ประสบการณ์การเป็นโรคผิวหนัง

ตอนนี้รู้สึกเหมือนพันทิปเป็นไดอารี่ออนไลน์ไปแล้ว 5555  

ก็อยากจะเล่าถึงประสบการณ์ตอนที่เป็นโรคผิวหนังหนักๆ กระทู้นี้อยากจะฝากไปถึงคนหลายๆคน ทั้งคนที่ดูแลคนที่เป็นโรคผิวหนัง พ่อแม่เอย ผู้ปกครองเอย และแชร์ไว้เผื่อมันจะทำประโยชน์หรือไว้อ่านเล่นก็ได้นะคะ

ต้องบอกก่อนว่า โรคผิวหนังที่เราเป็นคือ atopic dermatitis หรือ โรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง จะเล่าอาการให้ฟังคร่าวๆนะคะ โรคนี้จะเป็นควบคู่กับภูมิแพ้เรื้อรัง คนที่เป็นน้ำมูกไหลหรือคันตายิบๆทุกวัน ตื่นเช้ามาก็น้ำมูกไหลทุกวัน เจอแอร์หน่อยก็น้ำมูกไหล คือเหมือนเป็นหวัดทั้งปีอ่ะค่ะ แต่ส่วนใหญ่โรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังจะเป็นกับเด็กทารก โตมาก็จะหายค่ะ แต่เราเป็น 1 คนที่โตมาแล้ว ไม่หาย หมอบอกว่าถ้าโตมาแล้วยังไม่หาย มันจะไม่หายขาดค่ะ

เรามีอาการของโรคนี้ตั้งแต่เด็กๆแล้วค่ะ แต่เป็นอาการเล็กๆน้อยๆที่เรามองข้ามมาโดยตลอด อาการคือ จะชอบคันตามข้อพับแขน ข้อพับขา เวลาร้อนๆหรืออบๆค่ะ เราก็ได้แต่เกา แล้วทายาจำพวกแก้คัน โดยที่ไม่รู้เลยว่ามันคืออาการหนึ่งของโรคนี้ แต่ในช่วงม.6 มีวันนึงเหมือนมันระเบิดออกมา  เหมือนโรคนี้ถูกกดมาตลอดระยะเวลาตั้งแต่เกิด วันนั้นมันก็ระเบิดออกมาค่ะ มันหนักมาก หนักสำหรับเรา

คนมักมองว่าโรคนี้ไม่ร้ายแรง ไม่ร้ายแรงเท่าโรคผิวหนังจำพวกอื่น สะเก็ดเงิน? หรือโรคภายในอื่นๆ แต่โรคก็คือโรคอ่ะค่ะ มันสร้างความเจ็บปวดทั้งทางกายและจิตใจเหมือนกัน ตอนนั้นมันยากไปหมดเลยค่ะ เราลา เราไม่ได้ไปโรงเรียน ลาไปเยอะมาก เพื่อนในห้องตอนแรกก็เข้าใจ แต่คิดว่าตอนหลังๆพวกเค้าก็คงแอบสงสัยว่ามันร้ายแรงขนาดที่ต้องลาเยอะขนาดนี้เลยหรอ ไม่ใช่แค่ 1 อาทิตย์ หรือ 2 อาทิตย์ เพราะว่าตอนนั้นมีเพื่อนในห้องคนนึงเค้าเป็นโรคสะเก็ดเงิน เค้าก็ลาบ้าง แต่ไม่ได้ลาเท่าเรา

