เราเชื่อว่า...หลายๆคนที่มีคนในครอบครัวเป็น "ดาวน์ซินโดรม" คงจะกังวลใจอยู่ไม่น้อย เราจึงอยากเป็นหนึ่งเสียงที่จะมาเล่าเรื่องราวดีๆ ของ "ดาวน์" ให้ฟัง
พ่อกับแม่ของเรา เริ่มต้นชีวิตครอบครัวในช่วงต้นปี 28 ด้วยวัย 28 และ 21ปี หลังจากนั้นไม่นานก็มีข่าวดี ว่าแม่กำลังจะมีสมาชิกตัวน้อย นั่นก็คือ พี่ชายคนโต ของเรานั่นเอง แม่เราก็ฝากท้องที่สถานีอนามัยใกล้บ้าน เหมือนอย่างหลายๆคน ในสมัยนั้น
จนกระทั่งปลายปีเดียวกัน พี่ชายเราอยู่ในท้องแม่ได้ประมาณ 6 เดือน แม่เราเริ่มรู้สึกผิดปกติ แม่เล่าว่า "เหมือนฉี่ออกมา แต่ทำไมกลั้นไม่ได้" เป็นอย่างนั้นอยู่วันสองวัน แม่คิดว่าคงไม่ใช่ฉี่ละแหละ คงจะเป็นน้ำเดินมากกว่า (น้ำคร่ำไหลออกทางช่องคลอด ซึ่งจะกลั้นไม่ได้อยู่แล้ว)
แม่ให้พ่อพาไปสถานีมัย ที่นั่นมีพยาบาลผดุงครรภ์ ที่สามารถทำคลอดได้ พอไปถึง ป้าพยาบาลก็ตรวจภายใน แล้วก็บอกว่า "คงใกล้จะคลอดแล้ว แต่มันก่อนกำหนดอยู่มาก เด็กต้องอยู่ตู้อบ เดี๋ยวจะทำกล่องส่องไฟ แล้วค่อยคลอด" แม่นอนดูอาการอยู่หนึ่งคืน ไม่เจ็บท้อง แต่ยังมีน้ำคร่ำไหลออกมาอยู่ พ่อเห็นท่าไม่ค่อยดี ป้าพยาบาลก็เห็นว่า ปล่อยไว้คงไม่ดีแน่ แนะนำให้ไปรพ. ในเมือง
จนในที่สุดพ่อก็พาแม่เรานั่งเรือเข้ามารพ.หนึ่งย่านชานเมือง มาถึงแม่เราก็ถูกต่อว่าจากเจ้าหน้าที่ว่าทำไมปล่อยไว้นานขนาดนี้ (รวมเวลาก็ประมาณ 3 วัน ซึ่งก็ถือว่านานอยู่) ในที่สุดคุณหมอก็ทำคลอดพี่ชายคนโตของเรา พี่เราเกิดมาด้วยน้ำหนัก 2800 กรัม ในสภาพผิวเหลืองๆ มองเห็นเส้นเลือดเกือบทั่วตัว ใบหน้าดูผิดแปลกไปจากเด็กทั่วไป ตอนนั้นคุณหมอยังไม่ได้แจ้งอะไรมากมาย แต่แม่เราก็พอจะรู้
สรุป..คือ พี่ชายเราเกิดมาด้วยความพิเศษ ที่มีอีกหลายๆคนในโลกที่เกิดมาแบบพี่ชายเรา
"ดาวน์ ซินโดรม" หรือที่บางคนชอบเรียกว่า "เอ๋อ ปัญญาอ่อน"
เราเคยถามแม่ว่า ตอนนั้น กังวลไหม แม่บอกว่า ไม่กังวลเลย ในเมื่อเค้าเกิดมาแล้ว ก็จะเลี้ยงให้ดีที่สุด
แรกคลอด พี่ชายเราอยู่ในตู้อบ 3 วัน ก็ได้กลับบ้าน โชคดีที่พี่เราไม่โรคแทรกซ้อนอย่างอื่น ที่เด็กดาวน์หลายๆคนมี บางคนมีโรคลิ้นหัวใจรั่วแต่กำเนิด ซึ่งถือเป็นภาวะที่คุกคามชีวิตของพวกเค้าเหล่านั้นเลยก็ว่าได้
แต่อยู่มาได้ 2 เดือน พี่ชายเราเกิดชักขึ้นมา แม่จำไม่ได้ว่า ชักจากไจ้สูง หรือชักจากภาวะอื่น พ่อกับแม่พาพี่เราไปที่รพ.เด็ก (ปัจจุบันเปลี่ยนชื่อเป็น สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ตั้งอยู่ใกล้กับรพ.ราชวิถี) แม่เล่าว่า ตอนนั้นมีเงินติดตัวแค่ไม่กี่ร้อย (สมัยนั้นพ่อเราขายวัวขายควาย ทำนานิดหน่อย แม่เป็นแม่บ้าน ไม่ได้ร่ำรวยอะไร) แต่ด้วยความที่เป็นห่วงพี่ชาย ยังไงก็ต้องพาไปให้ได้
ครอบครัวเราได้รับความอนุเคราะห์จากรพ.เด็ก อย่างมากมาย แม่เล่าา หลังจากจ่ายค่าเจาะเลือด แม่เหลือเงินอยู่สองร้อยกว่าบาท ป้าพยาบาลก็ติดต่อสังคมสงเคราะห์ของรพ.ให้ สรุปคือ เก็บเงินแค่ค่าเจาะเลือด ส่วนเงินที่ติดตัวมาให้เก็บไว้เป็นค่ารถ
