hydrocephalus/น้ำคั่งในโพรงสมอง/หัวบาตร/หัวแตงโม

ได้ทราบข่าวการเสียชีวิตของเด็กคนหนึ่งจากการผ่าตัดรักษาภาวะน้ำไขสันหลังคั่งในโพรงสมองหรือไฮโดรเซฟฟาลัส
จึงสร้างเพจนี้ขึ้นมาเพื่อแบ่งปันเรื่องราวของเด็นคนหนึ่งซึ่งได้เข้ารับการผ่าตัดรักษาภาวะน้ำไขสันหลังคั่งในโพรงสมอง
ตั้งแต่อายุ 3 เดือน. หวังว่าเรื่องราวของน้องตุลย์ จะเป็นการสร้างกำลังใจและเป็นข้อมูลให้กับพ่อแม่ที่พบกับสถานะการณ์แบบนี่ครับ
(ถ่ายกับคุณย่า อายุ1เดือน ดูปรกติ)
คุณแม่ของน้องตุลย์ ได้ฝากครรภ์ที่ รพ.เอกชนย่านพัฒนาการ แต่พบปัญหามีเลือดออกและต้องนอนโรงพยาบาลถึง 2 ครั้ง ในช่วงอายุครรภ์ประมาณ 5-6เดือนจนคุณหมอแนะนำว่าอาจต้องยุติการตั้งครรภ์ จึงย้าย รพ.มาให้ อาจารย์หมอของ รพ.เอกชนย่านศรีนครินทร์เป็นผู้ดูแลและคุณหมอให้คุณแม่ลดการทานน้ำ(คุณแม่กลัวลูกไม่แข็งแรงจึงทานนมวันละ 2 กล่องและน้ำผลไม้คั้นสดประมาณ3แก้ว ไม่รวมอาหารอื่นๆ) จากนั้นไม่มีสิ่งผิดปรกติจนกระทั่งผ่าคลอด
หลังคลอดน้องมีอาการตัวเหลืองต้องอยู่ รพ.ต่ออีก 2 วันพ่อแม่คิดว่าคงเป็นปรกติเพราะคนเป็นกันเยอะ หมอแนะนำให้ทานนมมากๆ
หลังจากรับตัวกลับบ้านได้ไม่กี่วัน น้องก็ตัวเหลืองอีกจึงต้องกลับไปอยู่ รพ. อีก 1 วัน เจาะเลือดแล้วสารเหลืองลดลงจึงกลับบ้าน ช่วงนี้อัดนมกันจนอ๊อกแบบต้องเอาสมุดมาจดว่ากินได้ตามเป้าหรือไม่ กันเลยทีเดียว(คุณหมอแนะนำให้ทานนมมากๆจะทำให้อาการตัวเหลืองหายไปได้) กลับไปตรวจอีกครั้ง ผลปรกติ(คงไม่มีอะไรแล้วนะเด็กน้อย)
(ถ่ายกับคุณปู่ตอนอายุสองเดือนกว่า)
น้องตุลย์ไปหาหมอและฉีดยาตามนัดรวมถึงวัคซีนพิเศษทุกอย่างตามที่ รพ.และกุมารแพทย์เสนอ(อะไรดีเอาหมด) จนเดือนที่สองคุณพ่อสังเกตุเห็นสิ่งผิดปรกติคือน้องมีการเกร็งตัวเป็นบางครั้งและศรีษะเริ่มโตจึงถามคุณหมอ(กุมารแพทย์)ได้รับคำตอบว่าปรกติ
หลังจากสังเกตุอาการจนน้องเกือบสามเดือนและหาข้อมูลตามแหล่งต่างๆจึงทราบว่าน้องมีอาการเข้าข่ายภาวะน้ำไขสันหลังคั่งในโพรงสมอง คือหัวโตขึ้น กะะหม่อมไม่ยุบและเห็นเส้นเลือดที่หน้าผากชัดขึ้น มีอาการมองเห็นตาขาวด้านบน ตั้งคอไม่ได้ และเกร็งตัวบ่อยขึ้น จึงตัดสินใจกลับไปหาคุณหมอและ แจ้งว่า น้องผิดปรกติแน่ๆขอให้หมอตรวจใหม่อีกครั้ง
กุมารแพทย์ให้ทำอัลตราซาวด์และพบน้ำในโพรงสมอง จึงกลับไปหาอาจารย์หมอสูติ อีกตึกหนึง คุณหมอสูติแจ้งว่าดูให้ทุกเดือนไม่พบจริงๆ ถ้าเจอคงผ่าตัดให้ตั้งแต่ในท้องแล้วเพราะคุณหมอก็เคยทำอยู่
