โรคกระดูกสันหลังคด Scoliosis ประสบการณ์ 4 ปี ในฐานะผู้ปกครอง (1)

กระทู้สนทนา
ประสบการณ์ 4 ปี กับ โรคกระดูกสันหลังคด Scoliosis ในฐานะผู้ปกครอง


ผมคงจะไม่มาอธิบายว่ากระดูกสันหลังคดหรือ Scoliosis คืออะไรในกระทู้นี้ เพราะ เป็นข้อมูลที่สามารถหาได้ค่อนข้างง่ายจากการ search หา ใน Google แต่ผมอยากจะมาเล่าประสบการณ์เกือบ 4 ปี ในฐานะของผู้ปกครองที่พบภาวะกระดูกสันหลังคด ในลูกสาววัย 10 ขวบ และสิ่งต่างๆที่ทั้งตัวลูกสาวและครอบครัวได้ลองและประสบมาจนถึงวันนี้ ที่ได้รับการผ่าตัดเป็นที่เรียบร้อย
เหตุการและเรื่องราวทั้งหมดเป็นประสบการณ์จริงที่เกิดขึ้น ในกรณีของลูกสาว ซึ่งอาจจะตรงหรือไม่ตรงกับกรณีอื่นๆเนื่องจาก แต่ละ กรณี มีปัจจัยประกอบที่แตกต่างกันออกไป เพราะฉะนั้นจึงขอรบกวนใช้วิจารณญาณในการวิเคราะห์ข้อมูลและนำข้อมูลไปปรึกษาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในการที่จะตัดสินใจดำเนินการรักษาและดูแลต่อไป

การนำข้อมูลต่างๆมานำเสนอในบทความนี้นั้น ผมและลูกสาวมีความประสงค์ เพียงเพื่อจะให้ข้อมูลที่น่าจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ที่ประสบกระดูกสันหลังคด ครอบครัว และผู้ที่มีความเกี่ยวข้อง


จุดเริ่มต้น......


1.หลายคนถามผมว่า พบว่าลูกสาวมีกระดูกสันหลังคดตั้งแต่เมื่อไร และ อย่างไร

เริ่มจากความผิดปรกติที่พบขณะเรียนบัลเล่ต์ และว่ายน้ำ ตอนอายุประมาณ 10 ขวบกว่าๆ  คุณครูบัลเล่ต์ได้แจ้งผมว่า ลูกผมยืนทรงตัวในบางท่าไม่ได้ และสังเกตุเห็นว่าเอวข้างหนึ่งจะยกสูงกว่าอีกข้างหนึ่งในท่าที่ยืนตรง  คุรครูสงสัยว่าขาสองข้างจะยาวไม่เท่ากัน และแนะนำให้ไปวัดดู  ส่วนคุณครูว่ายน้ำก็สังเกตุและชี้ให้ผมเห็นว่า ลูกกระโดดน้ำและพุ่งตัวดูเอียงๆเช่นกัน บวกกับว่าตอนที่ลูกสาวก้มหลังลงเพื่อจะกระโดดน้ำ เราสามารถเห็นได้ด้วยตาเปล่าว่าเนื้อที่หลังสองข้างของกระดูกสันหลังนั้น สูงไม่เท่ากัน  (ซึ่งต่อมาก็เห็นจาก x-ray ว่าการที่เนื้อด้านที่นูนขึ้นมากว่าอีกด้านนั้นเกิดจากการดันของกระดูกสันหลังที่คดนั่นเอง)


2. การพบหมอครั้งแรก และได้รู้จักกับ “กระดูกสันหลังคด”

