลัย เพื่อมารักษาตัวที่รพเชียงใหม่ รักษามา1ปีเต็ม กินยาประเภทยากันชัก เพื่อลดอาการปวด ก็เริ่มดีขึ้นเลยกลับไปเรียนม.ใกล้บ้านแทนและเรียนได้3ปีก็อาการกลับมาอีกครั้งรอบนี้หนักกว่าเดิมอีกคือเหนื่ยง่ายแน่นหน้าอกบ่อยครั้งมากอยู่ที่ร้อนกับหนาวจัดไม่ได้มันจะปวดตามร่างกายปเจ็บเล็บและก็กลับไปรักษาจนกระทั้งได้รับโอกาศสูงสุดในชีวิตคือได้รับพระกรุณาธิคุณจากเจ้าฟ้าจุฬาภรณได้รับเข้าเป็นคนไข้ของพระองค์ทั้งปัจจุบันรักษาที่โรงพยาบาลจุฬาภาณค่ะ แยากเป็นกำลังใจให้ทุกคนที่เป็นเหมือนเรา อยากให้ได้รับโอกาศรักษาโรคนี้ เราเป็นโรคนี้โดยที่ไม่มีใครในตะกุลเป็นเลยค่ะ สู้ๆนะคะในอนาคตต้องมีทางรักษาแน่ๆค่ะ
มีใครเป็นโรคท้าวแสนทปมบ้างคะ