แต่เราอยากจะเล่าในมุมมองของตัวเราเอง ณ ตอนนั้น ผิวหนัง "ทุกส่วน" ของร่างกายลอกหมดเลยค่ะ คือถ้าเราเอามือไปทาบที่คอ แค่ทาบนะคะ ไม่ต้องถู แล้วเอามือออกมา ที่ฝ่ามือจะเต็มไปด้วยเศษผิวหนังที่หลุดลอกติดฝ่ามือมา ตอนนั้นที่นอนเปื้อนเลือดเป็นดวงๆซักไม่ออกเต็มไปหมดเลยค่ะ ผ้าปูที่นอนทุกผืนมีแต่รอยเลือด เพราะความทรมานหลักของโรคนี้คือ คัน คันในที่นี้ไม่ใช่แค่คันธรรมดาเหมือนที่ใครๆก็คัน แต่เป็นความรู้สึกที่คันมาก อธิบายไม่ถูกหรอกค่ะ ไม่ใช่ว่าใครจะสัมผัสประสบการณ์ตรงนี้ได้ ถ้านึกไม่ออก ก็ลองกลั้นใจไม่เกาตอนคันปกตินี่แหละค่ะ ลองกลั้นใจไม่เกาดู แต่คูณความรู้สึกนั้น เป็น 10 เท่า ที่ผ้าปูที่นอนเปื้อนเลือดเพราะตอนนอนหลับ มันเผลอเกาเอง เกาจนเลือดออก นี่เป็นอาการหลักของคนที่เป็นโรคนี้ค่ะ ผิวหนังเราจะแห้งทุกเวลาเลยค่ะ เคยมั้ยคะ หน้าหนาวแล้วผิวแห้ง เราจะแอบคันยิบๆ โรคนี้เป็นแบบนี้แหละค่ะ แต่ต่างที่ไม่ว่าจะหน้าไหน ร้อน หนาว ก็แห้ง แล้วด้วยความที่ว่าโรคนี้ทำให้ผิวแห้ง ผิวก็เลยลอก และคันค่ะ ผื่นขึ้นผิวจะเป็นสีแดง ตอนนั้นผื่นขึ้นหน้าค่ะ ทั้งคัน ทั้งลอก ทั้งแดง ผื่นขึ้นลามไปครึ่งหน้าค่ะ จนเปลือกตาข้างที่ผื่นขึ้นเปิดไม่เต็มที่ เพราะมันบวมและโย้ค่ะ แล้วก็หันหน้าไม่ได้ค่ะ คอตึง คอมันผื่นขึ้นและลอกจนมันตึงค่ะ เวลาคนเรียกหันหน้าไปไม่ได้ ต้องหันทั้งตัว แล้วก็คำว่า ทุกส่วน ในที่นี้ รวมไปถึงหนังศรีษะด้วยนะคะ แต่จะแตกต่างออกไปเล็กน้อยตรงที่ มันมีน้ำใสๆซึมออกมาด้วยค่ะ ตอนนั้นหนังศรีษะมันลอกเป็นขุยๆทั้งหัวเลยค่ะ แล้วก็คันมากๆๆๆๆ พอหนังพวกนั้นหลุด ก็เป็นเหมือนรังแคอ่ะค่ะแต่เยอะมาก แล้วมันก็เหมือนมีหนองซึมๆสีใสๆ ต้องเอากระดาษทิชชู่ซับ แล้วพอหนองแห้ง แข็งตัว มันก็เป็นก้อนๆขุยๆติดอยู่ที่หนังศรีษะทั่วหัวเลยค่ะ

