เราอายุ 19ปี ป่วยเป็นโรคที่หมอบอกว่าไม่ค่อยมีคนเป็น.. น้ำหนักจาก42โลเหลือ25โล

สวัสดีค่าาาา~~ เราชื่อแพน อายุ19ปี เกือบๆ 20ปีนะคะ
ส่วนสูง 157เซน น้ำหนักก่อนป่วย 42กิโล ตอนนี้เหลือประมาณ 25กิโลเองค่ะ

อยากจะเขียนเรื่องเกี่ยวกับโรคของเราที่เป็นอยู่ตอนนี้ให้หลายๆคนได้อ่านกันค่ะ
มันเป็นโรคแปลกๆที่หมอบอกว่าคนทั่วไปไม่ค่อยจะเป็นกันค่ะ


โรคของแพนเริ่มจากเป็นวัณโรค(TB)
เมื่อประมาณเดือนธันวาปี2012 เมื่อรู้ว่าเป็นก็หาหมอตลอด
ทานยารักษาTB 4ตัว(INH, PZA, Rifhampin, Ethambutol เป็นยาชุดพื้นฐานของคนเป็นTB) แล้วก็มีวิตามินB6เสริมค่ะ

ก็กินไปได้ประมาณได้ประมาณเดือนนึงเริ่มมีอาการแพ้ยาคือมีผื่น หมอก็สั่งหยุดยาทั้งหมดแล้วเริ่มเทสยาทีละตัวว่าแพ้ตัวไหน ก็สรุปว่าแพ้ตัว pza กับ ethambutol ก็หยุดยาสองตัวนั้นไป

ทีนี้ก็ทานยาต่อมาเรื่อยๆจนถึงวันที่ 16 ก.พ.2013 ก็เริ่มมีอาการผื่นขึ้น ไข้ขึ้น จนวันรุ่งขึ้นก็ไปโรงพยาบาล ก็คือแพ้ยาอีกตามเคยหมอก็สั่งหยุดยา
ตอนแรกหมอจะให้กลับบ้านแต่แพนไม่ไหวเลยขอนอนโรงพยาบาล ทีนี้เลยรู้ว่าแพ้ยาไอตัว rifhampin อีกตัวนึง
ซึ่งตัวนี้มันไปทำลายภูมิคุ้มกัน ทำลายระบบประสาทอัตโนมัติ (คนปกติเวลานอนหัวใจจะปั้มอยู่ระดับนึงแต่พอเปลี่ยนท่านอนเป็นนั่งหรือยืน หัวใจจะปั้มแรงขึ้นโดยอัตโนมัติเพื่อให้เลือดสูบฉีดไปให้ถึงสมอง แต่ของแพนคือหัวใจไม่ยอมปรับระดับ ปั้มอยู่เท่าเดิมทำให้เลือดไปเลี้ยงไม่พอ)

แพนเริ่มมีอาการระบบประสาทอัตโนมัติเพี้ยนสักพักหลังจากเข้านอนที่โรงพยาบาล
คือตอนนั้นยังนอนโรงพยาบาลอยู่ก็ไปเข้าห้องน้ำปกติ พอเข้าเสร็จตอนลุกขึ้นยืนอยู่ดีก็มีอาการเกร็งแล้ววูบไปเลย แต่โชคดีมากที่แม่เข้าไปด้วย แม่เลยประคองเอาไว้แล้วรีบกดเรียกพยาบาลให้มาช่วย ก็ช่วยพยุงกันไปที่เตียง ตอนนั้นแพนหมดสติไปแล้วไม่รู้เรื่องอะไรเลย แต่พอถึงเตียงได้นอนลงปุ๊บก็รู้สึกตัวทันที
ก็เป็นอย่างนี้อยู่สองครั้ง หมอก็ให้ใส่แพมเพิด ไม่ให้ลงจากเตียงเลยแต่ยังนั่งได้อยู่
ในระหว่างนั้นก็มีอาการชาเพิ่มเข้ามา ชาไปหมดทั้งตัวเลย หมอบอกว่า B6เกิน(คนปกติร่างกายจะขับออกมาถ้ามันเกิน) แล้วก็เข้าๆออกๆโรงพยาบาล


แล้วก็มีอาการกลืนไม่ลง พอกินเข้าไปก็อึดอัดมากแบบมันไม่ยอมลงไปที่กระเพาะอาหารแต่มันก็ไม่ยอมอ้วกออกมากลืนไม่ลงจนกระทั่งยาต้องใส่สายยางทางจมูกเพื่อฟีดอาหารเอา
ทีนี้ไปส่องกล้องหมอบอกเจอเชื้อราขึ้นเต็มหลอดอาหารเลย ก็ต้องนอนโรงพยาบาลอีกให้ยาฆ่าเชื้อ พอครบเชื้อราก็หมดไป
แต่ก็ยังมีอาการอึดอัดอยู่ หมอเลยส่งตัวไปให้ที่ศิริราช

