ลูก8เดือน จากอาการเหมือนเป็นหวัด>> สู่โรคทางเดินอาหาร>>สุดท้ายที่มะเร็งสมอง

-อัพเดตอาการ 30/01/62 ที่คอมเม้น217 นะคะ
https://m.pantip.com/topic/38488993/comment217
-อัพเดตอาการรอบสุดท้าย 19/03/62 ที่คอมเม้น238 นะคะ https://m.pantip.com/topic/38488993/comment238

เพื่อนบอกให้ลองมาแชร์ เลยใช้ล๊อคอินแฟนมา
อยากจะมาแชร์ประสบการณ์ลูกสาวที่ตอนนี้อายุ1ขวบ5เดือนให้ฟัง ว่าน้องและเราผ่านอะไรมาบ้าง เผื่อเป็นประโยชน์ให้กับทุกคน และอยากให้รู้ว่ายังมีเด็กป่วยด้วยโรคมะเร็งมากกว่าที่คุณคิด

บทความนี้เป็นการรวมจากที่เคยเขียนในเฟสบุ๊คส่วนตัวมาเรียบเรียงใหม่และใส่รายละเอียดเพิ่มลงไป

ลิด้า ลูกสาวคนที่2ของเรา เริ่มมีอาการอาเจียนมาตั้งแต่ช่วง8เดือนพร้อมอาการเหมือนเป็นหวัดและมีเสมหะใสๆแหวะออกมาบ่อย ก็ไม่ได้เอะใจอะไร คิดว่าเพราะไม่สบายธรรมดา จนอาเจียนเยอะมากเลยไปแอดมิดรพ.เอกชนประจำใกล้บ้าน รอบแรกอยู่ไป2คืน ได้ยาพ่น ยาแก้อาเจียนได้น้ำเกลือ พอดีขึ้นก็กลับมา นัดอีก3วันไปfollow วันนั้นอาการเหมือนกลับมาดูไม่ดีอีกเลยแอดมิด2รอบ จับเอ็กซเรย์ดูทางเดินอาหารไป2,3รอบ เพราะยังมีอาเจียร มีเสมหะใสๆและอาเจียรจนมีเมือกสีน้ำตาลคล้ายเลือดออกในกระเพาะออกมาด้วย กินได้น้อยลงเพราะอาเจียรออกตลอด น้ำหนักเริ่มลดลงเรื่อยๆ จนเราร้องไห้เมื่อเห็นน้ำหนักลูกเลยทีเดียว สุดท้ายหมอได้ให้กลืนแป้งเพื่อเอกซเรย์ดูการกลืนสดๆตั้งแต่แป้งที่ผ่านจากปากลงไปสู่กระเพาะและลำไส้ ปรากฎว่าน้องก็ร้องไห้ไม่ค่อยยอมกลืนนัก แต่ก็เห็นผลการเดินทางของแป้ง เลยสรุปวินิจฉัยว่าเป็นกล้ามเนื้อหูรูดส่วนปลาย(หูรูดก่อนไปลำไส้) มีการเกร็งตัว ทำให้อาเจียรออกมาบ่อย อาหารไหลไปไม่ถึงลำไส้ ค้างที่กระเพาะและบีบออกมา รอบนี้อยู่รพ.ประมานเกือบ1เดือน(ดีที่มีประกันอยู่บ้าง อันนี้แนะนำให้แม่ๆทำตั้งแต่ลูกเกิดเพราะอะไรก็เกิดขึ้นได้) สุดท้ายอาการเหมือนดีขึ้นหน่อย หมอก็ให้กลับบ้าน รอบนี้ได้ยามาอย่างเยอะ ต้องกินตามเวลาเที่ยงคืน ตี2ก็ต้องคอยป้อน ช่วงนั้นอายุประมาน10เดือนแล้ว กินบ้างอ้วกบ้าง จนไปตามนัดที่หมอfollow2ครั้ง ซึ่งหมอที่เจอก็เป็นหมอทางเดินอาหารจากรพ.รัฐมาเป็นที่ปรึกษาใหกับรพ.แห่งนี้ตั้งแต่ตอนแอดมิด ระหว่างกลับมาอยู่บ้าน น้องลิด้ายังอาเจียรเรื่อยๆอยู่ ไม่ดูดีขึ้นเท่าที่ควร แต่หมอยังคงให้คำตอบว่าการที่เป็นโรคทางเดินอาหารต้องใช้เวลาและคิดว่ากระเพาะลำไส้ยังคงอักเสบอยู่ อันนี้เราก็ไม่ได้ว่าหมอนะ เพราะเค้าคงดูจากรูปการ์ณผลสแกนที่ออกมา แต่ตรงนี้เราอยากเตือนเพื่อนๆว่าถ้าเรามีข้อสงสัยในการวินิจฉัยของหมอหรือคิดว่าลูกเราดูไม่ดีขึ้นเลยกับการรักษาหมอคนนี้ เราสามารถหาทางเลือกความเห็นอื่น(Second opinion)ให้ลูกเราอีกได้