มาพูดในเรื่องของสภาพจิตใจกันค่ะ ตอนนั้นที่เป็นคือช่วงม.6 วัยรุ่น และเป็นผู้หญิงค่ะ แอบปฎิเสธไม่ได้ว่า เรื่องของผิวพรรณรูปลักษณ์หน้าตา ส่งผลต่อชีวิตอยู่เรื่อยๆจนกระทั่งวันที่เป็นโรคผิวหนัง ช่วงแรกที่เป็นเครียดค่ะ และ "รับไม่ได้" ที่ตัวเองมีสภาพแบบนี้ ที่บ้านจะมีกระจกบานนึงเป็นทรงสี่เหลี่ยมผืนผ้า ยาวๆ ทุกครั้งที่ส่อง ทุกครั้งที่ดู ทุกครั้งที่เห็นตัวเอง รับไม่ได้ค่ะ ทำไมต้องเป็นเรา ทำไมถึงเป็นกับเรา ทำไมไม่ปกติเหมือนคนอื่น ทำไม ทำไม ทำไม จะโทษก็ไม่รู้จะโทษกับใคร เราคิดว่าเราเป็นเด็กเข้มแข็งประมานนึง อยู่คนเดียวเป็นตั้งแต่ม.1 เพราะมีเหตุการณ์ทำให้พ่อต้องไปทำงานไกล เราอยู่กับพ่อค่ะ ไม่ได้อยู่กับแม่ ที่บ้านก็มีแต่อากง ที่กลับตปท. 3 เดือนครั้ง ครั้งละประมาน 1 เดือน เราคิดมาตลอดว่าเราเป็นเด็กเข้มแข็ง เจอเรื่องอะไรมา เราก็จัดการได้ ช่วงแรกที่เป็นโรคนี้ เราไม่รู้ด้วยซ้ำว่าที่จริงคือเราแอบเครียดอยู่ และไม่เคยร้องไห้ ได้แต่มองในกระจกแล้วก็สะบัดหน้าหนี เราคิดเรื่องนี้ทุกวัน มันหนีไม่พ้นอ่ะค่ะ มันต้องอยู่กับร่างกายนี้ทั้งวัน มันหนีไม่พ้นที่จะต้องคิด

จนคืนนึงค่อนข้างดึกแล้ว จำได้ว่านั่งอยู่ที่ขอบเตียง นั่งนิ่งๆ ไม่ได้พูดอะไร มองต้นขาตัวเอง ที่ผื่นแดงลามไปเกือบทั้งต้นขา เริ่มเอามือ ข่วน ต้นขาตัวเอง ความรู้สึกตอนนั้น คือ"เกลียด" เกลียด ขยะแขยง ตัวเอง ตอนนั้นหน้าบูดเบี้ยวไปหมด จนในที่สุด ร้องไห้ค่ะ ข่วนไปร้องไห้ไป เหมือนที่ผ่านมาเอาแต่บอกว่าตัวเองเป็นคนเข้มแข็ง ไม่ร้องไห้ ถ้าเริ่มน้ำตาคลอก็จะรีบให้มันหายไป แต่วันนั้นมันคงระเบิดความรู้สึกออกมามั้งคะ ช่วงนั้นไม่มีใครอยู่บ้านเลยค่ะ พูดกับคนที่บ้านเค้าไม่เข้าใจ ด้วยความที่ว่าเป็นผู้ชายคนจีนทั้งพ่อทั้งอากง เลยทำให้ไม่มีที่ระบายค่ะ พูดกับเพื่อน เพื่อนไม่เก็ท สุดท้ายเลยเลือกที่จะไม่เล่าให้ใครฟัง หลังจากที่ร้องไห้ยกใหญ่ พร้อมกับรอยข่วนที่ต้นขา ตัดสินใจ โทรหาพ่อค่ะ ปกติเป็นคนที่ถ้าไม่มีเรื่องจริงๆจะไม่โทรบอกพ่อค่ะ อย่างที่บอกไปว่าเริ่มอยู่คนเดียวเป็นตั้งแต่ม.1 เพราะฉะนั้นเรื่องส่วนตัวของเรา จะพยายามแก้ปัญหาเองทั้งหมดค่ะ เรื่องเพื่อน การเรียน ชีวิต โทรหาพ่อตอนนั้นพ่อหลับไปแล้ว แต่พ่อรับสาย เสียงพึ่งตื่น
"หนูไม่ไหวแล้ว พาหนูไปหาหมอที" จำได้ว่าตอนนั้นร้องไห้อยู่ แต่พอพ่อรับสาย เรารีบกดเสียงให้เหมือนปกติที่สุด แต่ดูเหมือนว่าจะกดไว้ได้ไม่นาน มันร้องไห้โฮออกมา โทรบอกพ่อว่าเป็นเรื่องยากแล้ว โทรไปร้องไห้แทบจะเป็นไปไม่ได้เลยค่ะ ไม่แปลกใจที่พ่อตกใจ พ่อถามว่าเป็นอะไร เราก็บอกว่าไม่ไหวแล้ว ต้องไปหาหมอ อยากหาย ช่วงนั้นไปหาหมอที่รพ.แห่งนึง(ไม่ขอเอยชื่อนะคะ)มาแล้วค่ะ แต่หมอที่นั่นเค้าวางยา เค้าจัดยาระดับเบามากๆให้เรา และนัดให้หลัง 1 เดือน ระหว่างนั้นไม่ดีขึ้นเลยค่ะ มีแต่แย่กับแย่ จนเกิดเหตุการณ์นี้แหละค่ะ ทันทีที่พูดจบพ่อบอกว่าเดี๋ยวพรุ่งนี้ป๊าพาไปหาหมอ ตอนนี้นอนก่อน เดี๋ยวพรุ่งนี้ป๊าพาไป แล้วก็วางสายไป นี่ก็ร้องไห้ต่อสักพัก ไม่ถึง 2 ชม. มีคนมาเคาะประตูบ้าน เป็นพ่อค่ะ พ่อขับรถกลับมาจากเพชรบุรีทันทีที่เราโทรไป พ่อตกใจมาก เราไม่เคยโทรไปร้องไห้ ไม่เคยขอความช่วยเหลือจากพ่อถ้ามันไม่ใช่เรื่องจำเป็นจริงๆ พ่อเลยทั้งตกใจและเป็นห่วง เลยขับรถกลับทันที ตอนนั้นก็ประมานตี 1 ตี 2 แล้วค่ะ  