ผมพาลูกสาวไปโรงพยาบาลเอกชนพบแพทย์ด้านกระดูกทันที คุณหมอตรวจดูจากภายนอกและส่งไป X-Ray ผลคือ “กระดูกสันหลังคด” เป็นรูปตัว “S” ที่มี curve หลักอยู่ที่ 25 องศา(ในกรณีการคด เป็นรูป ตัว “S”, curve ที่องศามากกว่านั้นให้ถือเป็น curve หลัก) นายแพทย์ผู้นั้นชี้แจงถึง สภาวะ ที่ลูกผมเป็น โดยอธิบายเกี่ยวกับ กระดูกสันหลังคดว่าส่วนใหญ่จะเกิดขึ้นในช่วงกำลังจะโตและจะพัฒนาองศาขึ้นเรื่อยๆจนกว่าจะหยุดโต รวมถึงแนวทางการรักษาว่ามี อยู่สองทาง คือการใส่ เกราะ (Back Brace) เพื่อควบคุมไม่ให้คดมากขึ้น หรือ ผ่าตัด ซึ่งถ้า  curve หลัก  องศายังไม่ถึง 40 องศา ก็ยังไม่ต้องผ่า ทั้งหมดใช้เวลาอธิบายเพียง 10 นาทีเท่านั้น โดยมีบทสรุปว่าให้ไปทำเกราะ และส่งโอนไปพบแพทย์ด้าน เกราะ ในขณะนั้นผมกับลูกยังตกใจและไม่อยู่ในสภาวะที่จะคิดอะไรหรือตัดสินใจอะไรได้อย่างมีสติ  เพียงแต่รับฟังอย่างมึนๆแล้วก็ตกลงตามที่ได้รับแจ้งมา  สรุปคือรับสภาพไปแบบงงๆ  ออกจากโรงพยาบาลมา ก็มีบัดนัดเข้าไปวัดตัวทำ เกราะ และ โรคใหม่ที่เพิ่งเคยได้รู้จักเป็นครั้งแรก “กระดูกสันหลังคด” (Scoliosis)
หัวใจผู้เป็นพ่อหดลงเหลือดวงนิดเดียว ทุกอย่างดูมืดมน เป็นครั้งแรกที่พบกับโรคที่ไม่สามารถรักษาให้กลับเป็นปรกติได้และมีทางเลือกเพียง 2 ทางที่ไม่สู้จะดูดีนัก ในขณะเดียวกันผมก็ต้องควบคุมสติและพูดให้กำลังใจลูก ว่ามันน่าจะต้องมีทางเลือกที่ดีกว่านั้น การได้เห็น film X-Ray และข้อมูลจากนายแพทย์ เป็นอะไรที่รู้สึกแย่ ตกใจ และ ท้อแท้ ปนกันไปหมด อธิบายไม่ถูกจริงๆ
อยากจะบอกว่าไม่อยากให้ใครต้องเจอสภาวะที่ผมกับลูกเจอวันนั้นเลย แต่ถ้าใครเจอแล้ว หรือกำลังจะไปพบแพทย์เป็นครั้งแรก ตั้งสติให้ดีๆครับ มันอาจจะไม่ใช่สิ่งที่เราอยากให้เกิดขึ้น แต่เราสามารถดำเนินชีวิตต่อไปได้อย่างมีความสุข โดยคนในครอบครัว ลูก และผู้เกี่ยวข้อง ต้องทำงานร่วมกัน ในการดูแลทั้งในแง่กายภาพ และจิตใจ (ขอเน้นด้านจิตใจ...ว่าสำคัญมาก ทั้งสำหรับเด็ก และผู้ปกครอง)