พอได้คำตอบที่เรารู้สึกว่าลูกไม่น่าจะแค่ลำไส้อักเสบแล้วล่ะ เราก็เลยรีบค้นหาหมอทางเดินอาหารที่คิดว่าเก่งและนัดวันไปตรวจอย่างไวที่สุด จึงได้เจอชื่อคุณหมอรามาฯท่านนึง แต่คิวที่ได้นั้นไม่น่าจะทันการ เราจึงเสิชว่าท่านได้เข้าเป็นPart time ที่ปรึกษาให้รพ.เอกชนชื่อดังด้วย เราจึงไปรพ.เอกชนนั้นก่อนหาหมอทางเดินอาหารที่นั้นและแจ้งความต้องการว่าอยากให้ปรึกษากับหมอรามาท่านนี้ด้วย เราจึงแอดมิดให้ถึงมือหมออย่างไวที่สุดเพื่อตรวจหาสิ่งผิดปกติถึงอาการอาเจียรที่ไม่หายซักที คือช่วงนั้นน้องยังคงพะอืดพะอมทุกเช้า มีอ้วกพุ่งบ้างไม่พุ่งบ้าง แต่ไม่หายซักทีจนผิดสังเกตุ

หมอที่ใหม่เริ่มจับตรวจระบบทางเดินอาหารใหม่หมด ซึ่งรอบนี้ผลออกมาปกติดีทุกอย่างทั้งการอัลตร้าซาวที่ท้อง(ที่เก่าไม่ได้ทำ)ก็ไม่ได้ดูมีก้อนเนื้ออะไร การเอกเซรย์ และจับกลืนแป้งเอกซเรย์สดๆอีกครั้ง ซึ่งก็เห็นว่าแป้งผ่านซึมลงลำไส้ด้วยดี ไม่มีความผิดปกติของหูรูด และด้วยประสบการณ์หมอรามาท่านนี้ เค้าเลยให้ตรวจโรคเกี่ยวกับสมองเพิ่มด้วย เพราะอาจสัมพันธ์กับอาการอาเจียนเช่นกัน หลังอัลตราซาวน์ที่หัว(น้อง10เดือนกว่ากระหม่อมหน้ายังไม่ปิด จึงทำได้)พบว่าโพรงน้ำในสมองใหญ่กว่าปกติ น่าจะมีการตีบตันตรงทางเดินที่จะส่งน้ำจากโพรงสมองไปไขสันหลัง(บริเวณท้ายทอย) ซึ่งอัลตราซาวไม่สามารถมองเห็นได้ จึงให้เข้าอุโมง วางยานอนหลับทำMRI เพื่อตรวจละเอียด ตอนเราเริ่มใจคอไม่ดี สงสัยว่าทำไมหมอไม่ส่องกล้องก่อน ทำไมต้องMRIสมองเลย หมอบอกการส่องกล้องทำเมื่อไหร่ก็ได้ เพราะดูเบื้องต้นไม่มีอะไรผิดสังเกตุ แต่ที่สมองตอนนี้เริ่มผิดสังเกตุที่น้ำในโพรงสมอง ดังนั้นจึงควรMRIให้แน่ชัดก่อน หลังMRIหลายชั่วโมง จนฟื้นจากการดมยา(เพราะเป็นเด็กเล็กต้องมีหมอดมยาประกบระหว่างการทำตลอดเวลา) พอเข้าห้องปุ๊ปอาจาร์ยหมอทางด้านระบบสมองของโงรพ.