คุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกเป็น Trisomy 18 ช่วยแชร์ประสบการณ์การดูแลลูกที่เป็นโรคนี้กันค่ะ

สวัสดีค่ะ คุณพ่อคุณแม่ทุกท่าน ดิฉันมีลูกสาวเป็น Trisomy 18 ปัจจุบันอายุได้ 5 เดือนกว่า สภาพร่างกายภายนอกเหมือนเด็กปกติทุกอย่าง แต่น้องไม่สามารถหายใจได้ด้วยตัวเอง ต้องใช้ออกซิเจนตลอดเวลา และเป็นโรคหัวใจชนิดเขียวค่ะ
ดิฉันทราบว่าเด็กที่เป็นโรคนี้จะมีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน น้อยคนที่จะมีชีวิตอยู่ได้เกิน 1 ขวบ แต่ขณะที่เค้ามีชีวิตอยู่นี้อยากดูแลเค้าให้ดีที่สุด
อยากรบกวนถามคุณพ่อคุณแม่ในนี้ที่เคยมีประสบการณ์ดูแลลูกที่เป็นโรคเดียวกันค่ะ ช่วยแชร์วิธีการดูแล การฝึกพัฒนาการ (แม้ว่าในแต่ละเคสลูกจะมีปัญหาสุขภาพต่างกัน) ลูกกันค่ะ