3. กลับมาตั้งสติ....ค้นคว้าหาแนวทางที่ดีกว่า

พอกลับถึงบ้านก็ Google กันทันที แนวทางการรักษา ก็มี 2 ทางที่ทราบมา คือการใส่เกราะและการผ่าตัด เป็นแนวทางหลัก แต่ก็มี การจัดกระดูก และ กายภาพบำบัด เป็น แนวทางเลือก ผมได้อ่านเรื่องราวของเด็กที่ใส่เกราะหลายเรื่องและสรุปได้ว่า มันทรมานมากๆ ต้องใส่วันละ 20 กว่า ชั่วโมง ต้องทนกับความอึดอัดและความไม่คล่องตัว และที่น่าสงสารสุดคือจะต้องทนใส่ไปอีกหลายปี เด็กหลายคนยังโดนเพื่อนๆล้อ อีกด้วย เอาเป็นว่า ควรหาทางเลือกอื่นดีกว่า เพียงไม่กี่วัน ผมก็มีข้อมูลมากมายที่ต้องมาประมวลและศึกษา เพราะไม่ใช่ทุกข้อมูลน่าเชื่อถือ
ในที่สุดผม ก็ค้นพบ คลีนิคจัดกระดูกที่ โฆษณาว่าสามารถรักษาโรคกระดูกสันหลังคดได้ด้วยวิธีการจัดกระดูก ควบคู่กับการทำกายภาพบำบัด(โฆษณาว่าสามารถทำให้ องศาของ curve ลดลงได้) ผมเลือกคลีนิคที่ดูดีที่สุดจาก 2-3 สถานบำบัดที่ได้ข้อมูลมา ผมและลูกสาวรู้สึกดีขึ้นมากเพราะว่ารู้สึกมีความหวัง ผมพาลูกสาวไปทันทีและตัดสินใจที่จะซื้อ package การบำบัดในวันนั้น การบำบัดประกอบด้วยการพบแพทย์เพื่อจัดกระดูกอาทิตย์ละ 1 ครั้ง และการทำกายภาพ/ฝึกท่าบริหาร กับนักกายภาพ/trainer อาทิตย์ละ 2 ครั้ง โดยใช้ห้องยิมและอุปกรณ์ที่คลีนิค ระหว่างนั้นก็มีท่าบริหารกลับมาให้ทำที่บ้าน
หลักการ: นายแพทย์จัดกระดูก ชี้ว่าการที่กระดูกสันหลังคดนั้นเกิดจากการที่กล้ามเนื้อหลังสองข้างของกระดูกสันหลังนั้นมีการพัฒนาที่ไม่สมดุลกัน  และการบำบัดคือการบริหารให้กล้ามเนื้อด้านที่ดึงกระดูกสันหลังลงนั้นคลายตัว ในขณะที่เพิ่มความแข็งแรงในด้านที่ยืดตัวอยู่ ส่วนที่ว่าการจัดกระดูกช่วยอย่างไร ผมก็คิดเอาเองในขณะนั้นว่าคงเป็นการจัดให้ตรง แต่พอนึกย้อนกลับไป เหมือนไม่ได้รับการชี้แจงที่ชัดเจน แต่ฟังดูน่าเชื่อถือในตอนนั้น
ทุกอย่างฟังดูดีในตอนแรก แต่หลังจากที่ผมค้นข้อมูลอยู่ตลอดก็เริ่มมีความรู้มากขึ้น เริ่มรู้ว่ากล้ามเนื้อหลังนั้นมีถึง 3 ชั้น และมีชั้นที่ดึงสลับข้างกันด้วย เนื่องจากความเป็นห่วงลูก เราก็จะเฝ้าประกบและคอยถามคำถามตอนที่นักกายภาพ/trainer สอนท่าต่างๆ ปรากฎว่า ข้อมูลที่ได้รับสับสนไปมา ไม่มีท่าที่สามารถระบุได้ชัดว่าพัฒนาเฉพาะกลุ่มกล้ามเนื้อของหลังได้  สรุปคือบางท่าอาจจะทำให้เกิดผลตรงกันข้ามได้ และอีกหลายท่าก็สามารถส่งผลเสียได้เช่นกันถ้าทำผิด  โดยรวมขอสรุปว่า การจัดกระดูกอาทิตย์ละครั้ง การอธิบายและแนวทางของแพทย์จัดกระดูกที่ดูครุมเครือไม่สามารถ รับประกันผลได้ และความไม่เชี่ยวชาญของนักกายภาพ/trainer ดูจะทำให้เสียเวลาเปล่าและหนำซ้ำอาจจะทำให้ คดเพิ่มไปกว่าเดิมอีกด้วย (ความคิดเห็นส่วนตัว)
ในที่สุดหลังจากทำไปได้สักระยะหนึ่ง ก็ตัดสินใจที่จะใช้ เกราะ เพื่อที่จะประคององศาไว้ในขณะที่หาแนวทางอื่นอีก


4. การตัดสินใจใส่เกราะ (Back Brace)