ในครั้งนั้นคุณหมอให้พี่ชายเราแอดมิด ให้น้ำเกลือ ให้ออกซิเจน แต่ตอนนั้นไม่อนุญาตให้ญาติเฝ้าได้ เยี่ยมได้เป็นเวลาเท่านั้น แม่ก็อาศัยพักบ้านญาติในกรุงเทพ นั่งรถเมล์มาเยี่ยม มาให้นม แล้วก็กลับ ทำอย่างนี้ทุกวัน จนกระทั่ง วันนึง แม่มาเยี่ยม แต่กลับไม่พบพี่ชายเรา แม่ไปถามป้าพยาบาล ก็ได้คำตอบว่า "น้องเหนื่อย หายใจเองไม่ไหว ตอนนี้ย้ายไปอยู่ไอซียู" แม่ก็ตามไปเยี่ยมที่ไอซียู พี่ชายเราต้องใส่ท่อข่วยหายใจ ใช้เครื่องช่วยหายใจ มีสายระโยงระยางเต็มไปหมด แม่เรากังวล จนแอบร้องไห้ กลัวว่า พี่จะจากไป
พี่เราอาการหนักขึ้น แขนขาบวมจากการให้น้ำเกลือ หาเส้นไม่ได้ จนต้องโกนผมเพื้อให้น้ำเกลือทางเส้นเลือดที่หัว ตอนนั้นพ่อกับแม่ติดต่อทางปู่ย่า ยาย ทุกคนสงสารและเป็นห่วง บางคนบอกว่า เอากลับมาตายบ้านเราเถอะ พ่อกับแม่ปรึกษาคุณหมอว่าจะเอาพี่เรากลับย้าน แต่คุณหมอบอกว่า "หมอว่า เค้ายังสู้ไหว ขอหมอดูอีกหน่อย" แม่เราก็เลยยังมีความหวัง คุณหมอและพยาบาลดูแลอย่างดี จนกระทั่งพี่ชายเราอาการดีขึ้น และกลับบ้านได้ในที่สุด และนั่นเป็นครั้งเดียวในชีวิตที่พี่เราต้องนอนรพ.
เมื่อมาอยู่บ้าน พ่อกับแม่ก็ต้องเผชิญอีกหนึ่งปัญหาสำหรับพ่อแม่มือใหม่ ที่มีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม คือ พัฒนาการแต่ละช่วงวัยจะช้ามากเมื่อเทียบกับเด็กปกติ (แต่ในปัจจุบันมีการฝึกกระตุ้นพัฒนาการให้พวกบรรดาเด็กดาวน์ตั้งแต่เล็กๆ) อย่างเช่น ในขณะที่เด็กวัยเดียวกันคลานได้แล้ว แต่พี่เรายังคว่ำเองไม่ได้เลย แต่แม่ไม่เคยท้อนะ ก็เลี้ยงดูอย่างดีเรื่อยมา
จนปลายปี 29 แม่ก็มีพี่ชายคนที่2 ในท้อง
เคยถามแม่ว่า กลัวไหมว่า ลูกคนถัดมาจะเป็นดาวน์อีก แม่บอกว่า ไม่กลัว เพราะแม่ไม่สามารถกำหนดได้ว่าลูกจะปกติหรือไม่ปกติ (ถ้าแม่กลัวก็คงไม่มีพวกเราๆ อีก5 คนหรอก) กลางปี30 พี่ชายเราก็ลืมตาดูโลกมาแบบครบ 32 ติดที่ผิวเข้มไปหน่อยเท่านั้น ช่วงนั้นแม่ก็เริ่มมือเป็นระวิง เพราะเหมือนมีลูกอ่อน 2 คน เย็นๆพ่อก็จะมาช่วยอีกแรง หรือบางทีย่าก็มาช่วยด้วย
พัฒนาการของพี่ชายคนที่2 แซงหน้าพี่ชายคนโตเสียอีก (ขอเรียกคนโตว่าว่า พี่โอ เรียกพี่คนที่2 ว่าพี่อินละกัน)
กลางปี 31 แม่ก็ท้องเราจ้ะ เราเป็นผู้หญิงคนเดียวในบรรดา พี่น้อง6คน
ต้นปี32 เราก็ได้มาหายใจร่วมกับทุกคนบนโลก
ครอบครัวเราเริ่มใหญ่ขึ้น มีพ่อ แม่ และพวกเราอีกสามคน คงปวดหัวไม่น้อย พี่โอเพิ่งเริ่มคลาน ในขณะพี่อินเริ่มจะออกวิ่ง เราก็อยู่ในเปล กลางวันพ่อไปขายวัวขายควาย แม่ลูก 3 ก็อยู่บ้านเล็กๆในสวน หน้าเป็นมัน ฟันเป็นยางเลย พ่อแม่ดูแลพวกเราอย่างดี เราสามคนเติบโตมาท่ามกลางธรรมชาติ มีทุ่งนาและบ่อปลารายล้อม
เป็นอย่างนั้นเรื่อยมา ถึงจะดูยุ่งมาก แต่แม่เราก็มีเวลาตัดเย็บเสื้อผ้าให้พวกเราใส่ ทั้งเสื้อเชิ้ต กางเกง เวลาพาไปงานที่ไหนก็ยกกันไปทั้งครอบครัว แม่ชอบให้ลูกใส่เสื้อผ้าดี แต่จะไปซื้อคงแพงใช่ย่อย จึงใช้ความสามารถด้านการตัดเย็บที่พอจะมีอยู่ให้เกิดประโยชน์