หลังจากคืนนั้นก็กลายเป็นคนอ่อนแอไปเลยค่ะ อย่างที่เคยบอกไปว่าเราลาเยอะมาก แทบไม่ได้ไปร.รเลย แล้ววันที่เราลา เราก็ไม่ได้ไปไหนหรอกค่ะ อยู่บ้านทั้งวัน ตอนนั้นเหมือนนอนเป็นผักเลยค่ะ วันๆเอาแต่ทายา ตื่นเช้ามาก็ทา อาบน้ำเสร็จก็ทา กลางวันก็ทา ก่อนนอนก็ทา กินยาเช้า กลางวัน เย็น วันๆนึงแทบไม่หิวข้าวเลยค่ะ กินนิดเดียวก็อิ่มแล้ว แรงจะทำอะไรก็ไม่มี เดินไปก็ถอนหายใจไป นอนเยอะมาก นอนทีเป็น 10 ชม. มันมีอาการซึมค่ะ ไม่รู้จะใช้คำยังไง แต่ซึมดูจะเป็นคำที่ตรงที่สุด มันมึนๆ เอ๋อๆ ไม่มีเรี่ยวแรงอ่ะค่ะ ชีวิตช่วงนั้นว่างเปล่ามาก นอนโง่ๆ ทุกครั้งที่ตื่นมา ความคิดแรกคือ อะไรตื่นแล้วหรอ อยากนอนต่อค่ะ ไม่ใช่เพราะง่วง แต่ไม่อยากตื่นมาเจออะไรแบบนี้ อยากนอนต่อ อยากผ่านช่วงนี้ให้เร็วที่สุด ช่วงนี้แหละค่ะ ที่เริ่มแอบมีความคิด อยากตาย โดยไม่รู้ตัว เพราะความคิดนี้มันจะชอบแทรกๆมาในชีวิตประจำวันอ่ะค่ะ โดยที่เราก็ไม่ได้ตั้งใจจะคิดแบบนั้น แต่มันจะแอบโผล่มาอยู่เรื่อยๆ ตอนนั้นพอความคิดอยากตายแทรกมา เราจะปัดทิ้งทำนองว่า จะบ้าหรอ ทุกครั้งค่ะ แต่มันก็ยังมีความคิดนี้แทรกมาเรื่อยๆเอง หนักไปเรื่อยๆ เริ่มจากแทรกมาถี่ขึ้น ถี่มากขึ้นเรื่อยๆ จนไปถึง เริ่มมองหาวิธีฆ่าตัวตายโดยไม่รู้ตัว ยกตัวอย่างนะคะ ตอนนั้นกลับจากโรงเรียนเดินข้ามสะพานลอยอยู่ค่ะ เดินไปได้กลางสะพานก็หยุดแล้วมองรถที่ผ่านไปผ่านมาใต้สะพานลอย แล้วก็มีความคิดว่า ถ้าตกลงไปจะตายมั้ย แล้วจะต้องหาจังหวะในการกระโดดด้วย เพราะว่าบางทีรถก็ขาดช่วง แล้วเดี๋ยวตกลงไป มันจะไม่ชนเราพอดี ตอนนั้นหยุดมองรถอยู่ตรงนั้นสักพักเลยค่ะ แต่ก็เดินต่อ ได้แต่คิด อีกหนึ่งตัวอย่างคือ ตอนนั้นเดินอยู่ริมฟุตบาทจำไม่ได้ว่าจะไปไหน แต่จำได้ว่าเห็นเสาไฟฟ้า ก็มีความคิดอีกว่าปีนไป จะตกลงมาตายได้มั้ย ถึงขั้นไปหาตะปูที่ปักอยู่ที่เสา ว่าพอสำหรับให้เราปีนขึ้นไปรึป่าว แต่สุดท้ายก็เดินต่อไป นี่เป็นตัวอย่างที่เหมือนสมองจะชอบหาวิธีฆ่าตัวตายให้อยู่เรื่อย ทั้งๆที่เราไม่ได้ตั้งใจจะคิด