ผมพาลูกสาวไปหาแพทย์ที่โรงพยาบาลเอกชนแห่งใหม่ เพื่อจะฟังการวินิจฉัยใหม่ มาเปรียบเทียบกับการวินิจฉัยของนายแพทย์คนครั้งแรก บทสรุปเหมือนเดิม คือ “กระดูกสันหลังคด” เป็นรูปตัว “S” ที่ 25 องศา และมีแนวทางการรักษาคือ ใส่เกราะ กับผ่าตัด แต่ที่ต่างกันคือแพทย์หญิงที่ไปพบ ให้เวลาพูดคุยและเปิดรับแนวคิดต่างๆที่เราปรึกษา ทำให้ทั้งผมและลูก รู้สึกสบายใจที่จะให้ท่านเป็นผู้ดูแล ท่านแนะนำให้ไปหาช่างทำเกราะที่ทำงานร่วมกับท่านเป็นประจำ และให้เข้ามาตรวจดูอาการทุก 6 เดือน เราตกลงทำตามนั้น และ จากนั้นลูกสาวผมก็ใส่เกราะต่อมาถึง 3 ปีกว่า
ช่างทำเกราะเป็นคนนิสัยดีมาก และมีประสบการณ์ ปัญหาไม่ได้อยู่ที่เกราะ เพราะเกราะทำมาดีมาก แต่ปัญหาอยู่ที่การใส่เกราะ เริ่มจากการที่เกราะเสียดสีกับเนื้อ และการกดทับกับตะเช็บของเสื้อชั้นในกับเนื้อ ผิวหนังเป็นแผลทุกวัน ทั้งทายารักษาแผล ยาแก้ช้ำ แปะพลาสเตอร์ ก็เอาไม่อยู่ ต้องไปหาเสื้อที่ผ้านิ่ม ลื่นและมีตะเข็บน้อยที่สุด ลองหลายแบบมาก สำหรับลูกสาวผม มีรุ่นของ Uniqlo ที่ใช้ได้ดีมาก จากเรื่องการเสียดสีของเกราะ ก็มีเรื่องร้อนและคัน เนื่องจากอากาศที่ร้อน บวกกับการใส่เกราะเองที่ต้องฝึกกันระยะหนี่ง  แน่นอนที่สุดถ้ามีคนช่วยใส่ให้ ก็จะสามารถใส่ได้ง่ายและแน่นกว่าใส่เอง  แต่เนื่องจากในชีวิตจริงจะต้องเจอกับเหตุการประจำวันที่เด็กต้องการจะถอดเกราะออกเอง ไม่ว่าจะตอนอยู่ที่โรงเรียน หรือตอนเราไม่อยู่ เขาจึงจำเป็นต้องใส่เองเป็นด้วย อีกสิ่งที่ผมเป็นห่วงในตอนต้นคือปฏิกิริยาจากเพื่อนๆที่โรงเรียน  ผมกับลูกสาวตกลงกันว่าจะชี้แจงให้ทางโรงเรียนและเพื่อนทราบตั้งแต่ต้นโดยไม่ปิดบัง และผลคือกลายเป็นเรื่องปรกติไปในเวลาอันรวดเร็ว ผมจึงอยากแนะนำว่าให้ผู้ปกครองเข้าไปคุยกับทางโรงเรียนและขอให้คุณครูช่วยอธิบายกับเพื่อนๆในกรณีที่ไม่เข้าใจ และที่สำคัญอย่าทำเป็นอายและแอบๆ แบบขาดความมั่นใจ เพราะยิ่งแอบยิ่งกลัว ก็จะยิ่งเป็นที่สนใจและอาจจะโดนแกล้งหรือล้อเลียนในที่สุด