กุมารแพทย์ได้เขียนจดหมายถึงหมอประจำบ้านที่ รพ.จุฬาฯ เราได้พาน้องไปในวันรุ่งขึ้นตั้งแต่ตี 5 เพราะทราบดีว่า ด้วยความดันในกระโหลกที่เพิ่มขึ้นตลอดเวลาจะทำให้น้ำไปกดทับเนื่อสมองทำลายสมองไปทุกขณะ ถึงรักษาหายน้องก็คงอาจจะพิการ "แต่เราจะทำให้ดีที่สุด "
มารอคิวตี5จนน้องได้พบหมอประมาณ9โมง หมอให้ไปตรวจตา (รอคิวรวมกับคนไข้ ตาแดง ตาอักเสบ ฯลฯ ) บ่ายตรวจการได้ยิน (รอคิวรวมกับคนไข้ หูอื้อ ขี้หูตันในแก้วหู ฯลฯ) น้องตุลย์เพลียมากแต่กินนมแล้วยังยิ้มสู้ หมอนัดมาตรวจ อื่นๆๆๆ และ อื่นๆๆ อีกวันในรุ่งขึ้น
หลังจากได้ผลตรวจแล้วจะให้พบหมอเพื่อสรุปผลและนัดวันผ่า(หมอเจ้าของไข้จะตรวจอีกครั้งในอีก 2 วัน คิวผ่ายังไม่มีกำหนด)
เกิดอะไรขึ้นกับการรักษาพยาบาลของประเทศนี้กันนี่ เวลาที่รอคือจะมีคนพิการเพิ่มขึ้นอีกคนนะ สมองกำลังถูกทำลายทุกนาที หมอต้องรู้สิว่าเคสไหนด่วน ไม่ด่วน สมองกำลังเสียไปเรื่อยๆแต่ให้ไปต่อคิวรอกับคนไข้ตาแดงเนื้ยนะ หมอมีสมองรึเปล่าว่ะ หรือน้องตุลย์หมดหวังแล้วถึงไม่รีบรักษา (คิดในใจไปต่างๆนานา แล้วน้ำตามันก็ไหลกลาง รพ.จุฬา)
ด้วยความที่เป็นคนดื้อรั้น และปากกัดตีนถีบมาตลอดชีวิต ทำให้ฮึดสู้ "ไม่เอาแล้ว รพ.นี้ เค้าปล่อยน้องตุลย์ตามยถากรรมแน่ๆ"
ขอบคุณ internet คุณพ่อเริ่มใช้มือถือหาข้อมูลโรงพยาบาลอื่นๆ ที่รักษาได้และใส่ใจคนไข้มากกว่านี้ กดหาใน รพ.นั้นละ ไม่ไปเข้าคิวตรวจมันแล้ว
     14 มค 13
หลายๆคนช่วยหาข้อมูลโรงพยาบาล ขอบคุณครับ
รพ. บำรุงราษฎร์ 7xx,xxx +++
รพ. กรุงเทพ เกือบล้าน
รพ. รามา รอคิว รพ. พระมงกุฎ รพ.ราชวิถี รพ.ศิริราช รอคิวตรวจหมอศัลย์ประสาทอีก 1-2วัน
และแล้ว ก็เจอ รพ.ศิริราชปิยมหาราชการุณย์ ได้คำตอบว่า "อาจารย์หมอประจักษ์ เข้าพรุ่งนี้มาตรวจได้เลย ช่วงเย็น"ร้องไห้เช้าคุณหมอตรวจฝั่งศิริราช)
โรงบาลอะไรเนี้ย ค่าห้องเริ่มต้น 5,000 กว่า แล้วค่าผ่าตัดเท่าไหร่ จะหมดตัวไหม หาข้อมูล รพ.นี้ ....อ่อ..เอากำไรจาก รพ.นี้ไประษาคนที่ศิริราช ...เอ้า... หมดตัวก็หมด (ตอนเย็นโชคดีได้รับโทรศัพท์จากคุณแม่จินตนาให้เงิน 100,000 รักษาน้อง ......ขอบคุณครับ)
อ.หมอคนนี้เป็นใครนะ หาข้อมูลสักหน่อย
ผศ.นพ.ประจักษ์ ศรีรพีพัฒน์
Assist. Prof.PRAJAK SRIRABHEEBHAT
อาจารย์ ภาควิชาศัลยศาสตร์ (Department of Surgery)
ดูน่าจะเก่งแฮะ !!!! เอาคนนี้ละ
    15มค13.