กว่าพี่โอจะพูดได้ก็2ขวบ คำแรกที่พี่โอคือ "นิล นิล นิล" มาจากปลานิล นั่นเอง จากนั้นก็พูดได้เป็นคำๆ แต่ไม่ชัด ข.ไข่ ออกเสียงเป็น ห.หีบ ประมาณนั้น แต่พี่โอจำเก่งมาก จะชอบดูทีวี เวลามีโฆษณา พี่โอจะพูดนำว่าไปก่อน แต่ไม่ชัด บางทีพวกเราก็ฟังไม่ออกว่าพี่โอพูดอะไร จนได้ดูโฆษณาด้วยกัน ถึงร้อง อ๋อ..มันคือคำนี้นี่เอง
(พอโตมาจนพูดประโยคยาวได้ เราเคยงงอยู่นานว่าอะไรคือ "ลอรัล เตารีด" จนได้ดูโฆษณา ลอรีอัล ปารีส นี่แหละ ถึงรู้ว่า ลอรัล เตารีด ของพี่โอ คือ ลอรีอัล ปารีส)
พี่โอ 6 ขวบ พี่อิน 4 ขวบ เรา 2 ขวบละมั้ง พ่อเราก็สอบนักการภารโรงติด เป็นลูกจ้างประจำ ร.ร. ประถมแห่งหนึ่ง (ปัจจุบันพ่อเราก็ยังเป็นภารโรงอยู่นะ อีกไม่กี่ปีก็จะเกษียณละ) พวกเราย้ายบ้านมาอยู่อีกจังหวัดเพื่อให้ใกล้กับ ร.ร. พ่อก็ยังทำนาพ่วงไปด้วย ช่วงนั้น ครอบครัวก็เริ่มดีขึ้น (นิดนึง) พ่อเราได้เงินเดือนเริ่มต้นที่2800 บาท แต่มีสวัสดิการ คล้ายๆข้าราชการ คือ เบิกค่ารักษาได้ ก็พอถูไถ
ปี 35 เราก็หลุดตำแหน่ง ลูกคนเล็กจ้าาา มีน้องชายมาอีก1คน ตอนนั้นเราเริ่มจำความได้แล้ว พ่อแม่เราสอนให้ช่วยดูแลพี่โอตั้งแต่เรากับพี่อิน เริ่มช่วยเหลือตัวเองได้ จำได้ว่า ตอนอนุบาลต้องช่วยป้อนข้าวพี่โอ เพราะแม่ต้องดูน้องอัง เรากับพี่อินก็ช่วยกัน บางทีพี่โอก็งอนใครไม่รู้ ไม่ยอมกินข้าวเสียดื้อ ต้องโอ๋ ต้องปลอบกันยกใหญ่ เย็นๆพ่อกลับมาจากร.ร. ก็จะมาช่วยอีกแรง (พ่อเราเป็นผู้ชายอบอุ่น รักครอบครัวมาก อยากมีลูกหลายๆคน ด้วยเหตุผลว่า ตอนแก่จะได้ไม่เหงา)
นอกจากป้อนข้าว ก็ยังต้องช่วยอาบน้ำ แถมในหลายๆครั้ง ยังต้องช่วยกันจับพี่โอ เพราะพอเริ่มวิ่งได้ ก็จะวิ่งหนีหายไปนอกบ้าน เดือดร้อนต้องวิ่งตาม บ้านเราเปิดประตูทิ้งไว้ไม่ได้เลย เดี๋ยวพี่โอหนี
เรากับพี่อินไม่เคยอายที่มีพี่โอเป็นพี่ชายนะ เพราะแค่มองหน้าทุกคนก็จะรู้ว่าพี่โอเป็นดาวน์
ปลายปี 37 ตอนเราอยู่ป.2 แม่ก็มีน้องชายมาอีกคนจ้าาา (รวมเป็น ลูก5คนละนะ) พัฒนาการของพี่โอก็ดีขึ้นทีละนิด เรียกได้ว่า นิดเดียวจริงๆ น่าจะต่ำกว่าอายุจริงหลายปี ตอนนั้นพี่โอก็ประมาณ 9ขวบละ พวกเราก็อายุไล่ๆ กันมา แต่แม่เราไม่เคยละความพยายามที่จะสอนพี่โอนะ พวกเรายังป้อนข้าว อาบน้ำ แต่งตัว ให้พี่โอเหมือนเดิม พี่โอก็พอที่จะตักกินเองได้บ้าง แต่ยังหกเลอะเทอะ พี่โอยังชอบดูทีวี และร้องเพลงเหมือนเดิม เริ่มหัดเขียนภาษาที่เราไม่เข้าใจ แต่บางทีมันก็ดูคล้ายภาษาไทยนี่แหละ ช่วงนั้นพวกเราต้องเก็บสมุดหนังสือแบบมิดชิด เพราะวันดีคืนดี สมุดเราก็จะเต็มไปด้วยลายมือของพี่โอ
ปี39 พี่โอ 11 ขวบ พี่อินอยู่ ป.4 เราอยู่ ป.3 น้องอิฐอยู่อนุบาล น้องเอกยังไม่ได้ 2ขวบ แม่เราก็มีน้องชายคนเล็กจ้าาา (อีกแล้วเหรอ..แต่นี่สุดท้องจริงๆละ) เรียกน้องอัจละกัน ช่วงนี้พี่โอเริ่มมีอารมณ์อื่นที่มากกว่าแค่งอนละ เริ่มโมโห เริ่มโกรธ เริ่มส่งเสียงดัง เวลาไม่พอใจ พร้อมกับเริ่มเอาหัวตัวเองโขกพื้น เวลานอนก็จะโขกดังปึ้ก ปึ้ก อยู่อย่างนั้น จนกว่าจะหลับ จมูกและหน้าผากมีแต่แผล