ตอนแรกหมอระบบประสาทส่งตัวไปที่ร.พ.จุฬา แต่ไม่มีห้อง รอแล้วววววรออีกก็ยังไม่มี จนหมอระบบทางเดินอาหารส่งไปศิริราช
พอไปถึงก็ได้ห้องเลยที่ตึกอัษฎาง แต่จำได้เลยว่าเป็นห้องรวมไม่มีแอร์มีแต่พัดลม แล้วตอนกลางคืนญาติเฝ้าไม่ได้
วันนั้นแหละทำให้แพนรู้ว่าแพนมีอาการอีกอาการนึงคือ เหงื่อไม่ออกเลยไม่ว่าจะร้อนขนาดไหน
คือวันนั้นเป็นช่วงกำลังจะสงกรานต์พอดี หน้าร้อนซึ่งร้อนมากๆด้วย พอเข้าไปอยู่สักพักก็บอกแม่กับพ่อว่าแพนไม่ไหว แพนอยู่ไม่ได้จริงๆ จะกลับบ้าน คือมันร้อนแบบร้อนมากๆ ลองนึกดูแบบร้อนอยู่แต่ข้างในเหงื่อไม่ยอมไหลสักนิด ผิวหนังไม่ระบายเหมือนจะระเบิดอ่ะ

แล้วอีกอย่างคือวันถัดไปมันจะเป็นวันหยุดยาวช่วงสงกรานต์ ไม่มีหมอค่ะ หมอหยุดคือถ้านอนต้องนอนรอยาวเลย
ทีนี้พ่อก็ไปคุยกับพยาบาล พยาบาลก็เอาหมอหัวหน้าตึกมาคุย เขาก็แบบกลับไม่ได้ กลับบ้านไม่ได้เลย ความดันต่ำ ปล่อยให้กลับไม่ได้
แพนก็แบบไม่ไหวๆ บอกพ่ออยู่ไม่ไหวจริงๆ พ่อก็ไปคุยๆๆเขาก็แบบให้กลับแต่ว่าแบบให้พ่อเซ็นว่าแบบยืนยันว่าจะกลับเองเผื่อแบบเป็นอะไรไป


ทีนี้ก็กลับบ้านไปแล้วเขาก็ให้ใบนัดมาเป็นช่วงหลังสงกรานต์ พอถึงวันนัดก็มาก็ได้ห้องเป็นที่ตึก
72ปี ชั้น9 เป็นห้องหญิงรวม 4เตียง คราวนี้มีแอร์แล้ว ก็อยู่ยาวเป็นเดือนเลย

ก็ได้ไปส่องกล้องซ้ำอีกรอบ ก็ได้รู้ว่าหลอดอาหารตรงปลายมันบิดทำให้อาหารมันลงไปที่กระเพาะไม่ได้ แต่ก็ยังทำอะไรไม่ได้เพราะว่าหมอต้องดูว่ามันเกี่ยวกับระบบประสาทที่เป็นอยู่ไหม ก็เลยต้องให้อาหารทางสายยางต่อไป

ส่วนเรื่องระบบประสาทหมอก็หาสาเหตุไม่เจอ หมอบอกว่าเป็นโรคที่ไม่ค่อยมีคนเป็นนะครับ พ่อบอกก็ยังดีที่มีคนเคยเป็น55555

ตอนนั้นก็มีอาการอย่างอื่นเยอะมาก จำไม่ค่อยได้แล้วว่าเป็นอะไรบ้างแต่เป็นสิบอย่างเลย เท่าที่จำได้ก็มี ตาเบลอ ตัวชา ตัวหนัก(ทรมาณมากๆ มันหนักไปหมด ขยับตัวก็ลำบาก อาจจะเป็นคล้ายๆอ่อนกำลังแต่ไม่ได้อ่อนกำลังนะ เพราะเวลาเช็คกำลังต้องสู้กับหมอก็สู้ได้ตลอด) อ้วกออกมาเป็นฟองบ่อยๆ(มันคือน้ำลายที่ไม่ลงกระเพาะ) แล้วก็แสบผิวหนัง แบบถูไม่ได้เลยเวลาเช็ดตัวก็ต้องค่อยๆใช้ผ้าแตะๆเอา


การรักษา > หมอก็ได้ให้ยา liv ไปเป็นยาที่ไปปรับภูมิ ซึ่งหมอก็ไม่ชัวร์เหมือนกันว่าให้แล้วจะดีขึ้นรึป่าว บวกกับตัวยาที่ราคาแพง(ให้ไปเกือบแสนบาท) พ่อก็โอเค ลองดูเพราะก็ไม่มีทางอื่นแล้ว ก็ให้ยาไปห้าวัน แต่กว่าที่จะดีขึ้นก็ต้องใช้เวลาระยะหนึ่ง ซึ่งก็ลุ้นกันทั้งหมดว่าจะดีขึ้นรึป่าว แล้วก็ดีขึ้นจริงๆ เริ่มนั่งได้แล้ว

ระหว่างรอดูอาการหมอก็ให้ไปทำกายภาพบำบัด ก็มีท่าออกกำลายท่านอนง่ายๆ แล้วก็ต้องไปนอนทิ้วด์เทเบิล จะเป็นเตียงนอนที่ค่อยๆปรับระดับองศาตั้งขึ้นจนถึงยืน 90องศา ตอนนั้นได้แค่แบบ 10องศา 15องศา ไม่เกิน 30องศาเลย แล้วเวลาทำก็ต้องคอยเช็คความดันตลอด เพราะถ้าความดันต่ำกว่า 90/60 เขาก็จะปรับระดับลงทันที

เคยไปทำแล้ววัดความดันไม่ได้เพราะต่ำเกิน ทางกายภาพก็โทรไปหาที่ตึกเลยบอกให้มา พี่พยาบาลมารับกลับแล้วเขาก็บอกว่าเดี๋ยวจะส่งหมอประจำตึกมาตรวจ
คือตอนนั้นเหมือนหมอพยาบาลวุ่นวายกันมากเพราะกลัวแบบเป็นอะไร แต่จากที่พอจะรู้ตัวเองอยู่ว่าไหวหรือไม่ไหว คือตอนนั้นรู้สึกเฉยๆมาก5555 แบบไม่ได้รู้สึกว่าตัวเองเป็นอะไรเลย5555 แล้วหมอก็มากับพยาบาล มาวัดๆๆๆความดันแล้วก็รับตัวกลับไปไม่ต้องทำแล้วกายพ่งกายภาพ555


ส่วนทางด้านหลอดอาหารเขาก็รอดูว่าให้ยาตัวนั้นไปแล้วจะเป็นยังไงบ้างอาการที่บิดไปมันจะดีขึ้นไหม แล้วจะต้องบอลลูนหลอดอาหารรึป่าว ก็รอๆๆไปจนครบประมาณสามอาทิตย์ที่หมอบอกว่ายาน่าจะออกฤทธิ์

สรุปว่าหมอก็ทำบอลลูนหลอดอาหารให้ พอได้คิวทำเสร็จก็รอดูอาการสักอาทิตย์นึง


ในที่สุด!! ก็ได้กลับบ้านสักที~~ เบื่อโรงพยาบาลจะแย่แต่ก็ยังดีที่มีพี่ๆป้าๆพยาบาลคอยเล่นด้วยให้กำลังใจตลอด น่ารักสุดๆเลย อีกอย่างอาจจะเพราะเราเด็กสุดในวอร์ดด้วยพี่ๆเขาเลยเอ็นดูเรา5555 (รึป่าว)

พอได้กลับบ้านก็แฮปปี้กันทั้งบ้าน เพราะตอนอยู่โรงพยาบาลแม่ก็นอนเฝ้าตลอด ไม่ได้กลับบ้านเลย ส่วนพ่อก็ขับรถมาเยี่ยมทุกวัน พอตอนค่ำๆก็ต้องกลับไปบ้านเพราะเป็นหอหญิงเขาไม่ให้ผู้ชายเฝ้า

แต่พอกลับบ้านไป ช่วงเวลานี้ก็ยังทรหดอยู่เหมือนกันเพราะพึ่งบอลลูนหลอดอาหารได้แปปเดียวเราก็รีบขอหมอกลับบ้านเพราะไม่อยากอยู่โรงพยาบาลแล้วเลยทำให้เราปรับตัวไม่ค่อยทัน กระเพาะเหมือนยังไม่ขยาย เราไม่อยากกินอะไรเลย กินได้น้อยมากกกกๆๆๆๆ แบบกินเข้าไปนิดเดียวก็อิ่มแล้ว น้ำหนักตอนนั้นจาก 34ลดพวบๆๆๆลงเหลือ 25กิโล ภายในไม่ถึงเดือน