เราใช้ชีวิตแบบนั้นอยู่นานเลยค่ะ เป็นเดือนๆเลย อีกทั้งช่วงนั้นเป็นช่วงสอบเข้ามหาลัย มันทั้งกดดันเรื่องเรียน แล้วตอนนั้นสภาพจิตใจก็ยังห่อเหี่ยว จนกระทั่ง นัดหมอครั้งที่เท่าไหร่แล้วไม่รู้ วันนั้นไปเจอหมอค่ะ หมอดูอาการ
หมอ : เอ ทำไมครั้งนี้ไม่ค่อยดีขึ้นเลย ได้ทายากินยาตามที่หมอบอกรึป่าว
เรา : ไม่อ่ะค่ะ ทายาบ้าง กินยาบ้าง แต่ก็ไม่ได้ทำทุกครั้ง
หมอ : ทำไมไม่ทายาล่ะ
เรา : (ยิ้มเขินๆ) ช่วงนี้รู้สึกไม่ค่อยดี เครียดๆค่ะ หมอ
หมอ : โรคนี้มันขึ้นอยู่กับสภาพจิตใจด้วยนะ ถ้าเราเครียด นอนไม่พอ จิตใจไม่สดใส โรคจะกำเริบ ยิ่งเครียดยิ่งเป็นหนักนะ เอออ... แล้วทำไมถึงเครียดละ
เรา : อ๋อ ก็เรื่องสอบด้วยค่ะ แหะๆ แล้วก็เรื่องผิวหนังนี่แหละค่ะ
หมอ : ให้หมอส่งต่อไปให้จิตแพทย์มั้ย มีเรื่งอะไรก็ไปพูดคุยได้
เรา : โห ไม่เป็นไรค่ะๆ (ยิ้มแห้ง)
หมอ : คนที่เป็นหนักกว่าหนูก็มีตั้งเยอะ นี่หนูยังดีแค่มีหนองซึมๆบ้าง บางคนนี่หนองไหลเลยนะ หนูนี่ยังเบา แล้วก็ถึงโตมาแล้ว มันจะรักษาไม่หายขาด แต่ "หนูต้องเรียนรู้ที่จะอยู่กับมัน"