แม่เลยพาพี่โอไปรพ.เด็ก อีกครั้ง ครั้งนี้ได้พบคุณหมอแผนกจิตเวช้ด็กและวัยรุ่น พี่โอได้กินยาประจำ1ตัว และติดตามอาการทุก6เดือน (ปัจจุบันพี่โอก็ยังมีชื่อเป็นผู้ป่วย และยังต้องกินยาตัวนั้นทุกวัน) อาการค่อยๆลดลง จนหายไปในที่สุด
ตอนพี่โออายุ 13 น่าจะได้ ถึงตักข้าวกินเองเป็น แต่ยังต้องเตรียมให้ คือ ตักข้าวใส่จาน ราดแกง แกะก้างปลา หั่นผักเป็นชิ้นเล็กๆ เพราะพีโอฟันผุจ้ะ เลยโดนถอนตั้งแต่เล็กๆ เหลือแค่เขี้ยวหน้าเป็นแดร็กคูล่าเท่านั้น ยังอาบน้ำไม่ได้เช่นเคย เวลาฉี่ ถ่าย ก็ต้องไปล้างให้ ทุกครั้งแม่ก็จะคอยสอนให้พี่โอถูก้น ล้างก้น ก็ยังเปรอะๆเปื้อนๆ อยู่บ้าง แต่ก็ต้องหัดให้ทำ
แม่เคยติดต่อร.ร. สำหรับเด็กพิเศษ ที่กรุงเทพ แต่บ้านเราอยู่ต่างจังหวัด เลยไม่สะดวกที่จะไปรับไปส่ง อีกทั้งแม่ยังไม่พร้อม ที่จะให้พี่โอมาอยู่กับร.ร. พวกเราทุกๆคนจึงค่อยสอนพี่โอให้เติบโตไปด้วยกัน
แม่บอกว่า พี่โอเป็นลูกคนโต ที่เหมือนลูกคนเล็ก เพราะยังเป็นเด็กเล็กๆเสมอๆ
ปัจจุบันพี่โออายุ 30 ปีเต็ม หาข้าวกินเองได้ แต่กับข้าวบางชนิดยังต้องเตรียมให้อยู่ ล้างจานเองได้ เข้าห้องน้ำ ล้างก้นเองได้ แต่เวลาอาบน้ำยังต้องไปช่วยถูสบู่ออกให้ ใส่เสื้อผ้าเองได้ ร้องเพลงได้ อารมณ์ดี แต่ไม่ยอมออกจากบ้าน นานๆถึงไปสักที แม่เราไม่หวังให้พี่โอซื้อของเป็น หรือใช้ชีวิตอยู่ภายนอก
เราเคยถามว่า พี่โอเป็นดาวน์ แต่ทำไมแม่ถึงยอมมีพวกเราอีกตั้ง 5คน
แม่บอกว่า ถ้าแม่ไม่ให้มี ทุกวันนี้
พี่อิน คงจะไม่ได้เป็นครู
เรา คงจะไม่ได้เป็นพยาบาล
น้องอิฐ คงจะไม่จบป.ตรี
น้องเอก คงจะไม่อยู่ปี2
น้องอัจ คงจะยังไม่อยู่ม.6
และลูกๆอีกทั้ง 5คนของแม่ ไม่ได้มีสติปัญญาน้อยไปกว่าใคร แต่แม่อยากให้พวกเราข่วยดูแลพี่โอในวันที่พ่อกับแม่ไม่อยู่ ไม่รู้ว่าใครจะไปก่อนใคร แต่แม่ปลูกฝังพวกเราทุกคนตั้งแต่เล็ก ให้ช่วยดูแลพี่โอ
ทุกวันนี้เวลาพวกเรากลับบ้าน พี่โอก็จะมากอด หอม บอกว่าคิดถึง ถามว่า คิดถึงแค่ไหน ก็จะได้คำตอบว่า คิดถึงมาก เรียกรอยยิ้มให้พวกเราไปตามๆกัน
คนที่เหนื่อยที่สุด คงจะเป็นพ่อกับแม่ คนที่เข้มแข็งที่สุดก็คงจะเป็นพ่อกับแม่อีกเช่นกัน ที่มาเล่าในวันนี้ไม่ได้ต้องการอะไร เพียงแค่อยากให้ทุกคนที่มีครอบครัวเป็น "ดาวน์" เข้าใจ ใส่ใจ และดูแลเค้าเหล่านั้นอย่างเต็มที่ และอยากจะบอกถึงบุคคลภายนอกให้รับรู้ว่า พวกเค้ามีจิตใจ มีความรู้สึก ไม่ควรจะเรียกเค้าว่า คนปัญญาอ่อน หรือแสดงท่าทีรังเกียจ พวกเค้าไม่ได้เป็นโรคติดต่อ ไม่ต้องกลัวว่า ลูกเล็กๆจะติดโรคดาวน์ ถ้าอยู่ใกล้ ไม่ควรซ้ำเติมครอบครัวของพวกเค้า
ถึงแม้ในปัจจุบันจะมีการตรวจคัดกรองต่างๆมากมาย ตั้งแต่เริ่มตั้งครรภ์ แต่เราเชื่อว่า พ่อแม่หลายๆคน ก็ยังเลือกจะเก็บเค้าไส้อยู่ดี
...
