ขอปรึกษาปํญหาโรคถุงลมโปงพอง

ปัญหาส่วนตัวในชีวิต หนูมีโรคประจำตัวตั้งเเต่เกิดคือ ถุงลมโป่งพอง(เกี่ยวกับปอดนะคะ) กับ ภูมิเเพ้ค่ะ แม่เล่าให้ฟังว่าผ่าตัดตอน1เดือนเเละเเน่นอนหนูจำ
อะไรไม่ได้เลย ใช้ชีวิตเเรกๆก้อไม่มีปัญหานะคะ เเต่พอขึ้นม.2-3 เริ่มรู้สึกสนใจโรคนี้ขึ้นมาเพราะ หลังจากผ่าตัดก้อไม่รุ้สึกอะไร เเต่พอผ่านไปสัก 13ปีเริ่มกังวลนิดหนึ่งปนกับรู้สึกปวดที่แผลไม่เชิงปวดหรอกนะคะ เเบบมันซี้ดดดอะไรประมาณนี้ บอกตรงๆว่าใช้ชีวีตลำบากมาก ต่อจากกขออธิบายเรื่องราวนะคะ (ขอร้องงดดราม่านะคะ)
      
   ตอนเด็กๆเราร้องเพลงชาติได้ประมาณได้3 บรรทัด
"ประเทศไทยรวมเลือดเนื้อชาติเชื้อไทย เป็นประชารัฐไผทของไทยทุกส่วน อยู่ดำรงคงไว้ได้ทั้งมวล" แค่นี้เเบบรู้สึกเหนื่อยมาก เเต่ก้อไม่สนใจอะไรตอนนั้นเราอยู่อนุบาลพอขึ้น ประถมชั้นปี่ที่5 เห็นดุริยางค์ เล่นดนตรี ไอเราในความเด็กก้อเห็นว่าเท่ อยากลองเล่น เราเป็นคนตัวเล็กมากๆเลยว่าจะลองเป่าคลาริเน็ต พอลองเป่ารู้สึกจะเป็นลมอ่ะ และเราก้อไม่ยอมแพ้ ตอนนั้นขึ้นม.1 เห็นคนอื่นร้องเพลงได้เพาะไอเราก้อลองฝึกร้องเพลง พอฝึกร้อง (แอบร้องในห้องคนเดียว)
ร้องได้ไม่เยอะเท่าไหร่น่า เริ่มคนเเห้ง เหนื่อย มีอาการไอตามมา บางทีก้อเกือบเป็นหวัด  หลังจากนั้นก้อยอมเเพ้ไปเลย เราปรึกษาเเม่ เเม่ไม่ได้เป็นหมอหรือพลายาบาลน่ะ เเม่บอกว่าเเน่ละสิที่ร้องเพลงเเล้วเหนื่อยเราปอดข้างหนึ่งไม่เเข็งแรง จบล่ะความฝันในวัยเด็ก5555
   นอกจากนี้ม.3เราเล่นบอส ต้องร้องเพลง อ่านกลอน จบแล้ววว ตอนประชุมผู้ปกครองเเม่ก้อบอกครูประจำชั้นไปแล้วไปแล้ว เเต่ดูเหมือนครูของเราจะไม่ค่อยสนใจเท่าไหร่ เราต้องค่อยบอกครูประจำวิชาอื่นเองตลอด บอกจนครูจะมองเเรงล่ะว่าเราขี้เกียจ
   อีกเรื่องคือเพื่อนในห้องชอบเล่นควัน พอเล่นเสร็จก้อฉีดน้ำหอม ซึ่งเเน่นอนทั้งควันน้ำหอมเราไม่โอเคจะบอกว่าแพ้ก้อไม่เชิงเเต่อยู่ด้วยกันไม่ได้เลย  ห้องเรามีเด็ก22คน ชาย11 หญิง11 มันเหมือนจะควบคุมง่ายน่ะเเต่ไม่สำหรับเราเป็นคนที่มีอิทธิพลต่อเพื่อนผู้ชายในห้องต่ำมาก สนิทแหละเเต่ก้อไม่ได้อะไรกันมาก   เเล้วก้อไม่ใช่พวกเกเรหรอกเเต่เป็นพวกขี้หัวร้อน บางทีเราต้องออกจากไปนั่งหน้าห้องอยู่คนเดียวอ่ะในขณะที่เพื่อนเรียนกัน เกรดก้อเริ่มมีปัญหา เพราะเราจะสอบเขาม.4เเล้ว เราก้อบอกเพื่อนน่ะว่าเราไม่โอเค เเล้วเพื่อนบางคนก้อมาถามด้วยสีหน้าแบบคิดว่าเล่นละครน้ำเน่าอะไรแบบ... เเถมมาถามพ่อสูบบุหรี่ใช่ไหม ขอการันตี1000%เลยว่าพ่อเราไม่สูบแน่นอน พ่อเราเป็นสาย healthy ด้วยซ้ำ พูดตรงๆอธิบายเพื่อนไม่ออกเลย เครียดมากเลยเเหละ เเต่พยายามไม่เเสดงให้ใครเห็นหรือรู้เท่าไหร่จะได้ต้องเดือดร้อนเขา เพื่อนไม่รู้เลยว่าเราเป็นขนาดไหน ไม่เข้าใจความเจ็บปวดของเรา เราเลยไม่อยากมานั่งเเก้ตัวหรืออธิบาย เเต่อย่างน้องยังมีเพื่อนที่สนิทค่อยให้กำลังใจอยู่คนนึ่ง
   การเรียนก้อด้วย เราพยายามไม่เครียดเพราะอนาคตของเราไม่ได้อยู่แค่ที่ห้องเรียน คติเรา** เราห่วงเรื่องสุขภาพไว้ก่อน เพื่อนชอบมองเราว่าเราดูไม่เครียดเรื่องการเรียนเลย ทั้งทีเพื่อนเขาเครียดกันเเถมตาย พูดตรงๆเราคนที่มาถามเเบบนี้เป็นเพื่อนสนิทน่ะเเต่เขาเป็นคนที่ตรงมาก ถามแบบนี้แบบก้อเเทงใจดำน่ะสำหรับเรามีเรื่องที่เครียดมากกว่าการเรียน ไม่เหมือนเพื่อนที่หมกหมุ่นกับการเรียนจนมาพาลเรา
     แล้วก้อเรื่องความรู้สึกของเรา เราเป็นคนที่หน้านิ่งไม่ค่อยหรือพูดน่ะ แล้วก้อเป็นคนที่ไม่เเสดงความรู้สึกเลย ที่เป็นเเบบนี้ เพราะ เราไม่ชอบพูเยอะมันเหนื่อย เเละที่หน้านิ่งอาจจะอ่านดูไร้สาระน่ะ เเต่เราเมื่อยกล้ามเนื้อบนหน้ามากจนไม่ยิ้มติดเป็นนิสัย เเถมทำให้ไม่ค่อยเเสดงความรู้สึกเท่าไหร่ เเล้วก้ออีกอย่างเพราะเพื่อนไม่ค่อยเเคร์ความรู้สึกเรา เราเลยเลือกที่จะเฉยๆดีกว่า เเต่เฉพาะเวลาอยู่ในห้องเรียนของเราเราจะไม่แสดงความรู้สึกน่ะ  (ระบาย )