พ่อกับแม่ก็กลุ้มมากเพราะเรากินได้น้อยมากจริงๆ เราก็เคืองๆกับแม่บ่อยๆเพราะแม่อยากให้กินเยอะๆแต่เรากินไม่ลงจริงๆ ก็หน้างอกันไป5555 แต่คนอ้วนกลับเป็นพ่อกับแม่เพราะซื้อของมาให้เรากินเยอะแยะเราก็กินนิดๆแล้วที่เหลือพ่อกับแม่ก็เสียดายเลยกลายเป็นคนอ้วนไปแทนเลย555

ก็ค่อยๆกินได้มากขึ้นเรื่อยๆ เหมือนกระเพาะค่อยๆปรับตัวแต่ก็ยังกินไม่ได้มากเท่าที่ควรน้ำหนักก็ยังคงไม่เพิ่มขึ้นแต่ก็ไม่ลดลงไปมากกว่านี้แล้ว

ซึ่งตอนแรกก็เดากันไปว่าอาจจะเกี่ยวกับยาที่ทานรักษาวัณโรคอยู่ เพราะจากที่คุยกับหลายๆคนที่เคยเป็นเขาก็บอกว่าผอมกันแต่พอหยุดยาแล้วก็จะอ้วนขึ้นกลับมาปกติ

เราก็เฝ้ารอเวลา นับวันรอวันที่ 2มิถุนายน2557
เป็นวันที่เราจะกินยาครบ(1ปี4เดือน) แต่ ณ วันนี้เวลาผ่านไปหลายเดือนแล้วจากที่หยุดยาไป น้ำหนักก็ยังคงเท่าเดิม ชั่งทุกวันขึ้นๆลงๆอยู่ 25-26กิโลเนี่ยแหละ

แต่การกินก็ได้เกือบเท่าปกติเมื่อก่อนที่กินอยู่แล้ว หมอก็ส่งไปโภชนาการก็ได้คำตอบมาว่ามันจะค่อยๆดีขึ้นตอนนี้น้ำหนักไม่ลดลงก็ดีแล้ว

ตอนนี้เรื่องระบบประสาทอัตโนมัติก็ค่อยฟื้นฟู (หลังจากให้ยาไปครั้งนั้นก็ได้ให้ไปอีกรอบนึงเพราะเหมือนจะทรุดลงเลยให้อีกรอบแล้วก็ดีขึ้น)
เดินได้ดีไม่ต้องใช้ไม้เท้า สามารถขึ้นลงบันไดได้ แต่ถ้ายืนขึ้นนานๆยังมีอาการตาลายหน้ามืดอยู่ เลยทำให้เดินได้ในระยะสั้นๆก็ต้องนั่งลงสักพักให้ดีขึ้นแล้วถึงจะลุกขึ้นมาเดินต่อได้ ถ้าออกไปข้างนอกที่ๆต้องเดินไกลๆก็จะต้องใช้รถเข็นเอาค่ะ

บางทีนั่งๆรถเข็นอยู่เบื่อๆก็มาเดินเข็นรถแทนพอไม่ไหวก็ไปนั่ง หลายคนก็คงมองแปลกๆว่าเดินได้แล้วทำไมต้องนั่งรถเข็น
แต่เรื่องกล้ามเนื้อแข็งแรงดีค่ะ ไม่มีอ่อนแรงค่ะ แต่อาจจะแรงน้อยหน่อยค่ะ55555




หลายๆคนบอกให้เราทำอย่างนู้นทำอย่างนี้ หลายแบบมากจนงงไปหมด เราบอกเลยว่าเราผ่านเครื่องมือ ผ่านวิธีการรักษามาหลายรูปแบบมาก
หลายที่ที่เขาบอกว่าดีๆ พ่อก็พาไปรักษาหมด ไม่ว่าจะถูกจะแพงพ่อก็ยอมจ่ายหมด
ตอนนี้ร่างกายก็ค่อยๆฟื้น นั่งได้ตลอดไม่มีหน้ามืดแต่ถ้าเดินยังเดินได้ไม่ไกลมาก เดินได้ในระยะๆหนึ่งแล้วแต่ช่วงเวลาด้วย บางวันก็ดีบางวันก็ไม่ดี ไม่ค่อยแน่นอนสักเท่าไหร่
แต่จากการรักษาเพิ่มเติมที่ไม่ใช่หาหมอศิริราช เรารู้สึกว่าการนวดกับทำกายภาพจะได้ผลดีที่สุดกับตัวเราเอง เพราะเหมือนเราจะมีปัญหากับเลือดลมในตัว ถ้ามีโอกาสจะมาเล่าให้ฟังอีกนะคะ

ขอบคุณทุกคนที่เข้ามาอ่าน อยากจะแชร์ประสบการณ์การป่วยให้หลายๆคนได้อ่านกัน เผื่อจะเป็นกำลังใจให้หลายๆคนได้นะคะ