รักนาย...พี่ชายของฉัน
รักนาย...พี่ชาย(ดาวน์)ของฉัน
พ่อกับแม่ของเรา เริ่มต้นชีวิตครอบครัวในช่วงต้นปี 28 ด้วยวัย 28 และ 21ปี หลังจากนั้นไม่นานก็มีข่าวดี ว่าแม่กำลังจะมีสมาชิกตัวน้อย นั่นก็คือ พี่ชายคนโต ของเรานั่นเอง แม่เราก็ฝากท้องที่สถานีอนามัยใกล้บ้าน เหมือนอย่างหลายๆคน ในสมัยนั้น
จนกระทั่งปลายปีเดียวกัน พี่ชายเราอยู่ในท้องแม่ได้ประมาณ 6 เดือน แม่เราเริ่มรู้สึกผิดปกติ แม่เล่าว่า "เหมือนฉี่ออกมา แต่ทำไมกลั้นไม่ได้" เป็นอย่างนั้นอยู่วันสองวัน แม่คิดว่าคงไม่ใช่ฉี่ละแหละ คงจะเป็นน้ำเดินมากกว่า (น้ำคร่ำไหลออกทางช่องคลอด ซึ่งจะกลั้นไม่ได้อยู่แล้ว)
แม่ให้พ่อพาไปสถานีมัย ที่นั่นมีพยาบาลผดุงครรภ์ ที่สามารถทำคลอดได้ พอไปถึง ป้าพยาบาลก็ตรวจภายใน แล้วก็บอกว่า "คงใกล้จะคลอดแล้ว แต่มันก่อนกำหนดอยู่มาก เด็กต้องอยู่ตู้อบ เดี๋ยวจะทำกล่องส่องไฟ แล้วค่อยคลอด" แม่นอนดูอาการอยู่หนึ่งคืน ไม่เจ็บท้อง แต่ยังมีน้ำคร่ำไหลออกมาอยู่ พ่อเห็นท่าไม่ค่อยดี ป้าพยาบาลก็เห็นว่า ปล่อยไว้คงไม่ดีแน่ แนะนำให้ไปรพ. ในเมือง
จนในที่สุดพ่อก็พาแม่เรานั่งเรือเข้ามารพ.หนึ่งย่านชานเมือง มาถึงแม่เราก็ถูกต่อว่าจากเจ้าหน้าที่ว่าทำไมปล่อยไว้นานขนาดนี้ (รวมเวลาก็ประมาณ 3 วัน ซึ่งก็ถือว่านานอยู่) ในที่สุดคุณหมอก็ทำคลอดพี่ชายคนโตของเรา พี่เราเกิดมาด้วยน้ำหนัก 2800 กรัม ในสภาพผิวเหลืองๆ มองเห็นเส้นเลือดเกือบทั่วตัว ใบหน้าดูผิดแปลกไปจากเด็กทั่วไป ตอนนั้นคุณหมอยังไม่ได้แจ้งอะไรมากมาย แต่แม่เราก็พอจะรู้
สรุป..คือ พี่ชายเราเกิดมาด้วยความพิเศษ ที่มีอีกหลายๆคนในโลกที่เกิดมาแบบพี่ชายเรา
"ดาวน์ ซินโดรม" หรือที่บางคนชอบเรียกว่า "เอ๋อ ปัญญาอ่อน"
เราเคยถามแม่ว่า ตอนนั้น กังวลไหม แม่บอกว่า ไม่กังวลเลย ในเมื่อเค้าเกิดมาแล้ว ก็จะเลี้ยงให้ดีที่สุด
แรกคลอด พี่ชายเราอยู่ในตู้อบ 3 วัน ก็ได้กลับบ้าน โชคดีที่พี่เราไม่โรคแทรกซ้อนอย่างอื่น ที่เด็กดาวน์หลายๆคนมี บางคนมีโรคลิ้นหัวใจรั่วแต่กำเนิด ซึ่งถือเป็นภาวะที่คุกคามชีวิตของพวกเค้าเหล่านั้นเลยก็ว่าได้
แต่อยู่มาได้ 2 เดือน พี่ชายเราเกิดชักขึ้นมา แม่จำไม่ได้ว่า ชักจากไจ้สูง หรือชักจากภาวะอื่น พ่อกับแม่พาพี่เราไปที่รพ.เด็ก (ปัจจุบันเปลี่ยนชื่อเป็น สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ตั้งอยู่ใกล้กับรพ.ราชวิถี) แม่เล่าว่า ตอนนั้นมีเงินติดตัวแค่ไม่กี่ร้อย (สมัยนั้นพ่อเราขายวัวขายควาย ทำนานิดหน่อย แม่เป็นแม่บ้าน ไม่ได้ร่ำรวยอะไร) แต่ด้วยความที่เป็นห่วงพี่ชาย ยังไงก็ต้องพาไปให้ได้
ครอบครัวเราได้รับความอนุเคราะห์จากรพ.เด็ก อย่างมากมาย แม่เล่าา หลังจากจ่ายค่าเจาะเลือด แม่เหลือเงินอยู่สองร้อยกว่าบาท ป้าพยาบาลก็ติดต่อสังคมสงเคราะห์ของรพ.ให้ สรุปคือ เก็บเงินแค่ค่าเจาะเลือด ส่วนเงินที่ติดตัวมาให้เก็บไว้เป็นค่ารถ