จิงๆก้อพูดกับพ่อเเม่หลายรอบเเล้ว เเต่ดูเหมือนจะทำให้ท่านเครียดเเถมปล่อยเรื่องนี้ไป เพื่อนบอกว่าถ้าแล้วทำไมไม่ไปหาหมอล่ะ โรงพยาบาลมีตั้งเยอะ เราอ่ะเกิดที่ต่างจังหวัดไม่ได้เกิดที่จังหวัดที่เราอาศัยอยู่ เราทั้งเกิดทั้งผ่าตัดที่นั้น ส่วนตัวเราว่าเราเป็นโรคนี้เเละเป็นเคสที่ยากใช่ได้ เพราะฉนั้นต้องไปที่โรงพยาบาลนั้นอย่างเดียว เคยไปตอนอยู่ป.3 หมอนี่เข้าๆออกๆเลยครับพี่น้องพี่หมอเขางงมากกับเคสเเบบเราไปก้อไม่ค่อยได้ไหรเท่าไหร่ คือเราก้อไปอ่านตามข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ พูดตรงๆข้อมูลน้อยมากกก เราลองไปตามเว็บนู้นนี้นั้น เราคิกว่าโรคถุงลมโปงพองอ่ะ เป็นโรคที่ดูเฉยๆน่ะ เเต่พอเราไปอ่านเข้าจิงๆ บอกตรงๆก้อกลัวเหมือนกันไม่คิดว่ามันจะร้ายแรงขนาดนี้ โรคนี่พบยากข้อมูลเลยน้อย ตอนนี้เราก้อออายุจะ15ล่ะ เเผลที่ผ่าไปก้อจะไม่หาย ผ่านไป13-14ปียังไมหายอ่ะ เเถมเเผลเป็นเราทั้งใหญ่ทั้งลึกลงเนื้ออ่ะ ความยาวของเเผลเกือบครึ่งของความยาวรอบตัวเราอ่ะ อันนี้ก้อปัญหาอีอย่างนึ่ง บางทีพอยกของอยู่หรืออยู่นึ่งก้อซี้ดดด ขึ้นมา เวลานอนตะคุบบนโต๊ะโครตทรมานนนน
    ใครที่มีความรู้ด้านนี้มากๆช่วยเเชร์กันหน่อยนะคะ ขอบคุณสำหรับการที่อ่านบทความพวกนี้ของหนู

คำถามคือ
-ที่เจ็บเพราะกล้ามเนื้อเเถวนั้น หรือ ปอดโดยตรง
-ควรจะพูดกับเพื่อนในห้องยังไงดี
-ควรจะบอกพ่อเเม่ยังไงดีไม่พ่อเเม่กังวล
-มี how to บริหารปอดที่ทำได้สะดวกไหม