ในการใส่เกราะ นอกจากการใส่เกราะให้แน่นแล้ว ยังต้องใส่ให้ได้ถึง 20 กว่า ชั่วโมงต่อวัน  ข้อนี้ยากที่สุด เด็กหลายๆคน แอบถอด หรือปฏิเสธที่จะใส่ ในกรณีแบบนี้ เกราะจะดีแค่ไหน ก็ไม่มีประโยชน์ การหาแนวทางที่จะทำให้ลูกยอมใส่เป็นเรื่องใหญ่มาก เพราะบังคับยากมากและจะทำให้การใช้ชีวิตเครียดมากขึ้นไปอีก ลูกสาวผมใส่ค่อนข้างเยอะกว่าเด็กหลายๆคนที่ผมได้ข้อมูลมา ก็ยังได้แค่ประมาณ 19 ชั่วโมงต่อวัน (มีทั้งอึดอัดถอดที่โรงเรียนจนถึงละเมอถอดเองตอนนอนด้วย) แนวทางของผมกับลูกคือการให้ข้อมูลกับลูก ทุกข้อมูลทั้งจากการค้นคว้าและการพบแพทย์ รวมถึงการวิเคราะห์และตัดสินใจ เขาจะมีส่วนร่วมทุกขั้นตอน เราคุยกันว่าที่ต้องใส่เพราะอะไร ทำไมต้องใส่หลายชั่วโมงต่อวัน และถ้าไม่ใส่ผลอาจจะเป็นอย่างไร  ความเข้าใจของลูกสำคัญมาก และสิ่งหนึ่งที่เขามั่นใจมาตั้งแต่ต้นคือพ่อไม่ยอมหยุดขวนขวายที่จะหาแนวทางที่ดีที่สุดมาให้ กำลังใจและแนวคิดเชิงบวก สำคัญมากแต่ต้องอยู่บนพื้นฐานความเป็นจริงเสมอ ไม่ให้ฝันเฟื่องในสิ่งที่เป็นไปไม่ได้ แต่ให้ความหวังกับแนวทางที่ดีที่สุดที่สามารถทำได้
แน่นอนที่การใส่เกราะทำให้กิจกรรมต่างๆในชีวิตนั้นไม่คล่องตัว และมีบางอย่างที่ทำไม่ได้ ลูกและครอบครัวก็ต้องเรียนรู้และปรับวิถีชีวิตเพื่อให้ทุกอย่างเป็นไปอย่างปรกติที่สุดเท่าที่จะทำได้  เพราะถ้ามัวแต่มาคิดว่าทำอะไรไม่ได้บ้าง ก็คงหดหู่มาก ตลอดเวลา 3 ปีกว่าที่ใส่เกราะ ผมและลูก เชื่อว่าการเล่นกีฬาที่มีการกระโดด หรือกระแทกตัวมากๆ จะมีผลในการเพิ่มความคดของกระดูกสันหลัง แต่ล่าสุดที่ผมค้นหาข้อมูลเพิ่มเติม มีหลายบทความที่ยืนยันว่า การออกกำลังกายทุกชนิดที่เล่นได้มีประโยชน์ทั้งทางด้านสุขภาพโดยรวมและความแข็งแรงชองกระดูก บทความหลายบทความที่ผมได้อ่านยืนยันผลดีทั้งกับผู้ที่ยังใส่เกราะ และผู้ที่ได้รับการผ่าตัดแล้ว มีบทสรุปว่าเล่นได้ทุกอย่างเท่าที่สรีระจะอนุญาติให้ทำได้ (เช่น ถ้าผ่าตัดใส่เหล็กเข้าไปแล้ว ก็คงทำหลายๆท่าของ โยคะไม่ได้)
****บทความที่สนับสนุนแนวคิดนี้มีอยู่มากมายบน internet แต่ผมไม่พบผลวิจัยอย่างเป็นทางการมารองรับ******
3 ปีกว่า ตัดเกราะใหม่ไป 3 ตัว เนื่องจากร่างกายที่สูงขึ้น เกราะตัวแรกมีรูหลายรูเพื่อที่จะระบายอากาศ แต่ลูกสาวบอกว่ามันไม่ได้ช่วยระบายเพราะมันแนบติดตัว แล้วแถมยังทำให้เนื้อนูนออกมาทางรูอีกด้วย ตัวที่สองและสามเลยเป็นแบบเรียบทึบ
ในช่วง 3 ปีกว่านี้มีการทำที่รองเท้าเพื่อช่วยปรับความสูงของเอวให้เท่ากันด้วย (เป็นแผ่นใส่ในรองเท้า)
แก้ไขข้อความเมื่อ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่