ในครั้งนั้นคุณหมอให้พี่ชายเราแอดมิด ให้น้ำเกลือ ให้ออกซิเจน แต่ตอนนั้นไม่อนุญาตให้ญาติเฝ้าได้ เยี่ยมได้เป็นเวลาเท่านั้น แม่ก็อาศัยพักบ้านญาติในกรุงเทพ นั่งรถเมล์มาเยี่ยม มาให้นม แล้วก็กลับ ทำอย่างนี้ทุกวัน จนกระทั่ง วันนึง แม่มาเยี่ยม แต่กลับไม่พบพี่ชายเรา แม่ไปถามป้าพยาบาล ก็ได้คำตอบว่า "น้องเหนื่อย หายใจเองไม่ไหว ตอนนี้ย้ายไปอยู่ไอซียู" แม่ก็ตามไปเยี่ยมที่ไอซียู พี่ชายเราต้องใส่ท่อข่วยหายใจ ใช้เครื่องช่วยหายใจ มีสายระโยงระยางเต็มไปหมด แม่เรากังวล จนแอบร้องไห้ กลัวว่า พี่จะจากไป
พี่เราอาการหนักขึ้น แขนขาบวมจากการให้น้ำเกลือ หาเส้นไม่ได้ จนต้องโกนผมเพื้อให้น้ำเกลือทางเส้นเลือดที่หัว ตอนนั้นพ่อกับแม่ติดต่อทางปู่ย่า ยาย ทุกคนสงสารและเป็นห่วง บางคนบอกว่า เอากลับมาตายบ้านเราเถอะ พ่อกับแม่ปรึกษาคุณหมอว่าจะเอาพี่เรากลับย้าน แต่คุณหมอบอกว่า "หมอว่า เค้ายังสู้ไหว ขอหมอดูอีกหน่อย" แม่เราก็เลยยังมีความหวัง คุณหมอและพยาบาลดูแลอย่างดี จนกระทั่งพี่ชายเราอาการดีขึ้น และกลับบ้านได้ในที่สุด และนั่นเป็นครั้งเดียวในชีวิตที่พี่เราต้องนอนรพ.
เมื่อมาอยู่บ้าน พ่อกับแม่ก็ต้องเผชิญอีกหนึ่งปัญหาสำหรับพ่อแม่มือใหม่ ที่มีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม คือ พัฒนาการแต่ละช่วงวัยจะช้ามากเมื่อเทียบกับเด็กปกติ (แต่ในปัจจุบันมีการฝึกกระตุ้นพัฒนาการให้พวกบรรดาเด็กดาวน์ตั้งแต่เล็กๆ) อย่างเช่น ในขณะที่เด็กวัยเดียวกันคลานได้แล้ว แต่พี่เรายังคว่ำเองไม่ได้เลย แต่แม่ไม่เคยท้อนะ ก็เลี้ยงดูอย่างดีเรื่อยมา
จนปลายปี 29 แม่ก็มีพี่ชายคนที่2 ในท้อง
เคยถามแม่ว่า กลัวไหมว่า ลูกคนถัดมาจะเป็นดาวน์อีก แม่บอกว่า ไม่กลัว เพราะแม่ไม่สามารถกำหนดได้ว่าลูกจะปกติหรือไม่ปกติ (ถ้าแม่กลัวก็คงไม่มีพวกเราๆ อีก5 คนหรอก) กลางปี30 พี่ชายเราก็ลืมตาดูโลกมาแบบครบ 32 ติดที่ผิวเข้มไปหน่อยเท่านั้น ช่วงนั้นแม่ก็เริ่มมือเป็นระวิง เพราะเหมือนมีลูกอ่อน 2 คน เย็นๆพ่อก็จะมาช่วยอีกแรง หรือบางทีย่าก็มาช่วยด้วย
พัฒนาการของพี่ชายคนที่2 แซงหน้าพี่ชายคนโตเสียอีก (ขอเรียกคนโตว่าว่า พี่โอ เรียกพี่คนที่2 ว่าพี่อินละกัน)
กลางปี 31 แม่ก็ท้องเราจ้ะ เราเป็นผู้หญิงคนเดียวในบรรดา พี่น้อง6คน
ต้นปี32 เราก็ได้มาหายใจร่วมกับทุกคนบนโลก
ครอบครัวเราเริ่มใหญ่ขึ้น มีพ่อ แม่ และพวกเราอีกสามคน คงปวดหัวไม่น้อย พี่โอเพิ่งเริ่มคลาน ในขณะพี่อินเริ่มจะออกวิ่ง เราก็อยู่ในเปล กลางวันพ่อไปขายวัวขายควาย แม่ลูก 3 ก็อยู่บ้านเล็กๆในสวน หน้าเป็นมัน ฟันเป็นยางเลย พ่อแม่ดูแลพวกเราอย่างดี เราสามคนเติบโตมาท่ามกลางธรรมชาติ มีทุ่งนาและบ่อปลารายล้อม
เป็นอย่างนั้นเรื่อยมา ถึงจะดูยุ่งมาก แต่แม่เราก็มีเวลาตัดเย็บเสื้อผ้าให้พวกเราใส่ ทั้งเสื้อเชิ้ต กางเกง เวลาพาไปงานที่ไหนก็ยกกันไปทั้งครอบครัว แม่ชอบให้ลูกใส่เสื้อผ้าดี แต่จะไปซื้อคงแพงใช่ย่อย จึงใช้ความสามารถด้านการตัดเย็บที่พอจะมีอยู่ให้เกิดประโยชน์