ก็เดินเข้ามาคุยที่ห้องด้วย แน่นอนดูไม่ใช่เรื่องดีนัก หมออธิบายว่าพบว่ามีเนื้องอกในสมองอยู่ ซึ่งตำแหน่งติดกับแกนประสาทบริเวณท้ายทอย เลยทำให้น้ำในโพรงสมองไหลผ่านไม่ได้ดี เลยทำให้โพรงสมองใหญ่กว่าปกติและเกิดความดันในสมอง ซึ่งก็เป็นสาเหตุหนึ่งที่ทำให้อาเจียรบ่อยๆมานานโดยที่เราไม่รู้ แถมขนาดที่วัดได้จากmri เฉลี่ยง่ายๆก็ประมานเกือบ4ซม.เป็นก้อนกลมๆในเด็กวัย10เดือนกว่า (ตอนที่เจอ) หมอฟันธงให้เตรียมใจเลยว่าไม่ใช่เนื้อดี เพราะดูโตเร็วมาก ตอนที่หมอแจ้งมาเสร็จ เรียกได้ว่าเหมือนโลกถล่ม น้ำตาเราไหลออกมาแบบไม่รู้จะบรรยายยังไง ไม่เคยคิดว่าจะเกิดอะไรขึ้นแบบนี้กับลูกเรา โรคมะเร็งในเด็กที่เคยคิดว่าไกลตัวกับใกล้นิดเดียว มันเหมือนฝันร้ายที่อยากตื่นให้หายไป

ยังไม่ทันร้องไห้เต็มที่เราก็ต้องตั้งสติใหม่ เพราะหมอแจ้งว่ารพ.เอกชนอันดับต้นๆอย่างเค้า ไม่มีICUเด็กเล็ก จึงไม่พร้อมที่จะทำการรักษาต่อต้องส่งไปรพ.รัฐที่มีโรงเรียนแพทย์เท่านั้น ทางรพ.จะช่วยติดต่อส่งตัวให้ ทั้งศิริราช รามา จุฬา แต่ก็ต้องรอเค้าติดต่อกลับมาว่าใครจะว่างรับเคสเราได้ก่อน ซึ่งระหว่างนี้ถ้าทางครอบครัวมีคนรู้จักช่วยให้หมอที่ไหนรับเคสได้ก็รีบติดต่ออย่างเร็วที่สุด เย็นวันนั้นครอบครัวเราโทรหาความช่วยเหลือสายแทบไหม้ แต่ก็ยังไม่มีความคืบหน้านัก วันถัดมาช่วงสายๆ มีรพ.นึงติดต่อกลับมาว่าสามารถส่งตัวน้องไปได้ ตกเย็นจัดการเอกสารเรียบร้อยไม่รอช้ารีบส่งด่วนขึ้นรถรพ.ไปทันที

เป็นคืนแรกตั้งแต่เค้าเกิดมา ที่เค้าไม่ได้นอนกับแม่ แต่ต้องไปนอนICU ที่มีเวลาเยี่ยมตามกำหนด ตอนนั้นเค้ายังไม่มีอาการผิดปกติอะไร ยังเล่นได้กินได้ มีอาเจียรบ้างตามอาการ แต่ต้องนอนICU1คืนเพื่อสังเกตอาการ เช้าวันถัดมาถึงได้ย้ายเข้าห้องพิเศษรวม(มี4เตียง)ให้ญาติผู้หญิงนอนเฝ้าไข้ได้ ตามสิทธิบัตรทองที่ส่งด่วนมา ต้องขอบคุณรพ.เอกชนที่ส่งตัวมามาก ที่ช่วยแจ้งดำเนินเรื่องสิทธิบัตรทองให้โดยที่เราไม่รู้อะไรเลย ช่วยประหยัดไปได้มาก

