สวัสดีคะหนูชื่อวิเวียน่า อายุ 16 ปีค่ะ ต่อจากนี้หนูจะขอแบ่งปันเรื่องราวของหนูที่ไปผ่าตัดยืดกระดูกมานะคะ ถ้าผิดพลาดประการใดขออภัยมา ณ ที่นี่ด้วยค่ะเขียนเป็นครั้งแรก
หนูเป็นโรค Achondroplasia คะ หรือที่คนไทยเขาเรียกกันว่า คนแคระ หรือความหมายอีกอย่างนึงก้คือกระดูกไม่ยืดคนที่เป็นโรคนี้ส่วนใหญ่ขนาดตัวจะสูงไม่ถึงหรือประมาณ110เซนติเมตรคะและจะสามารถรู้ได้เลยว่าเป็นตั้งแต่แรกเกิดและคนที่เป็นหน้าตาเขาจะคล้ายๆกันเลยคะและจะคุณหมอจะดูออกจากมือและจมูก ชแต่ที่ประเทศไทยหนูไม่ค่อยพบนะคะแต่ต่างประเทศเยอะพอควรคะ ช่วงตอนเด็กๆหนูก็ไม่รู้หรอกคะว่ามันเป็นอะไรมันคืออะไรและเวลาหนูไปโรงเรียนขนาดตัวของหนูก็จะเล็กกว่าเพื่อนๆเยอะคะจนใครต่อใครก็ชอบล้อหนูว่า เตี้ยบ้างอะไรบ้าง ตอนแรกๆก็มีโกรธมีเคืองมีร้องไห้มีน้อยใจแต่นานๆไปก็เริ่มชินจนมาอยู่ช่วงนึงช่วงประถมพ่อกับแม่ของหนูท่านก็ได้พบกับการฉีดฮอรโมนเพื่อกระตุ้นการยืดกระดูกท่านก็เลยพาหนูไปหาหมอแต่คุณหมอก็บอกแล้วว่าเคสของหนูอ่ะทำไปก็เสียเงินปล่าวๆวิธีเดียวคือต้องผ่าตัดแต่ด้วยความที่ท่านทั้งสองก็ไม่อยากเห็นเราเจ็บมากก้เลยลองช่วงนั้นก็ต้องฉีดทุกวันคุณหมอเขาก็ให้อุปกรณ์เรามาผ่านไปน่าจะประมาน2-3เดือนแต่กระดูกหนูก้ไม่ยืดขึ้นบ้างเลยเราก็เลยหยุดวิธีนี้ คุณพ่อของหนูก้เลยเริ่มค้นหาหมอที่เก่งๆ (หนูเป็นลูกครึ่งอิตาลี่คะ) จนมาพบคุณหมอท่านนึงซึ่งเค้าติดอันดับต้นๆของโลก คุณพ่อก้เลยพามาหาคุณหมอพอคุณหมอเห็นคุณหมอบอกกับครอบครัวหนูว่าตัวหนูเองอ่ะไม่ได้เป็นAchondroplasiaแบบจิงๆ แต่อาจจะมีติดมาบ้างเพราะหนูสูง125 เซน และมือของหนูเป็นเหมือนของคนปกติแต่จมูกเป็นเหมือนของคนที่เป็นโรคนี้คะ คุณหมอท่านนี้เก่งมากๆตะเค้าสามารถผ่าตัดยืดกระดูกสูงสุดได้ถึง 50 เซน แต่หมอบอกว่าของหนู 30 ก็พอ หนูต้องผ่าตัดช่วงขาบนขาล่างและแขนช่วงบนคะ ส่วนแรกที่ทำคือขาช่วงล่างคะเป็นพาร์ทที่ยากที่สุดเพราะมีข้อต่อของเท้าพาร์ทนั้นหนูยืดไป15เซนคะช่วงนั้นหนูก็เริ่มกลัวเพราะว่า