มาพบหมอประจักษ์ช่วงเย็นเกือบ 6โมง หมอสั่งทำ CT scan ทันที พยาบาลแจ้งว่า เจ้าหน้าที่ไม่ครบไปทานข้าว หมอบอกว่า
"รอไม่ได้ ต้องเดี๋ยวนี้ หมอทำเองให้คนมาคุมเครื่องพอ" (โคตรเทห์เลย หมอคนนี้ โดนใจคนใจร้อนอย่างเราเป็นที่สุด)
เข้าห้อง CT คุณหมอจับหัวน้องและให้คุณพ่อจับตัวน้องเข้าเครื่อง CT น้ำตาไหลอีก (เออ...หมอแบบนี้ก็มีด้วย ไม่เคยเจอ เต็มไปด้วยพลังและจิตวิญญาณ รู้สึกได้จริงๆ)
กลับขึ้นห้องตรวจหมอสั่งเจาะเลือดและให้พยาบาลมาคุยเรื่องค่าใช้จ่าย ประมาณไม่เกิน 300,000 ไม่รวมค่าตรวจและติดตาม เราตอบตกลงทันทีเพราะน้องมีประกันสุขภาพของ AIA อยู่ด้วย คงจ่ายเพิ่มอีกไม่เท่าไหร่ (แต่ AIA ปฎิเสธการจ่ายด้วยเหตุผลที่ว่าเป็นโรคที่เป็นมาแต่กำเนิดซึ่งตรงกับหมอศิริราช แต่ อ.หมอที่เป็นหมอสูติยืนยันว่าดูให้ทุกเดือน หมอระวังเรื่องนี้อยู่และว่าเป็นหลังคลอดแน่ๆซึ่งผมเชื่อตามนั้นเพราะดูด้วยกันและวัดขนาดหัวทุกเดือน..... สรุป จ่ายเองครับ ฟ้องไปคงมีหมอเดือดร้อนแน่ๆเพราะดูการทำงานแล้วตั้งใจดีทั้งสองท่าน)
หมอนัดผ่าวันรุ่งขึ้น16.00 น. และสั่งพยาบาลว่า
"ถ้าห้องผ่าตัดที่นี่ไม่พร้อม ข้ามไปผ่าฝั่งนู้นเลย(ฝั่งเก่า) เดี๋ยวผมจัดการเอง"...(ได้ใจอีกแล้ว)
     16 มค.13
น้องตุลย์มาเตรียมตัวที่ห้อง ICU ก่อนผ่า
อุปกรณ์วัดสัญญาณชีพของทารกก็ยังไม่มี คุณพี่พยาบาลเอาของผู้ใหญ่มาดัดแปลงใส่ให้ คะแนนความตั้งใจเต็มร้อยเลย พี่บอกว่าน้องเป็นคนไข้ผ่าตัดอายุน้อยที่สุดตั้งแต่เปิด รพ. มาเลย
น้องเข้าห้องผ่าตัด 16.00 หมอบอกประมาณ2ชั่วโมง เกือบทุ่มแล้ว ยังไม่ออกมา จะ 3 ชั่วโมงแล้ว จะเป็นอะไรไหมนะ สู้ๆ นะไอ้หนู
ฟ้าเริ่มจะมืด น้องตุลย์ถูกเข็นออกมา คิ้วขมวดดูดนมมาตลอดทางไป ICU พยาบาลนวดหัว คิ้วและปลอบมาตลอดทาง ตุลย์ก็บ่นอื่ออ้าๆ จนถึงห้อง ICU หยุด
คุณหมอ ตามมาและสะพายเป้ขอตัวไปฝั่งเก่า มีอีกเคสที่นั้น (โคตรเท่ห์อีกละ ) เพิ่งทราบว่า คุณหมอต้องถวายงานด้วย
VP-Shunt ที่น้องตุลย์ผ่าตัดใส่เข้าไปเป็นแบบในภาพครับ
ตัวอย่างภาพน้ำในโพรงสมองแต่ของตุลย์หนักกว่านี้ หมอบอกไม่เห็นเนื้อสมองซีกขวาเลยมีแต่น้ำ
(ภาพจาก Thaiminispine.net)
ICU วันที่ 2 หน้าตาเริ่มดีขึ้น
     20 มค.13 ย้ายมาห้องพักฟื้น
     21 มค.13 เริ่มเล่นแล้วครับ
หลังผ่าตัดยังคงตั้งคอไม่ได้ แขน-ขา ข้างซ้าย ขยับได้ไม่ดี เนื่องจากสมองซีกขวาถูกทำลายไปเยอะ
ประมาณ1 ขวบ น้องคลานไม่ได้ ยืนไม่ได้ ลุกนั่งเองไม่ได้ สังเกตุว่าพัฒนาการของน้องติดลบประมาณ 6 เดือน และแขน-ขาซ้าย ใช้งานไม่ได้ จึงให้น้องทำกายภาพบำบัดฝึกพัฒนาการที่สมิติเวชศรีนครินทร์ และรักษาด้วยการกดที่สถาบันสิรินธร
ตุลย์ต้องตัดรองเท้าพิเศษเนื่องจากกระดูกเท้าผิดรูปและด้วยการรักษาอย่างต่อเนื่องทำให้น้องเดินและยืนเองได้
แขนซ้ายยังคงใช้งานไม่ได้ดีนัก กล้ามเนื้อมัดเล็กยังควบคุมไม่ได้ ปัจจุบันทำวารีบำบัดที่สมิติเวช ศรีนครินทร์ ปัจจุบันยังคงพบแพทย์ทุกสัปดาห์เพื่อแก้ไขร่างกายด้านซ้ายให้เป็นปรกติที่สุด

แก้ไขข้อความเมื่อ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่