ยังมีความโชคดีที่ได้อ.หมอสูงสุดของภาควิชาศัลยกรรมสมองมาดูแลเคส จากความร่วมมือของคนรู้จักแนะนำส่งต่อให้ ลิด้านอนรอที่รพ.ประมาน1อาทิตย์เพื่อให้หมอประชุมหลายๆทีมและเตรียมความพร้อมต่างๆก่อนผ่า พร้อมมาสรุปว่าแผนเป็นอย่างไร จะทำอะไรกับน้องบ้าง

หลังผ่าทีมหมอแจ้งว่าไม่สามารถนำก้อนเนื้อออกมาได้เยอะตามแผนที่วางไว้ เพราะเลือดออกมากและจะเป็นอันตรายถึงชีวิตถ้ายังฝืนผ่าต่อ เลยได้แต่พอสะกิดชิ้นเนื้อบางส่วนไปตรวจ พร้อมใส่สายระบายน้ำแบบชั่วคราวเพื่อดูอาการการระบายน้ำจากโพรงสมอง ช่วงนี้จะมีสายระบายน้ำจากหัวต่อออกมาที่ถุงข้างรอกแขวนไว้หัวเตียง ห้ามน้องนั่ง ต้องนอนตลอดพลิกไปมา ถัดจากนั้นประมานอาทิตย์กว่าจึงผ่าใหม่อีกครั้ง เป็นการฝังสายระบายไว้ที่หัวถาวร(เรียกสายshunt) และระบายน้ำลงสู่ช่องท้อง ซึ่งทุกครั้งที่ผ่าก็จะมีดมยาและไปนอนที่ICU ดูอาการประมาน1คืน ถึงตรงนี้คือเข้าไปนอนมาแล้ว3ครั้ง

ประมานอีก1อาทิตย์กว่าๆ ผลชิ้นเนื้อก็ออกมา ซึ่งก็เป็นไปตามคาดว่าเป็นเนื้อร้ายชัวร์ๆอยู่แล้ว แต่ที่แย่กว่าที่หมอคาดไว้คือดันเป็นตัวร้ายแรงชื่อAT/RT เป็นชนิดที่เป็นกันไม่มากและอัตราการรอดน้อย และส่วนมากเกิดในเฉพาะเด็กเล็ก หมอบอกว่าAT/RTไม่ค่อยตอบสนองกับยาคีโมและการรักษาเท่าไหร่ แต่สุดท้ายจะให้หายจากเนื้อร้ายนี้ได้คือต้องผ่าเนื้อร้ายก้อนนี้ออกให้หมด ซึ่งต่อจากนี้หมอก็ได้วางแผนคือให้ยาคีโมระยะยาว และหวังว่ามันจะตอบสนองให้ก้อนนั้นฟีบลงจนสามารถนำออกมาได้หมด และด้วยความที่ยังเป็นเด็กเล็ก ข้อจำกัดในการรักษาแบบอื่นๆจึงค่อนข้างจำกัดกว่าผู้ใหญ่ ส่วนสาเหตุนั้น หมอบอกได้แค่ว่ามันเกิดจากยีนที่ผิดปกติของตัวเค้าเอง

