ลูกสาวดิฉันอายุ 17 ปี เป็นโรคภูมแพ้ตัวเองลงข้อ หรือรูมาตอยด์ไม่ทราบสาเหตุในเด็ก หมอบอกว่าเป็นตั้งแต่เกิดแล้วแต่เราไม่รู้ อาการตอนเป็นทารกปกติดีค่ ะจนลูกเดินได้ก็ยังไม่เห็นความผิดปกติ มาสังเกตุตอนโตเค้าเดินแบบไม่เต็มเท้าเดินแบบกระย่องกระแย่งเหมือนคนไม่มีแรง แล้วก็ไม่ค่อยสูงตามเกณฑ์ บางคืนตื่นมาร้องไห้เพราะปวดเอวปวดขา เราก็พาหาหมอนะคะ ตอนแรกเข้าใจว่าเป็นเกี่ยวกับกระดูก เลยพาหาหมอกระดูก หมอดูแล้วก็บอกว่าให้รอดูไปก่อนถ้าโตอีกสักหน่อยแล้วค่อยตรวจละเอียด พอดีน้องชายมาเห็นเลยบอกให้ไปลองหาหมอเกี่ยวกับเท้าแปดู เลยไปที่ รพ หาคุณหมอ ในใจคิดว่าอาจจะต้องตัดรองเท้าสำหรับเด็กเท้าแปให้ใส่ น้องจะได้เดินแบบเต็มๆ เท้าได้ พอคุณหมอตรวจ หมอสงสัยว่าน้องไม่ใช่เท้าแป แต่อาจจะเป็นรูมาตอยด์เลยแนะนำให้ไปพบแพทย์เชี่ยวชาญด้านนี้โดยเฉพาะ ที่ รพ เด็ก พอพาน้องไปเจาะเลือดตรวจดูค่ารูมาตอยด์ ผลออกมาสูงปรี้ด ใช่ค่ะ สรุปว่าน้องเป็นโรครูมาตอยด์ในเด็กไม่ทราบสาเหตุ ต้องเริ่มรักษาตั้งแต่น้องอายุ 12 ปี มาจนถึงปัจจุบัน
น้องทานยามาตลอด ยาที่ใช้รักษาเป็นกลุ่มเดียวก้บเคมีบำบัดที่ใช้รักษามะเร็ง มีผลข้างเคียง ฉะนั้นลูกสาวต้องเจาะเลือดเดือนเว้นเดือน เพื่อดูการทำงานของตับไต เป็นอะไรที่คนเป็นแม่ทรมานมาก ได้แต่มองดูลูกกินยายาเหล่านั้นก็จะเข้าไปทำลายไตไปเรื่อยๆ บางครั้ง ต้องใช้ยาฉีดซึ่งเป็นยาชีวภาพ ราคาสูงมาก ฉีดติดต่อกันเป็นเวลา 1 ปี ซึ่งได้ความเมตตาจากคุณหมอช่วยหาทุนมาซื้อยาฉีดชนิดนี้ ซึ่งผลเป็นที่น่าพอใจ โรคไม่กำเริบ แต่ก็ไม่หาย ทรงตัว ต้องกินยาไปเรื่อยๆ จนล่าสุด ข้อมือลูกสาว มีอาการบวม ซึ่งคุณหมอบอกว่าจริงๆ แล้วไม่ใช่อาการบวม แต่เป็นลักษณะของข้อที่มันตกลงทำให้ข้ออีกด้านสูงขึ้นจนสังเกตุได้ ซึ่งหมอบอกว่าไม่ค่อยชอบลักษณะนี้เลย จึงต้องให้ยาเพิ่มขึ้นมาอีกตัวเพื่อรักษาอีก และแนะนำเราว่า มันอาจจะต้องใช้ยาฉีดอีกตัวนึง เพื่อให้อาการมันดึขึ้นอีก ซึ่งยาตัวนี้ก็แพงเหมือนเดิมเป็นยาฉีดชีวภาพเช่นเคย และคุณหมอก้แนะนำให้เราไปหารับบริจาคจากบริษัทที่มีหน่วย CHR หรือพวกที่ทำประชาสัมพันธ์เกี่ยวกับการรณรงค์ต่างๆ โดยให้เด็กที่เป็นโรคเหล่านี้ร่วมทำกิจกรรม โดยให้ติดต่อคุณหมอโดยตรงได้ คุณหมอยินดีให้ข้อมูล และร่วมมือทุกอย่าง ซึ่งตอนนี้เรายังหาไม่ได้เลย คิดไม่ออกว่าจะไปหาที่ไหน