กว่าพี่โอจะพูดได้ก็2ขวบ คำแรกที่พี่โอคือ "นิล นิล นิล" มาจากปลานิล นั่นเอง จากนั้นก็พูดได้เป็นคำๆ แต่ไม่ชัด ข.ไข่ ออกเสียงเป็น ห.หีบ ประมาณนั้น แต่พี่โอจำเก่งมาก จะชอบดูทีวี เวลามีโฆษณา พี่โอจะพูดนำว่าไปก่อน แต่ไม่ชัด บางทีพวกเราก็ฟังไม่ออกว่าพี่โอพูดอะไร จนได้ดูโฆษณาด้วยกัน ถึงร้อง อ๋อ..มันคือคำนี้นี่เอง
(พอโตมาจนพูดประโยคยาวได้ เราเคยงงอยู่นานว่าอะไรคือ "ลอรัล เตารีด" จนได้ดูโฆษณา ลอรีอัล ปารีส นี่แหละ ถึงรู้ว่า ลอรัล เตารีด ของพี่โอ คือ ลอรีอัล ปารีส)
พี่โอ 6 ขวบ พี่อิน 4 ขวบ เรา 2 ขวบละมั้ง พ่อเราก็สอบนักการภารโรงติด เป็นลูกจ้างประจำ ร.ร. ประถมแห่งหนึ่ง (ปัจจุบันพ่อเราก็ยังเป็นภารโรงอยู่นะ อีกไม่กี่ปีก็จะเกษียณละ) พวกเราย้ายบ้านมาอยู่อีกจังหวัดเพื่อให้ใกล้กับ ร.ร. พ่อก็ยังทำนาพ่วงไปด้วย ช่วงนั้น ครอบครัวก็เริ่มดีขึ้น (นิดนึง) พ่อเราได้เงินเดือนเริ่มต้นที่2800 บาท แต่มีสวัสดิการ คล้ายๆข้าราชการ คือ เบิกค่ารักษาได้ ก็พอถูไถ
ปี 35 เราก็หลุดตำแหน่ง ลูกคนเล็กจ้าาา มีน้องชายมาอีก1คน ตอนนั้นเราเริ่มจำความได้แล้ว พ่อแม่เราสอนให้ช่วยดูแลพี่โอตั้งแต่เรากับพี่อิน เริ่มช่วยเหลือตัวเองได้ จำได้ว่า ตอนอนุบาลต้องช่วยป้อนข้าวพี่โอ เพราะแม่ต้องดูน้องอัง เรากับพี่อินก็ช่วยกัน บางทีพี่โอก็งอนใครไม่รู้ ไม่ยอมกินข้าวเสียดื้อ ต้องโอ๋ ต้องปลอบกันยกใหญ่ เย็นๆพ่อกลับมาจากร.ร. ก็จะมาช่วยอีกแรง (พ่อเราเป็นผู้ชายอบอุ่น รักครอบครัวมาก อยากมีลูกหลายๆคน ด้วยเหตุผลว่า ตอนแก่จะได้ไม่เหงา)
นอกจากป้อนข้าว ก็ยังต้องช่วยอาบน้ำ แถมในหลายๆครั้ง ยังต้องช่วยกันจับพี่โอ เพราะพอเริ่มวิ่งได้ ก็จะวิ่งหนีหายไปนอกบ้าน เดือดร้อนต้องวิ่งตาม บ้านเราเปิดประตูทิ้งไว้ไม่ได้เลย เดี๋ยวพี่โอหนี
เรากับพี่อินไม่เคยอายที่มีพี่โอเป็นพี่ชายนะ เพราะแค่มองหน้าทุกคนก็จะรู้ว่าพี่โอเป็นดาวน์
ปลายปี 37 ตอนเราอยู่ป.2 แม่ก็มีน้องชายมาอีกคนจ้าาา (รวมเป็น ลูก5คนละนะ) พัฒนาการของพี่โอก็ดีขึ้นทีละนิด เรียกได้ว่า นิดเดียวจริงๆ น่าจะต่ำกว่าอายุจริงหลายปี ตอนนั้นพี่โอก็ประมาณ 9ขวบละ พวกเราก็อายุไล่ๆ กันมา แต่แม่เราไม่เคยละความพยายามที่จะสอนพี่โอนะ พวกเรายังป้อนข้าว อาบน้ำ แต่งตัว ให้พี่โอเหมือนเดิม พี่โอก็พอที่จะตักกินเองได้บ้าง แต่ยังหกเลอะเทอะ พี่โอยังชอบดูทีวี และร้องเพลงเหมือนเดิม เริ่มหัดเขียนภาษาที่เราไม่เข้าใจ แต่บางทีมันก็ดูคล้ายภาษาไทยนี่แหละ ช่วงนั้นพวกเราต้องเก็บสมุดหนังสือแบบมิดชิด เพราะวันดีคืนดี สมุดเราก็จะเต็มไปด้วยลายมือของพี่โอ
ปี39 พี่โอ 11 ขวบ พี่อินอยู่ ป.4 เราอยู่ ป.3 น้องอิฐอยู่อนุบาล น้องเอกยังไม่ได้ 2ขวบ แม่เราก็มีน้องชายคนเล็กจ้าาา (อีกแล้วเหรอ..แต่นี่สุดท้องจริงๆละ) เรียกน้องอัจละกัน ช่วงนี้พี่โอเริ่มมีอารมณ์อื่นที่มากกว่าแค่งอนละ เริ่มโมโห เริ่มโกรธ เริ่มส่งเสียงดัง เวลาไม่พอใจ พร้อมกับเริ่มเอาหัวตัวเองโขกพื้น เวลานอนก็จะโขกดังปึ้ก ปึ้ก อยู่อย่างนั้น จนกว่าจะหลับ จมูกและหน้าผากมีแต่แผล
