มีใครเป็นท้าวแสนปมเหมือนกันบ้าง

ตอนนี้. ผมรู้สึกว่าผมเป็น โรคท้าวแสนปม เพราะ มีปานสีน้ำตาล. มีตุ่มตามตัว. คนที่เป็นโรคใช้ชีวิตในการงานยังไงครับ NF1

สอบถามค่ะถ้าเราทำประกันสุขภาพร้ายแรงดีมั้ยคะคือเราเป็นท้าวแสนปม (Neurofibromatosis) แล้วมีประวัติว่าหมอผิวหนังวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้แล้วหมอศัลยกรรมผ่าก้อนเนื้อที่คางออกผลตรวจเป็นคีย์ลอยแต่หมอศัลยกรรมเห

อยากทราบว่า โรคท้าวแสนปมมันจะขึ้นตุ่มๆที่ผิวหนังทุกรายมั้ยคะ จริงๆรู้ตัวว่าเป็นโรคนี้ตั้งแต่เด็กๆ คือ คุณแม่เป็นค่ะ คุณแม่อายุเยอะเเล้ว เกือบ 70 ก็ขึ้นทั้งตัวเลย แต่ผิวคุณแม่ไม่มีปานหรือตกกระเลย ม

เราก็เป็นท้าวแสนปมแต่มันยังขึ้นไม่เยอะ

เมื่อวานไปตรวจตาด้วยอาการตาอักเสบมา ไปๆมาๆจะได้โรคเพิ่มอีกหนึ่งโรค เพราะหมอตรวจพบจุดสีน้ำตาลในตาดำ ประกอบกับที่ตัวของ จขกท.มีปานสีกาแฟหลายจุดค่ะ หมอบอกเป็นอาการของท้าวแสนปม ;(;(;(;( ตกใจมากๆค่ะ อายุก็

สวัสดีค่ะ​ เราเป็นโรคท้าวแสนปม​ ตอนนี้ยังรับที่ตัวเองเป็นโรคไม่ได้ด้วย เราจะ18มีนาคมนี้แล้วค่ะ​ พึ่งรู้ว่าตัวเองเป็นโรคนี้ได้ไม่นาน​ ไม่กล้าบอกพ่อแม่ด้วย​ กลัวว่าท่านจะรับเราที่เป็นแบบนี้ไม่ได้​ เราเป

วันนี้ได้มีโอกาสเห็นโรคผิวหนังแปลกๆอีกโรคหน่ึง คุณหมอท่ีเชิญมาอธิบายได้ดี แต่เหมือนกับไม่ได้บอกช่ือโรคตรงๆหรือเปล่า แค่บอกว่าอยู่กลุ่มเดียวกับ ท้าวแสนปม เด็กดักแด้. มีท่านไหนพอทราบชื่อโรคภาษาอังกฤษไหม

คือเริ่มเมื่อประมาณ 3ปี ที่แล้วครับอยู่ๆผมมีอาการผิวแห้งไปทัเงตัวแห้งแบบจนแสบ แล้วเป็นแบบนี้ได้สีกปีก็มีอาการผมร่วงเยอะมากหายไป 50%ได้ครับ ผมก็เลยไปตรวจ ไทรอยด์ ความสมบูรณ์เม็ดเลือด ค่าการอักเสบของร่า