หลังจากเจอว่าเป็นอะไร หมอก็มาคุยเรื่องแผนการรักษา ซึ่งก็จะเริ่มให้คีโมสูตรที่เป็นที่ยอมรับทางการแพทย์ทั่วโลกในการรักษาAT/RT เริ่มจากสูตรที่มีside effectไม่มาก ให้อาทิตย์เว้นอาทิตย์ ครั้งละ1-3วัน ซึ่งระหว่างให้ก็ตามคาด มีช่วงผมร่วง ไข้ขึ้น39-40 ภูมิต้านทานตก เลือดตก เกล็ดเลือดตก ต้องให้เพิ่ม สลับกันไป ตลอดระยะเวลา3เดือน (ต้องขอขอบคุณผู้บริจาคเลือดทุกท่าน อยากบอกคุณว่ามันได้ใช้ถึงผู้ป่วยจริงๆ มีค่ายิ่งกว่าทรัพย์สินเงินทองที่บริจาคมาก ณ จุดนี้)

พอครบ4เดือนนับตั้งแต่ผ่าตัดมาคืออยู่รพ.ยาว ไม่ได้กลับบ้านเลย คีโมให้ได้ประมาน6ครั้ง หมอก็ขอMRI ใหม่อีกเพื่อประเมินก้อนเนื้อ รอผล หมอสรุปได้ว่าก้อนเนื้อแทบไม่ยุบลงคือดูแล้วลดลงเล็กน้อยแต่ดูมีจุดสงสัยการกระจายเชื้อลงที่น้ำไขสันหลังส่วนบริเวณท้ายทอยเพิ่มด้วย รอทีมหมอมะเร็งสรุปกับทีมศัลยกรรม ซึ่งผลสรุปก็คือไม่ผ่า ทีมหมอมะเร็งจึงประชุมทีมเผื่อเปลี่ยนยาสูตรใหม่ เพราะสูตรเก่าไม่ตอบสนอง

เริ่มให้ยาสูตรใหม่ครั้งแรก สูตรนี้ให้เดือนละครั้ง ครั้งละ3วัน (สูตรเก่าอาทิตย์เว้นอาทิตย์) พอได้สูตรใหม่หมอเลยแนะนำให้เอาน้องกลับไปดูแลต่อที่บ้านได้ ก็ยังกล้าๆกลัวๆเพราะไม่เคยได้เอากลับบ้านยาวถึง5เดือน และตอนนี้คือน้องต้องกินนมทางสายยางที่สอดเข้าทางจมูก(ng tube)เพื่อให้นมลงกระเพาะไปเลย น้องเริ่มใส่สายนี้ตั้งแต่ผ่าก้อนเนื้อรอบแรก เพราะประเมินแล้วว่ามีปัญหาด้านการดูดกลืน คาดว่าเป็นจากก้อนสมองที่กดทับเส้นประสาท(คือชอบดูดนมสำลักตั้งแต่ช่วงจะเจอก้อนเนื้อ) และน้องเริ่มมีปัญหาหน้าซีกซ้ายตอบสนองไม่เท่ากันกับหน้าซีกขวา เพิ่มเติมคือน้องเจาะสายสำหรับให้ยาตลอดการให้ยาคีโม (สายHick man) ที่หน้าอก เพื่อจะได้ไม่ต้องมาแทงสายใหม่บ่อยๆ ซึ่งต้องกลับมาทำความสะอาดแผลดูแลการแข็งตัวของเลือดที่สายกับรพ.ทุกอาทิตย์ แต่สุดท้ายเราก็ให้น้องกลับมาพักผ่อนที่บ้านเปลี่ยนบรรยากาศ น้องดูแฮปปี้มากกก

ถึงคิวไปนอนให้ยาสูตรใหม่รอบ2 ก็ปกติดี นอนอยู่4-5วันก็ได้กลับมาพักที่บ้าน ประมาน1เดือนจึงไปให้ยารอบที่3 รอบนี้มาพร้อมข่าวร้าย เพราะหลังจากให้ไป1วัน น้องก็อ้วกซึมตลอดวัน จนต้องเข็นเข้าICUตอนตี1

จึงมาถึงเป็นบทสรุปที่เคยเขียนไว้
(ที่ไม่พอ...ต่อในคอมเม้น)