ไม่เคยผ่าตัด จินตนาการอะไรต่อมิอะไรมากมาย และพอมาถึงวันนั้นหนูเป็นกังวลมากก จนพ่อหนูบอกว่าไม่ต้องกลัวหมอเค้าเก่ง พอผ่าตัดเสร็จ ที่นี่เค้าใช้การผ่าที่ชื่อว่า ilizarov คะคือมีเหล็กอยู่ข้างนอกช่วยดามขาไว้ส่วที่เท้าหมอให้เอายางรัดไว้กันเท่าเบี้ยวคะ พอพักฟื้นจากการผ่าตัดซัก1อาทิตคุณหมอก้ให้เริ้มยืดได้โดยการยืดนั้นเหมือนการไขน้อตคะ แล้วก้หมุนวันละนิด คะ ช่วงนนั้นหนูเจ็บปวดทรมานมากต้องกินยาแก้ปวดทุกเกือบ6ชั่วโมงเพราะไม่ไหวจริงๆ และเป็นหน้าร้อนของที่นี่ด้วยหนูเป็นคนขี้ร้อนมากๆคะ รู้สึกอึดอัดไปหมดเลยนอนก้นอนไม่ค่อยหลับแล้วพอผ่านไปหนึ่งดือนเริ่มการปัญหาคะคือกระดูกยืดแต่เอ็นไม่ยืดตามทำให้เขาหนูงอด้วยหนูเดินลำบากมากๆเลยจนใช้รถเข็นเป็นประจำคะมีอยู่ช่วงนึง (คือบางครั้งหนูเอาแต่ใจไปหน่อยคะแต่มันไม่ไหวจริงๆ ) หนูได้ถอดยางรัดออกจากเท้าซึ่งหมอไม่ให้ถอดออกแล้วผ่านไปอาทิตกว่าๆเท้าหนูเริ่มเบี้ยวตะแคงเจ็บปวดมากเลยคะ ไปหาหมอโดนหมอด่าเลย หมอให้ใส่ยางรัดไว้เหมือนเดิมแต่ดึงไว้มากกว่าเดิมเจ็บบมากกกกกกกกคะทรมานที่สุด จนวันนึงหนูบอกแม่หนูว่าไม่ไหวแล้ว หนูอยากตาย วันนั้นหนูทำให้แม่หนูร้องไห้หนูเสียใจมากกจนหมอนัดต้องผ่าตัดอีกรอบเพื่อยืดเอ็นกับทำเท้าให้ตรงเหมือนเดิม ก่อนจะเข้าห้องผ่าตัด หมอต้องเจาหาเส้นเลือดเพื่อที่จะได้ฉีดยาสลบจำได้เลยว่าเจาะหาไม่ต่ำกว่า10ครั้งหนูเจบบมากคะจนสุดท้ายต้องดมยาเอาทรมานพอๆกันเลย พอตื่นขึ้นมาหนูจำได้เลยคะพอรู้สึกตัวหนูร้องเลยยมันเจ็บบมากกเพราะหมอเค้าเอาเข่าเราที่งอยืดให้ตรงด้วยโดยมีอะไรดามไว้(แต่อันนี้เอาออกได้คะ) ช่วงนนั้นหนูกินอะไรไม่ลงเลยน้ำหนักลงเยอะมากกก กว่าจะผ่านช่วงนั้นมาได้มันนานมากสำหรับหนูแต่พอนับดูแล้ว2-3เดือนเองพอผ่าตัดคราวนี้ผ่านไปหนูก็ดีขึ้นคะคราวนี้ทำตามคำสั่งหมอทุกอย่างจนพอยืดเส้ด15 เซนตราวนี้หนูก้ต้องเดินออกกำลังกายเยอะๆเพื่อให้กระดูกแข็งแรงและเชื่อมเร็วๆใช้ดวลานานพอสมควรเลยคะ แต่ช่วงนั้นเวลาพอไปหาหมอหมอบอกว่าดีขึ้นเรื่อยๆช่วงนั้นหนูเริ่มกินอะไรได้ตามปกติจนในที่สุดวันที่หนูรอคอยก้มาถึงหมอบอกว่ากระดูกแข็งแรงแล้วเราเหล็กออกได้หนูดีใจมากกกกแต่พอเอาออกแล้วก้ต้องใส่เฝือกประมานครึ่งเดือนตอนนั้นหนูได้เอาออกข้างเดียวก่อนเพราะอีกข้างยังไม่ค่อยแข็งแรงพอเอาออกข้างนึงช่วงนั้นเป็นช่วงปิดเทอมหนูกลับมาเที่ยวไทยแล้วพอกลับมาก็ได้เอาอีกข้างนึงออกคุณหมอเค้าก็ให้พักประมาน2-3เดือนคราวนี่ทำแขนบนซึ่งเป็นอันที่หนูกำลังทำตอนนี้ตอนแรกหนูก็ไม่อยากทำแล้วกลัวเจ็บคะแต่หนูถามหมอแล้วหมอบอกว่าถ้าเทียบกับอันที่แล้วอันนี้ถือว่าสบายมากหนูก้โล่งใจเยอะเลยคะพอผ่าตัดใส่เหล็กเจ้บคะ2วันแรกหนูคิดเลยหมอโกหกอีกรึป่าววเนี้ยยยย แต่พอแผลเริ่มหายก้ไม่เจ็บเหมือนที่หมอบอกจริงๆคะตอนนี่หนูหยุดยืดแล้วคะรอกระดูกแข็ง ยังไงก็ขอให้ทุกคนช่วยเป็นกำลังใจให้หนูด้วยนะคะ และก้ขอโทษด้วยถ้าได้ใช้คำไหนไม่เหมาะสมเป็นครั้งแรกที่หนูเขียนคะ ขอบคุณคะ
ปล.ที่หนูทำนี่ไม่มีค่าใช้จ่ายนะคะพอดีได้สัญชาติพ่อรัฐเขาจ่ายให้คะ
2ปีกับโรค Achondroplasia
หนูเป็นโรค Achondroplasia คะ หรือที่คนไทยเขาเรียกกันว่า คนแคระ หรือความหมายอีกอย่างนึงก้คือกระดูกไม่ยืดคนที่เป็นโรคนี้ส่วนใหญ่ขนาดตัวจะสูงไม่ถึงหรือประมาณ110เซนติเมตรคะและจะสามารถรู้ได้เลยว่าเป็นตั้งแต่แรกเกิดและคนที่เป็นหน้าตาเขาจะคล้ายๆกันเลยคะและจะคุณหมอจะดูออกจากมือและจมูก ชแต่ที่ประเทศไทยหนูไม่ค่อยพบนะคะแต่ต่างประเทศเยอะพอควรคะ ช่วงตอนเด็กๆหนูก็ไม่รู้หรอกคะว่ามันเป็นอะไรมันคืออะไรและเวลาหนูไปโรงเรียนขนาดตัวของหนูก็จะเล็กกว่าเพื่อนๆเยอะคะจนใครต่อใครก็ชอบล้อหนูว่า เตี้ยบ้างอะไรบ้าง ตอนแรกๆก็มีโกรธมีเคืองมีร้องไห้มีน้อยใจแต่นานๆไปก็เริ่มชินจนมาอยู่ช่วงนึงช่วงประถมพ่อกับแม่ของหนูท่านก็ได้พบกับการฉีดฮอรโมนเพื่อกระตุ้นการยืดกระดูกท่านก็เลยพาหนูไปหาหมอแต่คุณหมอก็บอกแล้วว่าเคสของหนูอ่ะทำไปก็เสียเงินปล่าวๆวิธีเดียวคือต้องผ่าตัดแต่ด้วยความที่ท่านทั้งสองก็ไม่อยากเห็นเราเจ็บมากก้เลยลองช่วงนั้นก็ต้องฉีดทุกวันคุณหมอเขาก็ให้อุปกรณ์เรามาผ่านไปน่าจะประมาน2-3เดือนแต่กระดูกหนูก้ไม่ยืดขึ้นบ้างเลยเราก็เลยหยุดวิธีนี้ คุณพ่อของหนูก้เลยเริ่มค้นหาหมอที่เก่งๆ (หนูเป็นลูกครึ่งอิตาลี่คะ) จนมาพบคุณหมอท่านนึงซึ่งเค้าติดอันดับต้นๆของโลก คุณพ่อก้เลยพามาหาคุณหมอพอคุณหมอเห็นคุณหมอบอกกับครอบครัวหนูว่าตัวหนูเองอ่ะไม่ได้เป็นAchondroplasiaแบบจิงๆ แต่อาจจะมีติดมาบ้างเพราะหนูสูง125 เซน และมือของหนูเป็นเหมือนของคนปกติแต่จมูกเป็นเหมือนของคนที่เป็นโรคนี้คะ คุณหมอท่านนี้เก่งมากๆตะเค้าสามารถผ่าตัดยืดกระดูกสูงสุดได้ถึง 50 เซน แต่หมอบอกว่าของหนู 30 ก็พอ หนูต้องผ่าตัดช่วงขาบนขาล่างและแขนช่วงบนคะ ส่วนแรกที่ทำคือขาช่วงล่างคะเป็นพาร์ทที่ยากที่สุดเพราะมีข้อต่อของเท้าพาร์ทนั้นหนูยืดไป15เซนคะช่วงนั้นหนูก็เริ่มกลัวเพราะว่า ไม่เคยผ่าตัด จินตนาการอะไรต่อมิอะไรมากมาย และพอมาถึงวันนั้นหนูเป็นกังวลมากก จนพ่อหนูบอกว่าไม่ต้องกลัวหมอเค้าเก่ง พอผ่าตัดเสร็จ ที่นี่เค้าใช้การผ่าที่ชื่อว่า ilizarov คะคือมีเหล็กอยู่ข้างนอกช่วยดามขาไว้ส่วที่เท้าหมอให้เอายางรัดไว้กันเท่าเบี้ยวคะ พอพักฟื้นจากการผ่าตัดซัก1อาทิตคุณหมอก้ให้เริ้มยืดได้โดยการยืดนั้นเหมือนการไขน้อตคะ แล้วก้หมุนวันละนิด คะ ช่วงนนั้นหนูเจ็บปวดทรมานมากต้องกินยาแก้ปวดทุกเกือบ6ชั่วโมงเพราะไม่ไหวจริงๆ และเป็นหน้าร้อนของที่นี่ด้วยหนูเป็นคนขี้ร้อนมากๆคะ รู้สึกอึดอัดไปหมดเลยนอนก้นอนไม่ค่อยหลับแล้วพอผ่านไปหนึ่งดือนเริ่มการปัญหาคะคือกระดูกยืดแต่เอ็นไม่ยืดตามทำให้เขาหนูงอด้วยหนูเดินลำบากมากๆเลยจนใช้รถเข็นเป็นประจำคะมีอยู่ช่วงนึง (คือบางครั้งหนูเอาแต่ใจไปหน่อยคะแต่มันไม่ไหวจริงๆ ) หนูได้ถอดยางรัดออกจากเท้าซึ่งหมอไม่ให้ถอดออกแล้วผ่านไปอาทิตกว่าๆเท้าหนูเริ่มเบี้ยวตะแคงเจ็บปวดมากเลยคะ ไปหาหมอโดนหมอด่าเลย