แม่เลยพาพี่โอไปรพ.เด็ก อีกครั้ง ครั้งนี้ได้พบคุณหมอแผนกจิตเวช้ด็กและวัยรุ่น พี่โอได้กินยาประจำ1ตัว และติดตามอาการทุก6เดือน (ปัจจุบันพี่โอก็ยังมีชื่อเป็นผู้ป่วย และยังต้องกินยาตัวนั้นทุกวัน) อาการค่อยๆลดลง จนหายไปในที่สุด
ตอนพี่โออายุ 13 น่าจะได้ ถึงตักข้าวกินเองเป็น แต่ยังต้องเตรียมให้ คือ ตักข้าวใส่จาน ราดแกง แกะก้างปลา หั่นผักเป็นชิ้นเล็กๆ เพราะพีโอฟันผุจ้ะ เลยโดนถอนตั้งแต่เล็กๆ เหลือแค่เขี้ยวหน้าเป็นแดร็กคูล่าเท่านั้น ยังอาบน้ำไม่ได้เช่นเคย เวลาฉี่ ถ่าย ก็ต้องไปล้างให้ ทุกครั้งแม่ก็จะคอยสอนให้พี่โอถูก้น ล้างก้น ก็ยังเปรอะๆเปื้อนๆ อยู่บ้าง แต่ก็ต้องหัดให้ทำ
แม่เคยติดต่อร.ร. สำหรับเด็กพิเศษ ที่กรุงเทพ แต่บ้านเราอยู่ต่างจังหวัด เลยไม่สะดวกที่จะไปรับไปส่ง อีกทั้งแม่ยังไม่พร้อม ที่จะให้พี่โอมาอยู่กับร.ร. พวกเราทุกๆคนจึงค่อยสอนพี่โอให้เติบโตไปด้วยกัน
แม่บอกว่า พี่โอเป็นลูกคนโต ที่เหมือนลูกคนเล็ก เพราะยังเป็นเด็กเล็กๆเสมอๆ
ปัจจุบันพี่โออายุ 30 ปีเต็ม หาข้าวกินเองได้ แต่กับข้าวบางชนิดยังต้องเตรียมให้อยู่ ล้างจานเองได้ เข้าห้องน้ำ ล้างก้นเองได้ แต่เวลาอาบน้ำยังต้องไปช่วยถูสบู่ออกให้ ใส่เสื้อผ้าเองได้ ร้องเพลงได้ อารมณ์ดี แต่ไม่ยอมออกจากบ้าน นานๆถึงไปสักที แม่เราไม่หวังให้พี่โอซื้อของเป็น หรือใช้ชีวิตอยู่ภายนอก
เราเคยถามว่า พี่โอเป็นดาวน์ แต่ทำไมแม่ถึงยอมมีพวกเราอีกตั้ง 5คน
แม่บอกว่า ถ้าแม่ไม่ให้มี ทุกวันนี้
พี่อิน คงจะไม่ได้เป็นครู
เรา คงจะไม่ได้เป็นพยาบาล
น้องอิฐ คงจะไม่จบป.ตรี
น้องเอก คงจะไม่อยู่ปี2
น้องอัจ คงจะยังไม่อยู่ม.6
และลูกๆอีกทั้ง 5คนของแม่ ไม่ได้มีสติปัญญาน้อยไปกว่าใคร แต่แม่อยากให้พวกเราข่วยดูแลพี่โอในวันที่พ่อกับแม่ไม่อยู่ ไม่รู้ว่าใครจะไปก่อนใคร แต่แม่ปลูกฝังพวกเราทุกคนตั้งแต่เล็ก ให้ช่วยดูแลพี่โอ
ทุกวันนี้เวลาพวกเรากลับบ้าน พี่โอก็จะมากอด หอม บอกว่าคิดถึง ถามว่า คิดถึงแค่ไหน ก็จะได้คำตอบว่า คิดถึงมาก เรียกรอยยิ้มให้พวกเราไปตามๆกัน
คนที่เหนื่อยที่สุด คงจะเป็นพ่อกับแม่ คนที่เข้มแข็งที่สุดก็คงจะเป็นพ่อกับแม่อีกเช่นกัน ที่มาเล่าในวันนี้ไม่ได้ต้องการอะไร เพียงแค่อยากให้ทุกคนที่มีครอบครัวเป็น "ดาวน์" เข้าใจ ใส่ใจ และดูแลเค้าเหล่านั้นอย่างเต็มที่ และอยากจะบอกถึงบุคคลภายนอกให้รับรู้ว่า พวกเค้ามีจิตใจ มีความรู้สึก ไม่ควรจะเรียกเค้าว่า คนปัญญาอ่อน หรือแสดงท่าทีรังเกียจ พวกเค้าไม่ได้เป็นโรคติดต่อ ไม่ต้องกลัวว่า ลูกเล็กๆจะติดโรคดาวน์ ถ้าอยู่ใกล้ ไม่ควรซ้ำเติมครอบครัวของพวกเค้า
ถึงแม้ในปัจจุบันจะมีการตรวจคัดกรองต่างๆมากมาย ตั้งแต่เริ่มตั้งครรภ์ แต่เราเชื่อว่า พ่อแม่หลายๆคน ก็ยังเลือกจะเก็บเค้าไส้อยู่ดี
...
รักนาย...พี่ชายของฉัน