มีใครเป็นโรค Macular Amyloidosis และกำลังรักษาอยู่บ้างคะ?

กระทู้คำถาม
สวัสดีค่ะทุกๆท่าน วันนี้ดิฉันกังวลใจมากๆจึงอยากมาขอคำแนะนำและวิธีการรักษาโรคผิวหนัง macular amyloidosis จากผู้เชี่ยวชาญและผู้ที่เป็นโรคนี้ค่ะ

เมื่อ 4 ปีก่อนดิฉันพบว่าตัวเองมีตุ่มนูนๆเรียงกันเป็นเม็ดๆสีน้ำตาลอ่อนบริเวณหลังล่างลงมาจากต้นคอ ขนาดไม่กว้างมากค่ะเท่าๆกับเหรียญบาท ณ เวลานั้นและไม่มีอาการคันใดๆ จึงไม่ได้กังวลใจและไม่ได้ไปพบแพทย์ทันที จนกระทั้งเมื่อ 2 ปีก่อนตุ่มนี้ขยายวงกว้างขึ้นเล็กน้อย สีของตุ่มเข้มและนูนมากขึ้นแบบเห็นได้ชัด จึงตัดสินใจไปพบแพทย์ที่โรงพยาบาลของมหาวิทยาลัยชื่อดังแห่งหนึ่ง คุณหมอบอกว่าผิวหนังเกิดจากการเสียดสีจึงมีลักษณะนูนขึ้น ให้งดการใส่สร้อยคอและคุณหมอก็ให้ยามาทาแต่หลังจากทาไปแล้วอาการก็ไม่ได้ดีขึ้นค่ะ

จนกระทั่งปลายที่แล้วดิฉันได้ไปพบแพทย์ผิวหนังที่คลินิกแห่งหนึ่ง คุณหมอแจ้งว่าเป็น macular amyloidosis เป็นโรคที่ไม่มีทางรักษาให้หายขาด
แต่จะรักษาตามอาการซึ่งก็คือการใช้ยาทาเพื่อให้ตุ่มนูนๆสีน้ำตาลเข้มนี้จางลง แต่โชคร้ายดิฉันแพ้ยาที่คุณหมอท่านนี้ให้มาค่ะ หลังจากทายาไปตุ่มนูนๆสีน้ำตาลเข้มมีขนาดเล็กลงและจางลง แต่ผิวหนังบริเวณนั้นกลับกลายเป็นปื้นสีแดงแทน คุณหมอเลยแจ้งว่าแพ้สารชนิดหนึ่งในตัวยาทา

คำถามของดิฉันก็คือ
1. โรคนี้สามารถรักษาตามอาการให้ดีขึ้นได้จริงหรือไม่คะ และมีวิธีการรักษาอย่างไร สามารถรักษาได้ที่ไหน? 
2. มีวิธีการลดการขยายของตุ่มหรือทำให้ตุ่มนูนๆนี้ไม่ขยายวงกว้างมากขึ้นหรือไม่คะ?
(อย่างเช่น ต้องหลีกเลี่ยงอะไรเป็นพิเศษหรือไม่เพื่อลดอาการของโรคนี้)

นอกจากคำแนะนำจากผู้ที่เป็นโรคนี้ด้วยกันแล้ว ผู้เชี่ยวชาญหรือแพทย์ท่านใดดิฉันรบกวนปรึกษาและขอคำแนะนำด้วยนะคะ จะเป็นพระคุณอย่างสูงค่ะ 

ขอบพระคุณค่ะ
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่