หมอให้ใส่ยางรัดไว้เหมือนเดิมแต่ดึงไว้มากกว่าเดิมเจ็บบมากกกกกกกกคะทรมานที่สุด จนวันนึงหนูบอกแม่หนูว่าไม่ไหวแล้ว หนูอยากตาย วันนั้นหนูทำให้แม่หนูร้องไห้หนูเสียใจมากกจนหมอนัดต้องผ่าตัดอีกรอบเพื่อยืดเอ็นกับทำเท้าให้ตรงเหมือนเดิม ก่อนจะเข้าห้องผ่าตัด หมอต้องเจาหาเส้นเลือดเพื่อที่จะได้ฉีดยาสลบจำได้เลยว่าเจาะหาไม่ต่ำกว่า10ครั้งหนูเจบบมากคะจนสุดท้ายต้องดมยาเอาทรมานพอๆกันเลย พอตื่นขึ้นมาหนูจำได้เลยคะพอรู้สึกตัวหนูร้องเลยยมันเจ็บบมากกเพราะหมอเค้าเอาเข่าเราที่งอยืดให้ตรงด้วยโดยมีอะไรดามไว้(แต่อันนี้เอาออกได้คะ) ช่วงนนั้นหนูกินอะไรไม่ลงเลยน้ำหนักลงเยอะมากกก กว่าจะผ่านช่วงนั้นมาได้มันนานมากสำหรับหนูแต่พอนับดูแล้ว2-3เดือนเองพอผ่าตัดคราวนี้ผ่านไปหนูก็ดีขึ้นคะคราวนี้ทำตามคำสั่งหมอทุกอย่างจนพอยืดเส้ด15 เซนตราวนี้หนูก้ต้องเดินออกกำลังกายเยอะๆเพื่อให้กระดูกแข็งแรงและเชื่อมเร็วๆใช้ดวลานานพอสมควรเลยคะ แต่ช่วงนั้นเวลาพอไปหาหมอหมอบอกว่าดีขึ้นเรื่อยๆช่วงนั้นหนูเริ่มกินอะไรได้ตามปกติจนในที่สุดวันที่หนูรอคอยก้มาถึงหมอบอกว่ากระดูกแข็งแรงแล้วเราเหล็กออกได้หนูดีใจมากกกกแต่พอเอาออกแล้วก้ต้องใส่เฝือกประมานครึ่งเดือนตอนนั้นหนูได้เอาออกข้างเดียวก่อนเพราะอีกข้างยังไม่ค่อยแข็งแรงพอเอาออกข้างนึงช่วงนั้นเป็นช่วงปิดเทอมหนูกลับมาเที่ยวไทยแล้วพอกลับมาก็ได้เอาอีกข้างนึงออกคุณหมอเค้าก็ให้พักประมาน2-3เดือนคราวนี่ทำแขนบนซึ่งเป็นอันที่หนูกำลังทำตอนนี้ตอนแรกหนูก็ไม่อยากทำแล้วกลัวเจ็บคะแต่หนูถามหมอแล้วหมอบอกว่าถ้าเทียบกับอันที่แล้วอันนี้ถือว่าสบายมากหนูก้โล่งใจเยอะเลยคะพอผ่าตัดใส่เหล็กเจ้บคะ2วันแรกหนูคิดเลยหมอโกหกอีกรึป่าววเนี้ยยยย แต่พอแผลเริ่มหายก้ไม่เจ็บเหมือนที่หมอบอกจริงๆคะตอนนี่หนูหยุดยืดแล้วคะรอกระดูกแข็ง ยังไงก็ขอให้ทุกคนช่วยเป็นกำลังใจให้หนูด้วยนะคะ และก้ขอโทษด้วยถ้าได้ใช้คำไหนไม่เหมาะสมเป็นครั้งแรกที่หนูเขียนคะ ขอบคุณคะ
ปล.ที่หนูทำนี่ไม่มีค่าใช้จ่ายนะคะพอดีได้สัญชาติพ่อรัฐเขาจ่ายให้คะ