"หนูต้องเรียนรู้ที่จะใช้ชีวิตอยู่กับมันให้ได้" คำนี้แหละค่ะ ที่ช่วยเราไว้ มันดูเหมือนคำธรรมดาๆนะคะ แต่มันทำให้เราขุดตัวเองออกมาจากสภาวะอยากตายได้ มหัศจรรย์เหมือนกัน แค่คำพูดนี้ ประโยคเดียว ทำให้ที่เราซึมเป็นเดือนๆ ที่มันแย่ๆและแย่ลงทุกวัน มันกลายเป็นดีขึ้นเรื่อยๆ เพราะที่สภาพจิตใจเราแย่ได้ถึงขั้นนี้ มาจากเหตุผลเดียวเลย คือ เรารับไม่ได้ เราไม่ยอมรับโรคนี้ เราเลยมองแต่ทางที่จะทำให้เราหายไวๆ และหายขาด และในเมื่อมันไม่มี จิตใจเราก็แย่ขึ้นทุกวัน หลังจากวันนั้นที่เจอหมอ ทุกครั้งที่มองในกระจกเห็นตัวเอง แล้วจิตใจกำลังจะกลับมาย่ำแย่อีกครั้ง จะมีคำพูดหมอดังขึ้นมา เราต้องเรียนรู้ที่จะอยู่กับมันให้ได้ นี่คือสิ่งที่เราต้องทำ เราต้องอยู่กับมันแบบมีความสุขให้ได้ เราย้ำกับตัวเอง มันกลับกลายเป็นเรามีกำลังใจที่จะเอาชนะโรคนี้ เพราะมันเหมือนกับการชาเลนจ์ตัวเองว่าเราจะสามารถอยู่กับมันได้มั้ย เราพูดกับตัวเองหน้ากระจกว่า เราจะไม่ยอมแพ้เธอ เราจะอยู่กับเธอแบบมีความสุขให้ได้ อีโรคเวน (แต่เปลี่ยนสรรพนามเป็นสมัยพ่อขุนรามแทนนะคะ กลับไปย้อนอ่านใหม่แล้วแทนนะคะ เดี๋ยวไม่เก็ทฟีล55) หลังจากนั้นก็ดีขึ้นเรื่อยๆเลยค่ะ ดีเป็นระดับๆไป จนท้ายที่สุด จิตใจก็ไม่ depressed แล้วค่ะ จิตใจกลับมาเป็นปกติ ในส่วนของผิวหนังก็ดีขึ้นค่ะ เพราะพอมีแรงสู้ ก็ทำให้เรากินยาทายาตรงเวลา เป็นประจำ เหลือเพียงแต่อาการที่เล็กลงมา อยู่ในการควบคุมดูแลของเราได้แล้ว แล้วก็รอยดำที่คอ แผลเป็นจากผื่นตามตัว แค่นี้เอง

พอตอนหลังมาคิดย้อนไปถึงช่วงชีวิตนั้น ก็แอบสงสัยว่ามันใช่อาการโรคซึมเศร้าที่เขาบอกกันรึป่าว ถ้าเป็นก็คงแค่เข้าข่าย เพราะมันไม่ได้เป็นหนักขนาดนั้นและเราก็ดึงตัวเองกลับมาได้แล้ว ผ่านมันมาได้ด้วยดี แค่นี้ก็ดีแล้ว

จบแล้วค่ะ ประสบการณ์เป็นโรคผิวหนังของเราส่วนใหญ่จะเล่าถึงสภาพจิตใจเนอะ ก็ถ้าคนดูแลคนที่เป็นโรคผิวหนังผ่านมาเห็นก็อยากบอกว่า ให้รับฟังเค้าเยอะๆไม่ต้องไปพยายามบอกทางแก้ให้เค้าฟัง ให้เค้าได้ระบายก็พอ เพราะเค้ารู้ทางแก้แล้ว