ถ้าท่านผู้อ่านท่านใด พอจะมีคำแนะนำ รบกวนด้วยนะคะ เราเองก็เป็นห่วงลูกสาว ไม่อยากให้เค้ารับยามากจนเกินไป เกรงผลข้างเคียงที่จะเกิดจากยาในอนาคต ท่านใดพอจะแนะนำได้ เราจะแจ้งคุณหมอให้ติดต่อกลับต่อไปนะคะ ขอบพระคุณล่วงหน้าค่ะ
ลูกสาวเป็นรูมาตอยด์ในเด็กไม่ทราบสาเหตุ
น้องทานยามาตลอด ยาที่ใช้รักษาเป็นกลุ่มเดียวก้บเคมีบำบัดที่ใช้รักษามะเร็ง มีผลข้างเคียง ฉะนั้นลูกสาวต้องเจาะเลือดเดือนเว้นเดือน เพื่อดูการทำงานของตับไต เป็นอะไรที่คนเป็นแม่ทรมานมาก ได้แต่มองดูลูกกินยายาเหล่านั้นก็จะเข้าไปทำลายไตไปเรื่อยๆ บางครั้ง ต้องใช้ยาฉีดซึ่งเป็นยาชีวภาพ ราคาสูงมาก ฉีดติดต่อกันเป็นเวลา 1 ปี ซึ่งได้ความเมตตาจากคุณหมอช่วยหาทุนมาซื้อยาฉีดชนิดนี้ ซึ่งผลเป็นที่น่าพอใจ โรคไม่กำเริบ แต่ก็ไม่หาย ทรงตัว ต้องกินยาไปเรื่อยๆ จนล่าสุด ข้อมือลูกสาว มีอาการบวม ซึ่งคุณหมอบอกว่าจริงๆ แล้วไม่ใช่อาการบวม แต่เป็นลักษณะของข้อที่มันตกลงทำให้ข้ออีกด้านสูงขึ้นจนสังเกตุได้ ซึ่งหมอบอกว่าไม่ค่อยชอบลักษณะนี้เลย จึงต้องให้ยาเพิ่มขึ้นมาอีกตัวเพื่อรักษาอีก และแนะนำเราว่า มันอาจจะต้องใช้ยาฉีดอีกตัวนึง เพื่อให้อาการมันดึขึ้นอีก ซึ่งยาตัวนี้ก็แพงเหมือนเดิมเป็นยาฉีดชีวภาพเช่นเคย และคุณหมอก้แนะนำให้เราไปหารับบริจาคจากบริษัทที่มีหน่วย CHR หรือพวกที่ทำประชาสัมพันธ์เกี่ยวกับการรณรงค์ต่างๆ โดยให้เด็กที่เป็นโรคเหล่านี้ร่วมทำกิจกรรม โดยให้ติดต่อคุณหมอโดยตรงได้ คุณหมอยินดีให้ข้อมูล และร่วมมือทุกอย่าง ซึ่งตอนนี้เรายังหาไม่ได้เลย คิดไม่ออกว่าจะไปหาที่ไหน
ถ้าท่านผู้อ่านท่านใด พอจะมีคำแนะนำ รบกวนด้วยนะคะ เราเองก็เป็นห่วงลูกสาว ไม่อยากให้เค้ารับยามากจนเกินไป เกรงผลข้างเคียงที่จะเกิดจากยาในอนาคต ท่านใดพอจะแนะนำได้ เราจะแจ้งคุณหมอให้ติดต่อกลับต่อไปนะคะ ขอบพระคุณล่วงหน้าค่ะ